GÄSTBLOGGARE EMELIE

Emelie gästbloggar om Elly, sin dotter som har en ovanlig hudsjukdom. Många av er har inte hört talas om den medan andra kommer ihåg TilleLille som hade samma sjukdom.


Elly.



Elly, vårt första barn, föddes kl 13:00 den 24 februari 2009. Känslan var obeskrivlig när hon kom upp på mitt bröst, jag tror inte att det finns något ord för hur fantastiskt det känns att möta sitt barn för första gången. Några sekunder senare fick jag syn på hennes fingrar. De var blodröda, likt någon doppat de i rött nagellack, helt utan skinn. Den fantastiska känsla jag precis kännt förvandlades till oro. Varför hade hon inget skinn på fingrarna, hade hon sugit på dem? Läkarna stod handfallna. Det var många hudläkare som tittade på henne, mumlade och gick därifrån. Fyra dagar senare fick Elly efter att en sköterska specialiserad på genetiska hudsjukdomar tittat på henne med sannolikhet diagnosen Epidermolysis Bullosa. Diagnosen bekräftades några veckor senare. Elly hade Epidermolysis Bullosa Junktional, 90% av de som föds med denna diagnos har den direkt dödliga varianten Herlitz. Sköterskan sa till oss att vi inte skulle gå ut på internet och titta på bilder på sjukdomen, vad tror ni att vi gjorde? Vi möttes av bilder på barn med blåsor över hela kroppen, sår som täckte en hel ryggtavla och missbildade händer och fötter. Ju mer vi forskade, ju hemskare blev det och vi insåg efter ett tag att det inte fanns något barn i Sverige som överlevt länge än drygt ett år med brist på det just det protein som Elly har låg halt av. 



Det tog väldigt lång tid att hitta Ellys genetiska fel, som skulle visa vilken typ av variant av sjukdomen hon hade, det vill säga den dödlig eller inte. Läkarna sa att de trodde att Elly hade den dödliga varianten, uttalandet baserade de på statistiken. Vi levde i trans de första månaderna, förberedde oss inför hennes död, grät och bara väntade på att hon skulle sluta äta för att sedan sakta men säkert tyna bort.  Det var svårt att glädjas åt Elly, svårt att uppskatta henne, kanske för att vi viste att hon troligen snart skulle tas ifrån oss. Men Elly hade andra planer. Hon åt för glatta livet, växte som hon skulle och trotts alla sår och blåsor som uppkom på hennes hud så utvecklades hon bra och skrattade mycket. Läkarna ändrade plötsligt inriktning och menade på att det nu fanns goda chanser att hon skulle överleva, detta för att de ännu inte hittat någon dödlig mutation och att hon utvecklades så bra. Vi slets ständigt mellan hopp och förtvivlan.



Så kom dagen då telefonen ringde och domen lades. Elly var då tio månader och vi fick reda på att hon sannolikt har den dödliga varianten så kallad Herlitz. Vi var förberedda på denna dag. Det fanns inte så många tårar kvar. Vi hade redan sörjt henne sedan den dag hon föddes.



När Elly fyllde ett år så bestämde vi oss att vi skulle sluta leva i sorg, försöka iallafall. Även om hon har en dödlig diagnos på pappret så är hon levande och med oss här och nu. Elly förtjänar att ha två glada föräldrar, hon förtjänar att få leva i en positiv atmosfär med kärlek och glädje. Vi kämpar varje dag, dels mot sjukdomen men främst med våra psyken. Sorg äter upp en och det är så lätt att glida över i negativa tankebanor. Vissa dagar vill man bara skrika och gråta, vilket är ok. Ibland är det lättare att ta sig upp på fötterna igen om man får tömma ut allt. Ladda ut batteriet för att ladda om det på nytt. Livet är inte rättvist, ingen har sagt att det är det och Epidermolysis Bullosa är verkligen en hemsk och orättvis sjukdom. Vi kan inte göra något annat än att försöka "gilla läget" och fånga dagen inte bara för vår egen skull utan för Ellys.



Besök gärna Emelies blogg och läs mer om dem här.

Kommentarer
Postat av: S

Jag tänker på er!



Det här med gästbloggningar var verkligen en fin idé. Det är riktigt spännande, men hemskt, att läsa dem! =)

2010-06-22 @ 11:14:40
Postat av: Hannas pappa

Emelie...

Att i varje sekund leva med vetskapen att ens barn sannolikt inte kommer att överleva är, för att uttrycka det milt, omänskligt nervpåfrestande.Den emotionella/psykiska press som ni genomlider nu är helt enkelt inte gjord för en människa att klara av. Ändå gör vi (förhoppningsvis) det...Två år pågick Hannas väg mot det oundvikliga och det som höll oss uppe över ytan var ett (förmodligen fåfängt men ändå!) minimalt hopp om att forskarna skulle finna ett botemedel och en dag stå utanför vår dörr och säga: "Håll till godo"! Fåfängt? Minimalt? SJÄLVKLART, men vi hade HOPPET LEVANDE!

Emelie: förlora aldrig hoppet!

KRAMAR till er allihop,

Niklas, Hannas pappa

2010-06-22 @ 12:12:53
URL: http://hannagull.wordpress.com
Postat av: Jenny

Fint skrivet Emelie! Ni är kämpar och gör det så bra, är glad att vi har varandra att söka stöd hos. Det ger så mycket. Kram Jenny

2010-06-22 @ 23:52:42
URL: http://www.ebifamiljen.se

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0