Dolce Bambini

Hjärnan är ett stort mysterium egentligen. En riktig hårddsik. Och sedan kan det gå snett i kontoret och man kan som Lova få cancer. En hjärntumör. Lova hade ju först sin syntumör. Det var den som upptäcktes före s-PNET.
Att dom inte upptäckte s-PNET kan också te sig som så att eftersom de satt in en kraftfull behandling mot hennes opticusgliom så sattes s-PNET lite i schack den också, därför syndes inte några tumörceller av denne vid dessa otaliga magnetröntgen turer. Hon hade alltså 2 olika cancerformer i sin lilla kropp och hjärna vilket är en otrolig otur.
Det här har jag berättat förut men det tål såklart att upprepas för de nya som läsarna som dyker in.


Idag tycker jag nästans att jag är korkad som försökte tänka då hon började skela med ögonen och få muskelvärk att hon nog bara hade drabbats av borrelia och bara hon fick antibiotika skulle hon snart vara pigg och kry igen. Antagligen var det en reaktion på att förtränga en sanning som också fanns i bakhuvudet, hjärntumör. Och vi tog ju borreliaprover som visade negativt, dock hann hon få sitt cancerbesked innan det svaret kom.
Lovas s-PNET hölls i schack under flera månader högst troligen på att vi alla fokuserade på syntumören. Vi trodde ju alla att det var det enda hon hade. Men syntumörer ger inte kramper, de ger inte muskelvärk.
Det var först vid lumbalpunktionen, då de tog ryggmärgsvätska som dessa mycket mycket aggressiva s-PNET celler upptäcktes.


Lovas läkare sa att idag skulle hon nog om det kom ett barn med liknande sypmtomer som Lova se till att göra en LB först fast det inte brukar göras i den ordningen. Det sa hon som svar på mitt halvfrågande/konstaterande, att jag hoppades att Lova inte dog förgäves för att hon kanske kan hjälpa andra förstå, med den sjukdom hon hade. Och det sa läkaren att det kändes fint att vi orkade tänka så. För det hade hon gjort, hon hade lärt dom att tänka i andra synbanor.
Om Lova bara hade haft opticustumören hade hon sannolikt levt idag. Till 99%. Men har man s-PNET är överlevnaden inte större än 40% efter 1-2 år och 14 % efter 5. Lova levde 10 månader med s-PNET.


Nu skall jag snart avrunda dagens första inlägg med att be er besöka Willefonden.
Willefonden är en fond som inriktar sig på en helt annan typ av hjärnsjukdom är hjärntumörer men ändock illa nog och värd att uppmärksammas. Mamman som öppnat denna typ av fond har förlorat 3 av sina barn i denna sjukdom. Jag som förlorat ett, som kämpar dagligen mot den smärta och sorg det för med sig, hur man kämpar mot ytan efter luft, hur man dras nedåt igen som om man haft fickorna fyllda med bly, kan inte göra annat än lyfta på hatten åt hennes styrka hon besitter, och det är dessa föräldrar som också är änglaföräldrar, som hunnit bilda en framtid och
" lärt känna barnen " under några år som jag känner den största sammhörigheten med just idag. Det som varit och människan man lärde känna, drömmarna som fanns för framtiden. Det man fick tillsammans och det som är aldrig mer och sorgen, förlusten, saknaden, bitterheten med det. Och sökandet efter styrka, och ork att vilja fortsätta leva, finna meningen med livet man fått.


När Lova föddes var hon en hårsmån från döden. Hon föddes med navelsträngen runt halsen. Blå, tyst, slapp, kall. De klippte av navelsträngen innan hon var ute helt och den hade suttit så hårt om halsen att barnmorskan knappt fått fingrarna mellan halsen ocn strängen. Dom fick springa iväg med henne och ingen visste könet heller.
Hon klarade den pärsen men fick apgar 3. Hon var så nära att stryka med redan då. När barnmorskan skulle gå hem och ja vi med, 3 dagar senare sa hon, " Ta vara på den här tiden. För snart går hon till skolan ". Jag glömmer aldrig de orden.
Snart börjar skolorna. Och istället för att följa Lova till skolan, har jag följt henne till hennes sista viloplats. Den får jag besöka istället. Skulle Lova dött vid förlossningen skulle jag nog varit lika förkrossad som jag är nu, men bara med den ovetskapen om hur det känns att verkligen levt med sitt barn i några år och lärt känna personen. Då skulle jag sannolikt sörjt att jag aldrig fått lära känna henne. Nu är jag tacksam över att jag fått göra det, men jag är ändå ledsen över fortsättningen som aldrig blir.