MÖTE MED SUSAN

Idag har vi träffat Susan Pfeifer, Susan var Lovas läkare i Uppsala och har varit på Åland den senaste veckan. Hon ville träffa oss bara för att höra hur allt var, om det fanns frågor och sånt smått. Vi ägnade en timme åt prat om som rört Lovas sjukdomstid men inte egentliga frågor. Hon berättade att de pratar om Lova ännu på Bonken och att Lova var en flicka hon aldrig glömmer. Inte bara för sin sjukdom som var svår att få att svara på någon av alla de mediciner de försökte med, utan även för att Lova var en flicka som visade stort mod och var orädd för det mesta, och att hon var en mycket glad flicka och hon kom ännu ihåg hur Lova brukade smyga sig på sköterksorna och läkarna för att ropa " BUUU ". Lova har berört många också på Bonken.


Hon berättade också att de hade gett precis alla mediciner som de kunde ge samt att de hoppades även dom att strålningen skulle bota Lova. Idagsläget finns ingen annan bättre medicinering än den dom gav Lova. Och självklart kändes det hemskt att inte lyckats få bukt på Lovas cancer som endast 5 liknande fall i hela världen fanns beskrivna.
Vad befarar hennes syntumör är det 99% gott med att få bort dem, annat var det med hennes aggressiva tumör, s-PNET. Och det var ju den sistnämnda som tyvärr var den bakomliggande till allt trodde även Susan, precis som vi själva misstänkt. Syntumören ger inga nervsmärtor och kramper. Men det gör nog s-PNET tydligen.
Vi kommer även att göra ännu ett Uppsala besök för att träffa Lovas andra läkare Fredrik Hedborg, han ville gärna träffa oss, samt att det kommer att bli journalgenomgång och sådant. Fredrik han ju inte säga hej då heller innan Lova åkte hem för att dö. Ja det låter hemskt att skriva så, men det var ju så det var. Han gick ju på ledigt just före och såg bara att Lova mådde bra av strålningen. Resan blir någongång i höst troligtvis.


Sedan berätta Susan att hon har läst lite min blogg och tyckte den var bra skriven, och tyckte det var fint att se Lova på kort som frisk, för hon hade aldrig träffat Lova frisk, hon tyckte att hon Lova måste varit en helt ljuvlig tjej med sitt långa blonda hår. Det var så fint att höra men det sticker så hjärtat, vi saknar henne så.
Jag får helt enkelt förstå bara att andra uppskattar min blogg och om en person som Susan som är en högt uppsatt läkare tycker om den, då måste den väl vara bra. Bara jag som fastnar i mitt skrivande ibland, trampar runt på samma ställe, upprepar mig. Har svårt att förstå att andra finner något i den. Förövrigt så idag är det 1 år sedan Lova åkte in och ut på akuten, hit och dit. Hennes resa hade precis börjat. Hennes cancerdiagnos skulle komma till oss i samma rum som vi idag satt i med Susan. Men då, var det den
" snälla cancern ", inte den dödliga vi skulle få nys om. Och inte vilken sorts cancer utan bara orden " Vi har sett något vi tror är en tumör, vi har skickat bilderna till Uppsala och de vill att ni kommer dit om 2 dagar ". Ridå.

Kommentarer
Postat av: BeckaHBitcH.se - triss i gossar

Så skönt att få prata med hennes läkare kan jag tänka mig - och tufft!



Jag förstår absolut att Lova satt spår i många vårdpersonal - jisses lixom, hon har satt spår i massor av oss som aldrig ens hade förmånen att få träffa henne!



Kramar gumman, tänker på er <3

2010-07-23 @ 19:06:21
URL: http://beckahbitch.se
Postat av: Sanna

Tänkte bara önska er en trevlig helg och säga att jag har röstat tre gånger på Lovas bild :) , (det gick tydligen i olika webbläsare)



Ta hand om er! KRAM

2010-07-23 @ 19:18:24
Postat av: Anonym

Vad var det som var så speciellt och unikt med våra barn som fick lämna oss i denna skitsjukdom??Så många likheter man läser om.Simon var tjejernas favorit,humoristisk,snäll och mycket ansvarsfull och så såg han bra ut.Han var bredaxlad redan som 12-åring pga sin simning och att han paddlade kanot.Han var en stor naturälskare.Vi träffade Simons läkare vid återvinningscentralen av alla platser och han sa att han tänker ofta på Simon.Han gjorde ett djupt intryck på honom mycket för att han var så stark och helt enkelt "gillade läget"Simon var aldrig rädd mkt för att hans pappa har haft cancer och en klasskompis.Men vi kommer alltid ställa oss frågan VARFÖR?????Varför just våra barn??? Eller hur?Kram till er,ha en bra kväll Kia

2010-07-23 @ 19:48:02
Postat av: jecca

Hej.



Har faktist undrat om det inte finns någon uppföljning när ens barn har dött. Så det måste ju vara skönt för er att fått prata nu i efterhand med de människor som var med och vårdade Lova.Men oxå tufft, förstår jag

2010-07-23 @ 20:01:22
Postat av: yvonne

kram

trots att ni inte får lova tillbaka är det ju bra att ni får träffa läkarna gå igenom allt med dem



Finns inga ord att lindra er smärta allt ni gått igenom

kraftertill er

2010-07-23 @ 21:18:29
Postat av: Amanda<3

måste kännas skönt för er o få träffas lovas doktor o få prata med henne..en liten tröst i sorgen detmed..kram till er alla <3

2010-07-23 @ 23:49:46
URL: http://jessicaaamandaa.blogg.se/
Postat av: Pernilla

Jag som aldrig har träffat er, förstår genom bloggen att Lova är en mycket speciell flicka!

Tack för att jag får följe er fortsatta resa här på bloggen.

Tänker på er!

/pernilla

2010-07-24 @ 10:10:24
URL: http://pornan.blogg.se/
Postat av: tessa

Hej!

Har som många andra här gripits av ert öde och tycker att du beskriver det du känner på ett starkt sätt som gör att jag gärna återkommer hit. Jag jobbar som lärare bland ungdomar och när vi i våras diskuterade olika bloggar nämnde jag din som en som jag följer, och jag beskrev den som att "det är en blogg som jag tror hjälper mej ifall jag hamnar i samma situation". Jag känner mej alltid träffad när du talar om hur orättvist det är, minns inte hur du formulerat det tidigare men nånting med de lyckliga familjerna som gnäller över småsaker..typ, och känner ett stick av dåligt samvete. Vill bara säga TACK för dina ord! Önskar dej o din familj allt gott

2010-07-26 @ 22:52:30

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0