ALVINS PASSFOTO
Först ville han inte riktigt men sedan gick det för sig att ta 2 bilder. Och denna blev utvald.
Polisen tar vi nog imorgon eller på fredag. Blev en del program ändå idag med intervju och allting.
Och sedan kom en vän över ikväll och åt middag med oss.
Har försökt och nonchalera den där jubelidiotens kommentar jag skrev om tidigare. Fast klart man funderar på saker ändå fast man borde låta bli. Det är ofrånkomligt. Min man funderar också på saker, som varför han jobbade så mycket över, ofta 12-14 timmars dagar kunde förekomma, då innan Lova blev sjuk. Att han ibland satte mer tid på jobbet än familjen. Och att jag drog det lasset hemma även om farmor också ställde upp.
Alla har vi våra tankar, varför man inte gjorde det roliga då när man tänkte, varför man inte gjorde si eller så.
Sen kommer en människa som inte vet någonting om vårat liv till 100%, bara detaljer, utvalda ord i en blogg med några foton. Och tar och sväljer dom med hull och hår och tror att hela sanningen om vårat liv står nedskrivet i en blogg. En blogg där jag valt ut delar av vårat liv. De delar som jag även sa i intervjun att de kan jag säga till en människa som frågar mig på riktigt, ansikte mot ansikte. Iallafall, jag borde inte slösa energi, men jag är en riktig sådan där människa som vill att folk och människor som man kan säga, " Det finns folk och människor till allting ", skall förstå, att det här är delar ur vårat liv. Och vårat liv levdes mer på sjukhus än hemma. Mer på barnavdelningen i Mariehamn än hemma.
Mer på Bonken i Uppsala än hemma. Ensam fick jag lära mig Uppsalas gator utantill. Ensam fick jag hitta de patienthotell jag och sonen fick bo på 3 gånger då Lova låg på neurologen och intensiven. Ofta handlade dessa boenden om 2 veckor åt gången. På sin höjd 1. Men på Bonken, barnonkologen där fick familjerna samlas om man kunde, ville och hade behov av att vara samlade. Och då gällde max 3 sängar i rummet oavsett antal personer i rummet. Ett rum var inte mer än kanske 7-8 kvadratmeter stort. Lova avskydde resorna lika mycket som oss. Och om jag skrev att det var jobbigt att resa handlade det väl inte bara om mina känslor inför resan utan om hela familjens.
Hur vidrigt det var då Lova måste byta nål i PAC.en ( främst för att hon led så ). Nålarna fick sitta 10 dagar åt gången och sedan byttes dessa. Och hade man tur slapp man nålen ett tag, hade man otur stack de om en ny nål i såret som man just tagit bort den gamla nålen i. Trots att det emlades innan var det inte så behagligt att bli stucken i bröstet sådär.
Liksom jag tyckte hennes kramper var lika jobbiga som alla andra och turerna in till sjukhuset och att alltid ha med sig stesoliden så man snabbbt kunde ge henne den i ändan. Nej, vårt liv har bara varit en liten del av verklighetens jag. Och att sedan bli anklagad för att man haft nåon bild på sig själv där man sett att jag hade en tatuering så hade jag typ bara tänkt på mig själv och sket i allt annat och att jag bara var gnällig och hemsk typ och att det var sådan tur att pappan fanns. MEN om man tittar NOGA i mina ögon ser man en trött och sliten mamma som vakat många nätter, liksom pappan i huset på de få bilder jag la in av mig. Man skulle ens vara glad om man fick duscha ifred där för det var ofta full fart 24 timmar om dygnet. Läkare och sköterskor avlöste varandra klockan runt tillsammans med alla jobbiga undersökningar, medicineringar och sövningar osv.
Hur svårt det var att vara första beslutsfattaren intill slutet, då det bestämdes att strålningen skulle avslutas av läkaren. Allting skulle bestämmas tillsammans men alltid med våra åsikter först. Det var inte bara min man som gjorde allting som i den där människan fortfarande påstår. Det var vi som blev frågade om hur vi ville att den palleativa vården skulle se ut. Vård i livets slutskede vill säga. Vem fasiken vill planera sitt barns vård inför döden.
Det var jag som fick säga åt min man att du förstod väl att de tänkte sluta med cellgifterna varpå han denne gången inte han uppfatta det då vi också levde i en värld av dimma och jobbiga tankar. Vi fick vara två arbetande hjärnor som fattade besluten tillsammans. Och man fick lyssna lyssna lyssna. Lära sig uppfatta saker, Ensam läkare - inga oroande besked.
En läkare och oftast en sköterska i sällskap = dåliga besked, eller nya bekymmer. Att lära sig läkarens liv på sjukhus och deras sätt att bemöta sina patienter och anhöriga. En hel vetenskap för ickedrabbade. Att lära sig avläsa deras blickar sinsemellan, ännu en vetenskap.
Så hursomhelst Nej bloggen är inte hela historien, den finns i journalen, i våra minnen, i våra hjärtan men inte i bloggen och framför allt inte i en anonym läsares åsikter. De som följt oss seriöst vet hur vi hade det till en viss del. Hur tappra vi var hela familjen. Sjukhuspersonalen vet på riktigt. Dom OM någon vet. Och jag vet, att de finns sådana där som fortfarande läser bloggen, som jobbar på sjukhuset som också kan intyga att den där människans ord är tagna ur fantasin.
Nu fick några nya läsare också en liten överblick över scenarion ingen förälder skall behöva tvingas in i. Hemskheter jag ibland skrivit ned i bloggen. För att memorera, för att få ned vad hände riktigt då text. När man ibland kan bli helt vimsig i den här karusellen man tvingas åka i.
Och jag vill avrunda det här inlägget med sonens passfoto och orden, bemöt andra människor som du själv vill bli bemött.
Har ett stort leende på läpparna, GUD så söt han är lille Alvin!!
Heja Anna-Maria hoppas att du vinner Bloggpriset!
Din blogg är "bäst" för den handlar om något fruktansvärt som kan drabba oss alla och tydligen även dom som vi älskar mest våra "BARN".
Försök att inte lägga din energi på idiotiska människor som kommenterar din blogg med dumma inlägg! Förstår att det är svårt att kritiseras av elaka osanna påhopp när man som mamma har gjort allt för sin älskade dotter och hon ändå inte kunde räddas från "Cansermonstret". Vi är många som stödjer dig på vårt sätt och hoppas att ljusstunderna i ert
liv ska bli fler och fler och längre och längre!
Kramar Elisabeh
Vad ni fått gå igenom finns inte i de flestas värld. Det är skrämmande att du ska behöva förklara dig och försvara dig. Vi som läser din blogg ska inte förvänta oss nånting och inte ställa några krav. Inte heller dömma eller klaga. Det enda vi ska göra är att känna tacksamhet för att du vill dela med dig av er resa, och lära av den. Tack för att just du finns och kan lära oss så mycket. Kram Maria.
Tårarna började rinna när jag såg bilden på Alvin, så fin
Jag känner en ödmjukhet inför att få dela ev liten liten del av ert liv
För att den hjälper mig, jag lär av att läsa här
Det finns sjuka människor överallt tyvärr,jag kan inte säga att du inte ska ta åt dig för det är nog omöjligt men du ska veta att vi är många som mår illa av att läsa sånt.
Inte ska du behöva förklara och försvara dig. Du skriver helt fantastiskt om din kärlek till dina barn och allt svårt ni gått igenom. Så oerhört sorgligt att du emellanåt får dumma kommentarer.
Jag läser din blogg ofta och tänker så mycket på er.
Varma hälsningar från Lena också en änglamamma
Bra skrivet. Tänk att folk inte har vett. Har självklart röstat på dig för du är värd årets blogg tycker jag. Din sorg berör, din söta lilla ljusstråle Alvin berör och vi glädjs med det lilla livet som växer i dn mage berör. Inte nog med det, ditt sätt att uttrycka dig i berör oss i massor. Tack för att du orkar och vill dela med dig av ert liv.
Fint de blev. Och va otroligt många likheter från Lova man ser. Jag vet att de måste va svårt att inte ta åt sig av vad idioter bakom annonyma kommentarer skriver, men försök. Överlag är de väl trevliga människor?
Vilken fin passbild på Alvin!
Hoppas att du kan släppa dessa korkade kommentarer, människor är elaka, vissa har inget bättre för sig än att klanka ner på andra.
Ni har gjort allt så bra som går i en situation som ingen borde behöva hamna i. Ni är de bästa föräldrarna Lova och Alvin kunde ha fått. (Jag känner er ju inte, men har följt bloggen ett tag, och genom den känns det som att jag känner er).
Ta hand om er!
Du, ni är riktiga kämpar! Ingen skall behöva gå igenom d ni gjort. Vi "riktiga" läsare vet bättre än nått PUCKO, så orka kämpa vidare. KRAM <3
Åhh vilken fin bild på en underbar kille!!! Verkligen fint! :)
Lille söte Alvin,en riktig liten goding.Tänk att för oss som varit i samma hel...e räcker det att läsa varannan rad,det blir liksom en jobbig repris.Därför ska dessa puckon lägga av för det ni,vi,Hannas föräldrar,Kittsans,Moas med många fler har och går igenom är det värsta som kan drabba en familj.Du är beundransvärd A-M,glöm aldrig det!!Kram Kia
Jag bara smälter så himla söt och finurlig han ser ut Alvin.
Angående resten du har skrivit om så sänder jag bara en stor varm stödjande kram. Det är för j....igt att ni ska behöva tampas med dessa åsiktsmaskiner som inte har nån egentlig inblick i era liv." Döm inte en annan människa innan du har gått en mil i hennes skor" passar bra in tycker jag.
Kram på dig och vad roligt att det bor en liten bäbis i magen : )))
Positiv energi
Först vill jag börja med att berätta att jag tycker att alvin är underbart gullig på den bilden och fast han försöker se allvorlig ut ser man glädje och bus i ögonen på han. Sen til en lite annan sak. Gång på gång blir man så förvånad över hur folk kan skriva så taskiga saker till en familj som förlorad det käraste de hadde, ett BARN en liten människa som inte hann leva sitt liv tills hon blev gammal som det borde varit, fattar de här fega anonyma jävlarna inte hur ont det kan göra, är de helt puckade i huvuden, har de inga känslor för hur man kan bete sig. aaarrrrg får bara lust att klappa till sånna människor men ja vad nytter det säker inget ändå. Men A-M härifrån Danmark finns det iaf gott om värmande tanker til dig och din familj vi tänker ofta på Lova och självklart ni som stod Lova närmast. hoppas ni får en trevlig resa. massor med kram från Danmark
Fotot blev superbra! så söt han är !! :)
Kramar!
Jag har nyligen börjat läsa din blogg och jag bara är förundrad över hur tappra ni är hela familjen. Visst klarar människan av mycket men jag har svårt att föreställa mig hur jag skulle ha klarat av din situation. Många varma styrkekramar!
Tack för ett mycket vackert skivet inlägg. Det gick rakt in i hjärtat och jag önskar er allt gott i hela världen. Att Lova har det bra hyser jag inga tvivel om, även om jag inser att ni självklart hellre hade haft henne hos er. Min syster har en förmåga - hon har talat med vår döda morfar och även med sin egen döda son. Hon fick besked via min mans morfar att min man skulle klara sig då han drabbades av cancer, vilket han också gjorde, för två år sedan. Det jag vill säga är att det visar för mig att det finns något mer efter detta. Något vackert, som är nära oss. Därmed finns Lova alltid nära er så länge ni andra, resten i familjen, är kvar på Jorden. Sedan får ni tillbringa evigheten tillsammans.
Många stärkande kramar och tankar till er alla! Vilken fin kille på fotot! Kram Åsa
Måste bara få säga att Du/Ní är helt underbara människor!! Jag har följ bloggen ett bra tag...och känner er inte personligen,
men vad gör det!!
Du skriver så sanslöst bra och fint=)
Kramar Ullis
