Dolce Bambini

Madelene vill berätta om sin son Love.




Min berättelse om Love


Jag vill dela med mig av vår historia, hur livet ibland inte alls blir som man planerat.


I juni 2008 föddes vår andra son, lille Love var världens finaste. Jag fick åka ner för observation (hade snittats) och ett par timmar senare kom min sambo med Love och en barnmorska. När jag fick honom i famnen säger barnmorskan direkt att det är ett speciellt barn vi fått. Att han kommer ge oss mycket glädje men också mycket sorg. Hon berättar att Love har vissa avvikelser i sitt utseende som de reagerat på, men de kan inte säga vad det beror på. Han hade bl.a. lågt sittande öron, liten snopp och ovanlig huvudform. Vi lämnade sedan av Love på NEO medan jag och sambon skulle vidare till BB. Minns hur förtvivlad jag var, hade ont och vad var det med min son??? Det var ju inte så här det skulle vara på BB.


Tester gjordes och efter 8 dagar kom resultatet på blodprovet som genetiker i Lund granskat. Vi satte oss i rummet med läkaren som berättade att det var värsta tänkbara besked de fått. Love hade en kromosomavvikelse som heter trisomi 13. Det innebär att barnet har en grav utvecklingsstörning och vanligtvis dör inom några veckor. Det var svårt att greppa, hur länge skulle vår son få leva? Och vad skulle han få för liv den tiden han levde?


Detta var ett tufft besked att hantera samtidigt som man skulle lära sig sondmatning, sondsättning, medicinering och annat för att kunna åka hem.



De första månaderna kretsade mycket kring döden. Men  jag upplevde att man hann aldrig riktigt sörja då det var fullt upp från första stund. Love skulle äta var 3e timme dygnet runt. Det tog 1 timme att sondmata, ofta kräktes han efter en stund och sen 1 ½ timme senare var det dags att börja mata igen. Det var mediciner, sjukgymnastik och mycket magont. Han sov dåligt så jag och sambon delade nätterna så man i alla fall sov några timmar. Denna tiden orkar jag knappt tänka tillbaka på.


Några månader gammal började Love krampa. En dag när jag gick med honom i vagnen hörde jag ett konstigt ljud och tittar ner i vagnen. Love krampade och hade då slutat andas och var helt blå. Då visste jag inte om han levde eller vad död. Ringde i panik efter sambon men innan han hann komma hade krampen släppt och Love börjat andas igen. När jag nu sitter och skriver funderar jag över varför jag inte ringde ambulans men hjärnan fungerade väl  helt enkelt inte. Idag medicineras han mot kramper men de kommer och går med jämna mellanrum ändå. Att se mitt barn krampa är något av det värsta jag upplevt. Men man har lärt sig att hantera det som så mycket annat.


Love är gravt handikappad, förstår inga ord och kan inte prata. Däremot kan han genom läten låta sin omgivning förstå vad han vill. Svårigheten är bara att lära sig tyda hans signaler. Love ser och hör mycket dåligt, istället lär han sig genom att känna på saker. Han har haft mycket ont i sin kropp och var mycket missnöjd sina första 18 månader. Idag mår han överlag bättre och är mer nöjd. Han har fått många hjälpmedel, bl.a. ståskal, hörapparat och ortoser. Han har full assistans och det är en stor förändring att vänja sig vid att ha assistenter i hemmet.


Det är många gånger tungt att se Love. Man jämför med hur han skulle haft det. Han och storebror skulle leka, springa runt och hoppa på studsmattan tillsammans. Jag tror aldrig vi kommer sluta jämföra, tänk om Love var frisk - då skulle han… tänk om…


Love fyllde 2 år den 26e juni. En dag vi aldrig trodde vi skulle få uppleva med honom. Jag är så otroligt tacksam över att han är så stark, vår älskade kämpe. Vi tar en dag i taget och försöker njuta av tiden med honom och hoppas få spendera fler födelsedagar tillsammans.


Tack för möjligheten att få gästblogga!

Kram Madelene



Du kan läsa mer om Love i Madelenes blogg.