Dolce Bambini

Cytostatikakuren skjuts upp, just nu utreds Lovas kramper och shunten är under diskussion. Bara att vänta nu.
Blir iallafall kvar till på fredag i Uppsala vad vi vet nu. EEG.n visar inga tecken på epilepsi men ändå tecken på att det förekommit kramper av något slag. Kanske hon får någon medicin mot det, vi vet ej ännu. När hon får en kramp nu får hon Stesolid. Det har hon fått förut med så det är inget nytt, jag har nog bloggat om det tidigare också.
Annars så har Lova varit på njurröntgen idag och de tar blodprover titt som tätt och svaren kommer ikväll. Den kontrollen görs för att hålla koll på allt i sig bara i samband med behandlingar och sånt. Inget fel i sig på njurarna får vi hoppas.

Och ännu en nalle i Lovas samling som hon fått från sjukhuset.
En handdocka.

Nu är vi alla 4 på bonken igen. Hela veckan är full med olika saker som skall göras. I skrivande stund är Lova på synkontroll. De har nålat porten på henne, men ingen cyto nu utan först på onsdag. Och imorgon skall hon på njurröntgen också.
Jag och Alvin sitter på rummet. Alvin kollar " Drömmarnas trädgård ".


Vädret är superfint här, solen skiner. Lite kallt men bra väder annars, ungefär som på Åland.
Bonken hade varit stängd i helgen. De skär ner på personal och allt nu. Somliga skickas till andra sjukhus också.
Mötte en bekant iallafall, en pappa med sin son. Vi träffades redan på neurologen första gången. Annars ser det lungt ut just nu, de flesta är på sina rum.
Lova skall också träffa en läkare från neurologen och diskutera om hennes mående efter förra behandlingen då hon mått så dåligt, skakat, klökts, kräkts och haft kramper och minnet sviktar massor. Vi hann liksom kliva ur taxin på barnsjukhuset och satte oss inne sedan och väntade på maken/pappa och då fråga Lova, skall vi inte åka taxi snart. Stackars gullevännen hon har så svårt ibland.

Har egentligen inget speciellt att uppdatera bloggen med just nu. Bara att vi har jättefint väder idag här på Åland, åtminstone åt vårat håll.
Hållit på att packa för 4 personer inför Uppsala resan. Vad det verkar så åker vi nog alla 4 nu. Är tungt att åka på många sätt, sömnen blir otroligt hackig i det lilla rummet man delar på och sköterskorna kommer och går natten igenom och fixar med skrikande pumpar och tomma påsar och allt möjligt. Man blir nästans lite mentalt störd och uttömd på energi där borta. Lova får ju sitt sköjdropp vilket betyer minst 5 toabesök på en enda natt om inte mer. Och dessutom skall urinen mätas och antecknas varje gång.


Ja, det är som sagt något tungt. Inte många minuter man är ifred och så är det nästans hela veckan ut.
Men vad gör man, och ensam är man ju inte direkt där borta även om många bara trycker inne på rummet med sina skyddslingar.
Ja, så får vi ta upp det där med hennes känsla att vilja kräkas och komma av sig, igår var hon på väg att få krampanfall då vi var på kalas. Och sedan blir man störd på de som säger att man är avundsjuk på andras sociala liv. Jomen tjena, vi kan inte lämna Lova, vi kan knappt åka bort med henne. Bara de som bjöd dit oss såg ju vad som hände, och det är ju inte första gången de eller någon av mina vänner upplevt då Lova är på gång att få anfall eller får. Är enormt påfrestande att ständigt måsta vaka som en hök och ha koll på allt.  Nå hon återhämtade sig ganska snabbt igår, men det kunde lika fort ha slutat med barnavdelningen igen.

Det närmar sig Uppsalatider igen. På måndag skall Lova till Ackis igen för nya behandlingar, röntgen och allt annat som skall göras då. Vi får se om vi åker alla 4 eller bara pappa och Lova denna gång, det är väldigt tunga och påfrestande resor och vi har ju varit med alla 4 på alla resor egentligen utom en. Samt helikopterfärdena då vi åkt dagarna efter då boendet har krånglat.
Hursomhelst, Lova ser inte framemot att åka, hon vet ju hur jobbigt det är att vara där. med alla nålar, mediciner, undersökningar och begränsningar till att vara på avdelningen. Samtidigt är det skönt att vara hela familjen då det handlar om några dagar.


Tänkte samtidigt lägga in en gammal bild efter Lovas shuntoperation. I vanliga fall redigerar jag bort röda ögon på korten men tänkte visa er den icke röda reflektionen denna gång som uppstår någon enstaka gång, på Lovas sjuka öga. Det är tumören som " lyser " egenom. På detta vis har en del andra familjer upptäckt en ögontumör som inte är just den Lova har utan heter retinoblastom. Lovas heter opticusgliom som sagt.

 

Lova i november efter shuntoperationen.

På det sjuka ögat ser man tumörens reflektion.

Det här fina hjärtat av hamapärlor har jag fått av Lova. Hon har lagt ned massor av jobb på det med tanke på hur svårt hon har med synen och hur darrig hon är på handen. Hjärtat har hon gjort då hon varit på otaliga blodprovstagningar med pappa till sjukhuset istan. För på blodproverna där måste pappa vara med säger Lova.

Här är två olika nallar Lova fått via cancerföreningen i Finland. Hunden fick hon vid jul och katten fick hon idag från sjukhuset. Jättefina är dom. Här är Lova ikväll precis innan läggdags.

 

Lova försöker vara glad och framåt i vanlig ordning, trots att hon är skakig, vill ha ledhjälp och sällskap lite varstans även hemma och inne.
Hon mår dåligt lätt och om det är shunten som bråkar eller något annat vet de ännu inte men jag hopas de kan få reda på det nu unders mars.

Fick höra om en patient som fått gå på kortison och hållit på med det i 4 år nu, så fort han försökte sluta började han att krampa.
De vet liksom inte om det är shunten som igen måste ställas om eller om det är tumören som reagerar på cytostatikan.


Ett frågetecken med andra ord som plågar oss alla speciellt här hemma. Man är ju jätterädd att det händer något riktigt illa om hon får starkare kramper ännu, då vi även nattetid får hålla ögonen på henne.
Tror ingen vill byta ut sitt liv mot vårat, men ibland önskar man att gnällpittar fick en prova-på-vecka ungefär som när man var prao i högstadiet på någons arbetsplats. Tungt, jobbigt och inget man vill önska någon bara få folk att få ännu mer förståelse om hur jobbigt man har det.

En ganska bra dag, idag. Lova har mått lite dåligt, spydde en gång, inga kramper. Får se hur morgondagen blir.
Farmor var över på middag. Grisinnerfilé, pommes, chilikryddsmör och vitlöksbaguette för den intresserade.
Vaniljglass till efterrätt men hemma plockade hallon och hjortronsylt.
Sedan sängen och saga vid läggdags.
Nu siktar vi in oss på morgondagen, hoppas den blir lugn den också.

Lova fick åka in med kramper idag till sjukhuset, maken var ensam med barnen och jag hade varit med en vän i stan så jag mötte upp dom vid sjukhuset då det blev närmast för mig då jag redan befann mig 5 minuters bilfärd från sjukan. Vi är alla hemma just nu men vi får se hur helgen blir. Fy det tar aldrig slut, när man har haft det bra ett tag skall det bli piss igen såklart. Undrar hur helgen blir nu då, vill inte ens veta tror jag.

Lova mår inte alls bra av cyton hon får nu här i Mariehamn, noll aptit och spyr och knaprar Zofran om vart annat.
Lilla jäntan. Men förhoppningsvis vänder det om någon dag och är bra 1 vecka innan det är dags för ny dos och ny
" ofrivillig bantning " eller vad man kan kalla det för.
Tycker synd om henne, det gör vi allihopa.

 

Bild från ett tidigare tillfälle.

I och med att Lova slutar med kortsionet så försvinner också matlusten med den. Nu märker man igen att hon är en flicka som får cytostatikamediciner. Hon fryser också lättare nu och även fast hon är glad så gott som hela tiden. Blodproverna hennes var ännu i ganska bra skick och troligtvis blir det ny behandling på onsdag med onkovin.
Min lilla stora tjej, så duktig hon är och tålmodig. Hoppas hon inte blir en 17 kg. mager tjej som förut i vintras då när de skulle lägga in shunten, då var det bara skinn och ben på henne i princip.

Idag är det cytodag för Lova, det blir en dos Onkovin i Mariehamn. Hon och pappa for just iväg och jag och Alvin skall vara hemma och småstäda osv.
Tänkte meddela at jag drar en vinnare i min tävling ikväll om presenkortet värt 250 kronor från Minodino. Vill ni tävla hittar ni tävlingen i höger om bloggen i menyn.
Jag fick svar på blodproven jag tog igår också, blodvärdena visade okej. Väntar en remiss bara på ultraljud till nu. Vi får se vad det visar, men skönt att blodproven var okej.

Lovas röntgensvar kom idag. Fortfarande oförändrat med tumören. Hon får nu Cisplatin som ännu en ny cellgift. Och hemma på Åland skall hon ha mera Onkovin. Betapred skall hon sluta med nu sakta mak så då försvinner nog hennes svullnad också. Hon är extremt rund just nu. Skulle hon ej ha håret borta som gör att man ser att hon inte är frisk skulle nog andra tro att hon är tjock helt enkelt.
Synen hennes är lite bättre igen på det ögat hon har syn kvar på.


Vi har också igen hållit föredrag för ännu en hög med nästans färdiga läkarstundenter idag. De frågade inte så jättemycket med de gav oss applåder efteråt iallafall. Och ännu en tredje natt har hon sköljdropp som är superviktigt nu med den nya cellgiften hon får.

Idag kom clownerna på besök, de fina, trevliga clownerna som man alltid blir lika glad av att träffa här i Uppsala på bonken. Jag passade på att fota lite idag då de dök upp. Dom är helt enkelt guldvärda här på Ackis.
Bilderna får tala för sig själva.

Är nu i Uppsala på bonken. Lova är kopplad till ett dropp som hör ihop med cytostatikan men den kopplas in först imorgon. Imorgon skall hon också på datortomografi och skall sövas inför den.
Det skall också bli någon synkontroll. Annars har det varit en lång dag. Vi hade full taxi upp till Uppsala. 2 andra Ålänningar åkte med som skulle till olika avdelningar även de.
Nu får vi väl provsvar också imorgon kanske hur det står till med Lovas tumör, men som vi fått veta är den svår att ens krympa men de vill iallafall få den att stanna i tillväxt.

Imorgon åker vi till Uppsala igen, blir ganska så tidig väckning för barnen innan vi skall bege oss iväg till färjan, sedan blir det taxiresa från Kapellskär till Uppsala sjukhuset i vanlig ordning. Lova ser inte så värst framemot att åka dit, då det är nålar, behandlingar och undersökningar som står på schemat de närmaste 3 dygnen sedan. Så vi kommer hem mot slutet av veckan. Vi skulle få besöka strålningskliniken också denna gång och titta och Lova skulle få provsitta osv. Nå vi får hoppas allt går bra. Lova har ju fått må riktigt bra ändå den här månaden, men nu skall de igen ge nya cellgifter, så man får hoppas att de inte blir kramper och kräkningar av dem.

 

Lova har hittat sig en ganska ful karbus,

men den är skön då hon har shunten ganska synlig och klämmer inte på den.

Det är en lugn söndag hemma hos oss idag, på eftermiddagen for Lova till farmor efter att ha varit och handlat med pappa och nu är det bara jag inne hemma, för Alvin gick ut och såga ved med pappa.
Har startat en maskin tvätt som snurrar på, men annars är det riktigt lugna stugan hemma.


En vända till sjukhuset imorgon eftersom det är något möte med läkaren där angående Lova. Annars förhoppningsvis en lugn vecka innan Uppsalaresan som närmar sig igen den 2 februari.

Dagens händelser, Lova har varit på sina vanliga undersökningar och så har hon tagit blodprover. Jag har hunnit med en maskin tvätt, ett besök ensam på stan där jag stötte ihop med en vän så vi gick och fikade på Timjan, hade trevligt och satt och småskrattade. Tror ingen som vet, kunde tänka sig, att det där är en mamma som har ett barn med cancer eftersom allt var så vanligt, som vem som helst som lever ett normalt liv suttit och fikat. Tänk så lite man vet om sina medmänniskor egentligen.


På vägen hem dök jag in på Mattssons och småhandlade lite och hem och lagade mat där maken och barnen väntat på mig, maken har småpysslat och plockat hemma bland papper och grejer och kokat jordgubbskräm åt barnen. God var den dessutom. Bloggtorkan fortsätter känns det som, men jag kommer väl på något roligare snart än att blogga om att jag handlat.

Idag är det dags för Lova att få svagare glas i glasögonen. Så nu skall åka och ordna med det. Det skulle ta en timma sa dom att sätta i de nya glasen. Jag skall till Emmaus med saker under tiden också, så man blir av med lite här hemma.