Dolce Bambini

Det tryter en aningens att blogga just nu. Lova har haft några bättre dagar men är däremot fullproppad med smärstillande i olika former däribland morfin och Neurontin och värktabletter av olika slag. Idag fick hon cytostatika också. Dos 2 av den där nya sorten som kallas Velbe,
( Vinblastin ) Jag börjar kunna en massa namn på cellgifter nu. Det är groteskt. Sånt vill man inte kunna om man inte är läkare eller något. Annars då, ja annars mår vi alla som vi gör fortfarande. Det är tungt men man kämpar på. Man måste bara.


Lova är alltså kvar på sjukhuset ännu och vill vara där också, just för att kunna få hjälp mot smärtorna. Vi har pratat om påsken och allt roligt vi kan göra hemma under dagen, och sedan åka tillbaka men det frestar henne inte. Det gör ont det med för oss som står henne nära. Hon som älskat att vara hemma, och med sin katt.
Nu vill hon bara vara där på sjukhuset igen och hon har hemskt svårt att gå, det går långsamt, det darrar och hon skakar och man får hålla i henne. Hon är som en gammal människa i ett barns kropp. Men ett väldigt sjukt barn.
Önskar jag kunde skriva något roligare, något bra. Men det är inte så bra just nu.
Dagarna består mest av kortspel och andra spel, toabesök och lite mat för Lova. Hon har ritat lite också men även det är svårt nu då hon är så darrig. Imorgon skall jag få träffa någon hjärnskrynklare också. Vi får se hur det fungerar.

Ännu en dag till ända. Med smärtor och elände för Lova. Nu har de satt in morfinpreparat också. Hon är trött men oftast glad så länge inte smärtorna ställer till det vilket de gör flera gånger under ett dygn.
Aptiten är ännu bra iallafall.
Så har det varit möte med alla möjliga människor idag igen. Läkare, cancersjuksköterska, socialtanter och grejer, vad människor det kommer in i ens liv när någon anhörig får cancer. Dock är dessa människor behövliga på många vis. Speciellt nu, de reder upp saker åt en när man själv inte orkar tänka längre eller vet var man skall börja med olika papperprojekt rörande bland annat FPA. Lova i sig diskuterade vi inte så mycket idag.


Jag frågade även Snuffe om hjärnskrynklare, han förstod nog att jag kanske inte ville ha den som var så inblandad i Lova och hela allting som rör oss på alla vis redan så han rekomenderade en och lovade att ta kontakt med denne åt mig. Får se nu vad det blir. Jag har svårt att prata med vem som helst även om jag annars bloggar men samtal, face to face, där måste det bara stämma.  Jag vill att den som lyssnar, verkligen lyssnar och förstår och inte börjar analysera vad jag gjorde för 2 år sedan eller vad jag skall göra om 3.


Och så närmar det sig påsk. Lova längtar inte ens hem, inte ens på permission. Just pga av alla hårda smärtor. Hon är rädd för att ha ont. Och det är så nära till all hjälp på sjukhuset säger hon. Det är bra att hon känner trygghet på sjukhuset iallafall. Och hon är så duktig med alla mediciner och tar allting utan knot och gnat att man måste ta. Hon är en riktig kämpe, alla dagar. Jag avskyr verkligen den där hemska cancern som flyttat in i hennes hjärna och tar hennes barndom ifrån henne. Och försöker förstöra en familjs framtid för alltid.

 

Bild från ett tidigare tillfälle innan vi fick sista diagnosen.

Ännu ovetandes om hur illa allting var.

Lova har haft en jobbig natt, sista natt. Sov bara 2 timmar. Hon har smärtor som rör på sig, huvud, ögon, armar, mage, ben. Nu har hon igen fått börja med Neurontin som hon åt förut.
Jag och Alvin är hemma. Alvin måste få lite vardag han också. Han fyller snart 3 år och syster hans är jättesjuk.
Hela familjen är sjuk tillsammans. Lova som förut ville sätta fjädrar i påskriset vill inte ens det, hon vill inte ens så gräs eller komma hem just nu. Hon som älskat att vara hemma känner mer tillit till sjukhuset där hjälpen finns några steg bort. Det är hemskt, det är orättvist. Våran fina tjej skall inte behöva ligga på sjukhus i cancer.

Har ni testat " Livets lotteri " ännu? Om inte, gör det. Det ger en, en ganska fantastisk syn på hur bra man har det egentligen, med just vård, boende, skola, allting sådant man inte tänker på till vardags.
Jag skulle fötts i Kina, vart skulle du fötts? Testa HÄR.

Lova åkte in till sjukhuset igår natt. Hon hade sådan värk i kroppen/benen främst att "bananisarna" som hon kallar värktabletterna inte hjälpte.
Just nu är jag och maken och Alvin hemma och Lova har sällskap av farmor. Maken sov med Lova inatt.
Hon har ej velat komma hem heller då hon känner trygghet i sjukhusets vrå då det börjar göra för ont.
Hur jag mår själv idag? Kroppen min börjar spela mig egna små spratt har jag märkt. Stressen  påverkar en något på de "kvinnliga funktionerna ".


Finns det vettiga " hjärnskrynklare " på Åland?, finns det någon som är van med krisande familjer som varit i förlust eller nära på? Kan vara bra att veta, ni kan fast maila mig privat med tips. Jag kan ju säga så här. När jag var 16 år skulle jag testa en skrynklare en gång, jag gick dit två gånger. Sista gången gav människan mig ett papper och en penna sen skulle jag rita mönster och figurer.
Undrar vem av oss två som behövde en skrynklare mest. Hennes konstaterade, ja du verkar lite ensam. För att jag ritat så få människor på pappret. Jisses. Jag gick aldrig tillbaka mer som sagt.


Nå nu skall vi väl så småningom åka tillbaka till Lova. Krama henne och hoppas hon inte har allt för ont. Hon var lite förkyld också, men hon hade ont redan innan förkylningen. Samma nervsmärtor som hon en gång hade i armarna då allt började.

Varför vill man dela med sig av sådant här åt andra? Är det för att orka vidare? Folks frågor upphör aldrig att förvåna, jag trodde att man kunde lista ut sådant själv i en sådan här situation.
Jag gör det för familjens skull, för vännernas skull, för andra drabbades skull.
För framtidens skull. För att minnas, för att kunna gå tillbaka och läsa ja för " allt möjligt skull ".
Jag gör det inte för att det är direkt roligt, och när jag startade bloggen i september 2008 trodde jag aldrig att jag skulle blogga om något sådant här för då var bloggen bara ett roligt tidsfördriv. Då var jag bara en av dem som läste om andras tunga öden.
Var inte snabba att fråga, var inte snabba att döma. Tänk gärna en gång extra. Nästa gång kan det vara din tur att sitta i samma båt.

Fredag och mardrömmen fortsätter, det är ju för jävligt. Idag har det varit en ganska normal dag en sådan där dag som om man inte tyngts av dessa tankar om Lovas sjukdom och framtiden kunde kännts riktigt bra.
Barnen har kommit bra överens, Lova har inte mått dåligt, hon har hållit igång och hon har lekt.
Jag blev bjuden på lunch av en vän, det var en fin gest, tack igen, vet att du nog läser. Men i bakhuvudet finns framtiden hela tiden, den gnager, den maler, den tynger ch tar massor av energi och orsaker en oerhörd ångest och smärta.


Hur länge skall man orka, och varför kommer ingen med " erfarenhet " och som genomlidit detta själv och berättar åt mig hur man gör för att få någon som helst struktur och ordning på sina tankar. Fan vad ensam jag känner mig i allt jävla elände. En gång var vi en familj med 2 friska barn, sedan var vi en familj där det ena barnet hade fått en cancerdiagnos men med goda utsikter för framtiden. Över en enda natt slets allt det också bort och byttes ut med orden. Dystert, dålig prognos, några månader har andra överlevt. Vi är i en ständigt pågående mardröm som bara blir värre och värre. Låt den ta slut, låt det bli bättre. Skulle inte Alvin finnas nu och Lova dog vete fan vad jag själv hade gjort sedan.

Tänkte bara ta upp det här med tävligen i allt jobbigt som händer just nu, att den går ut ikväll. Jag har ambandet hemma, det är jättefint.
Jag skall dra en vinnare sedan inom kort. Jag skall också dra igång den där från Önskefoto så fort jag finner lite ork.

Idag är det 1 vecka sedan Lovas spridning upptäcktes, hennes " obotliga spridning " där ytterst få verkar överleva. Jag har aldrig förut mått så här mentalt dåligt någonsin. Jag vågar inte tänka framåt överhuvudtaget längre.
Att gå ut och handla är jobbigt för alltid skall någon känna sig tvungen att fråga, svarar man kommer alla följdfrågor. Man vill be alla hålla tyst, knipa igen. Alla blir så sjukt nyfikna. Bara i butiken igår så frågade en i kassan hur Lova mådde. Jonå det är väl så där svarade jag. Varpå personen lutar sig framåt mot mig och riktigt vill fortsätta fråga varpå jag snabbt svarar att jag måste gå för familjen väntade i bilen. En del kanske frågar av välmening, visa att de bryr sig, men det känns snarare bara som nyfikenhet i ett sådant här läge.


Det gör ONT att prata om Lova därför bloggar jag i förhoppningarna om att dagligen slippa måsta besvara frågor om Lova och hennes tillstånd och framtiden som verkar vilja luta mer åt det dåliga hållet än det goda just nu.
Jag är så mentalt slutkörd efter Uppsala doktorns hårda ord att man lever någon månad max. Det finns ej mer att göra än att ge henne ett värdigt liv, texten på pappret om den palliativa vården. Allt sådant på en gång. Jag vill inte ha en dödsstämpel på min dotter. Jag vill tvätta bort den, utplåna den, låta den försvinna.


En del undrar om Lova vet, jo Lova vet att hon är sjuk,och kanske inte kommer att " vinna över de de dumma knölarna ", precis som mommo hennes inte gjorde, och fick " åka till himlen " istället. Hon brukar sucka och säga att hon inte vill dö, men brukar inte fråga om sin sjukdom, hon vet det hon vill veta helt enkelt och hon har upplevt mer än många andra jämnåriga gjort och borde ha sluppit det. Man behöver ej ljuga åt någon som närmar sig 7 år. Lova vet också att man grävs ner på kyrkogården i en kista och får en sten med namnet på och får blommor och ljus vid graven. Allt det har hon vetat sedan hon bara var 2.5 år gammal. För henne har det varit naturligt att gå till mommo och moffas grav och " hälsa på ".


Döden i sig i vår familj har diskuterats naturligt på passlig nivå egentligen, känns onödigt att dra hitta på berättelser också. Vart man sedan hamnar när man är död, det vet ju ingen. Lova var ju även med på min mammas ( sin mommos ) begravning då som liten  parvel och visste därför vart mommo " försvann " helt plötsligt och frågade inte efter mommo just som hon annars kanske skulle ha gjort. För henne funkade det bra, för andra kanske det blir mardrömmar och skit. Oftast tror jag de vuxnas rädsla och sorg smittar av sig på barnen, många vill dölja det mest naturliga som födelse och död. Men att barn dör borde inte höra till det naturliga.


Nå hursomhelst. Det har varit en jävligt tung vecka hemma. Att jag fortfarande ens orkar tänka är ett mirakel. Det känns som om de sista små kugghjulen arbetar på expressfart nu. För att få vardagen att ens fungera någorlunda. Varje gång jag ser på Lova smärtar det så inom en. Det finns ingenting som gör ondare, jag kan både lova och svära på det. Ingenting blir någonsin som förut längre. Känns som jag varit vis tillräckligt länge, det borde vara någon annas tur snart att uppleva livets hårda skola. Så känner man lite nu som då. Speciellt de som tar så lättvindligt på livet.

Har varit på barnavdelningen med Lova idag. Hon har fått ny cellgiftskur. Först skulle hon äta dem i tablettform enligt Uppsala, i helgen ringde ju sedan barnläkaren och sa att de hittat på något som tydligen skulle vara bättre ännu än tabletterna.
Det är ju ingen god prognos Lova har men ett ynkligt litet halmstrå av hopp räckts ut idag då han sa, det finns några som överlevt med denna. Vi lever fortfarande i en vår bubbla där vi kämpar för att få dagen att funka, vi vet att det inte finns garantier för Lova då hon högst antagligen burit på denna cancerspridning senaste halvåret och den är jättesvår att upptäcka ens med finaste MRT röntgen.


Den är nog anledningen också till kramperna och sitter som ett finmaskigt nät övre hela hjärnhinnan. Nu får vi ta en dag i taget, se hur Lova reagerar på den här nya cellgiften som injicerades i PAC.en via spruta på dryga 5 minuter av läkaren själv för hand.
Att det är något ampert såg man bara på den extra varningstexten ingen annan cellgift haft hittills
" leder till döden " om man nu sätter den på fel valt ställe. ( Hmm säkert ett effektivt sätt och döda sig själv och andra på om man får tag i den var min tanke, och började tänka på sjukhusdramatik i andra länder och diverse filmer. )


Ja, vad mer kan man säga, vi får kämpa på bara trots all dyster prognos och försöka hoppas att Lova kanske kanske får vara en av de få, få överlevande. ( Hur många lät jag ens bli att fråga om eller hur många % för antagligen är det väl typ 4 % man skulle fått till svar ) Men med all otur vi har haft så, går det väl som vanligt åt helvete igen. Om så är, låt henne slippa lida, låt det gå fort den dagen det är dags.

Än en gång råkar man ut för dessa människor, de omänskliga allvetarna, åsiktstyckarna som sträcker sig så långt till att tycka till om att jag inte borde blogga mer, inte logga in på facebook mer utan ägna precis hela tiden åt vårat sjuka barn. För mig har bloggen varit en ventilationskälla där jag fått ord på några känslor men inte alla. Eftersom jag VET att de där jävla skithålen sitter där ute och sedan lägger sig i och mår bra i sin perfekta friska familj.


 De vet inget, de är blåsta, dumma, störda, mindrevetanden som ens lägger energi på att diskutera vad en familj i sorg väljer att göra.
Vi hjälps åt dygnet runt här hemma, sedan om vi tar en paus med något så skall någon såklart lägga sig i.
De som vet EXAKT hur man gör i en jobbig situation. Tror ni skitmänniskor som snackar om oss, att ni vet allt om livet? ÅNÄ, ni vet ingenting, precis ingenting. NI är bara dumma iqbefriade nollor.
Att jag gått ned 3 kg på 4 dagar talar väl om en hel del om hur vi mår här hemma? Låt min familj vara ifred.
Tänk att man aldrig vet vem som är ens sanne vän, aldrig.
Så nu har jag fått ur mig dagens sista blogginlägg, eller kanske sista helt och hållet, men jag beundrar de mammor som mig, orkat blogga om sin situation intill sina cancersjuka barns sista andetag för att få sätta ord på sina känslor.

Under många månader har jag tänkt köpa ett namnsmycke men har aldrig funnit något unikt och alla har varit ganska dyra trots massproduceringar och likadana upplagor av dessa.
Tills igår, i all tung smärta lyckades jag googla upp en liten trevlig butik som heter Lillfinger.
Där hittade jag i princip vad jag önskade, något jag kan bära med mig, eller bara stryka mitt eget finger över ibland.
Smycken där man får barnens fingeravtryck i, eller egen namnteckning eller vad man nu i princip önskar.
Nu väntar jag bara hem avtryckssatsen. Och hoppas på ett fint resultat.

Ett sådant hjärta har jag beställt avtrycksats till, bilden lånade jag från deras hemsida.

I allt elände blir jag glad då jag ser hur många som skänkt bidrag till barncancerfondens insamling via Lovas spargris. Ungefärlig summa i skrivande stund under de senaste 4 dagarna är c.a  10.000 kronor. Fortsätt skänka pengar, skit i den där flottiga pizzan eller godispåsen. Pengarna behövs till bättre. ( Även om pizza är gott så är det godare i hjärtat att hjälpa de som behöver det ) Tack till alla er som skänker en slant eller två.

 

 

Det står still i huvudet på en, man tänker och tänker och tänker och förfasas för vad som skall hända nu. Blir något möte med barnläkaren på Åland. Han ringde idag och lät nästans lika tankspridd som oss föräldrar. Klart det berör, han har haft Lova sedan hon var en baby på olika barnkontroller. Enligt Uppsala skall vi diskutera kommande palliativ vård med barnavdelningen här, men vem vill diskutera något sådant, när det rör ett barn. Det blir ju så uppenbart då. Kan inte allt bara försvinna och bli som vanligt. Lova vill bli frisk, hon vill ha vår och sommar, hon vill äta glass och hoppa hoppmatta som andra barn. Jag blir nästans avundsjuk på alla andras lycka. Inte missunnar jag något det, men det gör så ONT att inte vi kommer att få uppleva sånt , om inte ett under och mirakel inträffar, men det är nog sällsynt.


Bara att titta i något så simpelt som H&Ms klädkatalog gör ont, då man kommer till flickkläderna. Lova som varit så typiskt tjejig, vill klä sig i klänningar, ha nagellack och halsband och allt sådant. Jag brukar måla hennes små naglar i färger hon tycker om, rosa och rött. Men vems naglar skall man sedan få måla då hon inte finns. Snälla väck mig någon ur denna mardrömslika tillvaro. Ge oss livet tillbaka. Låt vår dotter få leva.

Kärleksfull tjej som alltid får folk att le, hon kramar många och delar ut pussar.
Hon är omtänksam, hjälpsam och pratglad.
En tjej som borde få växa upp och bli en gammal tant och avsluta sitt liv först då.

Vi åker hem en vända till Åland idag. Lova mår inte så bra men den närmsta veckan gör dom ingenting. Väntar svar på ryggmärgsproven vilken typ av gliom det rör sig om, men oavsett vilket så är det inget som kan rädda hennes liv enligt läkarna.
Jag hatar orden de säger, " Ge henne ett drägligt liv ". Jag hatar att höra att " Det är inget som botar ".


Jag hatar läkarens ord när han säger att han skall ha ett " allvarligt samtal " med oss. Jag hatar ingen människa men jag hatar alla jobbiga ord, smärtan och ångesten och ovetskapen om är det 1 månad kvar eller 3. Hur illa kommer hon att vara på slutet då hon redan har märkbar försämring speciellt om nätterna. Jag som brukade skoja om hur fet jag var av allt gott man åt, jag tror jag genomgått en plågsam medveten bantningskur de sista 3 dygnen, är inte mycket mat man vill äta även om man borde för att orka. Fan ta dig din jävla cancer.

Här hade vi ingen vetskap om hennes nyupptäckta cancer ännu.
Vi trodde att hon skulle få sin vanliga cytokur och sedan fixa med shunten och åka hem.
Så var det inte, och ingenting förblir densamma igen.

Det är overkligt, det är svårt, det gör så jävla ont att det inte finns någon smärta jag kan likna den vid.
Att mista sina föräldrar ter sig som en fis i rymden i jämförelse med vetskapen om att vi kommer att förlora vårat barn. Undrar hur många tårar som gråtits här på Bonken genom åren. Hur mycket förtvivlan som väggarna andas av alla drabbade föräldrar som både vunnit en kamp och andra som förlorat den.
3 av 4 barn överlever cancer, våran som skulle blivit den fjärde överlevande blev inte heller det.
Glöm inte bort Lovas spargris hos barncancerfonden. Hjälp forskningen framåt NU. Klicka in dig på länken.

Det ser mörkt ut, läkaren sa idag att han hoppas så innerligt att han har fel av bilderna de tagit av Lova men Lova kommer inte att klara sig. Eftersom spridningen sitter i hjärnhinnan. Det finns inget botemedel bara att förlänga hennes tid här på jorden. Från och med nu kommer jag inte att orka blogga som förut utan kommer bara att kolla lite bland kommentarerna och uppdatera lite ibland. Vi har det väldigt jobbigt just nu. Eftersom vi vet att vi nog inte kommer att få behålla våran tjej så länge till. Läkaren önskar han har fel men bilder brukar inte ljuga de heller fast man får alltid önska men med hans bistra min och väljande av sina ord förstår man.

Tiden bara rinner i väg och för varje minut som går känns det som en minut mer med Lova försvinner efter senaste dagarnas besked.

Vi fick dåliga besked ikväll på Lovas MRT. Nu vet vi varför hon mår som hon mår. Cancern har spridit sig i hjärnan och från att ha varit låggradig och ganska god att behandla har det nu blivit höggradig och agressiv. Imorgon skall de ta prover från ryggmärgen samt tappa vätska under narkos och hoppas trycket släpper lite.
Jag vet inte så mycket i skrivande stund men det har varit dystert och medlidsamma blickar från alla som jobbat under kvällen. Läkaren och hela Ackis står inför något nytt med Lova då det här aldrig hänt förut sa han. Först om någon vecka vet de exakt mer vad det rör sig om och hur de skall börja behandla, om de nu hinner. Och behandlingen blir ännu ännu hårdare och tuffare än vad det har varit.
Jag trodde vi satt i helvetet men tydligen är det oändligt djupt här. Samtidigt måste man orka kämpa, försöka finna en ljusstrimma även om det ser mörkt ut sa läkaren.

Titta, jag börjar få pannlugg igen sa Lova ikväll. Lilla hjärtat vårat vad det smärtar att du är sjuk.

När jag ändå sitter i Uppsala och ser eländet som finns på Bonken tänkte jag ändå som
" Dagens låt " lägga in en återigen med Chris Norman men med ett helt annat inslag än vanligt kärlekslull.
Låten jag lägger in har han tillägnat sin egen son, Brian som dog i en olycka. Väl värd att lyssnas på och något i rösten på Chris är bara sådant som finns hos dem som förlorat någon de älskar högt som ett eget barn.
Så lyssna på låten nedan, innehåller även texten för de som kanske har lättare att hänga med och lite fina bilder.




                                   NOTHING STAYS THE SAME - CHRIS NORMAN

När jag är i Uppsala och går ner på stan från Ackis så brukar jag så gott som alltid besöka Polarn och Pyret.
Och Sweeteie Pie. Sweetie Pie har ju Villervalla liksom. Och jag älskar Villervalla barnkläder.

Jag ville ha den matchande tröjan till men den var slutsåld. Byxan är från Polarn och sockorna är Villervalla från Sweetie Pie.
Byxan lär räcka till ett bra tag, storlek 98/104. Fick vika muddarna nedtill.

Väntar ännu på olika svar oc undersökningar. Inget speciellt verkar hända i skrivande stund. Imorgon är det i allafall MRT i narkos. Undrar om de där neurokirurgerna kommit någon vart med Lovas shunt de skulle diskutera, det kom en läkare och kände på den och den var inte helt perfekt, kändes lite trög igår.


Pratade med en mamma, de hade legat inne på är på avdelningen i 2 månader nu. Och i köket satt 2 nya föräldrar, märkte av det då de senare precis som vi blev runt guidade en stund efteråt, det innebär att någon ganska nyligen fått diagnos igen. Fy. Någon kommer, någon går, någon får återvända. En mardröm som pågår dag ut och dag in, vecka ut och vecka in, i månader ja även år ut och år in för många. Däremellan finns en hel del skratt och glädje och förhoppningar om att ta sig egenom mardrömmen.

Cytostatikakuren skjuts upp, just nu utreds Lovas kramper och shunten är under diskussion. Bara att vänta nu.
Blir iallafall kvar till på fredag i Uppsala vad vi vet nu. EEG.n visar inga tecken på epilepsi men ändå tecken på att det förekommit kramper av något slag. Kanske hon får någon medicin mot det, vi vet ej ännu. När hon får en kramp nu får hon Stesolid. Det har hon fått förut med så det är inget nytt, jag har nog bloggat om det tidigare också.
Annars så har Lova varit på njurröntgen idag och de tar blodprover titt som tätt och svaren kommer ikväll. Den kontrollen görs för att hålla koll på allt i sig bara i samband med behandlingar och sånt. Inget fel i sig på njurarna får vi hoppas.

Och ännu en nalle i Lovas samling som hon fått från sjukhuset.
En handdocka.

Lova fick just röntgentid, de vill kolla shunten bl.a. Vi fick veta i eftermiddags att hon skulle slippa under dagen men nu blev det mitt i natten. Alvin sover så jag sitter med honom på rummet.
Lova hade somnat och vaknade och hade svårt och somna om och precis då hon hittade sömnen igen så var det dags att åka ner på röntgen. Min man sa bara 5 minuter tidigare att de kommer väl 3 i natt och vill röntga. Nja, inte riktigt men inte långt ifrån.


Nu får vi se vad röntgenbilderna visar. De utreder henne nu och har kontakt med barnnerulogens läkare.
Alltid motgångar. Hoppas på att hinna fota någon bild imorgon och sätta in i bloggen. Idag blev det inget alls fast Alvin och jag var med i målarverkstan som var på besök till och med. Alvin målade massor, klottade på med allehanda färger och vatten. Nu skall jag vänta upp Lova och maken.
Hör att ett barn gråter igen nu i rummet invid, stackars arma små barn här på Bonken.

Om ni läsare tycker om min blogg, hjälp då bloggen uppåt på den nya topplistan som nyligen lanserats.
Klicka bara nedan på ikonen " bara blogg ".
Och rösta på min blogg. Var in nyligen och såg att jag just nu låg ganska bra till utan att ens berättat att jag var registrerad där. Men det kan alltid bli bättre och så får jag göra som andra bloggare, göra ett likadant inlägg och fiska röster.

Nu är vi alla 4 på bonken igen. Hela veckan är full med olika saker som skall göras. I skrivande stund är Lova på synkontroll. De har nålat porten på henne, men ingen cyto nu utan först på onsdag. Och imorgon skall hon på njurröntgen också.
Jag och Alvin sitter på rummet. Alvin kollar " Drömmarnas trädgård ".


Vädret är superfint här, solen skiner. Lite kallt men bra väder annars, ungefär som på Åland.
Bonken hade varit stängd i helgen. De skär ner på personal och allt nu. Somliga skickas till andra sjukhus också.
Mötte en bekant iallafall, en pappa med sin son. Vi träffades redan på neurologen första gången. Annars ser det lungt ut just nu, de flesta är på sina rum.
Lova skall också träffa en läkare från neurologen och diskutera om hennes mående efter förra behandlingen då hon mått så dåligt, skakat, klökts, kräkts och haft kramper och minnet sviktar massor. Vi hann liksom kliva ur taxin på barnsjukhuset och satte oss inne sedan och väntade på maken/pappa och då fråga Lova, skall vi inte åka taxi snart. Stackars gullevännen hon har så svårt ibland.

Har egentligen inget speciellt att uppdatera bloggen med just nu. Bara att vi har jättefint väder idag här på Åland, åtminstone åt vårat håll.
Hållit på att packa för 4 personer inför Uppsala resan. Vad det verkar så åker vi nog alla 4 nu. Är tungt att åka på många sätt, sömnen blir otroligt hackig i det lilla rummet man delar på och sköterskorna kommer och går natten igenom och fixar med skrikande pumpar och tomma påsar och allt möjligt. Man blir nästans lite mentalt störd och uttömd på energi där borta. Lova får ju sitt sköjdropp vilket betyer minst 5 toabesök på en enda natt om inte mer. Och dessutom skall urinen mätas och antecknas varje gång.


Ja, det är som sagt något tungt. Inte många minuter man är ifred och så är det nästans hela veckan ut.
Men vad gör man, och ensam är man ju inte direkt där borta även om många bara trycker inne på rummet med sina skyddslingar.
Ja, så får vi ta upp det där med hennes känsla att vilja kräkas och komma av sig, igår var hon på väg att få krampanfall då vi var på kalas. Och sedan blir man störd på de som säger att man är avundsjuk på andras sociala liv. Jomen tjena, vi kan inte lämna Lova, vi kan knappt åka bort med henne. Bara de som bjöd dit oss såg ju vad som hände, och det är ju inte första gången de eller någon av mina vänner upplevt då Lova är på gång att få anfall eller får. Är enormt påfrestande att ständigt måsta vaka som en hök och ha koll på allt.  Nå hon återhämtade sig ganska snabbt igår, men det kunde lika fort ha slutat med barnavdelningen igen.

Det närmar sig Uppsalatider igen. På måndag skall Lova till Ackis igen för nya behandlingar, röntgen och allt annat som skall göras då. Vi får se om vi åker alla 4 eller bara pappa och Lova denna gång, det är väldigt tunga och påfrestande resor och vi har ju varit med alla 4 på alla resor egentligen utom en. Samt helikopterfärdena då vi åkt dagarna efter då boendet har krånglat.
Hursomhelst, Lova ser inte framemot att åka, hon vet ju hur jobbigt det är att vara där. med alla nålar, mediciner, undersökningar och begränsningar till att vara på avdelningen. Samtidigt är det skönt att vara hela familjen då det handlar om några dagar.


Tänkte samtidigt lägga in en gammal bild efter Lovas shuntoperation. I vanliga fall redigerar jag bort röda ögon på korten men tänkte visa er den icke röda reflektionen denna gång som uppstår någon enstaka gång, på Lovas sjuka öga. Det är tumören som " lyser " egenom. På detta vis har en del andra familjer upptäckt en ögontumör som inte är just den Lova har utan heter retinoblastom. Lovas heter opticusgliom som sagt.

 

Lova i november efter shuntoperationen.

På det sjuka ögat ser man tumörens reflektion.

Idag är Ruben, våran katt hos veterinären. Han skall kastreras. Är på tiden för honom, han fyller 1 år nu i april och man börjar märka av hans frassfasoner. Han vill mest vara ute ( men aldrig över natten ) och det är ju riktigt mars nu så många okastrerade kattor far väl omkring lite extra för att fixa till nya ungar. För Rubens del är det slut innan det knappt hunnit börja.
Vi hämtar hem honom nu på eftermiddagen.

Jag fick hem filmerna idag precis som jag trodde och eftersom jag hade några ensamma timmar hemma ( har haft värsta lyxen sista tiden med en del egentid hemma ) så satte jag mig och kollade på Sweeney Todd.
Ja, den var annorlunda och ingen kunde nog tolkat Tim Burtons verison av filmen bättre än just Johnny Depp. Filmen var väldigt musikalisk och lite av bitterljuva inslag skulle jag säga.


Inget som direkt äcklade eller skrämde mig trots att Depp for flitigt fram som Mr. Todd när han skar halsen av nästans alla kunder med rakkniven i jakten på hämnd.
Filmen är något jag missat och kunde sett tidigare. Många är de tjejer som pratar om hur het Johnny Depp är som Jack Sparrow i sina Pirates of the Carribean filmer, men Sweeney Todd är inte långt ifrån sämre med just det och kanske man skulle säga elegant snarare, med sin bitterljuva uppsyn, sorg och hämdlystenhet i blicken fast en aningens fräschare än som pirat och lite mer psycho.
Kort sagt, ett lyckad film man gärna kan se.

Klänningen jag beställde förut kom idag, äntligen och precis så vacker som jag tyckte då jag såg den på bild.
Lova blev jätteglad, och ville ha den på sig. Lite stor men storleken under kan jag ej ta då den är på väg att bli för liten på de två andra långärmade småfolksklänningarna.
Jag gillar verkligen mönstret på den här. Lite retro och grann.

Väntar filmer hem som borde komma imorgon. Bland annat Sweeney Todd. Självklart med Johnny Depp. Lustigt ibland hur man snöar in sig på någon viss skådespelare eller artist men Depp har jag gillat många år.
Någon av er som sett Sweeney Todd, och gillade ni den? Själv tycker jag att Depp är genialisk på att tolka de flesta av sina filmroller, han får också ofta ganska intressanta roller. Och ses inte bara i en sorts filmgenré utan ses i många olika, allt från rysare till komedier och romantik.

Det här fina hjärtat av hamapärlor har jag fått av Lova. Hon har lagt ned massor av jobb på det med tanke på hur svårt hon har med synen och hur darrig hon är på handen. Hjärtat har hon gjort då hon varit på otaliga blodprovstagningar med pappa till sjukhuset istan. För på blodproverna där måste pappa vara med säger Lova.

Solen skiner idag också, det är hur härligt som helst. Idag blir det en relativt lugn dag hemma får jag hoppas, skall bara åka vi posten med huutopaket och så skall jag handla lite.
Igår var jag ut och testade att åka stjärtlapp till och med till Alvins stora förtjusning. Idag har jag lovat att visa Lova att jag faktiskt också åkt stjärtlapp. Hon var ju inte hemma just då.


Igår var jag in via Dino´s tattoo och donade lite med körsbäret och ena stjärnan, inget speciellt alls bara lite färg till som ingår första månaden om den inte har tillräckligt en såkallad touch-up alltså. Sedan var jag faktiskt helt i lugn och ro och firade kvinnordagen med en schnitzel på Fantasia fast ja tänkte inte på att det var kvinnodagen ens innan jag läste tidningen så där skall jag väl skämmas för min egen skull också som inte har koll på andra dagar än barnens födelsedagar, julafton och midsommar typ. Det är banne mig år och dar sedan jag ätit någon schnitzel förövrigt. Jättegott.

Klippte Alvin idag, han brukar gå till frisören men idag tog jag och gjorde det hemma, tyvärr dog klippmaskinen precis då vi hade hunnit dra några tag så jag fick fortsätta med saxen bara. Inte helt perfekt resultat men får vara godkännt med tanke på att jag skulle gjort allt med maskin men strömmen tog som sagt slut.
Slingan i nacken lämnade jag kvar, vi har svårt att skiljas från den. Frisyren får väl duga nu bara, det blev kort iallafall.

Jag skall ta mig tid och titta på Pirates of the Carribean 3 någonting snart. Jag är så där efter av mig vet ni att jag bara sett de två första. Är det nu jag skall ducka för rutten frukt och skämmas?
Har gillat de två första så jag antar jag gillar trean med, om inte annat för att Johnny Depp är med.

Fortsätter med mina Chris Norman låtar jag, nej men jag gillar de flesta av hans låtar och hans röst och scennärvaron och publikkontakten, ett leénde åt någon, en blinkning åt en annan, ögonkontakt med kameran ibland, man märker bra att det är någon som varit med väldigt länge och vet vad folk gillar och uppskattar och gör inte bara det många andra gör, ställer sig där och spelar en låt och går bort igen utan känsla i det man just gjort.
Hursomhelst Dangerous heart är även den en lite lugnare variant.

Har haft fritid hela eftermiddagen idag, maken är och hjälper en kompis och barnen är och hälsar på hos farmor båda två. Jag har varit via stan en vända och till Esso och tankat bilen och via Sparhallen på vägen hem. Har släpat på mig huvudvärk också och såklart skulle papperskassen igen gå sönder på Sparhallens parkering så häften for omkring parkeringen. Nå jag fick med mig allt i den trasiga kassen, jag brukar ta plastpåsar men tänkte att papperskassen är bra att sätta gamla tidningar i. Är dessutom inte första gången den går sönder i handtagen.
Och idag är det underbart väder ute. Härligt, vår i luften nästans då solen tittar fram, trots all snö.

 

Två fina & glada syskon härom dagen.

Här är två olika nallar Lova fått via cancerföreningen i Finland. Hunden fick hon vid jul och katten fick hon idag från sjukhuset. Jättefina är dom. Här är Lova ikväll precis innan läggdags.

 

Har läst flera bloggar som alla förundras över Katrins åsikt om håriga fittor som hon uttrycker sig i sin blogg.
Att skilsmässorna beror på att kvinnan inte rakar sig.
Sen slog tanken mig, Aha det är därför Bingo Rimér ( Katrins läskige pojkvän ) lämnade sitt ex, hon rakade sig inte. Nej men skämt och sido, det här är något som inte är sant iallafall. Jag tror inte att ett äktenskap brakar endast för att en kvinna inte rakar sig down-under. Och att kvinnor med fitthåret kvar har sexlösa förhållanden också. Förövrigt har folk överdriven hårfobi idag. Finns folk som rakar armarna också.
För att läsa Katrins inlägg som hon kallar " Rekord i håriga fittor " kan ni klicka här.

Det är ju inte bara borta man måste sjunga och spela med barnen, i kyrkans barngrupper osv. Vi sjunger hemma också och spelar olika instrument och barnen har jätteroligt. Vi har alla jätteroligt vill säga, jag med.
Att det inte kanske låter så jättebra gör ingenting, vi är ju inte direkt på något uppträdande. Vi sjunger nästans alla dagar, eller så tutar jag en vända i flöjten för barnen. Ett uppskattat nöje som barnen förhoppningsvis minns då de blir vuxna och kanske för vidare till sina barn som i sin tur kanske också tycker om musikstunden.

Jag är kanske gammal i förtid men jag förstår faktiskt inte vad tjejerna ser i en karl som super och knarkar så han blir och se ut som ett hjälplöst vrak, som lyckas bli så känd som han är och gå ned sig ännu mer.
Inte vidare härligt att nästans kunna gissa sig till att den här mannen kommer att ganska sannolikt dö i överdos av sprit, piller och knark. Jag snackar alltså om Pete Doherty.
Dessutom så verkar fruntimmren vilja ha honom inte bara för hans musikaliska kunskaper utan även de sexuella.
Vill tjejer ha bad boys? Den här karln tror jag inte en vanlig tjej " räddar " hur som helst bara.

Har en duett med Suzi Quatro och ja självklart Chris Norman som är värd en liten titt. Man skulle nästans kunna tro att de är dom som är gifta med varandra med tanke på låtval och framförandet av den men det är dom inte och Chris fru heter Linda förövrigt och har varit densamma sedan 1967 då de träffades.

Jag har alltid gillat Småfolks kläder och har hittat en jättefin klänning som jag blev förälskad i. Lova skulle också älska denna. Dessutom passar hon jättebra i rött och vill alltid nästans ha en klänning. Så vad gör man då? Ja man köper den såklart. Lova har snart vuxit ur sina 2 gamla småfolksklänningar och dessutom kämpar hon på hela tiden med sin sjukdom varje dag så jag vill ge henne denna för att jag vet att hon kommer att bli superglad, hon har svårt med att pyssla och spela spel pga synen och kordinationen, och kan inte åka till badhuset just nu och har svårt allmänt att röra sig, så hon har så små nöjen, jag vill unna henne dom hon kan ha kvar.

Ibland finns det filmfigurer man inte glömmer i första taget. När jag var barn så var det två jag minns särskilt väl och också flera med mig minns dessa.
Först har vi den där äckliga clownen Pennywise från filmen " Det " och så har vi Chucky från
" Den onda dockan "
Jag hade dockor hemma på mina föräldrars vind och skulle man ha något från vinden så satt dom där äckliga dockorna där och stirrade på en med sina blundögon färdiga att hoppa på en. Jag tyckte inte om sådana dockor på länge och speciellt inte en på dryga metern efter att ha sett filmen om Chucky.


Pennywise, ja han kunde ju komma upp ur duschventilen, det visste man ju efter att ha sett " Det ". Och så kom det ballonger, ballonger och Pennywise, en klockren kombination. Men duscha  var ju nödvändigt och inte dök det upp någon clown heller. Nu var jag ju inte något litet barn då jag såg filmerna men nog väl 14. Jag hade ju lätt att hra vilka filmer jag ville på Video Corner som då låg där intill Ekoteket. Åldersgränser var det inga bekymmer med, jag tog vad jag ville och betalade och gick hem och kollade, alla kollade väl? " Det " förstår jag att den var psycho och välgjord eftersom det är Stephen King som skrivit romanen från början, och med honom har man sett en hel del filmer varav " Lida " är riktigt bra.

 

Pennywise

 

 

Chucky.

 

 

 

Lova är glad.

 

 

Snöboll, se upp.

 

 

I snökojan.

 

 

Måste man vara social med ett relativt stort umgänge för att det skall verka som man är populär och har många vänner av andra? En sådan nästans alla gillar och tycker om eller blir det bara en sådan "falsk marknadsföring" så att egentligen så grämer sig folk lite innerst inne och kanske inte tycker så bra om personen ifråga iallfall utan följer med strömmen.
Jag är inte alls något vidare social av mig och kommer aldrig att bli heller men har aldrig sett mig stå utan vänner.


Jag är bara ingen person som gillar att umgås ofta med andra i sociala sammanhang. Vänner har jag som är lika associala som mig i sådanafall, vi har våra egna små kafferep ibland där vi diskuterar världsekonomin typ, nej men vi har trevligt med allvar och skämt blandade i en salig röra. Jag har valt likasinnade vänner med ganska snarlika åsikter som mina egna, och några av dessa har " valt " mig till sin vän före jag hunnit " välja dom ", och sedan har jag hört att jag inga vänner har. Jo det har faktiskt förekommit, jag säger bara, What!!! Dock inget jag fäster mig vidare vid då de inte är sådana som hör till mina riktiga vänner som fantiserat ihop det här som en bättre upplaga av Bröderna Grimm eller något i den stilen.


Så nu har jag avslöjat min ganska associala sida, att umgås med vuxna i grupp är inte min grej, är barnen med så fine det går superbra, vi simmar, har gått på babymusik/öppna förskolor you name it. Och nu när Lova är sjuk skulle det vara nästintill omöjligt för mig att avikka längre stunder, räckte med sist jag var i stan med en vän och hon tatuerade sig och maken ringer och Lova krampar för fullt och jag fick avbryta och fara till sjukhuset. Inget vidare roligt då man hade en för en gångs skull trevligt med en vän man haft i snart 16 år. Men som sagt, jag har gärna små mysiga stunder hemmavid, eller ibland på något fik, men att börja umgås tex med  4-5 personer i grupp, det har inte riktigt varit min grej. Kommer aldrig att bli, därför har jag alltid valt att städa när jag jobbat, självständighet har mer varit min grej. Inget någon kommer att kunna ändra på bara sådär då ingen lyckats sedan jag var barn.

Den kom på posten idag och storlek 98 som jag valde var mer som en 104a. Alvin har börjat ha 98 upptill på en hel del kläder nu så det var ett självklart val och ta 98. Den var stor kan jag säga men jättefin.
Den här tröjan är lätt att matcha med velourbyxor i någon fin kulör eller Nova Starjeans samt de bruna Winter armybrallorna från -09.

 

Byxan i velour är av märket Villervalla.

Alvin har totalt crazy i den här boken, Håkan Bråkan och morfar i himlen. Han älskar den och vill höra den om och om igen. Om det är för att jag börjat läsa med en rejäl portion inlevelse, ändrade röstlägen, mer känsla. Men det är positiv upplevele märker jag. Boken älskas högt och jag får nog köpa hem flera Håkan Bråkanböcker nu.

" Morfar dog för tio år sedan. Men plötsligt känner Håkan hur han saknar honom. Han tänker på allt han inte kan göra med sin morfar för att gubbstrutten gått och dött, det gör honom arg! Men arg får man inte vara på nån som är död. Då tänker Håkan på att morfar kanske är ett skelett, och blir rädd i stället. Men stora killar ska inte vara rädda, säger pappa. Men hur ska man vara då? undrar Håkan. Då kommer mormor på besök."

 

Dags för en ny tävling. Denna gång kan ni genom min blogg vinna ett handgjort armband med hamrad armlänk.

För att vara med och tävla skall du följa några enkla uppgifter.

 

Vilket land är känt för " Tulpanernas land "

Vilken färg har din favorittulpan?

 

 

Förutom det skall du kopiera bilden ovan till din blogg samt länka till tävlingen här med texten.

 

"Jag är med och tävlar hos Dolce Bambini om ett armband från Designatenga.com.

Var med och tävla du också"

 

Har du ingen blogg kan du maila 3 vänner samt skicka kopian av mailet till mig.

[email protected]

Lycka till.

Alvin är nog helt torr nu förtiden. Ingen dagblöja och ingen nattblöja. Dagblöjan åkte av i somras vid 2 år och nattblöjan här i veckan efter att bara varit där till ingen nytta sista månaderna.
( harklar mig lite förläget ) och mest haft den av bekvämlighetsskäl för att spara nattsömn åt alla, samt sängkläder trots att det finns plastad frotté ja jag veeet.
Lova blev dagtorr vid 2.5 år hon också och natt-torr först året senare. Så Alvin blev torr lite efter 2.5 årsålder.

Känns lite vemodigt att lämna allt det här bakom sig. Samtigt är det ganska skönt att inte ha blöjbarn längre. Alvin sover sällan dag nu mera också. Vilar lite ibland men för det mesta håller han igång tills han och Lova lägger sig vid 20-tiden på kvällen, då det läses några sagor och Alvin sover nästans alltid hela natten medans Lova har mer jobbigt då hon är sjuk.

Fy fan vad skönt, OS är slut. Nu kan man se på TV igen utan en massa sport hela tiden. Jag är inte den enda som jublar, flera av mina vänner jublar också. Och barnen är glada de med, inte en massa curling och hockey och skidning och gud vet allt så fort man letar något att se på, på TV. Om de nu kunde hålla sig till en kanal eller två under någon timme men när de skall inta så många som möjligt och helst dygnet runt, liksom pina oss icke intresserade med en massa sport, de borde hålla sig till en viss kanal. Enda jag kan sträcka mig till att titta på är konståkning och någonstans där slutar mitt intresse för sport.


När jag tatuerade mig så pratade de om sport på radion, då frågade tatueraren vilka jag höll på nu i ishockeyn. Jag skrattade lite förläget eftersom han är svensk och sa att jag inte var så värst intresserad av sport egenligen. Han sa att han inte brydde sig så värst heller faktiskt. Är det nu jag borde bli imponerad? En man som inte bryr som ishockeyn på TV, t.om min egen man kan sträcka sig så långt att han ser på hockey om det sänds. Dock inte jag, kollar bara hastigt vem som gjort mest mål, rycker på axlarna men gläds för finnarnas skull om det går bra för dem, men intresserad utöver det, det är jag inte.


Kommer nog aldrig att bli heller faktiskt liksom flera med mig, vi är väl en hög lata, mindre intelligenta varelser som inte ser tjusningen i att jaga en boll, en puck eller vad man nu sportar med under tävlan. Sport i all ära, när man tävlar så säger jag bara usch, men en simtur ibland utan någon inriktan på att vinna, så är det något jag med kan tänka mig att göra. Bara sådär hälsosamt, avkopplande. Eller en cykeltur eller en promenad, bara för motionens skull. Nothing more.