Dolce Bambini

Jag och Alvin och maken är hem en vända. Lova stannade med farmor på sjukhuset. Vi är bara hem fram och åter, släppte ut katten i det fina vädret. Jag har duschat. Vikt lite tvätt. Borde städa men ingen är knappt hemma ändå just nu så.
Har varit via stan idag och köpte  ännu ett paket till åt Alvin som fyller 3 år på måndag. ( Ja, Lova får ett litet hon med , en pysselbok får hon, man får se hur mycket hon kan använda den ) Hittade en top och ett par jeansleggins åt mig. De där jeansleggins är nog en bra uppfinning.


Våren har ju kommit fast det ännu finns snö kvar, önskade att Lova skulle orkat vara ute mer än hon är just nu. Igår var hon ut i rullstol en vända och så var vi och köpte korv med bröd till kiosken. Knappt en halv åt Lova. Och under resan dit tappade hon sin tredje tand, nu var det dags uppe. Hon ser ut som ett litet troll, jag måsta skratta lite åt henne då jag såg det, Lova väntade mest på tandfen. Och kom det gjorde hon under natten såklart.
Blir nog ännu en sjukhusnatt då Lova bara vill vara där, hon är ärdd för att få ont hemma säger hon. Och att vi har med oss samma mediciner hem vill hon inte kännas vid. Bara att vänta in hennes hemlängtan nu och se när den vinner över rädslan. S k i t c a n c e r.

Önskar er läsare en fortsatt Glad Påsk och hoppas ni får det trevligt med ägg, choklad, memma och vad nu ni tycker om att äta och tillsammans med era nära och kära.
Själv skall vi väl mest vara på sjukhuset med Lova.
Kom ihåg att igår för 7 år sedan var det en extra speciell och fin dag i vårat liv. Det var då jag testade positivt med Lova. Jag har t.om meddelandet sparat i telefonen ännu från min man från dagen efter där han kallade mig " lilla mamma ". 7 år har gått, jag hoppas så att vi inte måste förlora den fina gåva vi en gång fick, ja för barn är faktiskt en gåva i princip. Man skall vara lycklig och glad om man kan få barn och få äran att bli förälder.

 

Bilden är från julafton -09.

Lägger in en liten videosnutt från idag. Mitt ena långdragna " Ja " svar åt Lova lät kanske irriterat men det var det inte, alla vet hur man kan låta på en inspelning. Lova däremot hade humöret på topp idag, men hon var hemskt lättirriterad mellan varven.
Men hon orkade via lekpaviljongen en vända där vi pysslade lite. Dock har hon så svårt med allting, hon vill så gärna men ger upp till sist.
Fina älskade Lova. Vad du kämpar, och du vet att vi är stolta över dig på alla sätt och vis. Undrar hur du skulle varit idag om du varit frisk, jag gissar att du skulle pysslat som en tok och skrivit mycket, då du lärde dig alfabetets stora redan i 5 årsåldern.


När jag lade upp filmen blev kvalitén kanske ej superbra, det var synd, Då upplösningen annars är fin i orginalet.

Det tryter en aningens att blogga just nu. Lova har haft några bättre dagar men är däremot fullproppad med smärstillande i olika former däribland morfin och Neurontin och värktabletter av olika slag. Idag fick hon cytostatika också. Dos 2 av den där nya sorten som kallas Velbe,
( Vinblastin ) Jag börjar kunna en massa namn på cellgifter nu. Det är groteskt. Sånt vill man inte kunna om man inte är läkare eller något. Annars då, ja annars mår vi alla som vi gör fortfarande. Det är tungt men man kämpar på. Man måste bara.


Lova är alltså kvar på sjukhuset ännu och vill vara där också, just för att kunna få hjälp mot smärtorna. Vi har pratat om påsken och allt roligt vi kan göra hemma under dagen, och sedan åka tillbaka men det frestar henne inte. Det gör ont det med för oss som står henne nära. Hon som älskat att vara hemma, och med sin katt.
Nu vill hon bara vara där på sjukhuset igen och hon har hemskt svårt att gå, det går långsamt, det darrar och hon skakar och man får hålla i henne. Hon är som en gammal människa i ett barns kropp. Men ett väldigt sjukt barn.
Önskar jag kunde skriva något roligare, något bra. Men det är inte så bra just nu.
Dagarna består mest av kortspel och andra spel, toabesök och lite mat för Lova. Hon har ritat lite också men även det är svårt nu då hon är så darrig. Imorgon skall jag få träffa någon hjärnskrynklare också. Vi får se hur det fungerar.

Ännu en dag till ända. Med smärtor och elände för Lova. Nu har de satt in morfinpreparat också. Hon är trött men oftast glad så länge inte smärtorna ställer till det vilket de gör flera gånger under ett dygn.
Aptiten är ännu bra iallafall.
Så har det varit möte med alla möjliga människor idag igen. Läkare, cancersjuksköterska, socialtanter och grejer, vad människor det kommer in i ens liv när någon anhörig får cancer. Dock är dessa människor behövliga på många vis. Speciellt nu, de reder upp saker åt en när man själv inte orkar tänka längre eller vet var man skall börja med olika papperprojekt rörande bland annat FPA. Lova i sig diskuterade vi inte så mycket idag.


Jag frågade även Snuffe om hjärnskrynklare, han förstod nog att jag kanske inte ville ha den som var så inblandad i Lova och hela allting som rör oss på alla vis redan så han rekomenderade en och lovade att ta kontakt med denne åt mig. Får se nu vad det blir. Jag har svårt att prata med vem som helst även om jag annars bloggar men samtal, face to face, där måste det bara stämma.  Jag vill att den som lyssnar, verkligen lyssnar och förstår och inte börjar analysera vad jag gjorde för 2 år sedan eller vad jag skall göra om 3.


Och så närmar det sig påsk. Lova längtar inte ens hem, inte ens på permission. Just pga av alla hårda smärtor. Hon är rädd för att ha ont. Och det är så nära till all hjälp på sjukhuset säger hon. Det är bra att hon känner trygghet på sjukhuset iallafall. Och hon är så duktig med alla mediciner och tar allting utan knot och gnat att man måste ta. Hon är en riktig kämpe, alla dagar. Jag avskyr verkligen den där hemska cancern som flyttat in i hennes hjärna och tar hennes barndom ifrån henne. Och försöker förstöra en familjs framtid för alltid.

 

Bild från ett tidigare tillfälle innan vi fick sista diagnosen.

Ännu ovetandes om hur illa allting var.

Lova har haft en jobbig natt, sista natt. Sov bara 2 timmar. Hon har smärtor som rör på sig, huvud, ögon, armar, mage, ben. Nu har hon igen fått börja med Neurontin som hon åt förut.
Jag och Alvin är hemma. Alvin måste få lite vardag han också. Han fyller snart 3 år och syster hans är jättesjuk.
Hela familjen är sjuk tillsammans. Lova som förut ville sätta fjädrar i påskriset vill inte ens det, hon vill inte ens så gräs eller komma hem just nu. Hon som älskat att vara hemma känner mer tillit till sjukhuset där hjälpen finns några steg bort. Det är hemskt, det är orättvist. Våran fina tjej skall inte behöva ligga på sjukhus i cancer.

Lova åkte in till sjukhuset igår natt. Hon hade sådan värk i kroppen/benen främst att "bananisarna" som hon kallar värktabletterna inte hjälpte.
Just nu är jag och maken och Alvin hemma och Lova har sällskap av farmor. Maken sov med Lova inatt.
Hon har ej velat komma hem heller då hon känner trygghet i sjukhusets vrå då det börjar göra för ont.
Hur jag mår själv idag? Kroppen min börjar spela mig egna små spratt har jag märkt. Stressen  påverkar en något på de "kvinnliga funktionerna ".


Finns det vettiga " hjärnskrynklare " på Åland?, finns det någon som är van med krisande familjer som varit i förlust eller nära på? Kan vara bra att veta, ni kan fast maila mig privat med tips. Jag kan ju säga så här. När jag var 16 år skulle jag testa en skrynklare en gång, jag gick dit två gånger. Sista gången gav människan mig ett papper och en penna sen skulle jag rita mönster och figurer.
Undrar vem av oss två som behövde en skrynklare mest. Hennes konstaterade, ja du verkar lite ensam. För att jag ritat så få människor på pappret. Jisses. Jag gick aldrig tillbaka mer som sagt.


Nå nu skall vi väl så småningom åka tillbaka till Lova. Krama henne och hoppas hon inte har allt för ont. Hon var lite förkyld också, men hon hade ont redan innan förkylningen. Samma nervsmärtor som hon en gång hade i armarna då allt började.

Varför vill man dela med sig av sådant här åt andra? Är det för att orka vidare? Folks frågor upphör aldrig att förvåna, jag trodde att man kunde lista ut sådant själv i en sådan här situation.
Jag gör det för familjens skull, för vännernas skull, för andra drabbades skull.
För framtidens skull. För att minnas, för att kunna gå tillbaka och läsa ja för " allt möjligt skull ".
Jag gör det inte för att det är direkt roligt, och när jag startade bloggen i september 2008 trodde jag aldrig att jag skulle blogga om något sådant här för då var bloggen bara ett roligt tidsfördriv. Då var jag bara en av dem som läste om andras tunga öden.
Var inte snabba att fråga, var inte snabba att döma. Tänk gärna en gång extra. Nästa gång kan det vara din tur att sitta i samma båt.

Fredag och mardrömmen fortsätter, det är ju för jävligt. Idag har det varit en ganska normal dag en sådan där dag som om man inte tyngts av dessa tankar om Lovas sjukdom och framtiden kunde kännts riktigt bra.
Barnen har kommit bra överens, Lova har inte mått dåligt, hon har hållit igång och hon har lekt.
Jag blev bjuden på lunch av en vän, det var en fin gest, tack igen, vet att du nog läser. Men i bakhuvudet finns framtiden hela tiden, den gnager, den maler, den tynger ch tar massor av energi och orsaker en oerhörd ångest och smärta.


Hur länge skall man orka, och varför kommer ingen med " erfarenhet " och som genomlidit detta själv och berättar åt mig hur man gör för att få någon som helst struktur och ordning på sina tankar. Fan vad ensam jag känner mig i allt jävla elände. En gång var vi en familj med 2 friska barn, sedan var vi en familj där det ena barnet hade fått en cancerdiagnos men med goda utsikter för framtiden. Över en enda natt slets allt det också bort och byttes ut med orden. Dystert, dålig prognos, några månader har andra överlevt. Vi är i en ständigt pågående mardröm som bara blir värre och värre. Låt den ta slut, låt det bli bättre. Skulle inte Alvin finnas nu och Lova dog vete fan vad jag själv hade gjort sedan.

Idag är det 1 vecka sedan Lovas spridning upptäcktes, hennes " obotliga spridning " där ytterst få verkar överleva. Jag har aldrig förut mått så här mentalt dåligt någonsin. Jag vågar inte tänka framåt överhuvudtaget längre.
Att gå ut och handla är jobbigt för alltid skall någon känna sig tvungen att fråga, svarar man kommer alla följdfrågor. Man vill be alla hålla tyst, knipa igen. Alla blir så sjukt nyfikna. Bara i butiken igår så frågade en i kassan hur Lova mådde. Jonå det är väl så där svarade jag. Varpå personen lutar sig framåt mot mig och riktigt vill fortsätta fråga varpå jag snabbt svarar att jag måste gå för familjen väntade i bilen. En del kanske frågar av välmening, visa att de bryr sig, men det känns snarare bara som nyfikenhet i ett sådant här läge.


Det gör ONT att prata om Lova därför bloggar jag i förhoppningarna om att dagligen slippa måsta besvara frågor om Lova och hennes tillstånd och framtiden som verkar vilja luta mer åt det dåliga hållet än det goda just nu.
Jag är så mentalt slutkörd efter Uppsala doktorns hårda ord att man lever någon månad max. Det finns ej mer att göra än att ge henne ett värdigt liv, texten på pappret om den palliativa vården. Allt sådant på en gång. Jag vill inte ha en dödsstämpel på min dotter. Jag vill tvätta bort den, utplåna den, låta den försvinna.


En del undrar om Lova vet, jo Lova vet att hon är sjuk,och kanske inte kommer att " vinna över de de dumma knölarna ", precis som mommo hennes inte gjorde, och fick " åka till himlen " istället. Hon brukar sucka och säga att hon inte vill dö, men brukar inte fråga om sin sjukdom, hon vet det hon vill veta helt enkelt och hon har upplevt mer än många andra jämnåriga gjort och borde ha sluppit det. Man behöver ej ljuga åt någon som närmar sig 7 år. Lova vet också att man grävs ner på kyrkogården i en kista och får en sten med namnet på och får blommor och ljus vid graven. Allt det har hon vetat sedan hon bara var 2.5 år gammal. För henne har det varit naturligt att gå till mommo och moffas grav och " hälsa på ".


Döden i sig i vår familj har diskuterats naturligt på passlig nivå egentligen, känns onödigt att dra hitta på berättelser också. Vart man sedan hamnar när man är död, det vet ju ingen. Lova var ju även med på min mammas ( sin mommos ) begravning då som liten  parvel och visste därför vart mommo " försvann " helt plötsligt och frågade inte efter mommo just som hon annars kanske skulle ha gjort. För henne funkade det bra, för andra kanske det blir mardrömmar och skit. Oftast tror jag de vuxnas rädsla och sorg smittar av sig på barnen, många vill dölja det mest naturliga som födelse och död. Men att barn dör borde inte höra till det naturliga.


Nå hursomhelst. Det har varit en jävligt tung vecka hemma. Att jag fortfarande ens orkar tänka är ett mirakel. Det känns som om de sista små kugghjulen arbetar på expressfart nu. För att få vardagen att ens fungera någorlunda. Varje gång jag ser på Lova smärtar det så inom en. Det finns ingenting som gör ondare, jag kan både lova och svära på det. Ingenting blir någonsin som förut längre. Känns som jag varit vis tillräckligt länge, det borde vara någon annas tur snart att uppleva livets hårda skola. Så känner man lite nu som då. Speciellt de som tar så lättvindligt på livet.

Har varit på barnavdelningen med Lova idag. Hon har fått ny cellgiftskur. Först skulle hon äta dem i tablettform enligt Uppsala, i helgen ringde ju sedan barnläkaren och sa att de hittat på något som tydligen skulle vara bättre ännu än tabletterna.
Det är ju ingen god prognos Lova har men ett ynkligt litet halmstrå av hopp räckts ut idag då han sa, det finns några som överlevt med denna. Vi lever fortfarande i en vår bubbla där vi kämpar för att få dagen att funka, vi vet att det inte finns garantier för Lova då hon högst antagligen burit på denna cancerspridning senaste halvåret och den är jättesvår att upptäcka ens med finaste MRT röntgen.


Den är nog anledningen också till kramperna och sitter som ett finmaskigt nät övre hela hjärnhinnan. Nu får vi ta en dag i taget, se hur Lova reagerar på den här nya cellgiften som injicerades i PAC.en via spruta på dryga 5 minuter av läkaren själv för hand.
Att det är något ampert såg man bara på den extra varningstexten ingen annan cellgift haft hittills
" leder till döden " om man nu sätter den på fel valt ställe. ( Hmm säkert ett effektivt sätt och döda sig själv och andra på om man får tag i den var min tanke, och började tänka på sjukhusdramatik i andra länder och diverse filmer. )


Ja, vad mer kan man säga, vi får kämpa på bara trots all dyster prognos och försöka hoppas att Lova kanske kanske får vara en av de få, få överlevande. ( Hur många lät jag ens bli att fråga om eller hur många % för antagligen är det väl typ 4 % man skulle fått till svar ) Men med all otur vi har haft så, går det väl som vanligt åt helvete igen. Om så är, låt henne slippa lida, låt det gå fort den dagen det är dags.

Än en gång råkar man ut för dessa människor, de omänskliga allvetarna, åsiktstyckarna som sträcker sig så långt till att tycka till om att jag inte borde blogga mer, inte logga in på facebook mer utan ägna precis hela tiden åt vårat sjuka barn. För mig har bloggen varit en ventilationskälla där jag fått ord på några känslor men inte alla. Eftersom jag VET att de där jävla skithålen sitter där ute och sedan lägger sig i och mår bra i sin perfekta friska familj.


 De vet inget, de är blåsta, dumma, störda, mindrevetanden som ens lägger energi på att diskutera vad en familj i sorg väljer att göra.
Vi hjälps åt dygnet runt här hemma, sedan om vi tar en paus med något så skall någon såklart lägga sig i.
De som vet EXAKT hur man gör i en jobbig situation. Tror ni skitmänniskor som snackar om oss, att ni vet allt om livet? ÅNÄ, ni vet ingenting, precis ingenting. NI är bara dumma iqbefriade nollor.
Att jag gått ned 3 kg på 4 dagar talar väl om en hel del om hur vi mår här hemma? Låt min familj vara ifred.
Tänk att man aldrig vet vem som är ens sanne vän, aldrig.
Så nu har jag fått ur mig dagens sista blogginlägg, eller kanske sista helt och hållet, men jag beundrar de mammor som mig, orkat blogga om sin situation intill sina cancersjuka barns sista andetag för att få sätta ord på sina känslor.

Under många månader har jag tänkt köpa ett namnsmycke men har aldrig funnit något unikt och alla har varit ganska dyra trots massproduceringar och likadana upplagor av dessa.
Tills igår, i all tung smärta lyckades jag googla upp en liten trevlig butik som heter Lillfinger.
Där hittade jag i princip vad jag önskade, något jag kan bära med mig, eller bara stryka mitt eget finger över ibland.
Smycken där man får barnens fingeravtryck i, eller egen namnteckning eller vad man nu i princip önskar.
Nu väntar jag bara hem avtryckssatsen. Och hoppas på ett fint resultat.

Ett sådant hjärta har jag beställt avtrycksats till, bilden lånade jag från deras hemsida.

I allt elände blir jag glad då jag ser hur många som skänkt bidrag till barncancerfondens insamling via Lovas spargris. Ungefärlig summa i skrivande stund under de senaste 4 dagarna är c.a  10.000 kronor. Fortsätt skänka pengar, skit i den där flottiga pizzan eller godispåsen. Pengarna behövs till bättre. ( Även om pizza är gott så är det godare i hjärtat att hjälpa de som behöver det ) Tack till alla er som skänker en slant eller två.

 

 

Det står still i huvudet på en, man tänker och tänker och tänker och förfasas för vad som skall hända nu. Blir något möte med barnläkaren på Åland. Han ringde idag och lät nästans lika tankspridd som oss föräldrar. Klart det berör, han har haft Lova sedan hon var en baby på olika barnkontroller. Enligt Uppsala skall vi diskutera kommande palliativ vård med barnavdelningen här, men vem vill diskutera något sådant, när det rör ett barn. Det blir ju så uppenbart då. Kan inte allt bara försvinna och bli som vanligt. Lova vill bli frisk, hon vill ha vår och sommar, hon vill äta glass och hoppa hoppmatta som andra barn. Jag blir nästans avundsjuk på alla andras lycka. Inte missunnar jag något det, men det gör så ONT att inte vi kommer att få uppleva sånt , om inte ett under och mirakel inträffar, men det är nog sällsynt.


Bara att titta i något så simpelt som H&Ms klädkatalog gör ont, då man kommer till flickkläderna. Lova som varit så typiskt tjejig, vill klä sig i klänningar, ha nagellack och halsband och allt sådant. Jag brukar måla hennes små naglar i färger hon tycker om, rosa och rött. Men vems naglar skall man sedan få måla då hon inte finns. Snälla väck mig någon ur denna mardrömslika tillvaro. Ge oss livet tillbaka. Låt vår dotter få leva.

Kärleksfull tjej som alltid får folk att le, hon kramar många och delar ut pussar.
Hon är omtänksam, hjälpsam och pratglad.
En tjej som borde få växa upp och bli en gammal tant och avsluta sitt liv först då.

Vi åker hem en vända till Åland idag. Lova mår inte så bra men den närmsta veckan gör dom ingenting. Väntar svar på ryggmärgsproven vilken typ av gliom det rör sig om, men oavsett vilket så är det inget som kan rädda hennes liv enligt läkarna.
Jag hatar orden de säger, " Ge henne ett drägligt liv ". Jag hatar att höra att " Det är inget som botar ".


Jag hatar läkarens ord när han säger att han skall ha ett " allvarligt samtal " med oss. Jag hatar ingen människa men jag hatar alla jobbiga ord, smärtan och ångesten och ovetskapen om är det 1 månad kvar eller 3. Hur illa kommer hon att vara på slutet då hon redan har märkbar försämring speciellt om nätterna. Jag som brukade skoja om hur fet jag var av allt gott man åt, jag tror jag genomgått en plågsam medveten bantningskur de sista 3 dygnen, är inte mycket mat man vill äta även om man borde för att orka. Fan ta dig din jävla cancer.

Här hade vi ingen vetskap om hennes nyupptäckta cancer ännu.
Vi trodde att hon skulle få sin vanliga cytokur och sedan fixa med shunten och åka hem.
Så var det inte, och ingenting förblir densamma igen.

Det är overkligt, det är svårt, det gör så jävla ont att det inte finns någon smärta jag kan likna den vid.
Att mista sina föräldrar ter sig som en fis i rymden i jämförelse med vetskapen om att vi kommer att förlora vårat barn. Undrar hur många tårar som gråtits här på Bonken genom åren. Hur mycket förtvivlan som väggarna andas av alla drabbade föräldrar som både vunnit en kamp och andra som förlorat den.
3 av 4 barn överlever cancer, våran som skulle blivit den fjärde överlevande blev inte heller det.
Glöm inte bort Lovas spargris hos barncancerfonden. Hjälp forskningen framåt NU. Klicka in dig på länken.

Det ser mörkt ut, läkaren sa idag att han hoppas så innerligt att han har fel av bilderna de tagit av Lova men Lova kommer inte att klara sig. Eftersom spridningen sitter i hjärnhinnan. Det finns inget botemedel bara att förlänga hennes tid här på jorden. Från och med nu kommer jag inte att orka blogga som förut utan kommer bara att kolla lite bland kommentarerna och uppdatera lite ibland. Vi har det väldigt jobbigt just nu. Eftersom vi vet att vi nog inte kommer att få behålla våran tjej så länge till. Läkaren önskar han har fel men bilder brukar inte ljuga de heller fast man får alltid önska men med hans bistra min och väljande av sina ord förstår man.

Tiden bara rinner i väg och för varje minut som går känns det som en minut mer med Lova försvinner efter senaste dagarnas besked.

Vi fick dåliga besked ikväll på Lovas MRT. Nu vet vi varför hon mår som hon mår. Cancern har spridit sig i hjärnan och från att ha varit låggradig och ganska god att behandla har det nu blivit höggradig och agressiv. Imorgon skall de ta prover från ryggmärgen samt tappa vätska under narkos och hoppas trycket släpper lite.
Jag vet inte så mycket i skrivande stund men det har varit dystert och medlidsamma blickar från alla som jobbat under kvällen. Läkaren och hela Ackis står inför något nytt med Lova då det här aldrig hänt förut sa han. Först om någon vecka vet de exakt mer vad det rör sig om och hur de skall börja behandla, om de nu hinner. Och behandlingen blir ännu ännu hårdare och tuffare än vad det har varit.
Jag trodde vi satt i helvetet men tydligen är det oändligt djupt här. Samtidigt måste man orka kämpa, försöka finna en ljusstrimma även om det ser mörkt ut sa läkaren.

Titta, jag börjar få pannlugg igen sa Lova ikväll. Lilla hjärtat vårat vad det smärtar att du är sjuk.

Väntar ännu på olika svar oc undersökningar. Inget speciellt verkar hända i skrivande stund. Imorgon är det i allafall MRT i narkos. Undrar om de där neurokirurgerna kommit någon vart med Lovas shunt de skulle diskutera, det kom en läkare och kände på den och den var inte helt perfekt, kändes lite trög igår.


Pratade med en mamma, de hade legat inne på är på avdelningen i 2 månader nu. Och i köket satt 2 nya föräldrar, märkte av det då de senare precis som vi blev runt guidade en stund efteråt, det innebär att någon ganska nyligen fått diagnos igen. Fy. Någon kommer, någon går, någon får återvända. En mardröm som pågår dag ut och dag in, vecka ut och vecka in, i månader ja även år ut och år in för många. Däremellan finns en hel del skratt och glädje och förhoppningar om att ta sig egenom mardrömmen.