SNART LILLA JUL
Snart är det Lilla jul på Åland, redan nästa lördag är det dags för barnen att få en liten julklapp. Det är ett litet traditionellt firande här på Åland. Lite tjuvstart på julen så där. Men mysigt. Och så blir det första advent.
Jag håller på letar någon ny trevlig bloggbakgrund för även bloggen måste ju pimpas lite innan jul.
Om en granne redan fått upp till min förvåning lysande snögubbar, tomtar och allt vad som kommit upp i lusthuset så gör det knappast något om min blogg får en lite juligare känska. Men just idag när solen skiner känns julen kilometervägar bort, och inte bara bakom knuten.
Och snart, alldeles om några ynka veckor fyller Lova 6 år. Stora tjejen. När hon föddes och innan vi gick hem från BB så kom min barnmorska in och sa, ta till vara på den här tiden, snart går hon till skolan.

LOVAS HÅR
Idag så rakade vi av det sista av Lovas hår. Imorgon har det gått två veckor sedan hon opererade in shunten pga ökat tryck i huvudet med vätskan man har där. Och hon har inte fått tvätta hela sig på två veckor, liksom duscha och bada som vanligt just för stygnens skull. Hon har ju 4 olika nya ärr varav 2 i huvudet, 1 på halsen och 1 vid naveln.
Lova kände sig först lite så där vemodig och trodde folk skulle kalla henne för flintskalle men jag sa att det kommer ingen att göra och tänk på alla andra barnen i Uppsala som också är utan hår, ja då kände hon sig bättre när hon kom ihåg dom.

Man kan ana ärret på hjässan som kommer att se superfint ut längre fram får vi hoppas om de inte måste öppna många gånger. Shunten ser man dock väldigt bra.
Lova ikväll innan läggdags. Så fin hon blev.

TANKAR OM ANDRA
När jag var i Uppsala sist träffade jag på en annan mamma och vad jag tror var hennes son eftersom de åldersmässigt passade ihop. Jag sneglade på hans droppställning för att se vad för dropp han fick. Cellgifter börjar bli något av ett intressant ämne snart eftersom alla får lite olika sorters.
Tydligen fick han inte alls cellgifter utan verkade snarare ha mer jobbigt just då. Han fick bara glucos,
( samma Lova fått då hon inte kunnat äta ) och morfin.
Det gjorde ont i mig att tänka i efterhand att han som hunnit fylla körkort sitter där och missar partyn med polarna, mysiga soffkvällar med flickvännen, plugget ja allt spännande som hör den åldern till. Det är sorgligt när barn får cancer men också när unga vuxna drabbas. Och att samtidigt se att han hade så svårt att han gick på morfin var jobbigt. För mig känns mofin så himla, ja när cancersmärtorna blir för tunga och svåra att hantera så sätter de ju oftast in morfin. Min pappa fick ju morfinpump tex på slutet.
Ja, man ser så mycket på Ackis. Alla de sorter, alla med sina egna historier i bagaget. För mig blev bara den unge killen någon jag blev att tänka på efteråt. Hoppas han återhämtar sig och får uppleva hur det känns att träffa någon man håller av, flytta ihop, förlova sig, skaffa en katt kanske, få en baby, gifta sig. Ja allt sådant.
Livet är faktiskt väldigt orättvist. För vissa mer och för andra märks det knappt alls.

4 KG UPP
Men det är bra för allt hon lägger på sig måste finnas att ta av vid sämre tider.

Före shuntopeartion och 4 kg lättare.
Lova idag c.a 4 kg tyngre.

MEANDI
För ett bra tag sedan var jag ju på menadiparty och beställde lite kläder åt barnen. Lova fick ju en kattklänning och sedan en landskaptunika och bruna plyschbyxor.
Tänkte lägga in bilder på landskapstunikan, som är superfin.


KRAFTIG REAKTION
Barnen verkar iallafall fortfarande må okej och imorgon skall vi ta bort Lovas stygn efter hennes operation med shunten, det är 4 olika ärr att ta bort stygn på, jag hoppas det går bra.
Jag hoppas också på att orka blogga lite mer snart igen eftersom jag tycker det är trevligt att skriva av sig även om alla inlägg inte är så roliga, som då Lova blir riktigt sjuk tex.

TOTALT FÄRDIG
Barnen klarade sig tack o lov riktigt bra. Jag kommer knappast att blogga mer idag hellr för jag känner mig jättedålig ännu. Men är glad att jag tog det ändå. Och hoppas ändå jag och resten av familjen slipper få riktiga svininfluensan innan vaccinet gjort verkan. För nu går ju svininfluensan i vår kommun. Usch.

3 VACCINERINGAR GJORDA
Alvin sa bara aj och sen var det bra med det.
Sen var det dags för Lovas blodprover och det var lite förhöjda värden men annars rätt bra med allt. Och där fick vi äntligen veta via läkaren och via Uppsala att det var grönt ljus att vaccinera Lova också men nu blir cellgifterna uppskjutna ännu en vecka. Så hela 2 veckor blir det nu. Känns lite jobbigt det också. Men bra med vaccinet.
Även jag fick vaccineras nu.
Egentligen har riskgrupperna på Åland varit men då låg ju Lova inne för operationen och nu passade dom på när vi var där. Egentligen skulle vi alla 4 fått vaccinerat oss idag på sjukhuset just iom Lova och att hon är i riskgruppen. Men maken är förkyld. ( hoppas jag ) och de ville inte ge vaccin då. Och Alvin hade hunnit få på BVC.
Nu får vi se vilka biverkningar det blir, om det nu blir några.
På torsdag blir det nya blodprover för Lova samt att de tar stygnen då. Och så åker nog håret av, det lilla hon har kvar.

GRÅTT, REGN & SÖNDAG
Imorgon är det dags för Lovas blodprover inför tisdagens Uppsalaresa också. Vi planerar att åka hela familjen men vi får se hur maken i huset mår, han har kännt sig lite konstig och man blir hypokondrisk med mindre när alla pratar om baconfeber och grissjukan. Och ännu mer nu med tanke på Lova. ¨
Jag hade svårt att somna inatt och funderade en hel del på vaccinationen, först skulle Lova inte alls få vaccin sas det, både i Uppsala och här hemma, sen säger en kontaktperson i Uppsala att alla barn på onken hade fått vaccinet. Varför i all världen ger oss ingen korrekt information, jag är trött på att redan i en jobbig situation måsta tjata mig fram, fråga mig fram och dessutom få en massa olika uppgifter. Om alla andra fått vaccinet redan borde Lova också få vaccinet tycker man ju. Jag har inte tänkt så mycket på vaccinet och varit så bekymrad men det börjar bli så uppenbart nu när var och varannan insjuknar. Jag är inte så rädd för min egen skull men jag är rädd för barnens skull och Lova som har lägre motståndskraft nu. För henne kan en sådan här sjukdom vara farligt.
Alvin har jag iallafall inplanerad att vaccinera imorgon så man kommer igång någonstans eftersom det tar 2 veckor innan skyddet börjar verka. Förhoppningsvis klarar han biverkningarna bra. Han reagerade inte på mpr heller förut.

SKÖNT, SÅ SKÖNT
Men om man bortser från det så är det riktigt roligt, trevligt, skönt, härligt och mysigt att ha alla hemma runt sig. Man får njuta så länge det varar och då när det är bra dagar så har jag ju inte så mycket att blogga om just angående Lova, vilket också märks på läsarantalet som sjunker. Blir inget " saftigt eller spännande " att läsa liksom för de som känner mer intresse för att läsa om just det och inte har lust följa oss hela tiden vare sig det handlar om Lovas sjukdom eller bara vad vi annars gör eller vad jag nu bloggar om för tillfället.
Men som sagt som jag skrev där uppe, just nu njuter vi bara av att vara hemma och Lova mår ganska bra just nu. Hon har varit hos farmor idag en vända och sedan kom hon hem och åt en stor tallrik med pasta/skinksås som hon älskar till middag för även kortsionet gör att hennes matlust återvänder.

DKNY FRESH BLOSSOM
Donna Karans DKNY Be Delicious Fresh Blossom är ännu ett av alla äpplen. Först ut var det gröna äpplet som blev väldigt omtyckt. Nu har ännu ett äpple kommit även om det hunnit vara på marknaden sedan i våras. Och att även detta äpple luktar fräscht och blommigt och ja precis så där vår och sommaraktigt som det låter behöver jag knappast nämna.

|
" Be Delicious Fresh Blossom från Donna Karan lanserades 2009 och är en ny version av 2004:s Be Deliciuous.
Den här gången bjuds vi på doften av den första promenaden i ett vårblommande Central Park i New York. Den oskyldiga, fräscha och lekfulla doften firar skönheten av staden på våren! Påminner om de första, härliga vårdagarna när blyga knoppar vågar ut i solen och världen öppnas för naturens uppvaknande och ett nytt år av färger och dofter! " Toppnot: Grapefrukt, svartvinbär, aprikos Hjärtnot: Muguet, ros, jasmin Basnot: Äpple- blomma, ljusa tränoter, mjuk hud noter |

DAGGE
Min stora dag när Nanne Grönvall hälsade på hos barnsjukhuset med dom. Här ser man också hennes hälsning till Lova på nallens mage.


SOMLIGA NJUTER
Jag är dålig också på att äta frukt och grönt enligt de mängder man egentligen borde. En banan här och ett äpple där, någon gurkskiva och en tomatbit på en smörgås. Eller lite pastasallad ibland.
I min familj åt vi egentligen inte så mycket sallader eller massa variende mat. Där var det mest kokt potatis och kött. Korvsoppa och en och annan broiler och köttfärsås osv. Jag tänkte att jag skulle berätta om den elake ungtuppens öde i min blogg men vid närmare eftertanke låter jag bli, trots att det är ett minne från min barndom, jag kan dock avslöja att han var en mycket god ungtupp.
Så att man bildar sina barns matvanor stämmer nog ganska bra. Mina barn har nog möjlighet att äta sallader om de vill eftersom jag i vuxen ålder nog kan tycka att det är gott. Men även de föredrar bara herr gurka och den röda fina tomaten. Inte ens majs fast det smakar sött liksom ärter går hem hos dom. Dock är jag inte en grubblande mamma att jag grämer mig över att de kommer att få vitaminbrister och andra åkommor. Lovas cancer beror absolut inte på att hon struntat i att äta mammas roliga morotsstavar även om hon kan ta sig en tugga eller två av dom. Nej Lovas cancer beror enbart på hennes neurofibromatos. Man vet ju annars inte heller varför barn drabbas av cancer. Vuxna vet man, men inte barn.
Åter till det med att njuta av livets goda. Jag är glad att jag åtminstone äntligen kan njuta för det fanns en tid, på många år då detta var omöjligt för mig. Jag har haft en väldig problemmage där jag inte kunnat äta all mat som severats, vare sig det varit grönt, kött eller fisk eller vad som helst.
Många läkare förundrades min mage och jag har även opererat bort min galla i 13 årsåldern redan för gallsten. Ja och den innehöll 2 stenar b.la. Och 13 år ja det var precis vad jag var. Här på Åland förnekade dom att barn kunde ha gallsten i min ålder då vi undrade över mina anfall. I Åbo har dom opererat 5 åringar sa dom, för samma sak. Det krävdes mycket " gap och skrik " för den remissen men till slut fick vi ut den och vem vet hur länge jag varit sjuk annars, ätit onödiga mediciner, gjort flera gastroskopier, ultraljud och blodprover och som mest åt jag 12 tabletter om dagen. Jag kunde fylla ett normalstort köksbord med pillerburkar jag ätit. I onödan.
Jag har haft " diagnosen " magkatarr många gånger under tonåren. Mått mycket illa ofta, och oftast nattetid.
Nu efter att barnen kommit har jag börjat må bra i magen, det är sällan jag mår illa nuförtiden. Därför passar jag på att ta igen det jag missat, de goda pizzorna jag inte kunde äta som barn, eller fredagschipsen. Eller hamburgaren mitt i veckan. Eller bara en god kryddig biff med vitlöksgratäng.
Om man inte mår bra i magen mår man inte bra överhuvtaget. Varför min mage var så strulig vet nog ingen men jag förvånas inte om det har bakomliggande orsak som just neurofibromatosen där med. Så därför tänker jag med gott samvete äta en påse chips ibland eller några kakor nu och då. För just nu mår min mage bra.

SÅ FUNKAR EN SHUNT

"TO-DO LISTA"
Imorgon är det dessutom fredagen den 13.onde och då måste man förgylla den med händelserika detaljer. Jag planerar inget i egentlig mening men om allt går vägen vilket vi inte vågar hoppas på nu förtiden, men OM den nu mot förmodan går bra skall jag:
Hämta ut Meandipaket på posten.
Via skattebyrån.
In via och höra om min stationära dator gick att reparera.
Via kommunen med papper.
Och hmm, kanske köpa hem något gott.
Jag måste också in via sjukhuset på barnavdelningen och höra med dom närmare om vaccineringarna. Jag vet att det finns olika grupper här och grupper där som vaccineras i olika ordningar men jag har saker att fråga ändå. Eftersom vi inte varit hemma.




