GÄSTBLOGGARE MADELENE
Min berättelse om Love
Jag vill dela med mig av vår historia, hur livet ibland inte alls blir som man planerat.
I juni 2008 föddes vår andra son, lille Love var världens finaste. Jag fick åka ner för observation (hade snittats) och ett par timmar senare kom min sambo med Love och en barnmorska. När jag fick honom i famnen säger barnmorskan direkt att det är ett speciellt barn vi fått. Att han kommer ge oss mycket glädje men också mycket sorg. Hon berättar att Love har vissa avvikelser i sitt utseende som de reagerat på, men de kan inte säga vad det beror på. Han hade bl.a. lågt sittande öron, liten snopp och ovanlig huvudform. Vi lämnade sedan av Love på NEO medan jag och sambon skulle vidare till BB. Minns hur förtvivlad jag var, hade ont och vad var det med min son??? Det var ju inte så här det skulle vara på BB.
Tester gjordes och efter 8 dagar kom resultatet på blodprovet som genetiker i Lund granskat. Vi satte oss i rummet med läkaren som berättade att det var värsta tänkbara besked de fått. Love hade en kromosomavvikelse som heter trisomi 13. Det innebär att barnet har en grav utvecklingsstörning och vanligtvis dör inom några veckor. Det var svårt att greppa, hur länge skulle vår son få leva? Och vad skulle han få för liv den tiden han levde?
Detta var ett tufft besked att hantera samtidigt som man skulle lära sig sondmatning, sondsättning, medicinering och annat för att kunna åka hem.
De första månaderna kretsade mycket kring döden. Men jag upplevde att man hann aldrig riktigt sörja då det var fullt upp från första stund. Love skulle äta var 3e timme dygnet runt. Det tog 1 timme att sondmata, ofta kräktes han efter en stund och sen 1 ½ timme senare var det dags att börja mata igen. Det var mediciner, sjukgymnastik och mycket magont. Han sov dåligt så jag och sambon delade nätterna så man i alla fall sov några timmar. Denna tiden orkar jag knappt tänka tillbaka på.
Några månader gammal började Love krampa. En dag när jag gick med honom i vagnen hörde jag ett konstigt ljud och tittar ner i vagnen. Love krampade och hade då slutat andas och var helt blå. Då visste jag inte om han levde eller vad död. Ringde i panik efter sambon men innan han hann komma hade krampen släppt och Love börjat andas igen. När jag nu sitter och skriver funderar jag över varför jag inte ringde ambulans men hjärnan fungerade väl helt enkelt inte. Idag medicineras han mot kramper men de kommer och går med jämna mellanrum ändå. Att se mitt barn krampa är något av det värsta jag upplevt. Men man har lärt sig att hantera det som så mycket annat.
Love är gravt handikappad, förstår inga ord och kan inte prata. Däremot kan han genom läten låta sin omgivning förstå vad han vill. Svårigheten är bara att lära sig tyda hans signaler. Love ser och hör mycket dåligt, istället lär han sig genom att känna på saker. Han har haft mycket ont i sin kropp och var mycket missnöjd sina första 18 månader. Idag mår han överlag bättre och är mer nöjd. Han har fått många hjälpmedel, bl.a. ståskal, hörapparat och ortoser. Han har full assistans och det är en stor förändring att vänja sig vid att ha assistenter i hemmet.
Det är många gånger tungt att se Love. Man jämför med hur han skulle haft det. Han och storebror skulle leka, springa runt och hoppa på studsmattan tillsammans. Jag tror aldrig vi kommer sluta jämföra, tänk om Love var frisk - då skulle han… tänk om…
Love fyllde 2 år den 26e juni. En dag vi aldrig trodde vi skulle få uppleva med honom. Jag är så otroligt tacksam över att han är så stark, vår älskade kämpe. Vi tar en dag i taget och försöker njuta av tiden med honom och hoppas få spendera fler födelsedagar tillsammans.
Tack för möjligheten att få gästblogga!
Kram Madelene
Du kan läsa mer om Love i Madelenes blogg.
GÄSTBLOGGARE SANDRA
Jesper.
Det var i februari 2008. Hade nyligen träffat en kille som jag var jättekär i. Den fredagen skulle
hans lillebror komma till oss och vara med oss en helg. Tyckte att det skulle bli så mysigt.
Jag åkte ner för att möta hans lillebror vid tåget vid 3 tiden, det jag inte visste var att det
var någon som fattades då. Jag kände mig bara så fruktansvärt glad den dagen.
Jag gick till min praktik då, skulle ta studenten samma år. Jobbade som kock på en
restaurang. Messade lite med min kille som jag var tillsammans med då och var glad
hela tiden, ville bara hem. Det var fredag, YES! äntligen helg. Jag och en av
kockarna gick ner för att äta mat vid 5 tiden för att vi skulle fortsätta till klockan
10. Då kommer en chefen ner och säger att min morbror ska hämta mig. Visste inte
varför. Jag trodde jag hade gjort något. Blev nervös. Jag gick och klädde på mig
och gick ut för att vänta. Tror jag väntade i 3 minuter men det kändes som
evigheter. jag vet att jag försökte ringa både mamma och pappa men fick inget svar.
Jag var den enda som inte visste nånting....
Efter dom där långa tre minuterna så kom min morbror och hans flickvän och hans
flickvän gick ut till bilen för att sätta sig brevid mig i bak. Hon tog min hand och min
morbror körde iväg då han säger " Sandra, det har hänt en sak " Jag frågade vad och
var helt förskräckt. Han svarade med en ledsen röst " Din bror Jesper har tagit livet av sig "
Jag var helt galen, jag skrek, jag sparkade och skrek mera, hans tjej höll hårt i mig.
Jag trodde jag själv skulle dö. Jag trodde fan inte det var sant. Det fick inte vara sant,
Min bror kunde väl inte göra nått sånt. Hur, varför ? Massa frågor snurrade i mitt huvud men
jag vågade inte fråga. Tids nog kom vi hem till min morbror. Jag bor ensam i Västerås utan
min familj. Hade bara min morbror där. Jag var den enda som inte visste om det här, det hade
hänt före 12 på dagen då min pappa hittade honom. Och där har jag gått flera timmar och vart
överlycklig, visste inte nånting!! Känner mig så dum, chefen visste det när han kom ner och
sa att min morbror skulle hämta mig. Men han var tyst. Kände mig så tom.
När chocken hade släppt så började samtalen rulla in från mina föräldrar. Pappa gick inte att
prata med, han var så förstörd, han såg sin egen son ligga där. Han låg på golvet och såg
när ambulansen hämtade Jesper. Det var präster, poliser och ambulansmän där.
Dagen efter kom min familj från Jönköping till Västerås och min andra familj på pappas sida
och vi bara grät. Jag var så arg på honom. Hur kunde han göra så här? Han var 16 år och
hade allt, Nyss tagit traktorkortet, hade ett eget band, Jättebra betyg i skolan , Kompisar,
en familj som brydde sig. Hur kunde han? Han som aldrig var ledsen. Kan än idag inte
förstå det som hände. Vill inte förstå. Men nånstans så har jag klarat mig igenom dom här
2,5 åren. Trodde inte det gick. Men jag står på fötterna idag. Jag tog studenten, kämpade
för mina betyg. Började jobba direkt efter, även med min depression och min panikångest som
jag haft sen jag var 14. Idag har jag flyttat till en lägenhet där jag trivs, har börjat utbilda
mig till undersköterska och jobbar samtidigt. Har nyss blivit lämnad av min sambo, jag kämpar!
Alla som lever i sorg, vilken sorg det än är , så kan man aldrig jämföra. Men vi är alla kämpar som
klarar dag för dag och sätter den ena foten efter den andra för att komma framåt!
/Sandra.
GÄSTBLOGGARE FATA
Fata berättar om sin vän Nina.
Nina.
Att syn på livet och tron kan förändras så snabbt trodde inte jag. Inte förrän hösten 2000. Allt kom bara så plötsligt, så fort.Nina, flickan med ljusa lockar och de finaste klänningar, alltid med leendet på läpparna.. det är så jag kommer att minnas henne. Inte den Nina som bara ligger i sängen och är trött och ledsen.
Sommaren 2000 skulle vi två åka till Kroatien till hennes farbror och bo där över sommaren, äta glass och bada. Men den elaka sjukdomen förstörde allting.Våren 2000 började allting. Nina, den glada flickans, leende från läpparna var mindre och mindre för varje dag som gick. Hon klagade ofta på att hon har huvudvärk och mår illa. Ingen förstod riktigt vad det kan bero på. Hon rasade i vikt och var blek som en trasa, och orken försvann, sakta med säkert. De vuxna började oroa sig medan vi små tyckte det var tråkigt att hon ej orkade springa och leka med oss.
En solig dag åkte Nina med sina föräldrar till stan för att besöka läkaren som skulle undersöka henne och ge henne lite söta mediciner för att hon skulle bli frisk till sommarlovet. Men det blev inte alls så.Det var den soliga och varma dagen som skulle kunna blivit en trevlig dag som min bästa vän Nina fick det elaka beskedet. Beskedet som varken hon eller jag i början fårstod riktigt. Cancer? Vadå, vad är det för något? Ninas mamma grät varje dag. Hennes pappa gömde tårarna men man såg hur ledsen han också var. Det var tvungna att berätta för Nina. Men hur? Hur ska de kunna förklara för en liten flicka att hon var döende?
Morgonen när hon kom till mig och sa "jag är döende" rasade alla mina barndrömmar. Jag dog för ett ögonblick. vadå döende? Jag förstår inte? Det kan inte vara sant? Ett barn ska inte dö. Ett barn ska leva livet, springa, leka, äta glass och bada. Inte dö. Det var tankarna som for i huvudet på mig men jag fick inte fram ett enda ord. Det enda som kom fram var tårar. Jag ville inte. Jag ville inte förlora henne. Inte henne, henne min bästa vän.
Vi pratade i timmar, pratade om allt och inget. Hon berättade även att det finns en liten chans att hon ska överleva. Men då krävdes det massor med pengar för att hon skulle åka till Tyskland och opereras. Men det var förmycket pengar och det hade hennes familj inte råd med så det såg hon inte alls som ett hopp. Men det gjorde jag. Vi skapade en grupp i skolan och samlade pengar i byn för att hjälpa Nina. Folk bidrog med så mycket som de hade möjlighet med och vi var väldigt tacksamma. Sommaren gick och Nina mådde sämre och sämre. Kroatien åkte vi aldrig till och det blev inte alls mycket glass och bad. Men det var det minst viktiga. Det viktigaste var att Nina skulle bli frisk igen.
Hösten kom och sommarlovet var över. I skolan samlades både elever och lärare för att åka till grannbyn och tigga pengar till Ninas operation. Vi samlade ihop massor. Vår lärare som älskade Nina gav alla pengar till mig så att jag kunde springa hem till Nina och överraska henne. Det var precis vad jag gjorde. Jag sprang. Jag sprang det fortaste jag kan. För att inte komma försent. När jag kom till deras hus sprang jag raka vägen till Ninas rum. Dörren var öppen. Men Nina låg inte i sängen. Jag sprang till vardagsrummet och ropade "Nina, jag har en trevlig överraskning" men lycka i rösten. Men lyckan upphörde när jag såg Ninas mamma och pappa sitta i soffan, hålla varandra i handen och gråta.Jag kom försent. Nina var borta. För alltid!
År och år har gått sedan fina Nina lämnade mig fysiskt men hon lever fortfarande i mitt hjärta och jag kommer alltid att minnas henne som den Nina, flickan med ljusa lockar och de finaste klänningar, alltid med leendet på läpparna..
Fatas blogg kan du besöka här.
GÄSTBLOGGARE JESSICA
Morbror Mats
Idag är det ett halvår sedan min morbror valde att lämna vår jord. Klockan var kvart i tio på förmiddagen, när telefonen ringde. Det var min pappa och jag minns vartenda ord han sa.
- Det har hänt något som inte är så roligt. Mats har tagit livet av sig.
Allt blev lite suddigt och jag vinglade nästan till, höggravid som jag var. Sa till min sambo, som var på väg till stan, att ” Mats är död. Mats är död. Kör inte iväg" . Började gråta, skrika nästan. Det måste ju vara ett skämt? Han kanske försökte ta livet av sig, inte hade han väl lyckats? Ja, så måste det ju vara.Åkte hem till mina föräldrar, Mamma var helt förtvivlad och bara grät och skrek om vartannat. Jag fattade fortfarande inte att han verkligen var borta.
Den dagen har etsat sig fast i mitt minne, jag kan fortfarande höra pappas röst när han ringde och jag kan fortfarande känna den där förtvivlade känslan som gör ont i hela kroppen. Att han verkligen tog livet av sig. Hur kan man göra det? Hur kan man välja att avsluta sitt liv när man är gift och lever för sitt barn? Lite ekonomiska problem visste vi ju att han hade, men det var inte så illa. Det hade varit lätt att lösa om han bara bett om hjälp.Det är en svår sorg att hantera.
Man är ju såklart ledsen och förtvivlad, men även arg. Så fruktansvärt arg. Varför sa han ingenting? Vi står varandra nära i släkten och hade han sagt något hade han fått hjälp. Visste han inte att vi fanns där? Så dåligt han måste gjort när han gjorde det. Att han verkligen vågade, att han tog steget ut. Tänk att ta ett sådant beslut och att dessutom genomföra det. Förstod han inte hur många som höll av honom? Kyrkan var smockfull på begravningen. Tänkte han inte på sin familj? Dom som älskar honom så.
Min morbror var den som alltid var glad. Som alltid hittade på massa tokiga upptåg och som hördes högt på alla kalas. Han busade alltid med barnen, så även med mig och brorsan när vi var små. Han skojade alltid, kramades gärna och frågade alltid hur alla mådde. Han sa alltid: ” De löser sig! Det löser vi ” och ” Vi ses imörra! ” på bredaste skånska. Jag kan fortfarande höra hans röst. Jag kan fortfarande höra hans skratt. Jag kan fortfarande se honom framför mig, skrattandes och lite så där halv röd-brun solbränd i ansiktet.
Däremot så kan jag fortfarande inte förstå att det är sant. Att han verkligen är borta. Det känns som att han när som helst ska komma gåendes. På alla kalas tror jag fortfarande att han ska sitta där. Det slår mig emellanåt, som en blixt från klar himmel: Shit, Mats är död. Han är verkligen död.
Det gör lika ont i hjärtat varje gång. Det hugger liksom till långt där inne och en känsla av panik nästan sprider sig i kroppen. Att han verkligen gjorde det! Att han verkligen tog det steget. Det är svårt att förstå och det är svårt att acceptera.Tiden läker alla sår sägs det ja. Men jag vet inte. Jag tycker det blir jobbigare och jobbigare. Det är sommar nu och på sommaren brukade vi ofta ses och grilla, åka och bada eller åka iväg någonstans. Det känns verkligen att någon fattas, att en plats är tom, att många saknar en underbar människa, att ett barn saknar sin Pappa, att tre syskon saknar en bror, att vi ” ungar ” saknar vår morbror och att en fru saknar sin man.
Det är ingen som gör bomben i vattnet längre när vi badar. Det är ingen som springer och jagar barnen längre när dom leker. Det är ingen som skrattar så där högt som bara han kunde. Han fattas oss alla och vi saknar honom så det gör ont i hjärtat. Livet kan förändras så fort, på en sekund kan allt ändras. Ta vara på varandra, varenda sekund och vartenda ögonblick. Imorgon kan det vara försent.
GÄSTBLOGGARE CATARINA
" prata med ", saker om min morfar, om mig själv, ja en massa saker. Jag gick därifrån med ett leende på läpparna. Även fast mormor inte finns här i jordelivet, så vet jag ändå att hon finns här med mig, mina barn, och alla andra närstående i vår släkt. Hon släpper oss inte, och en dag kommer vi att mötas igen, det är jag helt övertygad om.
Besök gärna Catarinas blogg.
GÄSTBLOGGARE HELENA
När världen rasar.
Jag träffade min man i unga år. För en livstid sen, känns det som.
Vi var så där kära som man är när man är tonåring. Härligt!
Låter som att jag är lastgammal nu men det är jag inte. Jag är i den åldern där man har små barn, eller lite större kanske.
Mitt i det vuxna livet tror jag man kan säga.
Vi har fyllt 30 men inte 40.
Jag gick i gymnasiet och var mer kär än någonsin. Han med, som tur var.
Vi flyttade ihop i en liten lägenhet efter bara några månader och olyckskorparna kraxade. Inga jobb har de men bo själva ska de...
Ja det var viktigt för oss att visa hur stark vår kärlek var och visa att vi klarade oss själva.
Vi klarade oss bra och vi bestämde oss för att vi ville försöka få barn.
Planerade så att bebisen skulle komma lagom efter att jag slutat skolan för det var viktigt att gå färdigt den.
Tala om lycka när vi förstod att vi var gravida!
Det var som ett rus!
Återigen kraxade korparna. Så unga, så omogna, det klarar de aldrig.
Vi kämpade mot åsikter och kommentarer hela vägen, men vi gjorde det tillsammans och vi hade stöd av våra familjer.
Man är ganska naiv när man är tonåring. Man tror att det alltid går väl. Nästan i alla fall.
Jag var ändå väldigt orolig inför det första ultraljudet. Tänk om något var fel?
Men allt var så fint och bebisen mådde toppenbra.
Alla prover och undesökningar var bra under hela graviditeten.
Studenten klarades av. Trött var jag, men lycklig! Nu var skoleländet över och snart skulle vi bli föräldrar och bara ha det bra.
Förlossningen startade ungefär två veckor efter studenten.
Det var drygt och gjorde förbaskat ont.
Inte blev det bättre av att man återigen fick fördomar överösta över sej inne på förlossningen.
Till slut kom hon i alla fall.
Vår underbart fina flicka.
Normalstor, normallång och född i normal tid.
Hon andades inte riktigt bra, så de fick ta henne till ett rum intill för att suga lite och så.
Sköterskorna kom in med henne till oss flera gånger för att vi skulle se hur fin hon var.
Det var jag ju tacksam för men tyckte de kunde skynda sej att göra henne i ordning och ge henne tillbaka till oss i stället.
Efter flera turer där på sjukhuset beslutades det att hon skulle skickas i ambulans till Lund.
Ung och oerfaren som man var så litade vi ju på sjukvården.
De sa att det fanns bättre kunskaper och utrustning för vår dotters behov där.
Att läget inte var akut så jag kunde stanna och vila och mannen kunde åka hem och fräscha till sej efter 1½ dygn på förlossningen.
Där i det där rummet på förlossningen rasade vår värld senare samman.
I en dimma av sömn och förvirring fick jag ensam ta emot beskedet att vår dotter inte klarat sej. Att hon faktiskt var död.
Hur kunde hon vara död? Hon skulle ju må bra väl? De skulle väl hjälpa henne?
Livet stannade och blev som ett töcken av förvirring. Var det verkligt?
Så småningom kom mannen tillbaka och personalen fick ge honom beskedet.
Han blev ju naturligtvis lika förtvivlad som jag.
Istället för att få tillbaka vår lilla tös fick vi nu åka till Lund för att ta farväl av henne.
Tungt var det.
Och förvirrat.
De la henne i min famn och lämnade oss tre ensamma.
Först fick jag panik.
Jag hade en död människa i min famn, men insåg snabbt att det var vår fina lilla människa som låg där.
Med ett underbart sött ansikte och fina små fingrar.
Jag kan nu bara återge hur livet blev för mej själv för mer fanns det inte plats för i mej just då.
Jag vet att min man kämpade på med sin sorg och med vardagen medan jag föll handlöst ner i en avgrund.
Jag var i chock sas det.
Fick inte lämnas ensam för att jag glömde äta, sova och allt annat.
Jag grät inte, men jag gjorde heller inget annat. Jag var ett skal fyllt av sorg.
Jag skulle juvara hemma och vara föräldraledig.
Promenera med barnvagnen och höra min lilla dotter jollra.
Se hur hon växte och se vem hon liknade.
Min framtid försvann....
Det skulle beslutas om begravning och gravplats.
Ja vad vet man om sådant när man är 19 år?
Betämde att vi ville ha ljusrosa nejlikor på kistan.
Det blev så fint!
Så småningom hittade väl världen tillbaka till mej.
Detta var för 17 år sen och då sjukskrevs man inte för att ens barn dog.
Så efter de 29 dagar med föräldrarpenning som alla får så var det dags att vandra till arbetsförmedlingen.
En människa fylld av sorg i en total chock som ska söka jobb grundat på sin alldeles färska gymnasieutbildning...
Som tur var hamnade jag hos förstående människor.
Återigen så kommenterar folk så märkligt...
-Ni är så unga, ni kan skaffa fler.
JAHA?! VI VILL HA JUST DETTA BARNET!
-Missfall är så vanligt, det är inte så mycket att sörja.
HMM VÅR BEBIS VAR EN BEBIS! INGET MISSFALL.
Det är hemskt med missfall också men det här var vår färdiga fina bebis som faktiskt skulle leva!
I all denna sorg och bedrövelse så måste man glädjas av att vi hade varandra.
En stark och sann kärlek mellan två som egentligen var alldeles för unga för allt det här.
Som hade det mesta emot sej...
Omgivna av våra familjer och våra nära så klarade vi det här.
Sorgen efter vår förstfödda har satt djupa spår.
Varje månadsdag pyntade vi vid graven.
Alltid med rosa nejlikor.
Vid påsk var det ett pyttelitet påskris, vid midsommar en krans osv.
Med tiden har de här pyntningarna och sådant sakta tunnats ut, eftersom sorgen så småningom ändrar karaktär.
Men tanken på vår lilla flicka finns alltid.
Vårlilla tös har fått syskon.
Flera stycken.
Vägen dit har varit präglad av sorgen efter henne. Men å vad vi är glada att vi har de!
Vad jag vill säga med detta är att sorgen efter ett nyfött barn som dör är stor.
För mej är den enorm.
Det var ju inte bara barnet som dog utan hela min framtid ändrade ju form.
Den har präglat hela mitt liv.
Den gör sej påmind ofta. Kanske inte varje dag längre, men i många många situationer.
Men man kommer igenom den, lägger den nte bakom sej men lite längre in.
Inne i sitt hjärta och i sin själ.
Man väljer att berätta om den för de man tror förstår.
De som inte blir alltför rädda och de man tror man slipper de där eleka kommentarerna ifrån.
Nu är sorgen både en tillgång i form av livsvisdom, som jag egentligen helst varit utan och
en börda som jag får bära med mej.
Sorgen gör ju att man kanske tar beslut angående olika saker på ett annat sätt än om man inte hade det här bagaget.
Att man gläds över det man har istället för att gapa efter mer.
Vill avsluta med att nämna att uttrycket " fånga dagen " inte är helt fel.
GÄSTBLOGGARE MOA
Robin!
Jag ville berätta lite om min sorg för min älskade systerson Robin.
Han hann bara bli 18 månader gammal. Han var en frisk, glad liten busig pojke.
Idag skulle han ha varit 12 år gammal. Gå i skolan, spela fotboll. Hitta på hyss och bråka med sin mamma.
Men all hans framtid försvann för 11 år sedan. Den 8 Maj 1999 var den värsta dagen i mitt liv.
Dagen innan den 8 Maj var en konstig dag för mig.
Jag hittade en svart kryp på min säng kvällen innan och vägrade sova där, så jag sov i pappas säng i tv rummet så han tog min säng under natten.
Jag vaknade på morgonen den 8 Maj, halv 9 ungefär. Satte mig upp och såg min pappa och bror sitta i soffan och min bror grät. Pappa såg på mig och sa den värsta meningen jag hört.
” Robin är död. Han dog efter 5 på morgonen mellan hans mamma och faster ”.
Jag blev helt hysterisk och grät, grät hela dagen och flera dagar efter dagen.
Jag hade svårt att förstå. Ett litet barn så jävla orättvist.
Han var pigg och glad dagen innan och sen plötsligt försvann han från oss.
Läkaren sa att det var plötslig spädbarnsdöd. Men 18 månader gammal var han ju?
Läkaren sa att det kan hända upp till 2 år. Men det är väldigt sällsynt. Men det hände JUST Robin, fina lilla barn. Ett oskyldigt barn.
Jag åkte till mamma dagen efter han dog, hon bor nära syster.
Jag och min bror åkte till mamma och vi alla satt vid bordet och grät tillsammans.
Sen ville vi gå till syster för att se hur hon mår och träffa dem. Vi gick till henne och ringde på dörren. När hon öppnade så kändes det direkt.
Ingen Robin som springer klumpigt mot dörren med hans leende.
Det var mörkt i lägenheten, leksaker överallt. Barnvagn vid dörren. Men ingen Robin som springer mot oss.
Vi satt i köket och pratade. Fick veta att syster just förlovat sig med hennes kille, precis 2 veckor tidigare. Förlova sig, sen förlora deras barn. Det är så ORÄTTVIST!
Vi bestämde oss för att åka till sjukhuset för att ta sista farväl. Åkte till sjukhuset i allihopa.
Väl framme till patologavdelning. En sjuksköterska eller vad det var skulle ta ner Robin till ett rum så vi fick vänta utanför.
Det var så hemskt. Vi står ute utanför i det fina vädret och väntade på att ta farväl av ett dött barn.
Det var så hemskt! Sen öppnades dörren så vi gick in till väntrummet. Systers man gick in först för att vara ensam med honom en stund.
Sen var det vår tur. Vi gick in, det va ett mörkt rum med ljus, bibel och ros. Jag stod vid dörren och vägrade först gå fram till sängen. Jag ska inte säga hejdå! Han är inte död. Det är bara en mardröm.
Efter en stund tog jag mig till modet och gick fram. Gud vad fin han var.
Det såg ut som att han sov. Jag höll i hans lilla hand. Jag tänkte, snälla tryck min hand. Snälla säg att det att det är en mardröm. Snälla, vakna.
Men ingen rörde på sig. Jag grät och grät. Vägrade tro på det. Älskade Robin ligger där!
Hans fina snuttefilt vid sig, han hade hans söta pyjamas och två fina filtar på sig, hans lilla bruna nalle satt vid honom. Han var så kall.
Det gör så ont i hjärtat att skriva detta här.
Tog farväl av honom och pussade honom och gav honom en rosa lampa-bil som han älskade att leka med.
Gav också honom en liten mjukisdjur Nalle Puh. En liten dikt gav jag honom också. Där beskrev jag hur mycket jag
älskar honom. Min bror och en kvinna sjöng Imse vimse spindel för honom. Han älskade denna sången.
Sen gick vi därifrån. Jag bröt ihop och kunde inte sluta gråta. Skrek och grät hela tiden.
Sen skulle jag till skolan på måndagen, jag fick ledighet i några dagar för jag klarade inte av skolan.
Sen var det dags för begravningen. 4 Juni, då tog många studenten. Samma dag då det är Robins begravning.
Det var en väldigt sorglig dag, men en väldigt gläjdande dag för dom andra.
Det var väldigt fin begravning annars. En jobbig men fin begravning.
Nu har de gått 11 år. Ännu idag har jag sorgen i mitt hjärta.
Han var mitt systerbarn men jag älskade honom som han vore min egen.
Nu har jag ett barn, pojke som är 5 år och ibland får min hjärna för sig att det är Robin.
Då ropar jag ibland, Robin istället för Anton. Ibland ser jag hans ansikte när jag ser Anton i mitt huvud.
Ibland undrar jag om Robin finns hos honom. Älskade barn!
Ännu idag ser jag barn som är födda 1997 och då tänker jag, hon/han skulle ha varit i samma ålder som Robin nu. Jag tänker på Robin varje dag, det skär i hjärtat.
Jag har ett underbart barn som jag älskar över hela mitt hjärta. Jag är så rädd om det händer något med mitt barn.
Det är jobbigt att skriva detta här men känns skönt efteråt.
Tack för jag fick gästblogga hos dig.
Kram/Moa
Tack själv Moa för din fina berättelse.
Ni kan besöka Moas blogg.
GÄSTBLOGGARE EMELIE
Elly.
Elly, vårt första barn, föddes kl 13:00 den 24 februari 2009. Känslan var obeskrivlig när hon kom upp på mitt bröst, jag tror inte att det finns något ord för hur fantastiskt det känns att möta sitt barn för första gången. Några sekunder senare fick jag syn på hennes fingrar. De var blodröda, likt någon doppat de i rött nagellack, helt utan skinn. Den fantastiska känsla jag precis kännt förvandlades till oro. Varför hade hon inget skinn på fingrarna, hade hon sugit på dem? Läkarna stod handfallna. Det var många hudläkare som tittade på henne, mumlade och gick därifrån. Fyra dagar senare fick Elly efter att en sköterska specialiserad på genetiska hudsjukdomar tittat på henne med sannolikhet diagnosen Epidermolysis Bullosa. Diagnosen bekräftades några veckor senare. Elly hade Epidermolysis Bullosa Junktional, 90% av de som föds med denna diagnos har den direkt dödliga varianten Herlitz. Sköterskan sa till oss att vi inte skulle gå ut på internet och titta på bilder på sjukdomen, vad tror ni att vi gjorde? Vi möttes av bilder på barn med blåsor över hela kroppen, sår som täckte en hel ryggtavla och missbildade händer och fötter. Ju mer vi forskade, ju hemskare blev det och vi insåg efter ett tag att det inte fanns något barn i Sverige som överlevt länge än drygt ett år med brist på det just det protein som Elly har låg halt av.
Det tog väldigt lång tid att hitta Ellys genetiska fel, som skulle visa vilken typ av variant av sjukdomen hon hade, det vill säga den dödlig eller inte. Läkarna sa att de trodde att Elly hade den dödliga varianten, uttalandet baserade de på statistiken. Vi levde i trans de första månaderna, förberedde oss inför hennes död, grät och bara väntade på att hon skulle sluta äta för att sedan sakta men säkert tyna bort. Det var svårt att glädjas åt Elly, svårt att uppskatta henne, kanske för att vi viste att hon troligen snart skulle tas ifrån oss. Men Elly hade andra planer. Hon åt för glatta livet, växte som hon skulle och trotts alla sår och blåsor som uppkom på hennes hud så utvecklades hon bra och skrattade mycket. Läkarna ändrade plötsligt inriktning och menade på att det nu fanns goda chanser att hon skulle överleva, detta för att de ännu inte hittat någon dödlig mutation och att hon utvecklades så bra. Vi slets ständigt mellan hopp och förtvivlan.
Så kom dagen då telefonen ringde och domen lades. Elly var då tio månader och vi fick reda på att hon sannolikt har den dödliga varianten så kallad Herlitz. Vi var förberedda på denna dag. Det fanns inte så många tårar kvar. Vi hade redan sörjt henne sedan den dag hon föddes.
När Elly fyllde ett år så bestämde vi oss att vi skulle sluta leva i sorg, försöka iallafall. Även om hon har en dödlig diagnos på pappret så är hon levande och med oss här och nu. Elly förtjänar att ha två glada föräldrar, hon förtjänar att få leva i en positiv atmosfär med kärlek och glädje. Vi kämpar varje dag, dels mot sjukdomen men främst med våra psyken. Sorg äter upp en och det är så lätt att glida över i negativa tankebanor. Vissa dagar vill man bara skrika och gråta, vilket är ok. Ibland är det lättare att ta sig upp på fötterna igen om man får tömma ut allt. Ladda ut batteriet för att ladda om det på nytt. Livet är inte rättvist, ingen har sagt att det är det och Epidermolysis Bullosa är verkligen en hemsk och orättvis sjukdom. Vi kan inte göra något annat än att försöka "gilla läget" och fånga dagen inte bara för vår egen skull utan för Ellys.
Besök gärna Emelies blogg och läs mer om dem här.
GÄSTBLOGGARE KIIA
Att mista sin Sambo/ fästman!
Allt började som en ren rutin kontroll.
Vi for till Akademiska Sjukhuset i Uppsala för att Johan skulle kolla hur det var med hans epilepsi.
Allt såg bra ut och de konstaterade att medicinen som han åt för detta var den rätta.
Under veckorna som följde hade Johan möten med diverse läkare för att lägga om andra mediciner.
Så en eftermiddag föll Johan bara ihop mitt på torget då vi var och handlade lite mat.
Panikslagen ringde jag efter ambulansen och vi åkte med ilfart in till Akutmotagningen.
På akuten konstaterade man att han fått ett starkt epilepsi anfall och att han skulle få stanna under natten för observation.
Det var den enda varningen vi fick innan det helt ofattbara hände.
Kvällen den 11/6 -2007 förändrade hela mitt liv.
Johan sa till mig några gånger under kvällen att han mådde illa, att han kände sej förvirrad och yr.
Visst upplevde jag honom lite snurrig men inte mer än ''vanligt'' så att säga.
Så kröp vi till säng och Johan pussade mig i pannan precis som vanligt, åh så sa han " Only God can judge me and you."
De var det sista orden som jag fick höra från hans röst.
En bit in på natten vaknade jag av att hans arm gled ner längst sidan på mig.
Jag öppnade ögonen och kände genast att något inte var som det skulle.
Han andades inte.
Han var blå på hela högra sidan.
Jag skrek och puttade på honom, jag grät och nästan slog honom.
Ingenting hände.
Med paniken i halsen sökte jag fram en telefon och ringde skrikandes till larmcentralen.
De bad mig putta ner honom från sängen då hjärtat kanske skulle hoppa igång av det.
Ingenting hände.
De bad mej knipa ihop hans näsa och göra konstogjord andning.
Ingenting hände förutom att det började sipra vätska ur näsan på honom.
Ambulansen var på plats inom 3 minuter.
De följande 45 minutrarna försökte räddningstjänsten med elchocker och diverse insattser att få han hjärta att vilja pumpa igen, dock utan resultat.
Läkare kom till platsen och dödsförklarade Johan 05.32, Tisdagen den 12 juni 2007.
Johan blev 25 år gammal.
Vad som hade hänt med honom tog lång tid att framställa men tillslut fastställdes det att han fått en hjärnblödning av ett utlösande epelepisanfall i sömen som hans kropp inte klarade av.
Han hann inte börja krampa av anfallet då det var så starkt att hjärnpulsården brast omgående.
Begravningen ägde rum i församligshemmet och vi valde sedan att strö Johans aska i MÄLAREN.
Det var hans favoritplats dit han alltid åkte när han vill vara, bara vara och få fiska och njuta av naturen.
Med Johan brände vi hans Djurgårdsflagga och Bob Marley flagga.
Det var han, han ända in i hjärtat.
Begravningen var så fin och det kom så mycket människor.
Detta är nu 3 år sedan.
Efter allt detta så har jag fått starka sömnsvårigeheter, mardrömmar, rädslan.
Svårt att lita på en läkares ord och svårt att se att jag inte kunde ha gjort något för att rädda honom.
Jag klandrade mig själv under mycket lång tid efter hans död, och gör till viss del fortfarande.
Kunde jag ha gjort något, är det mitt fel och alla dess frågor som kom i mitt huvud.
Allt förändrades på en natt, hur är det möjligt?
Vad hade Johan och vi gjort för att förtjäna detta onda?
De frågorna ställer jag mig fortfarande varje dag, men samtidigt så kommer jag aldrig att få ett svar på det hur mycket jag än frågar?!
Min väg har varit otroligt lång och jag har långt ifrån kommit i mål, och det tror jag inte att jag någonsin gör heller.
Men med allt detta så har jag som person ändrats väldigt mycket och jag har någonstans lärt mig att det kan hända vem som helst.
Man ska aldrig ta livet för givet, för man vet inte vilken dag som blir ens sista.
Att man ska mista de man älskar mest är så fruktansvärt och det finns igna ord för hur mycket jag önskar att det aldrig skulle finnas.
Att se barn och unga människor förvinna från oss helt utan anledning är en obeskrivlig känlsa.
Det finns inga ord för hur svårt de är och hur ont det gör.
Världen är allt annat än rättvis tyvärr.
Men en sak vet jag iaf:
Gud har lånat hem de finaste änglarna till sig, men en dag är vi åter en familj igen.
Tack för att ni orkade läsa detta och jag hoppas att jag kunde beröra er med min historia på ett eller anat vis.
Är det något ni undrar eller känner att ni vill prata om så skriv gärna till mig.
Jag delar gärna med mig av mina erfarenheter och känslor med andra.
Inga frågor är dumma.
Kan jag hjälpa så gör jag det.
<3
// *Kiia*
Besök Kiias blogg.
GÄSTBLOGGARE SOFIE
En saknad personlighet.
9 oktober 2009 hände det, det värsta som någonsin kunde inträffa. Min storebrors ena vän ringde hem till oss sent på kvällen för att i chock berätta att min älskade storebror låg på asfalten blodig och knappt andades. Han hade ramlat ner från en bro – full. Hela natten spenderades på sjukhuset, jag kunde inte behålla det jag hade ätit och grät som aldrig förr. Mamma och pappa var mer i chock och bara satt, vilket hans vän också var. Det konstiga var, att på något sätt hade han bara skadat huvudet och i princip ingenting annat.
Två akutoperationer gjordes under natten 23.00 – 09.00 och vi fick inte någon information alls från klockan 04.00 – 09.00. Kirurgen och läkarna sa från första början att han antagligen inte skulle klara det här, att det såg riktigt riktigt mörkt ut. Det gjorde så fruktansvärt ont i mig, jag visste inte vad jag skulle tänka och tro. Ena sidan av mig hoppades som aldrig förr, medan den andra sidan var helt död och försvunnen.
De två operationerna gick sådär, men han överlevde och det är jag så fruktansvärt glad över idag även fast allt annat fortfarande är så svårt.
Jag minns så väl första gången jag såg dig där på morgonen, hur jag bröt ihop även fast jag var så otroligt glad över att se dig levande. Dina slangar överallt, bandaget runt huvudet, skärmar och medicinpumpar överallt.
Några dagar senare fick vi reda på en sak som bröt ner mig igen, det visade sig efter magnetröntgen att du låg i koma, att du kanske aldrig skulle vakna igen. Jag minns att jag sprang, sprang bort från läkarna och nerför trapporna från våning 17. Jag visste verkligen inte var jag skulle ta vägen eller hur jag skulle reagera. Mitt hopp om att du skulle få ditt liv tillbaks då de första dagarna hade gått okej, försvann helt. Jag ville inte hälsa på min bror på sjukhuset i år och dagar, det räckte med de dagarna jag redan hade spenderat där.
Efter att spenderat två månader på NIVA flyttades du till rehab där du faktiskt vaknade upp ur koman vilket gjorde mig så otroligt glad. Det började med en liten glipa i ditt högra öga och slutade till sist med att du hade båda ögonen öppna helt några månader senare.
Alla dina operationer har dock inte varit så lyckade, baklofen-pumpens ”nål” trodde de satt i fel hålrum i ryggen. ”Matknappsoperationen” gick inte heller allt för lyckat. Skallbens och-shuntoperationen gick inte alls bra, slutade med en akutoperation ett par dagar senare. De hade opererat dit skallbenet och shunten samtidigt, vilket man visst inte skulle göra. Duktig sjukhuspersonal! Ändå har alla inför varenda operation efter första natten sagt att operationerna de ska göra är väldigt lätta, hur kunde då alla i princip misslyckas?
Du har även fått tömma lungorna ett par gånger då sjukhuspersonalen har gjort fel, legat sövd i flera dagar pga misslyckanden inom sjukvården osv.
Nu bor du här hemma hos oss - mig, mamma och pappa sen mindre än en månad tillbaks och det känns så jäkla mycket bättre. På rehab lät de dig ligga i sängen eller sitta i stolen för att bara glo. Vi hade köpt dig en tv och en radio/cdspelare, men nej – de sattes inte på! Ibland hade du fått ligga med dina ortoser i 6 timmar istället för 2 timmar, och dina splintar i 6 timmar istället för en halvtimme. Ibland hade du fått ligga på höger sida i tio timmar, utan att någon hade orkat ändra på ditt liggsätt. Näst intill alla hatade oss på rehab till sist, och vi hatade i princip alla där vi också. Vi klagade alltid, sa vad vi tyckte. Och ja, de erkände själva, de som låter mest får hjälp medan de som inte kan låta inte får någon hjälp – precis som ett dagis. Jag förstår fortfarande inte hur sjukvården kan få fungera sådär!
Du kan fortfarande inte prata, inte käka då sväljningen inte fungerar som den ska. Du kunde heller inte röra på dig på rehab, men sen du kom hem har du börjat röra på armarna något vilket gör mig så otroligt glad. De dagarna det går bra för dig och jag märker att du är avslappnad så mår jag bra, de dagarna det är neråt och deprimerat för dig, är det även deprimerat för mig.
Man förstår inte hur mycket man påverkas utav ”sorg”, förrän det overkliga inträffar. Både psykiskt men även fysiskt påverkas vi utav den! Sen min brors olycka har jag levt med en stor ångest, vilket gör att jag får svårt att andas, och även då & då tror att jag ska dö. Min mage har varit åt helvete nu i över 8 månader, även fast den har blivit bättre. Svullen, stor och illamående nästan varenda dag.
Ibland får jag mina utbrott, sparkar på saker, gråter i flera timmar bara för att allting är så orättvist. Ofta gråter man även fast det inte har hänt någon stor grej alls, som när jag var tvungen att byta från ett preventivmedel till ett annat.
Man har ett tryck i bröstet, ett tryck som man aldrig någonsin har känt av innan.
Du var min bästa vän innan och det är du fortfarande även fast relationen har ändrats lite. Förut befann vi oss ofta på övervåningen i mitt rum, för att se på tv/film eller sitta vid datorn samtidigt som vi pratade och skämtade. Jag saknar allt ditt tjat om att vi skulle göra det och det, och sen även det. Jag saknar alla dina telefonsamtal i princip varje dag, jag saknar att kunna prata med någon igen eftersom det var dig jag pratade med om ledsamheter och glädje, och du pratade med mig också! Jag önskar att jag fortfarande kunde prata med dig som förr, utan att ha den där ”tycka synd om dig”-rösten. Att jag kunde prata med dig om alla problem jag har, om glädje, om kärlek och allt annat, men nu gäller det att alltid vara stark. Måste jag gråta eller slå ut min ilska på något så försvinner jag upp till övervåningen bara för att inte visa det för dig.
Det är ovant, de flesta 88or klarar sig själva och vill inte ha hjälp utav någon. Nu måste du ha hjälp med precis allting, och man måste även kolla till dig då och då så att du ser ut att må bra och inte krampar.
Det är svårt att se ens enda syskon och bästa vän förändras så mycket som du verkligen har gjort. Från en glad, rörlig, omtänksam, pratglad, schysst, halvdryg, humoristisk, ärlig och impulsiv kille, till en stilla och tyst kille som inte längre kan säga vad du tycker. Det är svårt att ha den ångesten som jag lever med och att se ens mamma och pappa så ledsna och förvirrade.
Jag önskar så innerligt att du kunde prata med mig igen, dra ut med hunden i flera timmar alldeles själv utan att någon behövde hänga med för att köra din rullstol. Jag önskar att du åter igen kunde gå på toaletten, duscha i evigheter som du brukade göra. Jag önskar att du åter igen kunde komma upp hit till övervåningen, komma in i rummet när jag är ledsen och bara finnas så som du brukade. Jag var van vid att när du befann dig här hemma hos oss alltid somnade i min säng tillsammans med mig framför tvn.
Jag önskar att jag åter igen kunde få se dig le och skratta, det skulle göra mig så otroligt lycklig, min kämpe!
Besök Sofies blogg här.
Tack till Sofie som delar med sig av sina tankar.
