Dolce Bambini

Lova har ju fått smycken. Hela två stycken faktiskt. Först det från dom fina " pölsekärringarna " och sedan ett från Lillfinger, jag beställde ju ett eget från Lillfinger men de kände så med med Lova så de gjorde ett åt henne som de skänkte.
Lägger in lite bilder på smyckena, fast svårt att få allt rättvist med kameran.

Lova har fått påbörja sin strålning, hon har fått 2 doser redan. Dom hoppas att det hjälpa henne men som vanligt tror dom att det inte går att bota. Kanske det är bäst att tro så, och bara ha ett litet hopp. Inte ha för stora förhoppningar annat än att strålningen kan underlätta hennes liv.
Vi har fåttt namnet på den här tumören också. Supratentoriell PNET. Den finns ovanför lilla skallgropen och har som sagt gått ut i ryggmärgen förutom hjärhinnan. Prognosen är mycket dålig och de flesta dör inom 1 år enligt den information man fått fram över bland annat internet. Och Lova har ju verkligen försämrats. Jag vet inte vad jag känner alla dagar längre. Man försöker hoppas och våga tro lite på strålningen men inte för mycket då hon är så sjuk. Lova har träffat sjukgymnasten också som skall komma och vända lite på henne och göra små övningar att hon inte stelnar helt då hon inte kan röra sig just alls. Hoppas nu att strålningen hjälper henne iallafall lite.
Jag och alla vill att hennes liv skall vara så smärtfritt och värdigt som möjligt.

Ville bara berätta följande.
Pengarna ni skänker till Barncancerfonden går alltid fram, på ett eller annat sätt kommer dom till nytta. Inte bara genom att forska utan även att underlätta sjukdomstiden för barnen, syskonen och deras anhöriga.
Nu hade jag ju inte varit på Bonken sedan i mitten av mars men igår såg jag att dom fått ett Nintendo Wii och fick veta att Barncancerfonden skänkt detta. Tack vare er givare är detta möjligt på många olika sjukhus att göra saker för barnen och avdelningen.
Fortsätt bidra till fonden genom Lovas spargris. Jag vill försöka uppnå målet 25.000 kronor. I skrivande stund är Lovas spargris uppe i 22.910 kronor. När vi nått 25.000 höjer jag ytterligare.
För att komma till Lovas spargris så klicka på bilden nedan, allt går till goda ändamål på ett eller annat sätt.

Den här bilden har tidigare visats på bloggen. Den togs i maj 2009 och jag funderar på att göra den som canvastavla då den är så fin. Här var det ungefär 2 månader innan Lova fick sin cancerdiagnos. Den första av dom och som de trodde skulle gå att bota relativt bra.
Jag tycker om bilden, den utstrålar lugn och ro och glädje och inga bekymmer.

Har flyttat upp från barnneuron nu till Bonken. Vi har ett minimalt rum just nu. Nu kan jag lägga in lite bilder igen då jag kan ansluta till internet med min egen dator och kamera.
Lägger in lite blandade bilder från olika sjukhustider som passerat sista månaden.

 

Lova då hon kunde sitta ännu för 2 veckor sedan.

 

 

Lova & pappa på sjukhuset på Åland.

 

 

Lova med älsklingsnallen på barnneurologen.

Kunde sitta ännu lite här.

 

 

Bland Lovas sista stapplande steg med hjälp på sjukhuset på Åland.

Idag har Lova varit och gjort sin avgjutning inför strålningen. Jag var bara inne tillfälligt då hon hade ont och Alvin blev lite skrämd så vi väntade ute i väntrummet. Hon måsta ligga på mage i nästans 30 minuter för att de skall få avgjutningsformen exakt inför strålningen sedan.
Lova skall enligt planerna ha hela 20 stråldoser. Över huvud, nacke och rygg. Dom hoppas att detta skall ge resultat och att de skall komma igång nästa vecka. Men det är en evinnerlig tid tills nästa vecka.
När hon redan är så trött och färdig och krafterna i händerna och armarna domnas av de också nu, precis som de gjort med benen.
Fy fan alltså. Hon är ju lam i princip och kan inte vända sig själv längre i sängen och hon har smärtor vid hjälp. Toabesöken är kämpiga och hon har blöja också i sängen nu för hon hinner inte alltid upp.
Lilla tappra Lova.


Alvin då? ja han och jag försöker hinna få tid till roliga saker vi med. Vi går på stan, äter pizza, leker på gården, målar och pysslar och han charmar alla han bara kan här.
Igår så njöt han av Pippi som sjöng på lekterapin med sjörövar Fabbe. Man får göra det bästa av allting bara.

Lova fick sin PEG idag. Via den kan hon få mat och mediciner, men det dröjer ännu 4 - 6 veckor innan själva knappen sätts dit.
Operationen gick bra men nu börjar hon va full med slnagar och diverse då hon har sin PAC nålad också.


Imorgon skall vi träffa strålningsdoktorn och så är det något annat möte vi skulle på också. Det är väl vad som står på morgondagens schema. Jag bara önskar att strålningen hinner komma igång och kan ge något resultat, men det kanske är att begära för mycket av de högre makterna i vanlig ordning. Man vågar inte hoppas för mycket, så är det bara, för då blir man bara ännu mer ledsen om det inte ger något resultat, men det blir man nog ändå. När man fått höra hur illa det är och upplevt hennes liv de senaste veckorna så är det som om läkarna vet, och sagt sanningen men ändå vill hålla hennes liv kvar ett tag ännu.

Söndag och helgen har passerat. Imorgon kanske Lova får sin " matknapp " inopererad. Omständigt verkade det vara också. Skulle sticka ut någon lillfingertjock slang första 4 veckorna innan knappen i sig sätts på plats.
Vi skall väl också träffa strålningsdoktorn denna vecka. Det skall gjutas någon form också som lova skall ligga i då hon strålas.

Sista nätterna har varit för jävliga för henne, jämrar sig hela tiden. Inatt fick hon högre morfindos också. Hemskt att se henne få en massa " knark " typ. Kroppen vänjer sig ganska fort vid en dos och kräver sedan högre dos och det gör Lova redan.

Önskar jag hade något roligare att skriva om, det känns som om hela min blogg är en enda sjukdomsblogg. Men jag vill få med det som händer ändå. För nutiden, för framtiden.

 

Lova i juni förra året, innan hon fick sin cancerdiagnos.

Lycklig och glad och ovetandes vad som väntade.

Idag kom svärmor på besök till Uppsala. Barnen tyckte om det jättemycket. Är välbehövligt att de får träffas lite fast vi är en bit bort nu.
Lova fick presenter. Vill tacka tjejerna på familjelivs " Vi som shoppar danska barnkläder " för det superfina smycket från Amanda Egilson. Det var ett vackert smycke och en superfin omtanke.
Har inte så mycket mer i skrivande stund att berätta. Dagen har varit ganska bra fast Lova mår ju som hon mår men just nu har hon varit med oss i rullstol runt ackis och visat runt farmor.

Lovas shuntoperation gick bra igår. De tog bort en del på shunten och så var det klart. igår fick vi också veta svar på röntgenbilderna.
Lova har alltså 2 olika tumörer. Först den mer " vänliga " opticustumören. Sedan en PNET tumör som är den högmaligna och satt sig i hjärnhinnor och ryggmärg. Det är den sistnämnda som orsakat de flesta av hennes krämpor som smärtor, gångsvårigheter, kramper osv.
Vad de vet har dessa 2 inget samband utan det är bara slumpen tror dom och att det inte hänt förut om man är
" NF patient ".


Prognosen för denna form av PNET -tumör är inte bra. Den sprider sig i nervcellerna och är aggresiv. Och prognosen är dålig precis som förut. De tror inte hon skall överleva men de kommer inte att ge cellgifter iallafall, däremot tänker de påbörja en strålning inom de närmsta veckorna. Shunten måste läka först och det tar minst 10 dagar. För mig känns det som om dessa 10 dagar är hemskt jobbiga då hon redan är så dålig. De säger att dessa cancerceller är strålningskänsliga men hur pass vet man ju inte då de samtidigt säger att hon har dålig överlevnadschans oavsett.


Dock vill de satsa dessa antagligen sista kort nu efter att haft kontakt med andra specialister i bl.a Göteborg tyckte jag ena sköterskan nämnde.
Strålningen kommer ju att pågå ett bra tag, nog en del veckor men sedan vet man ju inte vad som händer före eller efter, man hoppas bara att vi hinner sätta igång alls. 10 dagar liksom, det är lång tid i ett svårt sjukt liv.
Sedan står en knapp på schemat, den skall Lova få mat via vid behov. Bara det tar nästans 4 veckor också innan allt är på plats.


Lilla Lova så full med dumma dumma tumörceller, och dessutom en cancerform ingen visste från början. Och nu vet alla varför hon mår skit, och varför ingen förstod varför hon var så konstig av bara opticusgliom. Bara för att hon haft en cancerform till. Sen om denna skulle blossat upp ändå är ju ännu en fråga de vill försöka utreda vidare misstänker jag.


Nu blir det helg, vi får se om jag lyckas komma över lite datatid då, jag har ju iallafall lyckats tvätta kläder i en maskin. De finns maskiner på avdelningarna.

Imorgon står det operation på schemat för Lova, de skall ordna med shunten. Så det blir nog ett dygn på Niva sedan.
Efter det skall de börja planera för Lovas behandling säger dom. Vi har ännu ej fått besked om röntgenbilderna från igår och går bara på nålar nu och väntar.
Inatt har hon jämrat sig en hel del och imorse klagade hon på nacksmärtor. usch, stackars Lova som får lida så.


Var ut och åt thailändskt igår med min systerdotter, dessutom bjöd hon, Jag som precis skulle betala så drog hon sitt kort. Åt friterade bananer med glass och sirapsås till efterrätt och det var nog rena kaloribomben men skitgott.
Deras kycklingspett med jordnötsås var en helt annan sak än den hemma på Åland, Det här var en riktig höjdare. Såsen var underbar, lite starkare än den hemma som Wirrans har och mer såsig också och mer smak i den här i Uppsala.

Sol ute, sol inne, sol i hjärta , sol i sinne. Så skrev man i vänböckerna åt sina kompisar då man var barn. Nu är det mest sol ute. Lite ljusglimtar dyker det upp också men ofta slås man ganska snabbt tillbaka till verkligheten och allvaret.
För att skriva om något annat idag så har Alvin fått nya skor. Eller gummiskor som vi säger om jogginskor på Åland.
Är ju vår här borta och själva kom man ganska konstigt klädda i vinterkläder typ, som från en annan planet. Alvins nya jeansjacka och keps blev kvar på Åland också, just typiskt. Och Lova fick inga skor med sig då de flög hit henne men hon går ju inte ändå mer, men skor skall man ju ändå ha såklart. Det värmer ju fötterna om inte annat, och ser fint ut.


Vi väntar bara svar nu från Lovas röntgen hon gjorde imorse, var och hur knölarna sitter.
Och så skall de väl operera om shunten också. Innan de börjar behandla henne vidare med vad de nu tänkt sig.
Känns bara som allt är för sent ändå, de har ju sagt flera gånger hur illa hon är, att hon ej skall överleva och lever på lånad tid och skall få ett värdigt liv och ändå så försöker man hoppas, för så länge de vill behandla måste de ju finnas någon ynklig chans kvar att kanska kunna rädda henne eller något. Man förstår sig inte på allting eftersom man fått så många olika besked. Man vill hoppas, man vågar inte hoppas. Man bara försöker  leva minut för minut och ta en dag i taget.


Vi bävar för svaren nu, de här är nog en del av de avgörande också. Men som sagt, läget är inte bra. Och med ett dåligt läge och tidigare provsvar så vet man att det kan bli tuffa besked nu med.
Man känner sig som en fimp något rökt och nu stampar ut sista hoppet om liv ur.
Ord som " Ni vet väl att Lova inte kommer att överleva " fick man höra bara för någon dag sedan. Vilket plumpt sätt att uttrycka sig på, nu hade vi redan hört det innan men tänk om man inget alls vetat. Sen kommer en annan och säger att lite hopp finns det även om det är mörkt. Vilket gör att man bara ställer sig neutralt och lite mot det värsta.


Ja, och som sagt, ingen kamerakabel fick jag med heller, blir ont om bilder nu. Fast jag har fotat en del. Minnen för framtiden från dåtiden. Fina minnen och tunga minnen.

 

Lova sommaren 2009 innan sjukdomen " bröt ut ".

Bild från ett tidigare inlägg.

Hela familjen är nu framme i Uppsala. Och det är en massa undersökningar som skall göras. I skrivande stund kan jag inte uppdatera med någon speciell information om Lova och kommande behandlingar då det misstänker andra bekymmer också som skall tas ställning till. Men det är inga bra nyheter känns det som. Så mycket kan jag nog skriva, tyvärr, man blir lätt modlös också. Men man får hoppas vidare bara. Man håller ju fast vid hoppet.
Blir bara lite kort inlägg nu, lånar datorn i lekpaviljongen.


Edit: Med " inga bra nyheter " syftar jag på det lilla vi fått veta sedan vi kom igår och det var alltså inget vidare positivt. Nu skall det utredas vidare med ny MRT imorgon och vi vet att Lova har något mer än bara sin opticustumör hon grälat med så länge nu. De har även namngett denna cancerform men jag vill veta exakt innan man går ut med något mer nu, annat än att den är aggressiv.
Idagsläget kan Lova inte gå längre, och även med ledhjälp är det jättesvårt och hon har en gång nivå som en baby på 7-8 månader med hjälp. Hon är i behov av rullstol eller sittvagn. Med morgondagens MRT vill de kolla även ryggmärgen och se om det kan finnas någon tumör där, just för att hon inte kan gå. Det är nog allt jag kan skriva just nu.


Uppsalaresan i sig gick bra. Vi anlände nästans samtidigt, helikotern och bussen till Uppsala. Dryga 30 minuter emellan kanske. Det var sådan dimma också att helikoptern kunde ej flyga tidigare även flygplanen hade inställt fick vi veta.
Och det bästa av allt, på kvällen fick jag veta att jag fick sova där på barnneurologen iallafall, eftersom Lova mår som hon mår. Tillsvidare. Skiter det sig har jag en annan tillfällig inkvartering hos en släkting.

Imorgon bär det av till Uppsala. Lova och Daniel med helikopter, jag och Alvin med buss ( förmodligen ) och båt och buss igen på svenska sidan.
Tillfälligt boende är löst hos min systerdotter som bor typ 15 minuters promenad från Ackis.
Så nu får jag träffa lite släkt igen vilket inte var igår.
Nu får vi se sedan vad som händer i Uppsala.


Det skall röntgas, kanske opereras in ny shunt och eventuellt en
" matknapp" också. Den var ju på tapeten redan i höstas. Att det aldrig blev av är ju synd nu idag faktiskt.
Blir en hel del program antar jag och vetetusan hur länge man blir där. Kameran har jag med och såklart har jag glömt kabeln man laddar upp korten med i huset men det fixar sig kanske ändå. Finns ju viktigare saker man tänker på fast jag tyckt det är trevligt och uppiggande med en bild ibland i bloggen.


Vi får också se när Lova börjar med de nya cellgifterna sedan, de är ju i tablettform. Undrar hur det skall gå då hon spyr så mycket. De kanske inte hinner göra någon verkan om hon spyr upp dem. Ibland kan hon spy bara 5 minuter efter andra medicinintag. Det var ju synd att just dessa skulle vara i tabletter nu då.
Och sen tusen andra tankar man har. Jag kommer att sakta mak bli mer och mer galen tror jag. Mentalt påfrestande. Och jag som redan sett mina föräldrar leva med cancer, och dö men det här, det är värre, det är mitt eget kött och blod som drabbats, det jag burit i min mage i 9 månader och skött om och älskat i 7 år om jag räknar in graviditeten. Om Lova dör, dör en del av mig med henne. Så är det, och så är det nog för alla som förlorar ett älskat barn.

På söndag väntas Lova till Uppsala. Om det blir helikopter eller på andra vis får vi se med tanke på hur trött hon är. Vi kommer på alla sätt och vis att alla som vanligt ta oss dit. Hon skall in på barnneurologen och så skall de göra ännu nya MR och så skall de ta tag i det med shunten en gång för alla. Om det nu blir en ny operation av den får vi veta då.


Så skall hon igen byta cellgifterna. Nu skall hon inte ha Velbe ( Vinblastin ) iallafall. Nu skall hon ha Temodal som de tänkte från början, tabletter. En massa onkologer i Sverige har gått ihop sig för att hitta det dom tror är bäst nu. Allt hänger på en väldigt skör tråd fortfarande och den kan brista. Men vi kämpar på i hård motvind och vågar inte ha för stora förhoppningar, det är som att åka jo-jo mellan alla deras besked. Och Lova är unik. Hennes form av cancerspridning är ytterst ovanlig vid opticusgliom och NF1. Och såklart är det just vi som drabbas av denna ovanliga unika äckliga form av högmalign cancer.


Man blir nästans rädd då det hette att Velbe var bra, och Temodal ger bättre livskvalité och det låter nu som alla cellgifter bara kommer ändå att ge bättre livskvalité. Själv vill jag ha något mirakelmedel som dödar så mycket cancerceller den bara kan. Temodal, det blir Lovas femte sort av cellgifter. Och Velbe har hon ju bara fått 3 gånger så det vet man ju inte ens om det skulle ha hjälpt, men man får väl bara lita på alla de där onkologerna nu och deras egna chansningar och hoppas att Lova åtminstone, oavsett vad inte behöver lida om livet hennes tar slut snart.


Ni är så många läsare där ute som kommenterar, mailar, jag hinner och kan ej tacka er alla personligen, men TACK för att ni följer bloggen, uppskattar det jag skriver. Jag hoppas att det kanske ger styrka åt andra som är i en jobbig tid. Alla kanske inte har samma ork men jag vill inte att jag har bloggat förgäves heller. Bloggen var ju från början ingen sjukdomsblogg, men jag vill ändå skriva i den, om Lovas kamp mot sin cancer. Och hur det är att leva som nära anhörig och förälder till ett svårt sjukt barn. Vi har inget att skämmas för, inget att egentligen dölja. Så jag tackar här för era mail, era bidrag till Lovas spargris osv. Tack!

Dagens låt är en med Cornelis VreesWijk.


SOMMARKORT, EN STUND PÅ JORDEN

Dagarna lunkar på. Lova har haft besök idag men mest varit i sängen. Hon har haft anfall och kramper. Och varit trött men ändå glad däremellan. Jag har sjungit för henne en del ur sångböckerna. Allt från " Idas sommarvisa " till Evert Taube och Cornelis Vreeswijk och andra kända barnsånger som Emils snickerboa. Lova ligger så stilla, håller handen och lyssnar. Skulle det varit som förut hade vi spelat instrumenten och sjungit alla 3. Alvin håller sig lite mer på avstånd, avvaktar efter hur Lova mår.


Han är en mogen pojke i en tidig ålder, han vet och förstår sådant få andra barn vet och ingen borde uppleva egentligen. Jag hoppas att detta ont för något gott med sig för de syskon som måste genomlida olika sjukdomar i familjen. Jag hoppas att dessa barn blir ödmjuka och eftertänksamma personer som njuter av livet och lägger värde på litet. Även vi vuxna har lärt oss mycket under denna hårda resa, främst att kärleken är stark, starkare än man trott och att just ödmjukhet och tacksamhet och lyhördhet är bland det viktigaste i ens liv.


Om Lova försvinner från oss har vi Alvin kvar att slösa en massa kärlek på men den större rädslan att något händer honom finns också där. Och ändå vill man tänka att kanske framtiden har något ljust sedan, för efter regn kommer solsken väl? Men som en av de sköterskor som verkligen varit oss varmt om hjärtat från start sa, " Det finns ingen mening med det här ". Och det finns det ju inte. Det finns ingen mening att vår flicka skall dö före oss och det är hemskt att få höra någon säga det. Ingen vill förlora det käraste man har, ingen vill förlora sitt barn, sitt eget kött och blod. Och är det verkligen jag som skriver det här, väck mig någon.

Har haft jobbiga samtal om Lova idag. Det var tänkt att bara ge palliativ vård från och med nu. Men vi tänkte försöka bara ett tag till med den nya cellgiften och se hur hon mår och mår hon bra får hon väl fortsätta den tid det är kvar.
Nu är dagarna så där. Hyfsat bra för det mesta men inte så som man önskar de var. Lova har egentligen ingen chans att överleva med andra ord. Vi har kommit så långt i diskussionen att hon kommer att få eventuell syrgas vid kramper samt fortsatt smärtstillande nu och annan nödvändig hjälp. Men om hon själv slutar andas så där bara, kommer de inte att hjälpa henne eller lägga henne i respirator då vi tillsammans inser att det är bara att " plåga" henne vidare i den här mardrömskampen. Det är bara gröt i huvudena på oss. 4 kommer att bli 3 och man vill inte skriva det. Man vill inte tänka det, man vill inte uppleva det. Men det är precis vad vi gör. Allt gör ont, ända in i hjärteroten.

Har ännu ej bilder att visa men Alvin fyllde 3 år idag. Vi hade klas med de närmaste här på sjukhuset. Lova mådde ej så bra idag, fram tills eftermiddagen sov hon jättetungt och verkade långt borta från oss alla. Riktigt jobbigt. Men då hon vaknade sa hon att hon sovit så skönt. Hon blir trött fort nu mera. Det känns mest som om det är motgångar.


Alvin fick iallafall en så bra födelsedag han nu kunde få. Vi var alla samlade, han fick sin tårta han önskade med jordgubbar, strössel och ljus. Paket i mängder och bus. Och sin älskade syster fick vara med.
Nästa gång vet vi inte, om vi är 1 mindre som får vara med och fira.
Påsken är slut, fast här har vi knappt haft någon påsk, men påskharen kom med ägg åt barnen men påskmat och sådant vi annars alltid ätit, det har bara varit så långt bort ifrån ens tankar. Dessutom har Lova inte velat eller orkat fira desto mer. Får se nu hur morgondagen blir. Idag var den ganska jobbig första halvan som sagt, hon var så trött så trött så man trodde hon redan börjat ge upp, hon var helt borta och svår att nå, så de kopplade in syrgasen utifall att.
Men när farmor kom, så vaknade hon till, och ville sedan komma med och fira Alvin.

Vilken påsk, inte en påsk man önskar eller tänker sig. Lova har ont om nätterna och jämrar sig och får morfin nu som då, eller med jämna klockslag rättare sagt. Och hem längtar hon inte alls faktiskt. Det är svårt för andra att förstå och ibland även som förälder men vad kan man annat göra än att låta hon själv känna efter. Hon kan knappt gå längre utan att benen vill vika sig under henne. Blir inte direkt bättre känns det som.
Alvin fyller 3 år imorgon. Han kommer att ha kalaset på sjukhuset och de erbjöd oss att få vara i lekpaviljongen och hålla kalas om vi ville. Så högts troligen blir vi där bara. Lova vägrar att fira någon annanstans och vi vill ju gärna hålla familjen lite samlad iallafall då det kanske är sista gången Alvin och vi har Lova med oss och firar Alvin, sådant kan man inte veta.
Känns som om hela min blogg är en sjukdomsblogg nuförtiden. Förut bloggade man om allting och jag skulle väl kunna det nu med men då kommer väl någon gottare och anklagar en för att inte tänka på Lova om man inte bloggar om henne heller. Jätteironisk.