NÄRMAR SIG UPPSALA
Hursomhelst, Lova ser inte framemot att åka, hon vet ju hur jobbigt det är att vara där. med alla nålar, mediciner, undersökningar och begränsningar till att vara på avdelningen. Samtidigt är det skönt att vara hela familjen då det handlar om några dagar.
Tänkte samtidigt lägga in en gammal bild efter Lovas shuntoperation. I vanliga fall redigerar jag bort röda ögon på korten men tänkte visa er den icke röda reflektionen denna gång som uppstår någon enstaka gång, på Lovas sjuka öga. Det är tumören som " lyser " egenom. På detta vis har en del andra familjer upptäckt en ögontumör som inte är just den Lova har utan heter retinoblastom. Lovas heter opticusgliom som sagt.
Lova i november efter shuntoperationen.
På det sjuka ögat ser man tumörens reflektion.
Mina tankar är med er . Sjukhus är aldrig skoj och ännu jobbigare för barn...Lova är så jätte duktig :)
Du har verkligen världens goaste och duktigaste tjej, skickar all världens kramar till er! Gav även ett litet bidrag till hennes insamling precis.
Kramar till er!
Duktig hon är Lova! En riktig liten superhjältinna! =) Är Lovas tumör på ena sidan av synnerven? Kramisar!
ja usch ja. den pupillreflektionen får ronja på var och varannan bild.
ja usch, inte kul med ännu mer behandling och sjukhus och allt... men en behandling närmare sista iallafall. ifall det skulle kännas bättre och lova har ett visst antal behandlingar att gå igenom så läser jag en annan blogg där tjejen hade lappar som hon klippte av efter varje behandling och limmade på en champangeflaska (förmodligen alkoholfritt ;) och sen när tjugoåttonde behandlingen var klar öppnade de flaskan. så man skulle kunna ha någon grej med samma antal lappar eller nåt som behandlingar så att man ser hur man kommer närmare slutet. om det skulle kännas lite bättre mitt i allt skit! för hur peppad kan en sexåring känna sig när hon ska iväg och få medicin som man mår skit av, usch :(
kram!
Så söt hon e :)
Hoppas allt går bra i Uppsala, skönt att ni kan åka hela bunten, fast det nu inte e så kul. Styrkekramar till er!!
Hejsan! Är en fd Ålänning som nu bor i Uppsala..sen 4 år. Har genomgått leukemi o allt vad det innebär. Kände då jag låg inne att jag skulle ha uppskattat en "vän" som bodde här o kunde finnas som stöd. Känner du/ ni att det är nåt ni vill. Så hör gärna av Er!! Jag älskar att hjälpa o stötta o bara finnas till. Ha det fint o lycka till med allt ni måste gå igenom! Kram Eva
Hej!
Lycka till imorgon. Vi har behandlingen på tisdag, 12 timmar med cellgifter och dropp(onkovin och karboplatin). Drygt men vi försöker vara en del på lekterapin och göra det bästa av det. Har också ögonundersökning imorgon. Får se om hon tycker att ögat förändrats något. Visste inte att man kunde se tumören genom en reflektion i ögat. Vi har sett bilder på ögonbottnarna men där syntes inget. Jag undrar hur Lovas tumör sitter. Toras sitter liksom lite runt om på hela synnerven med en lite större "klump" i synnervskorsningen som är ca 20mm i diameter mellan hypotalamus och hypofysen. Där vill man inte att det ska växa sig större.
Vi har nu en lugnare del i beh med cellgifter vart 4 vecka och inte haft feber sedan jul, så skönt att leva lite normalt. Och håret har bbörjat växa igen sen de tog bort etoposiden för 1,5 månad sen
Lycka till imorgon!
Helena och Tora
Oj, vilken känslosam bild
