Dolce Bambini

Lovas blodvärden sjunker och sjunker, nu ligger HB på 85 och hon börjar bli trött på riktigt. Och de har beställt blod åt henne som hon troligtvis kommer att få.
Idag fick hon cellgifter igen. Vi var på sjukhuset mellan ungefär klockan 10 och 14. Där togs också dagens blodprover.
En ny fjäril är satt i porten igen och skall sitta där ett tag igen.
Det var en lång dag igen och imorgon skall vi igen till sjukhuset för Lova skall vara med lekterapeuten Linda under en timma.

Så kom orden vi inte hört sedan vi kom hem från  lång vistelse i Uppsala för 1 månad sedan ungefär. "Jag har ont i armarna". Och Neurontinen kunde jag inte ge då den följer schema så hon fick nöja sig med en Pamol-F och somnade sedan en stund. Vi som fick veta att det snart skulle trappas ned med Neurontinen men nu får jag nämna det imorgon bara att hon igen klagat på värk i armarna så de vet, och inte får order från Uppsala att minska dosen. Vore förargligt om det blev värre nu när hon har en dos hon följer som hjälpt men kroppen är väl så, att den behöver starkare mediciner/högre dos till slut för att få bort smärtan.
Ja, vad säger man, man hoppas ju att det blir någon ordning på allt, de hittade aldrig några andra tumörer trots otaliga röntgen och undersökningar i Uppsala och drog slutsatsen nervsmärtor just pga opticusgliomen.
Alltid får man mera att fundera över.

 

Lova på sjukhuset i Mariehamn innan vår första Uppsalaresa.

Här visste vi bara att de sett något de trodde var en tumör i hjärnan.

När Lova blev sjuk blev det verkligen eftersläp på skötseln av hemmet, det blev så mycket annat att tänka på och är ännu mycket som kommer före hemmet. Jag börjar känna mig lätt desperat snart att hitta rätt ände att börja i förutom det vanliga med disk och tvätt. En gång i tiden var jag "äckligt pedant", dammsög alla dagar, och hade aldrig disk framme eller överfull tvättkorg eller stökigt i hallen. (Det innan Alvin föddes) Men nu har något börja släpa efter.

Jag borde sortera mina egna papper och räkningar bland annat och ta en rejäl omgång med moppen. Jag borde också börja se mig omkring efter en ny dammsugare fast maken är väl nöjd med den gamla men inte jag.
Bilen måste städas den också. Och så är det ju sjukhus imorgon igen och äsch, det känns bara rörigt allting just nu. I hemmet och i huvudet.

Tur att det är sällan man får spontanbesök även om grannen kom igår med en kastrull med svampstuvning i och undrade om vi ville ha den för hon hade gjort så mycket och hade så mycket svamp. Det var väl lite så där , Å nej kommer du in i röran.
Nu måste jag strax lägga Alvin på vila och tvätt skall hängas upp, torr tvätt skall in i skåpen.
Jag funderade förut på en sån där "göra lista" och även om jag aldrig riktigt brytt mig om det borde jag kanske göran en. Men sen när jag nått slutet, ja då är det väl dags att börja om på nummer ett på listan igen känns det som.

Nej det är nog så jag måste hitta den där motivationen, den finns där men kommer sällan fram. Min man är nog ingen sådan där pedant typ han heller. Han ser ju såklart när det är stökigt men smiter gärna ut och gör något mer manligt ute som att som att hugga ved eller klippa gräs eller spika på något.
Annars är det kanske jag som har för höga krav på mig själv och bara tycker att alla andra alltid har kliniskt topprena, välvårdade hem och "snytna ungar". Eller kanske det är en tillfällighet då jag kommer, att de har städat just då.

Sitter och läser Aftonbladet på nätet så här på kvällen och fastnade för en notis om en läkare som är cp-skadad. Jag tyckte hon såg väldigt bekant ut och tänkte att det är ju hon jag haft på sjukhuset här på Åland i tonåren.
Det var roligt att se att hon ännu jobbade som läkare och nu i Sverige också.

Jag håller med om att då hon kom in i rummet på akuten och innan hon sagt vem hon var att jag tänkte, inte är hon väl berusad. *Generad*  Men sen sa hon ju som det var och så var det ju inget mer med det.
Tänk att vissa människor får en att minnas en annan så bra.

Här kan du läsa om henne.

Lördag och solsken, härligt med sol men man känner i luften att sommarren nog börjar vara förbi och att hösten är i antågande.

Idag var det älgskytteprov i Lemland, maken och hans kusin och morbror var alla där och avlade provet och klarade det såklart. Inbitna jägare som de är. Själv har jag också jägarexamen och till och med vapenlicens men inte har det blivit att springa i skogen för det, men jag har för många år sedan suttit i vettaskåra och skjutit sjöfågel, på den tiden när det inte fanns någon kvot ännu.

Jag som skulle göra så mycket idag tänkte jag när Alvin vilade men inte blev det något för jag vilade jag med då huset var tyst och Lova var till farmor en sväng. Jag har blivit bättre från förkylningen också, ja nästans frisk men nu börjar man väl hackhosta istället.

Hoppas ni andra får en skön lördag, vi passar på att bara vara och inte ha en massa måsten för på måndag börjas det ju igen.

Äntligen fredag och helg igen. Det innebär att man kan koppla bort sjukhuset under två dagar iallafall. Och dagis och andra måsten. Det är bara så skönt, fast dock så hänger Lovas medicinering med men om man bortser från den så är det ingen tid att passa och man kan bara va. Vad vi hittar på att göra får vi se, men ofta är barnen så nöjda med att bara vara här hemma och hitta på saker med pappa som jobbar mycket i veckorna.

Idag var det återigen dags att kolla Lovas blodvärden inför måndagens behandling med cellgifter. Denna gång hade hon ju ingen kanyl i sin venport så det blev till att sticka i fingret vilket utlöstes i skrik och tårar och det var ju inte det minsta uppskattat men när det var gjort fick man både glansbilder och isglass.

Lova skall också börja träffa lekterapeuten på sjukhuset nu för att prata,leka och träna bort stickrädslan hon hunnit dra på sig också. Inte så roligt för henne men Linda är snäll.

Vi var på sjukhuset en timme idag och sedan bar det av till dagis och där hann Lova vara i två timmar. Imorgon skall hon dit igen om hon mår bra och måndag blir det inget dagis alls om det blir behandling. Ännu verkar hon ha klarat sig från våran förkylning men ännu hinner det ju bryta ut men vi hoppas att hon slipper. Och så hoppas jag att värdena visar okej.
Måndag morgon måste vi emla henne också två timmar innan vi kommer in så de kan sätta dit kanylen.
Och så fick vi mera mediciner med oss hem igen, Laktulos och ännu mera Ditrim duplo.

Jag var ju och klippte mig igår och färgade håret sedan hemma ikväll. Dock tänkte jag sabba er framtid för lång tid genom att lägga in en hemsk bild på mig osminkad nu ikväll så ni iallafall får se hur det blev att se ut.
Håret ser väldigt mörkt ut men är väl så där chokladbrunt med röda inslag, mitt röda hår går genom allt vad det verkar som.

Lovas andra resa till Uppsala hade gått bra, de hade åkt patienttaxi till sjukhuset och haft sällskap av en annan Ålänning som också skulle dit, han var hjärtpatient, en äldre man. Han hade pratat massor sa maken, på vägen dit.
Väl i Uppsala så var det cellgifter och synkontroll där de kollar ögonbottnarna. Och ena positiva besked är att Lovas syn blivit bättre redan säger dom. Men ännu är det en lång resa kvar. Stora hårtussar ramlar från hennes huvud. Och mera mediciner skall hämtas ut.

Det hade varit fullt på avdelningen nu, med andra små sjuka barn. Cancersjuka barn. Och deras föräldrar och syskon. Mindre barn än Lova också. När Lova var där väntade dom in 3 barn till avdelningen, hemska tanke.

Imorgon måste Lova in till sjukhuset istan för att kolla sina blodvärden och nu är det bara en tidsfråga innan hon blir förkyld också eftersom både jag och Alvin är förkylda och svärmor har varit den första ut med det. Så jag misstänker bobborna kommer därifrån. Vi har nog omtalat åt flera att undvika all möjlig kontakt om de vet att de är sjuka med vår familj men nu när Lova smått börjat på dagis så lär det väl bli oundvikligt fast sjukhuset säger att vi får gå men vi skall samtidigt undvika sjuka. På sjukhuset i stan har ju Lova isoleringrum och vi med för de vill inte att andra skall smitta oss så där får vi vackert sitta under medicinering och provtagning. Sist så kom inte lekledaren heller in, hon hade bara halsont, men fick alltså inte komma in till oss.

Ja det var väl vad som hänt den sista tiden med Lova. Hon har paus från cortisondosen också nu. Hur länge vet jag inte.
Vi har också fått en massa olika papper från Uppsala bl.a med frågor om vi vill låta Lova ingå i en forskningsgrupp där de kollar alternativa behandlingsmetoder osv som kanske i framtiden kan vara ännu bättre än dagens. Ja, det var så mycket att läsa att jag måste läsa allt en gång till.

Blir ett litet kort inlägg nu, men det var en helt OK dag idag, med klippning,shopping, pizzamiddag och samlad familj på kvällen. Jag återkommer med bild på nya frisyren imorgon, de jag försökte ta ikväll blev helt blurriga och misslyckade. Berättar också mer om Lovas resa imorgon.

Ifjol höstas ropade jag i en helt ny Remuoverall åt Alvin i storlek 80. Den är som en 86.a alla gånger och kan jämföras med Reima kvalitetsmässigt. Nu är denna till salu.

Overallen är inte alls sliten utvändigt och är fint skick med andra ord och håller absolut åt flera barn ännu.
Jag gav 62€  för denna som ny på huuto men det riktiga nypriset ligger runt 95 €.
Även Alvins Kuomakängor är till salu för en 5€, strl 23.
Jag tänkte först tvätta overallen och se om allt lossnar, (småfläckar) men som sagt, det är inget slitet på det, inte ens hällorna under fötterna. Är ni intresserade får ni höra av er, jag kommer att sätta ett pris sedan på den.

Igår bloggade jag inte alls men jag hade inget att blogga om heller. Idag är det ju tisdag och jag skall klippa mig, träffa en vän och äta pizza och förhoppningsvis kommer Lova och mannen min hem ifrån Uppsala. Jag tror det kan bli en bra dag.
Jag lovar att blogga mera ikväll, bara jag hinner. Hoppas ni alla läsare mår bra och får en fin dag.

I ett tidigare inlägg bloggade jag om Scarlett som har samma diagnos som Lova men man häpnar då man nu senare läser att några  pojkar försökt tända eld på flickan. Gud vad hemskt!
Här kan man läsa artikeln.

Idag har jag knappt suttit vid datorn men vi har grillat rådjurssadel och det var gott och svärmor var över. Alvin har gått och blivit förkyld, inte så bra med tanke på hur infektionskänslig Lova är också nu eller kommer att bli.
Imorgon reser Lova och pappa till Uppsala och jag tror de kommer hem på tisdag så jag skall packa lite till i Lovas väska som  hon måste ha med sig. Mediciner bl.a. och papper från hörseltestet och tandborste och tandkräm osv.
Ja något lär man väl ändå glömma.

Det regnar idag, inte medsamma då vi steg upp imorse men framemot eftermiddagen började det att regna. Tråkigt.
Lova är på besök hos farmor och Alvin är ute och donar på med sin pappa eller som Alvin säger, "jobbar".
Vi skall åka och äta middag hos svärmor ikväll. Det var ett tag sedan sist. Ofta har vi ju så fullt upp nu men ikväll skall vi åka dit.

På tisdag skall jag om nu inte det skiter sig, så som det ibland har en tendens att göra när det gäller mig, åka och klippa håret och sedan skall jag träffa en vän jag inte träffat på snart 1 år. Jösses 1 år liksom. Men vi har pratat en del på msn. Vi lever så olika liv att det inte går att jämföra men det skall bli trevligt att träffas. Vi hade planerat att bara gå ut och äta en helt vanlig pizza. Så jag har alltså tänkt att jag skall först klippa mig, sedan hinna en runda i någon butik på stan och sedan skall vi träffas och äta då.

Nu hänger resten på svärmor om hon tar Alvin den eftermiddagen och kvällen några timmar. Men det hoppas jag, eftersom jag vill göra det här och det känns som om jag behöver komma bort lite från medicinburkar, sjukhus och sjuka barn och trots några timmar efter att ha levt upp i det 24 timmar om dygnet halva sommaren, och hösten kommer inte att bli så mycket annorlunda.
Fast jag tänker inte ta ut någon förskottsglädje innan det är tisdag, det har man ju fått lära sig att undvika.

Lova var på hörseltest idag och det gick jättebra. Hon gick själv in med assistenten också. Sedan åkte hon till dagis en timma för någon lunch fick hon inte där, den får hon först nästa vecka någonggång då hon kommer, när det nu blir av.
Lova mår bra just nu och har fortfarande ett ombytligt humör och god aptit ännu men på tisdag så tar hon sin sista tablett med cortison för denna gång. Undrar just vad dom har att berätta i Uppsala. Och om det bara tar 1 dygn där eller om hon kommer att stanna ytterligare, med denna sjukdom känns det som om man alltid ligger några steg bakom så här i början.

Jag avskyr att leva med den här skitsjukdomen i vår familj, jag som trodde att det räckte med mina föräldrar.
Bara att bita ihop och följa med på denna mardrömslika resa med då, ytterligare en gång. Väntar själv svar på det där papa-provet och det skulle komma under augusti-september, fattas väl bara att även det skulle visa något som inte är bra. Isåfall kan man ju typ gå och dra något gammalt över sig, för en olycka kommer ju sällan ensam. Nu är jag riktigt pessimistisk men det var där min mammas cancer började, livmoder/äggstockar, så varje gång man gjort det där testet är det ju självkklart man ibland funderar över det också. Det gör väl alla som är normala. Jag förstår mig dessutom inte alls på dom som inte går och kollar sig för detta när man har möjlighet till det. Det är ju en jättebra sak som erbjuds gratis iallafall här på Åland, med några års mellanrum, c.a vart tredje.

Idag var Lova och tog blodprover och värdena går nedåt men hon kan åka på måndag till Uppsala. De tog också bort fjärilen idag och sätter en ny på söndag. Så hon får vara utan den några dagar iallafall.
På eftermiddagen besökte Lova dagiset också och imorgon skall hon gå där några timmar är det tänkt om vi nu hinner dit alls för såklart fick vi efter vi varit dit veta att Uppsala ville ha henne på hörselkontroll här på Åland innan så imorgon måste vi igen vara på sjukhuset i stan och redan 9.30.
Jag blir helt trött och slut av allt och det känns så oändligt långt allting. Sjukhus,sjukhus och sjukhus. En lång mardröm som man måste vara med i. Däremellan skall man orka vara normal och familjär och social och trevlig och innerst inne är man så himla trött och då har resan bara börjat. 
Lova fick iallafall leka med en docka idag på sjukhuset, en sådan där som är avsedd att sticka och plåstra om.
Och håret lossnar mer och mer. Inte stora tussar men rör man vid det kommer det flera strån. Peruk vill hon inte ha säger hon fortfarande.

Ibland får jag för mig att köpa en ny parfym. Dock är det inte alltid så lätt. Och jag avskyr tantparfymer eller sådana som luktar sött och sliskigt eller jättekryddigt. Att hitta den där lätta, fräsha och småblommiga som bara är rätt, är lite knepigt.
Men idag kom jag hem med en ny till slut. Den jag först skulle ha var ju såklart slutsåld. Jag är inte en som alltid använder parfym, men ibland känner man sig fräsch med en liten dutt parfym också, och såklart alltid vid speciella tillfällen som när man skall på kalas.

Idag åkte Micke hem och Lova har t.om varit på besök en sväng hos farmor idag. Jag har inte haft tid för bloggen idag eller orkat.
Lova har mått bra idag men igår hade hon magknip så det var nog lactulosen som bråkade då det blir för mycket av den. Vi tog en paus på den idag.
Imorgon skall vi till sjukhuset och sedan kanske via dagiset en sväng som är underrättade om Lovas sjukdom nu men man får återigen dra allt där sen. Om infektionskänslighet, trötthet och att hon ofta kommer att vara borta osv. Känns som om man kommer dit och tror man skall ha andra rättigheter nästans men vi blir illa tvugna för Lovas skull om hon skall må bra att göra det som hon orkar i hennes takt och efter de tider vi inte är på sjukhuset osv. Vi får se hur många gånger i veckan hon skall gå. Jag önskade mest allt skulle vara som förut så man skulle slippa allt krångel som är nu, liksom av alla sjukdomar man kan dra på sig så känns det som om man lyckats hitta en bland de värsta.

Idag var vi in till stan på eftermiddagen. Lova, Micke och jag. Jag hittade ett par Lee jeans åt mig på ZicZac, de hade ännu reor där så jag fyndade lite. Micke hittade någon skjorta han betalade typ 700 kronor för. Det märks att våra shoppingvanor skiljer sig åt lite. Hmm.
Lova ville ha pizza och glass så vi åt pizza på Kotipizza och så fick hon ett nytt PC-spel med Kalle Kunskap "Ettan" för 5-7 år.

Köpte en blomma som vi skall sätta på mina föräldrars grav imorgon också innan vi lämnar Micke till båten.
Ja det är väl vad vi sysslat med idag då det mest regnat men i stan var det iallafall inget regn då vi var där.

På torsdag har Lova sin blodprovstagning igen också. Får se hur hennes värden visar då.

Idag regnar det. Det är lite synd med tanke på att vi har besök. Men vi skall ändå försöka ta oss in till stan idag. Så barnens kusin hinner se lite av Åland innan han reser hem till Sverige igen. Han brukar inte hälsa på så ofta, fast vi bor relativt nära är det ändå som olika världar vi lever i, ibland. Men när vi ses har vi alltid trevligt och pratar mycket om allting.
Det är lustigt på ett vis. Att jag är 7 år äldre bara och skall vara moster. När man tänker på mostrar och fastrar ser man ju oftast en 50+ kvinna framför sig och inte ett jämnårigt par. Men visst förekommer det men inte lika ofta som de äldre.
Det kommer sig altså att min syster är äldre och inte långt ifrån nästans kunde varit min egen mamma. Min mamma var alltså 18 år då min syster föddes och 35 då hon fick mig.

Barnen gillar sin kusin. Först vart Lova hemskt fundersam att han skulle stanna 2 nätter hos oss men det har gått riktigt bra även om vi bor lite trångt. Han har t.om egen säng.
Just nu sitter kusiner och äter glass. Alvin skall vila sedan och ja, sedan är dagen bara öppen för att hitta på saker.

Lova fick ju behandling 3 idag på sjukhuset. Värdena var ännu okej så det blev behandling men de är på väg nedåt.
HB har sjunkit och också trombocyterna sa sköterskan. Vi var på sjukhuset mellan 10.30 och 14.10 idag. Blev lite långt men det gick ju. Vi är ju dessutom isolerade där.  Maken kom via också eftersom han jobbade precis invid med jobbet också.
Alvin var också med. Han vilade ute sedan i vagnen där. De bjöd på kaffe och te och tigerkaka och isglass åt barnen sedan på eftermiddagen.
Efter behandlingen åkte vi till hamnen för att möta upp min systerson Micke. Han skall stanna hos oss tills på onsdag eftermiddag.

Idag kom det, det fina Hope-smycket, som säljs till förmån för Barncancerfonden. Jag blev jätteglad och det var jättefint. Enkelt men fint. Helt i min smak.

Idag skall vi åka till sjukhuset för Lova skall ha cytostatika igen. Dos 3. Antagligen skall vi sedan i vanlig ordning ta flera blodprover också under veckan. Nästa vecka är ju tanken att hon skall infinna sig på barnonken i Uppsala under ett dygn igen.
Blir ett kort inlägg nu på morgonen för jag måste panikfixa här hemma, vi kommer att få lite oväntat besök idag har jag fått veta.

Ikväll kom min en god vän över igen och hade med sig 2 metallpinnar som var böjda i ändorna. Det var dessa så kallade vinkelpekare hon hade med sig. Vinkelpekare kan man man använda för att titta efter currylinjer och kryss i natur och hem.
Det här låter lite så där småknäppt som sådana där äldre människor sysslar med och tror på. Jag har aldrig testat sådana här pinnar eller slagrutor som också finns och används ibland.

Många säger att man själv påverkar pinnar och slagrutor. Må så vara för dom som tror så. Iallafall testade vi dessa vinkelpinnar på våran gård och vårat hem.
De gav utslag här och där. Jag vet inte om jag skall förklara exakt var dom gav utslag för många av er skrattar säkert redan för sig själva då ni läser det här men bland annat där myrorna hade sin stack så vinklade dom sig starkt.  Jag skulle få låna dessa pinnar också, tills jag hunnit ordna med egna. Det här var något nytt och intressant som sagt som jag gärna lär mig mera om.

Och nasse nöffar på. Lovas spargris har igen vuxit till sig lite. Det är bra. Återigen TACK till alla som skänker en slant till barncancerfonden via den.
Just nu har grisen uppnått en summa av 4160 kronor. Det är inte så dåligt ändå på så kort tid. Vi får se hur mycket vi tillsammans kan uppnå under det här året.

Och jag väntar också på Hope-smycket, som även två av mina vänner beställde åt sig samma dag som jag beställde mitt.
Jag har ännu inte tagit mig tid att lägga in grisen mera synligt på bloggen men borde göra det någon kväll då barnen somnat, jag har också lust att göra en ny header till bloggen och annan bakgrund nu när det närmar sig höst men har inte kommit på desto mer hur det skall se ut. Jag är ju rätt bra på att förstöra där bland kodmallarna så jag undviker nog att röra om där för mycket, har lärt mig av mina gamla tabbar.

Kika in på Lovas spargris här om du inte hunnit med att göra det.

Det är som höst ute tycker jag, speciellt idag då det är grått och blåsigt och har regnat. En lugn söndag hemma är vad det blir idag. För imorgon så är det nytt sjukhusbesök och ny cytostatikakur för Lova. Vi är redan inne på tredje veckans behandling då. Lova har börjat lossa mer hår men ännu har hon nog i princip allt kvar men rör man vid det så lossar hon som en hårande hund nästans. Mycket möjligt kommer hon att tappa allt hår inom kort.

Just nu känns det som om jag tappat motivationen till att jämt städa hemma och jag erkänner att jag blivit lat med det för jag har tusen andra saker i huvudet som att hålla koll på Lovas mediciner även om mannen finns där och var den som "lärde" mig vilken ordning dom skulle ges i så har jag nog huvudansvaret för dom nu änr han måste jobba igen. Han lärde ju sig det på sjukhuset. Och nu när man lärt sig så minskar något piller av igen och sen tillkommer väl nåt annat i slutändan.
Olika datum för olika sjukhusbesök. För att inte tala om allt annat man skall komma ihåg däremellan.

Lova fick upp magen idag igen iallafall och det är ju bra men så har hon fått med sig Lactulos från sjukhuset. 3 stora dosettsprutor på 15 mg. Så nu har magen iallafall peppar peppar funkat över helgen med en dags mellanrum. Men nu får vi se då hon igen får mera cytostakika hur länge det håller i sig.

Och så har vi Alvin då som gått och fått en svampinfektion i munnen,för första gången i sitt liv. Ännu har den inte gett med sig trots lingonsaft och vichyvatten. Dom skulle väl titta till han imorgon på sjukhuset men nu tycker jag han börjar bli hes så vi kanske inte kan ta honom med då, det är ju influensaförbud på nästans hela sjukhuset men det lär visa sig om något bryter ut.

Angående svininfluensan har jag inte tänkt jättemycket på den bara tyckt det verkat obehgligt, alltså innan Lova blev sjuk och jag blir alltid supersjuk i minsta förkylning så om jag får svininfluensan blir jag högst troligen asdålig. Vilket inte alls är bra och ännu mindre bra för Lova som absolut inte borde få den för då måste vi genast ta kontakt med sjukhuset sa barnonkologen i Uppsala. Lova får heller inte ta vaccin mot svininfluensan fast hon hör till riskgruppen.
Det är mycket man funderar över nu som förbigår alla andra som en sol passerar moln.

Ibland funderar jag över hur mycket man skall öppna sig i en blogg, jag har innan våran dotter blev sjuk mest hållit mig till att vardagsblogga eller vad man skall kalla det. Där ingår inga familjegräl eller annat tråkigt vilket lätt kanske får en att framstå som en perfekt familj innehållandes två perfekta barn som inte trotsar, en perfekt fru som sköter hemmet och bakar och håller allt i toppskick och en man som jobbar hårt till sena kvällen och ändå är en närvarande far vid lediga stunder.

Okej sanningen är den att vi är inte en toppfamilj finns dom överhuvudtaget?. Vi har också stökigt hemma. Barnen trotsar och jag lallar omrking i t-shirt och leggins med oborstat hår och försöker finna en ända där jag kan påbörja mitt städande. Mannen smiter gärna ut men tar nog barnen med sig. Närvarande pappa är han nog absolut så mycket han bara kan och hinner.
Men jag ser ingen anledning till att behöva skriva om våra dåliga stunder då det ofta är sådant där som inte är så mycket att bry sig om, lite vardagsgnabb ibland och kaos, sådant som nog verkar ingå överallt i de flesta familjer.

Vi är en vanlig familj med andra ord. Man tycker kanske när man har det jobbigt att "Åh vad den eller den familjen verkar prefekt, han pussar alltid sin fru på kinden och barnen är så snälla" Men tänk då på, att för de flesta är det inte alltid så här. Inte 24 timmar om dygnet 365 dagar om året. Jag kan nästans garantera att ingen familj är helt perfekt.
Sen om man väljer att blogga om sina familjegräl och trostiga barn och maken som satte på chefens dotter på nåt hotell på någon arbetsresa är en annan sak. Jag är inte sådan som vill öppna mig helt lite måste man få ha för sig själv, lite privatliv. Men jag kommer att blogga om Lovas sjukdomstid, fast man kanske tycker jag är så öppen om det. Men jag vill vara öppen om det för därute finns dom som sitter i liknande situvationer som läser och finner tröst och styrka i att finna andra som går igenom eller gått igenom samma sak. Samtidigt är det skönt att skriva av sig och dela med sig även om det kanske inte är lätt för en läsare att alltid förstå fullt ut, men om man så mycket som berör en läsare, då tror jag man lyckats med det man vill få fram. Då texten får läsaren att tänka och fundera och känna efter.

Ja familjen var det jag skrev om, vi är nog alltså en helt vanlig Svenssonfamilj, inte helt perfekta men det skulle vi nog inte vilja vara heller för det verkar också slitigt.
Men vi är en ganska kärleksfull familj. Det tror jag behövs. Läste en bok där ett barn hade cancer och någon hade sagt ungefär " Gud belastar oss inte med mer än vi orkar bära" Och det får mig att fundera hur mycket en människa orkar bära innan det brister. Jag har haft så mycket tungt att när Lova blev sjuk så grät jag och frågade mig själv vad jag gjort för ont för att ännu en gång bli bestraffad med så tunga saker. En tredje gång. Förutom alla bekymmer jag själv haft under uppväxten med en mage som ofta varit sjuk, min rygg som blev opererad för scolios, gallstensoperatiopnen som barn.
Jag finner ännu inget svar, det verkar inte finnas något bra svar.

Oj nu blev det ett lite småflummigt inlägg om en massa olika saker men hoppas ni fått lite saker att fundera över igen.
Nu skall jag lägga Alvin och vila.

Veckorna rusar fram nu och snart är det höst, luften känns redan kyligare ute och jag drar gärna på mig långbyxor ute nu igen. Jag kanske är frusen av mig bara men när även min man märker av det så är det kanske så, att det är kallare nu.
Idag har vi inte några speciella planer för dagen men vi måste åka och handla. Vi skulle ha gjort det redan igår men så åkte vi till glassbilen istället. Barnen tyckte den idén var superbra.
Annat som måste göras hemma är nog det vanliga, tvättmaskinen snurrar för fullt. Disken skall ordnas bara de andra får frukosten helt avklarad.
Ja, annars tror jag inte det händer så mycket mer än så.

Grisen tackar även idag till alla er som fortsätter att skänka pengar. Snart har vi kommit upp i 4000 kronor och insamlingsmålet har dubblerats. Det känns helt enkelt underbart! Fortsätt så här så kommer vi att kunna skänka en rejäl slant till Barncancerfonden, deras forskning och annat de behöver ha pengarna till.

Minns ni att jag här om kvällen bloggade om lila Scarlett Hellewell? Hon som har samma diagnos som Lova. Vet ni vad jag lyckats göra eftersom jag är företagsam när jag verkligen vill ha tag på något? (Om jag kan uttrycka mig så ha,ha)
Jo, jag har fått kontakt med Scarletts mamma via internet. Det känns roligt på ett vis, då vi båda just nu befinner oss i exakt samma situvation och båda har flickor som är jämngamla i samma sjukdom.

Det blev bara ett litet inlägg men tänkte bara skriva om det, då det inte blivit så mycket bloggande idag.

Idag har vi varit till sjukhuset igen och tog Lovas andra blodprover. Så nu är det bara att hoppas dom visar bra så det kan bli behandling på måndag.
Lova fick 3 doseringsprutor med Lactulos hem också som hon skall ta under helgen och hoppas på att magen kommer igång.
Jag berättade om microlaxet och det var helt okej då det gått så många dagar och hon verkligen var förstoppad också.
Ja nu är det att börja njuta av helgen då, eller försöka. Man får hoppas att man håller sig frisk och någorlunda pigg och allt det där. Men mest hoppas man att Lova håller sig vid god hälsa.

Man lär så länge man lever heter ett uttryck. Jag fick ganska snabbt svar bland kommentarerna om Neuopgenet och porten.

"Hej! Tänkte berätta lite om Neupogen. Neupogen ges då leukocyterna (vita blodkropparna) är för låga och man får feber. Neupogen ges subcutant, dvs ges i låret eller magen (som insulin ges). Neupogen kan tyvärr inte ges i porten. Men man kan sätta en insuflon som kan sitta i benet upp till 7 dagar. Där kan man ge Neupogenet och slipper då sticka alla dagar. Hoppas Lova slipper, men tyvärr behöver hon säker det någon gång under behandlingen.
Sköt om er och lycka till med allt. Kram"

Tack till dig som kom med mer information om detta, man tänker inte på att fråga om precis allting på plats, när det ännu inte hunnit bli aktuellt.

Nu vet vi också att porten inte kan anvädas till Neupogen men att det finns andra lösningar. Tack och lov.
För att inte tala om vad jag börjar bli förvirrad av alla ord (leukocyter och trombocyter osv) som kommer in i ens liv igen, har glömt en del sedan mamma och pappa levde.

Nu tror jag bloggandet får räcka för ikväll. Har blivit några inlägg på raken nu, men passar på då man är ensam hemma och barnen sover gott.

Idag har det varit en dag som alla andra kan man säga. (Bortser från våran lilla stadsvisit med shopping för min del och glassätning för barnens)
Lova har haft humörsvängningar men också hunnit besöka farmor med sin nya klisterbok med barbies i. Lova älskar ju allt som handlar om barbie och prinsessor och glitter och glam just nu, så som många andra småtjejer i hennes ålder.

Ikväll klagade Lova på illamående, vilket hon inte gjort förut så hon fick en tablett Zofran mot illamående som man kan få som biverkning av cellgifterna. Zofran är den dyraste medicinen vi har, över 400€.  Men det är också så att vi kommer att få hjälp att söka tillbaka sådana här utgifter.

Imorgon skall vi ju igen till sjukhuset och ta nya blodprover. Jag hoppas värdena visar bra så hon kan få behandling sedan på måndag igen. Igår när jag läste om en annan flicka i 6-årsåldern med cancer som haft låga värden och måste ta Neupogen för att höja värdena inför sin behandling så slog det mig att jag hoppas för all världen att Lova slipper det, men behandlas man hårt och ofta och längre tid så finns risken att man måste få hjälp på traven.
För att berätta för er vad Neupogen är så är det sprutor. Man skall om man är vuxen vet jag, ta en spruta varje dag under en viss tid så trombocyterna når rätt värde. Och hur spännande tror ni att en 5-6 åring tycker det är, knappast så vidare mycket.

Nu vet jag dock inte om man har användning av porten i detta fall, men högst troligen. Och om så skulle vara så hoppas jag det innerligt för det är väl därför den sitter där. Men mest av allt hoppas jag att Lovas värden håller sig stabila så vi slipper mer mediciner än de vi redan har, Ikväll skippade jag tex Zantacen mot magkatarr då Lova redan hade fått 3 mediciner och stannade vid Zofranen, så hon skulle få behålla den mot värk samt Cortisonet.

Några här på Åland/Finland har försökt betala in till Lovas spargris men misslyckats då fältet med personnummer skall fyllas i. Svaret på deras fråga hur man gör då är att man tydligen lämnar det fältet tomt bara.
Så nu är det bara att testa med det.

Det var en lite shoppingmorgon imorse. Det var det jag skulle blogga om. Vi hann ut och fynda av lite som fanns kvar på rean på Coola Barn bland annat. Blev en t-shirt och skjorta åt Alvin från Nova Star och en tröja åt Lova från småfolk och byxor åt henne från Ej Sikke Lej samt ett par treggins från KappAhl också. Som jag inte lägger upp just här men de var det också rabatt på, 25 %.
Dessa kläder här nedan har jag köpt på 50% rean så det var lite av att fynda tyckte jag. Så 49.50€ kostade kalaset som skulle ha kostat 104€.

Lovas spargris nöffar glatt, folk har verkligen bidragit med att skänka pengar till hennes insamling. Vi är jätteglada och stolta över alla som brytt sig om insamlingen.
Sedan igår har grisen ökat från 580 kronor och är i skrivande stund uppe i 3310 kronor. Jättebra!
Flera har även dom bloggat om oss och man blir ju nästans generad av den uppmärksamhet vi får.
Känns som man blivit väldig engagerad i det mesta som rör Lova och sjukdomen nu, men idag har vi gjort annat roligt också, som jag tänkte blogga om senare ikväll.

Blodproverna på Lova gick bra idag, den där port á cathen är en bra fundering, då behöver man bara sticka någon gång ibland och sedan kan man ha den ett tag och både föra in vätska och ta blodprover ur den.
Vi fick hem flera snöbollar också till den. Nu skall vi dit på fredag igen om de inte ringt och säger att värdena är låga eller hittar något annat. Tycker denna vecka passerat rätt fort, det är ju torsdag redan imorgon. Det är ju bara 12 dagar kvar så skall Lova igen infinna sig på barnonken i Uppsala om allt är som det skall vara vilket vi hoppas på.

Ännu verkar hon må ganska bra trots cellgifterna, men hon är trött och det lossnar hår och hon säger:
"Jag vill inte ha någon peruk"
Hennes humör heter duga också, hon är inte som förut, men ingenting är som förut så det är förståeligt.

Jag är också väldigt glad för andra bloggare som hittar hit och uppmärksammar Lova och hennes fall en efter en. Nu är det hela 3 personer som länkat i sina bloggar till Lovas spargris och till min blogg. Det är roligt med sådant engagemang som jag tidigare skrivit. Tänk att det finns änglar trots allt, som tänker på de omrking sig.

Följande personer har hittills bloggat om Lova. Dom två sista personerna är helt nya för mig, alltså ingen jag vetat om förut så det är inte därför de bloggat. Men jag är glad för att de tagit sig tid att blogga om just Lovas fall, som är en aningens sällsynt trots allt.

Edvins mamma
Fredrik
Johanna jordgubbe

Det är länge sedan jag la in något på barnens outfits men idag tänkte jag göra ett undantag för Lova som har fått nya gummistövlar. Alvin fick också nya stövlar, med djungeltema på.
Lova däremot valde prinsessmotiv. Nästans allt skall vara med prinsessor just nu.
Alvin har en t-shirt idag från Appaman, joggingbyxa från Hummel och sina nya stövlar han med, även dom från Viking. Fast jag har inte hunnit med att fota honom.

Lovas spargris har vuxit en hel del, tack vare en annan bloggare som heter Fredrik. Visserligen bor vi på Åland och han vet om det men tycker det kvittade eftersom Lova också behandlas och undersöks i Uppsala på barnsjukhuset där. (Han hade råkat skriva att vi bodde i Sverige i sitt inlägg)
Det är roligt att folk är så engagerade och skänker en slant. Oavsett hur mycket. Det är också roligt att kunna se vilka som deltar i Lovas insamling. Det värmer. Tack alla som hjälper till att stödja barncancerfonden och deras forskning via Lovas gris.

Jag har lagt Lovas spargris under direktlänkar tillsvidare här hos mig i bloggen men skall försöka få den mer synlig på bloggen.

Igår så kom det regn, det åskade på natten också lite grann. Idag skall vi åka till sjukhuset så jag bloggar bara lite kort.
Lova och Alvin vaknade 7.30 efter att ha somnat runt 21 igår.
Det var första kvällen igår på flera veckor som båda barnen somnade och sov den tiden, som de brukar. De var i säng 20, jag läste saga och så sov dom. När det varit så mycket sjukhus och ont sista månaden har även nattning blivit lidande.
Lova tog medicinen ganska bra idag med och så har hon hunnit va sur på Alvin flera gånger. Att han är frisk och inte hon tex.
Stackars gumman, det är inte lätt just nu, inte för någon utav oss.

Scarlett heter en 4 årig flicka som just nu säljer sina leksaker för att kunna komma ut och se havet innan hon blir blind.
Scarlett har liksom Lova neurofibromatos och hjärntumör och har redan förlorat synen på ena ögat och befaras att bli blind inom kort.
Det är hemskt att läsa att ännu en flicka kämpar mot cancer och jobbigt att läsa hur illa det är för henne när ens egen dotter mycket möjligt även hon går samma öde till mötes. Men jag känner att hellre får Lova bli blind bara hon får leva, för hon är en sån underbar glädjespridare.

Läs om lilla Scarlett här.

Idag mjukstartade maken att börja jobba lite igen efter semester och sjukhusvistelser. Det gick bra för mig men var jobbigt för Lova även om han kom hem på lunch och svärmor kom hit en stund och var med Alvin. Lova gnällde mycket efter pappa.
Vi försökte hitta på saker som att hon och jag bakade en hallon/blåbärspaj som vi åt med vaniljsås till efterrätt.

Lova tog medicinerna hyfsat bra hela dagen idag. Hon brukar till och med fråga redan om hon fått den och den, håller koll tillsammans med oss. Men några nålar imorgon lockar henne inte även om hon har allt på plats bara att ta provet.
Imorgon börjar också svärmor jobba så det blir bara jag och barnen och så skall vi vara på sjukhuset redan 10 imorgonbitti.
Jag som förut tyckte jag hade bloggtorka och enformiga dagar hemma med disk, tvätt, handling tycker att  jag numera mest bloggar om Lova och hennes vardag (våran vardag med sjukdomen) Man skall inte gnälla, man skall vara nöjd med det man har, så är det nog bara. Idag skulle jag gärna bara ha den gamla vanliga vardagen tillbaka.

Jag avskyr att leva i ovisshet om framtiden. Jag tycker inte alls om att vakna ännu en dag och inte veta vad som kommer att hända i framtiden. Förut gjorde jag inte det, jag tänkte inte så mycket på framtiden, inte så ofta iallafall men sedan Lova blir sjuk så upptar mina tankar till stor del om hur allt kommer att bli även om man försöker leva i nuet. Det känns nästans som att vi har henne på lånad tid efter beskedet.
Jag har läst så mycket jag bara orkar och man borde inte göra det men samtidigt är det naturligt att fixera sig vid information både av läkare och faktasidor.

De flesta är ganska likvärdiga svar som jag inte vet om jag skall skratta eller gråta åt. Lugnare blir man ju då direkt inte.
Det är en så trots allt, speciell tumör som Lova har, märklig som en sida beskrev den.
Den är godartad men går under kategorin låg-malign ändå. Dvs god på ett vis men ändå elak. Den är seg att få bort, och man kan dö som i många andra tumörsjukdomar. Ändå säger dom att prognosen för opticusgliom är bättre när man har NF1 som Lova har, än om man inte skulle ha det och om man är barn, än om man skulle varit vuxen.

Tankarna finns också där att tänk om också Alvin som även han har NF1 utvecklar samma tumör. Man har så många tankar kring det här.
Imorgon skall vi igen till sjukhuset med Lova. Hon skall ta blodprover.
Idag vaknade vi lite före 09, och Lova tog faktiskt medicinerna utan större tjat idag. Men att få i henne en massa olika sorter på en gång är inte så kul alla gånger. Ändå vet hon att hon måste ta dom, för att vinna över den "dumma knölen".
Precis som mommo, fast mommo förlorade sin kamp till sist. Och det vet Lova också. Lova minns mommo bra trots sin unga ålder. För mig, fast jag inte är direkt troende eller kristen av mig, känns det som en liten ynklig tröst att om det skulle finnas något efter detta liv, och Lova skulle dö, så finns mommo redan där och tar emot henne. Tillsammans med moffa.

Jag klippte Alvin här om dagen men har inte hunnit lägga in bilder på det. Det blev snarare en variant av hockeyfrilla än en kortklippt gosse. Han orkade inte vänta tills jag hade gjort allt färdigt.
Kortare vart det iallafall. Men han är nästans lite charmig då han har lite längre i nacken. Han får nog se ut så, så tokigt vart det ändå inte. Utan bara gulligt.

Jag har spanat in lite av Meandis höstnyheter. Tycker att det fanns en hel del fint nu denna höst. Bland annat kjolen till mamma. Och stadstunikan åt flicka  (som förövrigt påminner lite om småfolk tycker jag i printet )även tröjan åt pojkarna med stadsprint var väldigt fin. Jag tror att dessa 2 plagg kommer att införskaffas till barnens garderober, även om de är rätt överfulla. Jag får väl sälja något annat kanske åt någon vän.
Även den röda cowboyHarry tröjan är fin, men det mest för att Alvin klär så bra rött. Jag skall titta mera på Meandis sida men kan som sagt garantera att stadskläderna kommer att komma hem till oss.

Idag fick Lova dos 2 av cellgifterna, det hade gått på en kvart sa maken som följde med, men de hade även gjort synkoll och tagit blodprover och testat henne för sjukhussjukan i och med att hon opererats utomlands, dvs i Uppsala.
Nu på onsdag är det nya blodprover och på fredag också och nästa måndag är det om värdena är okej, cellgifter igen. Så vi har sjukhuset som ett andra hem. Det här besöket låter som en snabbvisit idag kanske då droppet tog 15 minuter men icke, de åkte till 8.45 och kom hem lite före klockan 14. Så en halv arbetsdag på sjukhuset med andra ord.

Lovas mage har inte kommit igång så idag fick jag ge henne ett microlax och det var väl inte så jätteroligt men fick igång magen iallafall så vi får se hur länge det håller i sig nu då, påsarna hon vi köpte på apoteket hjälper ju föga verkar det som men vi skall fortsätta med dom tycker sjukhuset. Men har man så där stenhård mage redan då man börjar så hjälper dom inte, jag vet det sen jag hade sjuka föräldrar, det kan dom försöka dra för någon som inte vet. Det är nästintill hopplöst fall ibland att få igång magen på cellgiftpatienter.

Nu har Lova snöboll igen på magen och fjärilen, för att slippa sticka igen i dosan på onsdag och fredag. Allt det sitter fast i porten på brösten. Fast utvändigt.

Jag skrev häromkvällen om Hope-smycket från Barncancerfonden. Jag kunde inte låta bli längre och beställde ett åt mig.
Jag tycker det är snyggt och samtidigt så bidrar man ju med en slant till deras fond. En del kanske tänker att varför inte betala hela summan istället på 300 kronor åt fonden än att de skänker 150 kronor men jag tycker som en annan sa, att om någon säger att man har ett fint halsband och undrar vart ifrån man har köpt det kan man då säga att det är till förmån för barncancerfonden och att man stödjer dom genom att köpa det.
Jag som inte är någon direkt halsbandsmänniska och bara mest burit gullvivans blomhalsband har äntligen hittat ännu ett vackert smycke och hade jag bara vetat om det tidigare så har jag köpt det även om Lova varit frisk.

Hur fixar man att ta ett sådant besked att ens barn har cancer, det har jag alltid undrat över men nu vet jag. Jag vet hur det känns att komma in i läkarens rum, hur de ber en sätta sig ned. Hur de tittar på en utan en antydan till att ha ett leénde att bjuda på, hur man redan då börjar ana att något inte är som det borde vara.

Hur man hör när läkaren säger orden man inte vill höra. " Vi har hittat något " osv. Hur de tittar på en och inväntar reaktionen från åhöraren.

Själv snurrade det mest runt i huvudet på mig. Det var hemskt rent ut sagt. Jag reagerade inte så mycket just då känslomässigt eftersom jag inte så lätt börjar grina rakt ut. Min man reagerade nog starkare. I bilen var jag dock hemskt ledsen. När vi bara visste att de hittat något som inte skulle finnas där. Hur man längtade att få veta mer säkert vad det var för sort de hittat och vart den satt. Läkaren här ville ju inte direkt säga cancer men de kallade det tumör. Men självklart förstod vi fast vi försökte blunda och hoppas på att vakna upp ur mardrömmen.

Helgen efter beskedet var den livs värsta i mitt liv. Jag har nog aldrig haft så jobbigt som då, inte ens när mina föräldrar var cancersjuka eller dog. Det här var fruktansvärt, helvetet på jorden. Vi längtade bara i väg till Uppsala, dit till specialister och trygghet, de som skulle få mera koll på läget.
Fortfarande fast vi börjat komma igång med behandlingar och medicinering är vi smärtsamt medvetna om att det finns olika sätt det slutar på. Många klarar sig. Somliga kommer att dö och några få senare efter friskförklarandet kommer att drabbas av återfall.

Man kan bara leva i nuet och hoppas på det bästa men det är förbannat svårt. Jag försöker tänka mig livet i olika situvationer just nu. Ett där Lova är frisk och ett där hon en dag kanske inte finns, det är en sjuk tanke jag bara tänker, för att kunna vara förberedd mentalt. Ni med friska barn som aldrig ens varit i närheten av det här förstår knappt och tycker kanske man är galen som ens tänker så långt. Man tänker ju inte på sådant när man har ett friskt barn menar jag, helt naturligt att inte göra det och bara tänka att det är hemskt om sådant händer, men befann ni er i samma situvation kan jag garantera att ni skulle ha lika märkliga funderingar. Tro mig för min sa då jag berättade det, att så tänker han med. Jag tror som jag nämt förut att det är ett sätt att kunna vara lite förberedd på om det värsta skulle inträffa, att man har försökt föreställa sig känslan. Men det blir ändå aldrig som man föreställt sig.
Och fortfarande känns allt orättvist, ologiskt, mardrömslikt och som en hemsk skräckfilm, en som är på riktigt och inte på film så man att kan stänga av.

Idag är det soligt och lite blåst men annars en fin augustidag. Lova tog medicinen utan större knot idag. Det är ju en hel del att ta och det mesta är äckligt. Men ett måste.
Dessutom får de sådan förstoppning av cellgifterna. Nu pratar vi inte om lite vanlig förstoppning utan mer extrem. Så man måste äta en massa lösande medicin också och knappt en sådan vill hjälpa så vi har införskaffat plommonjuice nu i kombination med babyplommonpuré och den där lösande medicinen.
Det är ju inget roligt för Lova som endast en gång under 5.5 års tid varit förstoppad och då gav jag henne microlax, den gången började hon spy av förstoppningen. Men det räckte med ett microlax, men detta är av en annan karaktär och de tog upp det på sjukhuset i Uppsala också.
Jag inbillar mig snart lavemang på sjukhus om Lovas kakkeriverkstad inte kommer igång lite oftare än det gjort senaste veckan.

Under Lovas sjukhusvistelse i Uppsala hann vi under helgen gå ut och titta oss omkring lite hela familjen och jag passade också på att ta lite foton på olika saker vi hann titta på. Tänkte lägga ut några kort nu, och några sen en annan gång. Lova själv var full med morfin mot värken men hade lov att gå ut om hon orkade och ville. De gjorde ändå inga undersökningar under helgen.

Idag är det en vanlig dag i vår familj. Jag och Lova var och handlade efter frukost, jag har tvättat en maskin och nu tänkte jag diska.
Alvin leker från och till. Han brukar tycka Lova är jobbig nu just, men förstår honom för medicinen gör henne förändrad i humör och allt.
Jag har riktig bloggtorka nu kommer bara på saker att skriva om Lova känns det som. Eftersom det är så det är just nu, nästans allt cirkulerar runt henne och hennes sjukdom.
Och däremellan skall vi fungera så normalt vi kan, handla, diska, äta, städa, bråka, skratta och umgås med vänner.
Min man kommer att börja jobba snart också, skulle det varit som vanligt nu skulle han ha varit på jobb redan efter semestern. Men nu är inget som vanligt mer och det är massor kvar på den här resan att gå igenom och uppleva.

På tal om att skänka gåvor har jag under kvällen surfat omkring lite på barncancerfondens sida i Sverige. Ja vi kommer ju att vara lika mycket där som på Åland känns det som eftersom Uppsala är de som satt diagnosen på Lova och sagt vilken behandlingsform de ville pröva först.

Iallafall kunde man öppna egna insamlingar där så jag gjorde det och har döpt insamlingen till Lovas spargris.
Målet är att under ett år lyckas skramla ihop 2000 kronor som kommer att gå till barncancerfonden.
Jag skall fundera vidare på hur jag skall lägga upp den mer synlig men tillsvidare kan ni titta hur det ser ut här under namnet Lovas spargris. Det finns dock flera som har insamlingar där än Lova och alla går till barncancerfonden.

Nej nu börjar jag låta som en riktig tiggare men som med allt i livet är det frivilligt att skänka något (utom att dö ,det måste vi alla).
Nu har jag suttit här så länge att jag borde logga ut, jag har surfat runt och läst och läst och tänkt och läst och funderat. Jag läste ett ordspråk som sades vara finskt, och jag tyckte om det för det är så jag känner just nu.

Jag har tänkt mycket på det, om Lova är en av de som kommer att vinna över cancern. Är hon en av de som sitter kvar på stolen. Eller kommer hennes plats att en dag stå tom så som den i Barncanerfondens reklamfilm här nedan som också visas på TV lite nu och då.
För man kan ju aldrig säga, "Hon överlever" när man inte vet, men ibland säger man att klart hon skall överleva, för det är ju det man hoppas. Samtidigt man är medveten om att alla barn tyvärr ännu inte är överlevare.

Eftersom jag inte ville skapa en speciell sjukdomsblogg så har Lova fått en egen kategori här i bloggen som ni hittar under Lovas sjukdomstid. Jag har tänkt att inläggen om henne skall hamna där. När jag ändå bloggat i snart 1 år i denna blogg kändes det som det skulle bli för mycket att hatta mellan 2 olika bloggar så jag ville samla allt i en.

Där under den kategorin skall man kunna läsa från början om hur allt började och framåt tills nutid. Jag har valt att blogga öppet eftersom min blogg redan varit en öppen blogg så länge och Lovas sjukdom skulle bli för svår att dölja i längden då den är så uppenbar. Och egentligen har vi inget att dölja. Snarare känner jag att jag genom mitt skrivande kan sätta ord på känslorna och kanske någon annan i samma eller liknande situvation kan finna någon slags tröst av att inte vara ensam. För man är ju aldrig ensam om detta men det känns tungt och ensamt många gånger. Och man vet inget om framtiden heller.

Nu är iallafall Ruben hemma igen. Han har ju varit hos kattvakt i nästans 2 veckor nu medans vi har varit borta. Han har vuxit också men kände nog igen sig här hemma direkt. Började spinna då han kom in.

Jag har ännu inte hunnit runt hos alla som skrivit snälla kommentarer men av förståeliga skäl har det varit så mycket annat den sista tiden att det skulle varit omöjligt för mig att hinna med det också men jag tackar er här för allt gulligt ni skrivit.
Ingen nämnd ingen glömd. Och förhoppningsvis skall jag snart hinna läsa lite av era bloggar igen.

Alvin, ja han är ju också med på ett hörn. Han brukar prata på om allt möjligt och ibland pratar han om "den dumma knölen" som Lova har.
Annars är han ganska som vanligt, växer och frodas, babblar på och trotsar och är gullig som bara en 2 åring kan vara.
Han fick bada mycket badkar på hotellet i Uppsala eftersom vi bara har dusch hemma och en vanlig plastbalja var detta en riktig hit tyckte han.

Lova fick ju blommor också. Jag fotade dom också bara så jag kunde lägga upp dom också här. Jag hann ju inte med allt i natt men det kommer lite bilder nu och då.

Tänkte att jag skulle lägga in några bilder då Lova öppnar paketet som hon fick av danska tråden på Familjeliv.
Hon var så glad åt allt men så trött så trött eftersom det var precis efter narkosen då dom opererat in hennes port.

Nu är vi hemma på Åland igen. Vi kom hem tidigare ikväll men haft massor att göra redan då vi nådde Åland.
Det var en glad farmor/svärmor som mötte oss i terminalen i Mariehamn. Vi visste inte att hon väntade där.
Barnen fick fara till henne en stund medans jag och maken besökte barnavdelningen här på Åland.
På fredag skall Lova dit för blodprover och inkommande måndag är det synkontroll och cytostatika igen på avdelningen här.

Vi hämtade också ut en massa olika mediciner. Och så skulle någon socialsekreterare ta kontakt med oss. Är ju så mycket mediciner osv som skall tas ut och allt möjligt så vi kommer ju att få tillbaka en del av det vi lägger ut i pengar.
Nu fick vi veta att Lovas ena medicin kostade 400€ bara den, men den fanns inte ens här just nu.
Det är inte små summor alltså. Och en peruk skulle Lova tydligen också komma att få.

Nu kan jag lägga in lite bilder igen också då jag bloggar hemifrån. Lite mer "trevligt" med bilder som piggar upp bloggen.
Dock har ett annat litet bekymmer uppstått istället, usb porten krånglar mellan kameran och datorn så jag måste ta mig en titt på den. Är det inte det ena så är det de andra.

Idag åker vi hem. Hem till Åland. Men 24.8 skall Lova vara ett dygn här på akademiska igen.
Sista natt sov vi alla 4 på hotellet och har vi har precis ätit hotellfrukosten.

När vi kommer till Åland har vi receptbelagda mediciner att hämta ut, det är en massa olika mediciner som skall ut, eller massa och massa men 3 olika förutom cellgifterna. Det är mot illamående och cortision och nervmedicin alltså sånt som är typ "muskelavslappnande" mot armvärken. Dessa olika skall tas några gånger per dag.

Ikväll når vi alltså Åland så kanske jag hinner med att lägga in någon bild senare mot natten annars blir det imorgon.
Är så himla mycket nu ibörjan.

Igår bloggade jag inte alls men det var en rätt OK dag. Fick träffa en av mammorna från danska barnklädestråden också, en trevlig tjej.

Nu skall jag logga ut här, vi skall se om vi hinner ner via stan en stund innan det är dags att packa det sista.

Idag har det varit en full fart framåt dag här i Uppsala. Lova har undersökt synen igen och fått cellgifterna och min syster och hennes barn + en vän till dom kom från Södertälje och hälsade på här i Uppsala. Det var uppskattat, har inte träffat dom på väldigt väldigt länge så det blev många kramar och skratt och bus med barnen.
Sett andra sjuka barn där på avdelningen precis som jag förstått att det skulle bli, det är hemskt att se hur den där cancern går fram även bland de små oskyldiga som har hela livet framför sig.

Jag och Alvin hann med att shoppa lite idag och så har vi hunnit med diverse olyckor också. Bland annat råkade han kissa ner sig inne på Polarn o pyret.
Han tyckte bara, mamma det droppar på golvet. Han hade lekt med lego medans jag kikade omkring, så kan det gå när man druckit saft i vagnen på stan och inte var nödig då mamma frågade. Så jag köpte nya kalsonger åt han där inne på Polarn sen.

Imorgon skall vi ha möte med läkarna också. Är så mycket att hålla koll på nu att jag inte kan förstå själv. Eventuellt blir det inte varannan månad i Uppsala iallafall utan var tredje, men vet som sagt mer imorgon hoppas jag.

Söndagen har varit helt okej och vi har gått omkring lite i Uppsala idag också hela familjen. Vi har tittat runt i bland annat Botaniska trädgården och runtomkring slottet. Tagit en hel del fotografier.
Vi besökte också Lovas nya avdelning idag tidigare på dagen. Bara namnet på skylten utanför ger en rysningar.
"Blod och tumörsjukdomar" Men där inne var det en fin stor avdelning som var genomtänkt på bästa sätt.
Nu får vi hoppas på det bästa bara med resten också när behandlingen kör igång.
Jag har inte så mycket mer att berätta om denna dag egentligen. Det är som vanligt kan man säga.

Idag har vi varit ut hela familjen på stan här i Uppsala. Det händer ju inte så mycket i läkarvårdsform under helgerna. Nu är det bara imorgon söndag till sen kör vad vi vet nu, Lovas cytostatikabehandling i gång.
Någon undrade om fler biverkningar men det är ju så olika från person till person men de som finns med på listan är ju trötthet,illammående, håravfall, smak/luktförändringar, mer infektionskänslig. Hon kommer inte att få ta vaccin mot tex svininfluensan eller andra vaccin under behandlingens gång.

Inför varje behandling tas blodprover vad jag fått veta och där kollar de hennes värden. Är de för låga skjuts behandlingen fram, är dom bra är det grönt ljus med cellgifterna. Ibland kan de va låga bara för att man har en infektion i kroppen.

Så de som vet att de är förkylda skall undvika att träffa henne fast hon får gå på dagis om hon orkar säger dom men vi får nog diskutera dagisstarten nu med personalen där. Hon skulle ju börjat 20.8.
Jag hoppas hon kommer att vilja och orka och kunna gå någon timme iallafall på förskoletimmarna. Ja så vi får se hur allt blir.


.