ORKADE FAKTISKT INTE

Idag har jag faktiskt inte orkat med att blogga alls. Och därför har jag inte skrivit något heller. Dock har jag varit och klippt mig idag, det blev kanske lite väl kort. Jag trodde aldrig hon skulle sluta klippa, satt i 45 minuter och hon klippte och klippte.
Ja det är väl typ vad jag gjort idag.

LILLA TOMTEN SLOG STORT

Det var ju som sagt Lilla jul här på Åland igår och barnen fick en del paket mot vad det var tänkt med tanke på att det bara var Lilla jul. Men att se glädjen i deras ögon gav så mycket tillbaka.


Lova fick bl.a en ny mössa att värme sitt huvud med nu när hon knappt har hår, den gamla mössan började dessutom vara lite för liten. Ett halsband gladde henne också mycket liksom Alvin blev överlycklig över ett snickarbälte för barn med hammare, mejsel, penna och måttband och sandpapper i. Han lekte nog en timma direkt med det, gick runt och låtsades skruva och hamra och mäta och längtade till morgondagen så han kunde gå ut och hamra ordentligt på riktigt. En liten traktor han fick var långt ifrån lika intressant. Dock pratade han en del om motorsågen han önskat sig, så vi sa att vi får vänta på stora jul, julafton nu bara och se.



På tal om jul är jag så imponerad över folks ork och iver att julpyssla hemma, storstäda, byta en massa gardiner, hänga upp massor av julpynt, julbaka, ja allt, allt och lite till. Jag får mera stresskänska än känsla av frid och samvaro. Man vill ju skapa en mysig och perfekt jul för sina barn, sådana jular man själv fick som barn. Dock brukar jag få upp lite julgardiner och någon stjärna eller ljusstake här och där. Och självklart, en riktig gran har vi ju. Men när man ser och hör hur alla andra håller på blir man stressad, fast kanske de inte ändå i slutändan är lika nöjda och lyckliga, vad vet jag. Det är ju bara första advent idag, kanske jag lyckas få upp en tomtegardin i köket idag då. Fast lite konstigt är det nog med alla tomtar just nu, och ingen snö ute ens.

LILLA JUL

Lilla jul avklarad här hemma, barnen glada åt sina små paket. Dock blev det ingen julmat men eventuellt blir det att äta lite hos svärmor imorgon istället.
Lova har mått bra idag, och det känns ju roligt. Men imorgon skall hon och ta blodprover för att trombisarna var lite låga igen. Vi får se vad de visar imorgon nu då.
Jag skulle fotografera lite ikväll men då dog batteriet så det blir inte nya foton just nu, får lägga det på laddning först.
Inget annat har väl hänt sen igår, maken var ute med jaktlaget idag och var borta flera timmar.
Blir bara ett kort blogginlägg, jag har lite ont i magen och så skall vi se på en film lite senare tänkte vi, om jag inte går och lägger mig när magen dummar sig. Är det inte det ena, så är det det andra.

SMÅSPRINGANDE PÅ STAN

I eftermiddags kom jag mig iväg till stan sedan, utan barn också. Kunde köpa några små Lilla julklappar åt barnen och även ta mig en fika på Timjan. Via Sparhallen på vägen hem och också in via Mattssons i Godby, släpade hem en julstjärna i svart pappa med guldfärgade mönster på. Den var större än jag trodde, och passade kanske inte riktigt in i vårat lilla torparfönster.


När jag kom hem så var Lova trött och hängig och lade sig tidigare än vanligt, vi får se hur natten blir för hennes del och hur hon mår imorgon, för de ville ha in henne om hon får feber. Jag vågar inte hoppas eller vågar man ens önska att denna helg blir lugn och fridfull och första advent och allting. Jag var via gravgården på hemvägen också till mina föräldrars grav, och tände ett ljus. Det var många som gjort samma sak inför helgen. Det sken så vackert på gravarna, nästans alla hade tänt ljus så det var nästans lika fint nu som på allhelgonahelgen.


Det blir tredje julen utan mamma och åttonde julen utan pappa för mig. Hur har jag fixat känslan av ensamhet och tomhet när julen närmar sig, och när det är nyårsafton. Men det går men det gör ont. Och det är tungt. Ingen jul är direkt lättare men man vänjer sig. Och hur orkar de som förlorat sina egna små barn vidare, jag förstår och vet hur det är att känna saknad efter en förälder, men vill inte ens föreställa mig saknaden efter ett barn.


Att mista en förälder, det är hemskt, det är tungt och det är stor saknad första året som man sen lär sig leva med, men eftersom bara det är jobbigt, hur känns det då inte att förlora sitt barn och leva med vetskapen om att aldrig mer få se barnet eller se den växa upp och sedan få sin egen familj. Jag hoppas så att jag slipper få veta, för jag vill inte veta hur det känns. Jag vet bara hur det känns att leva med ett barn som kanske lever på lånad tid. En familj som kanske kommer att splittras. Det är den enda känslan jag vet hur känns just nu, men jag vill inte veta det slutgiltiga. Hur det är att förlora sitt eget barn.

FREDAG OCH SOLSKEN

Fredag och fint väder ute. Lova är med pappa till sjukhuset och tar blodprover. Lova äter inte kortison mer så redan nu har hennes aptit börjat minska. Nu får vi se hur många dagar det tar innan hon dippar igen. Och jag hoppas det inte blir allt för tungt denna gång men vad det visat sig blir det ju oftast inläggning med ett dera blod eller glucos eller alltihopa.


Ännu är hon glad och busig men det har bara gått 4 dagar sedan hon fick sina mediciner också. Tråkigt om hon blir liggandes lagom till sin 6 årsdag nästa vecka.
Hon som önskat sig en tårta med prinsesstema.


Annars har jag tänkt försöka ta mig ensam in till stan idag. Köpa Lilla julklappar då det är Lilla jul på Åland nu i helgen.
Och chokladkalender skall barnen få såklart, som den usla mamman jag är. Och låter barnen få choklad alla dagar fram till jul sedan. ( Lite ironisk bara ) På tal om choklad skall Alvin till tandläkare snart och också Lova. Vi får se hur det går. Lovas " riktiga " tänder har båda tittat fram nu, hon har ju tappat två av dom. Hoppas hon får bättre kvalité på sina tänder än jag fick på mina, de som så lätt fått hål. Mot maken som kan äta hur mycket skräp som helst och typ aldrig få hål ens hälften så ofta som jag.



JULKLAPPSFUNDERINGAR

Vad skall era barn få i julklapp och hur gamla är dom? Lova fyller snart 6 år, den 4 december och vi har alltid sett till att hon får uppleva både födelsedag och jul separat trots att de infaller tätt har hon aldrig fått mindre julklappar eller tvärtom. Nu närmar sig återigen dessa dagar då presenter och klappar skall inhandlas.


Tidigare i höstas nämnde jag att vi skulle införskaffa något mer roligt mot jul, men det är så mycket man vill ha och denna gång stod jag i valet och kvalet men bestämde mig till sist för att införskaffa en gemensam familjejulklapp, om än lite tidigt men den kommer snart att dyka upp på posten, och jag tror både Lova och pappa i huset kommer att tycka om det, pappa vet ju redan vad det är men Lova har däremot ingen som helst aning om vad som kommer att dyka upp här i dagarna. Och sedan verkar så gott som alla familjer ha någon typ av detta. Jag pratar alltså om ett tv-spel.


Vi har ett gammalt PSP 1. Men det är så omodernt att det inte ens finns spel knappt kvar på marknaden till det. Men nu har vi uppdaterat oss, och väntar hem ett Nintendo Wii. Och Lova som är så mycket hemma ändå nu kommer säkert att uppskatta att spela på det sedan, och mamma med såklart. Mamma som varit en obotlig Mariogalning i sin egen barndom. Jag tycker som sagt det verkar som de flesta barnfamiljer har någon form av spelkonsol nu förtiden. Men vi är alltid sist, i vanlig ordning. Men nu har jag funderat tillräckligt länge på det här så jag tog mig tid och köpte oss ett. Hoppas på mycket nöje med det sedan och att även Lova kommer att finna lite charm i det.

SEVEN SPANISH ANGELS

Länge sedan jag lade in " Dagens låt " här på bloggen nu men har tänkt på det några dagar nu men här kommer det ett fint bidrag till sist. Texten är jättefin dessutom och passar sig bäst på engelska även om jag hört både svensk och finsk verison. Ta er några minuter och lyssna på låten och texten.


SEVEN SPANISH ANGELS







ÄNTLIGEN HEMMA

Igår kväll kom vi hem igen, äntligen hemma eller hur man brukar säga. Resan hem gick bra även om Lova och Alvin rök ihop sig i slutet på taxiresan mot Kapellskär. Men annars förflöt resan bra och nästa gång det blir Uppsala är tänkt just före jul, 21 december. Men innan dess hoppas vi på några lugna veckor hemma men Lova brukar ju dippa c.a 2 veckor efter att hon blivit behandlad så kanske det blir inläggning några dagar på Åland också.


Idag måste jag via affären och handla iallafall och via banken och betala en större räkning men sedan är det inget mer jag har att göra. Jag borde visserligen boka klipptid åt mig också, det är några månader sedan sist igen nu och pannluggen hänger som en tung gardin. Maken min är sjukskriven 2 veckor till sedan får vi se vidare. Är svårt för honom att jobba nu när man inte vet något dag från dag med Lova och hennes mående. Och när vi har Alvin kan jag inte heller bara ta honom med överallt ensam när Lova blir som sjukast och måste ligga inne på sjukhus i flera dagar. Eller blir jättekrävande hemma. Då hon måste ha hjälp med allting som ett spädbarn.

HEM IDAG

Vi åker hem nu med kvällsbåten som går klockan 19 från Kapellskär, det blir skönt att komma hem igen. Det har varit bra, avdelningen är bra, personalen är toppen. Inget att klaga på, men hemma är ändå hemma.


Lova har fått sina cellgifter, gjort synundersökning och träffat en neurolog. Allt var egentligen okej, hennes syn är inte bra men annars är allt annat för tillfället bra med hennne. Natten sov hon också hyfsat bra trots medicinering via
PAC.en mitt i natten en sväng. Men nu skall vi bara hem och Lova väntar på lördagen för då är det ju lilla jul på Åland.


Jag hoppas på att få mer fart på bloggandet snart igen men jag tycker ändå att jag bloggar flitigt med tanke på vilken situation vi lever i. Men det är skönt att få ner det på text, jag kan gå tillbaka och läsa, och det blir ju också lite av ett minne åt Lova och som jag fått bevis för, hjälp även åt andra föräldrar och anhöriga till barn med cancer.

SMÖRGÅSTÅRTKALAS

Nu är vi i Uppsala. Resan hit gick bra men vi fick vänta nästans 6 timmar på Lovas cellgifter. Denna gång fick hon igen Vinkristine, det fick hon ej sist. Hmm.
Och karboplatin också, så 2 olika cellgifter.


Barncancerfonden hade smörgåstårtkalas här, det är något de ordnar alla år tydligen så det var trevligt att äta smörgåstårta och se lite fler människor och barn och så. 


Nu skall vi börja bädda för natten här snart så barnen får gå och lägga sig. Även denna gång blir det bara ett kort blogginlägg. Men ni får hålla ut bara. Det kommer mer inlägg bara jag kommer på något mer att skriva.

UPPSALA IMORGON

Idag har det inte heller blivit mycket bloggande men vi skall åka till Uppsala imorgon och Lova skall få sin dos med karboplatin. Vad jag vet nu stannar vi bara ett dygn.
Åker med första färjan imorgon och sedan taxin till Ackis. Lovas blodprover hade varit OK idag så det känns skönt att få komma igång med behandlingarna igen nu.

KVÄLLENS TIPS

En läsare tyckte att när jag ändå uppmande er läsare att komma ihåg Lovas spargris inför julen också skulle tipsa om barncncerfondens egen webshop så här i jultider också. När man beställer något därifrån så går en del av pengarna till forskningen.
Klicka in er HÄR.


Kanske det vackra Hope-smycket blir fint till mamma, eller den kramvänliga Tryggve en varm kamrat till ditt barn?

 

Tryggve, en virkad kramgo kamrat.


LOVAS SPARGRIS I JULETID

Nu är det juletider. Och folk spenderar pengar mer än någonsin på allt möjligt. Nödvändigt som mindre nödvändiga prylar.
När ni ändå är ute och shoppar loss och köper ännu en blomvas och ännu ett par fula tofflor åt någon. Kom ihåg Lovas spargris också.


Lovas spargris har uppnått sitt mål men man kan aldrig uppnå målet föräns de kan rädda ännu flera barn från att dö i barncancer. Till höger i menyspalten kan man direktklicka sig in till Lovas spargris. Kanske någon vill känna lite extra julefrid genom att skänka en slant. Inget tiggeri här, utan snarare en påminnelse och en uppmaning.






FORTSATT LUGNT

Sedan vi kom hem från Uppsala har vi haft det ganska bra bortsett från att jag däckade så illa efter vaccinationen. Det märks nog också i min blogg att det är lugnare, och att Lova mår bättre. Det märks också på statistiken av besökare, och bland kommentarerna. Man måste alltså inte kommentera vare sig jag bloggar om Lova eller om makaroner, men man får gärna också kommentera de vardagliga inläggen vilket får mina läsare att verka mer på ett " seriöst plan " och inte bara " ute efter att läsa om Lova " och bara kommentera då det händer henne något.
Hoppas ingen missförstår mig nu. Det är jätteroligt att mina läsare bryr sig om Lova men det är dit jag ville komma förut i ett annan blogginlägg, vem är ärlig och vem är falsk och vem står kvar om Lova skulle förlora kampen och inte bara försvinner för att " det roliga tog slut ".


Imorgon skall iallafall Lova ta nya blodprover och jag och resten av familjen håller tummarna att Lova kan få karboplatindosen i Uppsala på tisadag. Men nu är det så nära så nära, så det får inte komma något emellan. Vi får se om vi åker allihopa denna gång eller om bara Lova och pappa följer med.



 

 

Lova iförrgår

 



Alvin i omatchande kläder för ett tag sedan.
( Hade sovit i det )



SNART LILLA JUL

Snart är det Lilla jul på Åland, redan nästa lördag är det dags för barnen att få en liten julklapp. Det är ett litet traditionellt firande här på Åland. Lite tjuvstart på julen så där. Men mysigt. Och så blir det första advent.
Jag håller på letar någon ny trevlig bloggbakgrund för även bloggen måste ju pimpas lite innan jul.


Om en granne redan fått upp till min förvåning lysande snögubbar, tomtar och allt vad som kommit upp i lusthuset så gör det knappast något om min blogg får en lite juligare känska. Men just idag när solen skiner känns julen kilometervägar bort, och inte bara bakom knuten.


Och snart, alldeles om några ynka veckor fyller Lova 6 år. Stora tjejen. När hon föddes och innan vi gick hem från BB så kom min barnmorska in och sa, ta till vara på den här tiden, snart går hon till skolan.




LOVAS HÅR

Idag så rakade vi av det sista av Lovas hår. Imorgon har det gått två veckor sedan hon opererade in shunten pga ökat tryck i huvudet med vätskan man har där. Och hon har inte fått tvätta hela sig på två veckor, liksom duscha och bada som vanligt just för stygnens skull. Hon har ju 4 olika nya ärr varav 2 i huvudet, 1 på halsen och 1 vid naveln.


Lova kände sig först lite så där vemodig och trodde folk skulle kalla henne för flintskalle men jag sa att det kommer ingen att göra och tänk på alla andra barnen i Uppsala som också är utan hår, ja då kände hon sig bättre när hon kom ihåg dom.







Man kan ana ärret på hjässan som kommer att se superfint ut längre fram får vi hoppas om de inte måste öppna många gånger. Shunten ser man dock väldigt bra.






Lova ikväll innan läggdags. Så fin hon blev.


TANKAR OM ANDRA

När jag var i Uppsala sist träffade jag på en annan mamma och vad jag tror var hennes son eftersom de åldersmässigt passade ihop. Jag sneglade på hans droppställning för att se vad för dropp han fick. Cellgifter börjar bli något av ett intressant ämne snart eftersom alla får lite olika sorters.
Tydligen fick han inte alls cellgifter utan verkade snarare ha mer jobbigt just då. Han fick bara glucos,
( samma Lova fått då hon inte kunnat äta ) och morfin.


Det gjorde ont i mig att tänka i efterhand att han som hunnit fylla körkort sitter där och missar partyn med polarna, mysiga soffkvällar med flickvännen, plugget ja allt spännande som hör den åldern till. Det är sorgligt när barn får cancer men också när unga vuxna drabbas. Och att samtidigt se att han hade så svårt att han gick på morfin var jobbigt. För mig känns mofin så himla, ja när cancersmärtorna blir för tunga och svåra att hantera så sätter de ju oftast in morfin. Min pappa fick ju morfinpump tex på slutet.


Ja, man ser så mycket på Ackis. Alla de sorter, alla med sina egna historier i bagaget. För mig blev bara den unge killen någon jag blev att tänka på efteråt. Hoppas han återhämtar sig och får uppleva hur det känns att träffa någon man håller av, flytta ihop, förlova sig, skaffa en katt kanske, få en baby, gifta sig. Ja allt sådant.
Livet är faktiskt väldigt orättvist. För vissa mer och för andra märks det knappt alls.


4 KG UPP

Lova har gått upp c.a 4 kg. Nu är hon återigen på normalvikt. 21 kg mot 17.5 tidigare. Kortisonet ger henne enorm aptit och hon äter lika mycket som en vuxen person om inte mer.
Men det är bra för allt hon lägger på sig måste finnas att ta av vid sämre tider.







Före shuntopeartion och 4 kg lättare.





Lova idag c.a 4 kg tyngre.


MEANDI

För ett bra tag sedan var jag ju på menadiparty och beställde lite kläder åt barnen. Lova fick ju en kattklänning och sedan en landskaptunika och bruna plyschbyxor.
Tänkte lägga in bilder på landskapstunikan, som är superfin.



KRAFTIG REAKTION

Jag fick väldigt kraftig reaktion av svininfluensavaccinet dom gav. Jag hade ju feber hela förra dygnet och andra symptomer och jag har fortfarande feber ibland över 39 och ibland bara stegring och hemsk hosta och ont i ögonen,illamående, risig i magen osv. Jag borde inte alls gnälla med tanke på Lova men det här är tungt då jag vill vara med barnen men mest får ligga till sängs. Min man är verkligen guldvärd och gör sitt bästa för barnen just nu då mamma kroknat. Känns verkligen mer död än levande. 


Barnen verkar iallafall fortfarande må okej och imorgon skall vi ta bort Lovas stygn efter hennes operation med shunten, det är 4 olika ärr att ta bort stygn på, jag hoppas det går bra.


Jag hoppas också på att orka blogga lite mer snart igen eftersom jag tycker det är trevligt att skriva av sig även om alla inlägg inte är så roliga, som då Lova blir riktigt sjuk tex.

TOTALT FÄRDIG

Jag blev helt färdig av svininfluensavaccinet. Och är helt slut ännu. Fick allt man kunde tänka sig av dig. Feber, frossa, värk i lederna och armen, huvudvärk och hosta och illamående osv.

Barnen klarade sig tack o lov riktigt bra. Jag kommer knappast att blogga mer idag hellr för jag känner mig jättedålig ännu. Men är glad att jag tog det ändå. Och hoppas ändå jag och resten av familjen slipper få riktiga svininfluensan innan vaccinet gjort verkan. För nu går ju svininfluensan i vår kommun. Usch.

3 VACCINERINGAR GJORDA

Nu är 3 av 4 i familjen vaccinerade mot svininfluensan. Alvin fck imorse på BVC. Jösses vilka köer, jag kom 08.55 dit för de började vi 09. Och då var det fullt i väntrummet och vi blev nr 17 i turordningen med många fler efter oss.
Alvin sa bara aj och sen var det bra med det.


Sen var det dags för Lovas blodprover och det var lite förhöjda värden men annars rätt bra med allt. Och där fick vi äntligen veta via läkaren och via Uppsala att det var grönt ljus att vaccinera Lova också men nu blir cellgifterna uppskjutna ännu en vecka. Så hela 2 veckor blir det nu. Känns lite jobbigt det också. Men bra med vaccinet.
Även jag fick vaccineras nu.


Egentligen har riskgrupperna på Åland varit men då låg ju Lova inne för operationen och nu passade dom på när vi var där. Egentligen skulle vi alla 4 fått vaccinerat oss idag på sjukhuset just iom Lova och att hon är i riskgruppen. Men maken är förkyld. ( hoppas jag ) och de ville inte ge vaccin då. Och Alvin hade hunnit få på BVC.
Nu får vi se vilka biverkningar det blir, om det nu blir några.

På torsdag blir det nya blodprover för Lova samt att de tar stygnen då. Och så åker nog håret av, det lilla hon har kvar.



GRÅTT, REGN & SÖNDAG

Grått, regn och söndag och det blåser mycket. Inget direkt uteväder men visst går det väl men det är mysigare inne just nu.
Imorgon är det dags för Lovas blodprover inför tisdagens Uppsalaresa också. Vi planerar att åka hela familjen men vi får se hur maken i huset mår, han har kännt sig lite konstig och man blir hypokondrisk med mindre när alla pratar om baconfeber och grissjukan. Och ännu mer nu med tanke på Lova. ¨


Jag hade svårt att somna inatt och funderade en hel del på vaccinationen, först skulle Lova inte alls få vaccin sas det, både i Uppsala och här hemma, sen säger en kontaktperson i Uppsala att alla barn på onken hade fått vaccinet. Varför i all världen ger oss ingen korrekt information, jag är trött på att redan i en jobbig situation måsta tjata mig fram, fråga mig fram och dessutom få en massa olika uppgifter. Om alla andra fått vaccinet redan borde Lova också få vaccinet tycker man ju. Jag har inte tänkt så mycket på vaccinet och varit så bekymrad men det börjar bli så uppenbart nu när var och varannan insjuknar. Jag är inte så rädd för min egen skull men jag är rädd för barnens skull och Lova som har lägre motståndskraft nu. För henne kan en sådan här sjukdom vara farligt.


Alvin har jag iallafall inplanerad att vaccinera imorgon så man kommer igång någonstans eftersom det tar 2 veckor innan skyddet börjar verka. Förhoppningsvis klarar han biverkningarna bra. Han reagerade inte på mpr heller förut.

SKÖNT, SÅ SKÖNT

Måste bara säga att det är så skönt att vara hemma med hela sin familj och att Lova just nu mår ganska bra förutom att hennes humör dalar något gräsligt eftersom hon återigen går på kortison för ögonen.
Men om man bortser från det så är det riktigt roligt, trevligt, skönt, härligt och mysigt att ha alla hemma runt sig. Man får njuta så länge det varar och då när det är bra dagar så har jag ju inte så mycket att blogga om just angående Lova, vilket också märks på läsarantalet som sjunker. Blir inget " saftigt eller spännande " att läsa liksom för de som känner mer intresse för att läsa om just det och inte har lust följa oss hela tiden vare sig det handlar om Lovas sjukdom eller bara vad vi annars gör eller vad jag nu bloggar om för tillfället.


Men som sagt som jag skrev där uppe, just nu njuter vi bara av att vara hemma och Lova mår ganska bra just nu. Hon har varit hos farmor idag en vända och sedan kom hon hem och åt en stor tallrik med pasta/skinksås som hon älskar till middag för även kortsionet gör att hennes matlust återvänder.

DKNY FRESH BLOSSOM


Donna Karans DKNY Be Delicious Fresh Blossom är ännu ett av alla äpplen. Först ut var det gröna äpplet som blev väldigt omtyckt. Nu har ännu ett äpple kommit även om det hunnit vara på marknaden sedan i våras. Och att även detta äpple luktar fräscht och blommigt och ja precis så där vår och sommaraktigt som det låter behöver jag knappast nämna.





" Be Delicious Fresh Blossom från Donna Karan lanserades 2009 och är en ny version av 2004:s Be Deliciuous.
Den här gången bjuds vi på doften av den första promenaden i ett vårblommande Central Park i New York. Den oskyldiga, fräscha och lekfulla doften firar skönheten av staden på våren!
Påminner om de första, härliga vårdagarna när blyga knoppar vågar ut i solen och världen öppnas för naturens uppvaknande och ett nytt år av färger och dofter! "



Toppnot: Grapefrukt, svartvinbär, aprikos
Hjärtnot: Muguet, ros, jasmin
Basnot: Äpple- blomma, ljusa tränoter, mjuk hud noter


DAGGE

Här är en lite halvdassig bild på kramisen Dagge som Lova fick ( och Alvin fick ju en egen han med ) från
Min stora dag när Nanne Grönvall hälsade på hos barnsjukhuset med dom. Här ser man också hennes hälsning till Lova på nallens mage.




 


SOMLIGA NJUTER

Somliga njuter av att en fredagskväll dricka vin eller kanske en drink, det är inget för mig. Däremot är jag svag för sötsaker, och chips. Jag är en onyttig människa kort sagt. Fast jag röker inte.
Jag är dålig också på att äta frukt och grönt enligt de mängder man egentligen borde. En banan här och ett äpple där, någon gurkskiva och en tomatbit på en smörgås. Eller lite pastasallad ibland.


I min familj åt vi egentligen inte så mycket sallader eller massa variende mat. Där var det mest kokt potatis och kött. Korvsoppa och en och annan broiler och köttfärsås osv. Jag tänkte att jag skulle berätta om den elake ungtuppens öde i min blogg men vid närmare eftertanke låter jag bli, trots att det är ett minne från min barndom, jag kan dock avslöja att han var en mycket god ungtupp.

Så att man bildar sina barns matvanor stämmer nog ganska bra. Mina barn har nog möjlighet att äta sallader om de vill eftersom jag i vuxen ålder nog kan tycka att det är gott. Men även de föredrar bara herr gurka och den röda fina tomaten. Inte ens majs fast det smakar sött liksom ärter går hem hos dom. Dock är jag inte en grubblande mamma att jag grämer mig över att de kommer att få vitaminbrister och andra åkommor. Lovas cancer beror absolut inte på att hon struntat i att äta mammas roliga morotsstavar även om hon kan ta sig en tugga eller två av dom. Nej Lovas cancer beror enbart på hennes neurofibromatos. Man vet ju annars inte heller varför barn drabbas av cancer. Vuxna vet man, men inte barn.


Åter till det med att njuta av livets goda. Jag är glad att jag åtminstone äntligen kan njuta för det fanns en tid, på många år då detta var omöjligt för mig. Jag har haft en väldig problemmage där jag inte kunnat äta all mat som severats, vare sig det varit grönt, kött eller fisk eller vad som helst.
Många läkare förundrades min mage och jag har även opererat bort min galla i 13 årsåldern redan för gallsten. Ja och den innehöll 2 stenar b.la. Och 13 år ja det var precis vad jag var. Här på Åland förnekade dom att barn kunde ha gallsten i min ålder då vi undrade över mina anfall. I Åbo har dom opererat 5 åringar sa dom, för samma sak. Det krävdes mycket " gap och skrik " för den remissen men till slut fick vi ut den och vem vet hur länge jag varit sjuk annars, ätit onödiga mediciner, gjort flera gastroskopier, ultraljud och blodprover och som mest åt jag 12 tabletter om dagen. Jag kunde fylla ett normalstort köksbord med pillerburkar jag ätit. I onödan.


Jag har haft " diagnosen " magkatarr många gånger under tonåren. Mått mycket illa ofta, och oftast nattetid.
Nu efter att barnen kommit har jag börjat må bra i magen, det är sällan jag mår illa nuförtiden. Därför passar jag på att ta igen det jag missat, de goda pizzorna jag inte kunde äta som barn, eller fredagschipsen. Eller hamburgaren mitt i veckan. Eller bara en god kryddig biff med vitlöksgratäng.
Om man inte mår bra i magen mår man inte bra överhuvtaget. Varför min mage var så strulig vet nog ingen men jag förvånas inte om det har bakomliggande orsak som just neurofibromatosen där med. Så därför tänker jag med gott samvete äta en påse chips ibland eller några kakor nu och då. För just nu mår min mage bra.



SÅ FUNKAR EN SHUNT

Här är ett litet klipp på hur en shunt ser ut och hur den fungerar. Nu visar det bara en vuxen person men shunten är densamma som på Lova.






"TO-DO LISTA"

Jag är ju ingen som skriver sådana där " to-do " listor i bloggen direkt. Jag menar sådana där som man listar sina göromål på rad. Men nu har man ändå att göra imorgon så därför skall jag göra en lista för att vara som alla andra.

Imorgon är det dessutom fredagen den 13.onde och då måste man förgylla den med händelserika detaljer. Jag planerar inget i egentlig mening men om allt går vägen vilket vi inte vågar hoppas på nu förtiden, men OM den nu mot förmodan går bra skall jag:

Hämta ut Meandipaket på posten.


Via skattebyrån.


In via och höra om min stationära dator gick att reparera.


Via kommunen med papper.


Och hmm, kanske köpa hem något gott.


Jag måste också in via sjukhuset på barnavdelningen och höra med dom närmare om vaccineringarna. Jag vet att det finns olika grupper här och grupper där som vaccineras i olika ordningar men jag har saker att fråga ändå. Eftersom vi inte varit hemma.



EN LITEN PERMIS

Vi har en liten permis just nu, vi fick lämna neurologen på Ackis i Uppsala och åka hem till Åland, men redan den 17.11 skall vi tillbaka för en dos karboplatin på barnonken om allting går som det skall och då skall vi även ta bort Lovas stygn hon har ju 2 ärr i huvudet och ett vid halsen och ett vid naveln.


Lova är glad åt att vara hemma. Hon tycker det är skönt att få sova i egen säng inatt. Och det tycker vi alla. Det är skönt skönt skönt att ha hela familjen på alla 4 hemma samlade för det är ju över 2 veckor sedan sist nu. Vad tiden går. Jag ber och hoppas på en lugn helg nu, snälla låt oss få det. Så vi hinner samla ork och lite styrka. 
Vi har ju haft så mycket motgångar nu den senaste tiden.

Jag bloggar lite mer senare ikväll tror jag. Jag borde nog hinna det då barnen lagt sig för att sova.

MIN STORA DAG & NANNE

Idag kom Min stora dag på besök till lekterapin på Ackis och med sig hade dom Nanne Grönvall. Lova var ganska trött en stund där med ben som gelé men hon fick en nalle som Nanne skrev autografen på och så blev hon fotad med Nanne, den bilden får jag på mail senare.


Alvin fick också en nalle med Nannes autograf och så fick jag fotografera dom, så den bilden kan jag visa direkt.
Så bjöds det på fika också. Trevlig liten stund därnere och en hel hög med sjuka barn kom dit och tittade.
Vart man än vänder blicken på Ackis möts man av mammor eller personal med Hope-halsbanden tycker jag. Om ni minns det smycket? Har bloggat om det tidigare här. Väl värt att uppmärksamma det fina smycket igen.







Alvin tillsammans med Nanne Grönvall på Ackis lekterapi.


TACK & TANKAR

Har glömt att tacka de som gratulerade mig på min 30 års dag den 7 november här i bloggen. Tack också till er som betalade in en slant till Barncancerfonden, vet ej hur många som gjort det men några sa att de gjorde det och jag får lita på dom. Något eget ekonomiskt bidrag vet jag inte om jag däremot fixar att ta emot fast det är välmenat, det känns bättre att fonden får de pengarna för det är så många som är i behov av bidrag, inte bara vår familj. Så ni som erbjudit er, betala ni in den tänkta summan till fonden istället.


Jag har också tänkt på andra saker, jag är lite av en tänkare. Sedan Lova blev sjuk blev det svårare ännu att veta vilka  som verkligen är våra riktiga vänner. Jag har nämnt det åt bekanta också. Känslan blir som när någon vinner mycket pengar på lotto och plötsligt vill alla vara deras " vänner ". Nu känner jag likadant. Männsikor som är bekanta med oss men aldrig brytt sig dyker upp från tomma intet och vill visa medlidande och sånt. Missförstå mig inte nu, men jag tänker ändå att varför kommer alla dessa nu till oss, efter alla år i frånvaro? Och vilka är ärliga, när man mitt i allt bara dyker upp känns det ändå lite konstigt. Just som lottomiljonärens " vänner ".


Och vad händer om Lova dör, jag vet ganska säkert att dessa personer också då sedan skulle stå där med skägget i brevlådan, oförmögna att veta hur de skall bete sig, och säkert sakta mak försvinna igen.
Glömma, gå vidare med sina liv, för livet går ju alltid vidare vad som än händer. Kvar kanske en knapp handfull vänner återstår sedan. Som för miljonären, när pengarna sinar så försvinner " vännerna " igen.
Det är ju slut på det " roliga ".


Ja det är ju bara tankar men ändå viktiga sådana. Man har hellre en handfull ärliga riktiga vänner än en drös med sådana som känner med en för stunden och sedan försvinner. För här har redan vänner försvunnit, slutat höra av sig. Ser man dom blir samtalen konstlade och tafatta och en aningens tillgjorda. Det är synd för även om vårat liv blivit annorlunda är vi ändå samma familj. Och det handlar nog inte om att de inte vågar fråga för de gör dom, dom har bara tagit avstånd ändå. Kanske lever de i det som jag kallar " icke existerande verkligheten ", för den är ju lite tryggare att vara i än den riktiga.

Men vi kan inte tvinga någon att fortsätta vara vänner med vår familj men frågan är då återigen, var ni någonsin  våra riktiga vänner?



FÖRSÖKSKANINEN ALVIN

Idag fick Alvin äran att agera försökskanin på neurologen här på Ackis. Det var en redan utbildad läkare som ledde en grupp med läkarstuderanden. Han ville bara visa lite allmän undersökning, typ hur man bemöter barn, vad man börjar undersöka osv. Och allt tog dryga halvtimmen. Alvin var först lite fundersam men sedan var det spännande att vara i fokus för allas intresse tyckte han.

Läkaren hade självklart bett om tillåtelse innan och sa att det är ett jättebra sätt att kunna använda ett friskt barn också när man just skall lära ut åt nya kandidater.

Lova har mått rätt bra idag. Och imorgon skall dom ta bort fjärilen ur porten också. Det är inget hon ser fram emot att göra. Däremot ser hon fram emot skolan hon skall besöka imorgon och att Nanne Grönvall kommer att besöka lekterapin från " Min stora dag ". Jag hoppas vi kommer att kunna vara där imorgon då.

Vi var ju nere en sväng via lekterapin idag, vad fint ställe för barnen, ett ställe där alla vitrockar är förbjudna också för provtagningar osv. Där skall barnen få vara barn och bara leka och koppla av. Jag lyckades få ihop någon gumma idag med hätta i rött och rött filltyg som rock. Lova konstaterade att det liknade på rödluvan.
Alvin gick sedan stolt och berättade åt alla han såg på avdelningen att mamma gjort den och att han var Lovas lillebror.

OTROLIGT

Det är rent otroligt hur jag fått så många som kikat in hos mig, senaste veckorna har antalet nått 300+ unika.
Min logg som finns på själva bloggen verkar inte vilja stämma. Jag tänkte redan igår kväll blogga ett inlägg om just det här. Det är det här som gör att jag vill fortsätta samt att jag ikväll fick bevis på att jag nått ut till en annan mamma som hamnat i samma situation som oss med sitt barn. Det är det jag skrivit förut. Jag vill delge oss vårat liv, och nå ut och kanske någon annan finner information och stöd i bloggen.



Och jag har inte med tanke på omständigheterna hunnit tacka alla igen för all positiv respons ännu gång för min blogg och dess innehåll, med bilder och allt vad den innebär. Ni ger mig återigen ännu mer styrka att fortsätta.






9.11.2009 hade bloggen i skrivande stund 342 unika besökare.


BLOMMOGRAM

I somras då Lova första gången låg här i Uppsala så kom min syster till oss från Södertälje och hälsade på. Hon gav mig sedan några kuponger jag haft sparade fram tills nu, så jag använde dom ikväll och köpte på så vis en bukett med blommor åt Lova. När vi kom till sjukhuset var inte Lova på rummet men när hon kom tillbaka med pappa så sken hon upp och utropade " blommor ".


Hon har varit uppe ganska mycket idag, och så har hon haft värk i benen också men hon har fått ett hemskt humör igen nu då hon går på kortison. Bara att stå ut med att höra hur hemska hon tycker alla är mellan varven. Även lillebror.

Hon har också hunnit en sväng med att måla och pyssla idag då en s.k pysselverkstad besökte avdelningen. Det var roligt tyckte hon. Imorgon hoppas jag att lekterapin är öppen för idag hade dom stängt för det har varit studiedag.







Blommogramblommorna jag hämtade.






Den här sista bilden på en chokladkladdig Lova från ikväll tänkte jag tillägna alla
 " skvallerkärringar " därute och såklart alla andra.
Det här är Lova som hon ser ut nu, men hon är fortfarande samma Lova.
Och vi tänker inte gömma undan henne för någon.
Men att förstora upp hur hon ser ut åt någon som inte ens sett henne efter operationen är enbart dumt och fult gjort.


MITT I RADEN & TANKAR

Lova mår så där mitt i raden just nu. När hon får värkmediciner så funker det ju ganska bra men man kan ju tänka sig själv om något varit och kapat upp hela 4 ärr i en och satt in en slang dessutom. Men hon har varit uppe och åkt rullstol.

Jag har fortfarande ibland funderat över bloggen och det blir som ordsspråket jag skrev om igår, att bekymmer är som småbarn, om man pysslar om dom så trivs dom.

Jag har fått mer " klarhet " ännu i vad som försigår. Och börjar också komma underfund vem du är utan att fråga, som gjort så här.
Du har alltså bara beskrivit vad du läser åt en av våra anhöriga och beskrivit bilden av Lova från NIVAs uppvak på Lova där hon är nyopererad och jag blir därefter ombedd av denne att ta bort den hemska bilden som personen som fått höra detta av inte ens har sett med egna ögon, enligt denne själv, hur tokigt och jobbigt är inte det att sedan få höra att jag publicerat en hemsk bild av Lova som jag borde tänka mig för att visa och ta bort? Och jag vet att du läser det här och att du vet precis vem du är själv. 

Skall jag radera hela Lovas liv också då?, jag menar alla ser ju henne nu. På sjukhuset, med ärret, rakade håret och den synliga shunten åkandes i en rullstol. Hur tokigt låter det inte?
Bara för att sluta visa det hemska, så slutar det inte existera. Det är på så här vis jag ville komma fram till, att allt skamligt och obehagligt skuffas undan i skymundan. Istället för att låta det synas och uppmärksammas.

Jag lovar er, ingen på sjukhuset tittar speciellt mycket på Lova, inte personalen, inte övriga besökare eller patienter, nej för både på neurologen på 95B samt onokologen för barn på 95A finns inget skamligt. Där lever vi alla i verkligheten.
Kanske dags för många flera där ute att vakna upp också snart och klarar ni inte av det, försök åtminstone vi som är där, stanna där för det är mer lärorikt och händelserikt där, och kärleksfullt. På gott och ont.
Vår veklighet är inte rolig just nu att vistas i men den är ändock väldigt lärorik. Man lär sig uppskatta det man har ännu mer.







ORDSPRÅK SOM ÄR BRA

Jag gillar ordsspråk. Och en del är riktigt bra och passa bra vid olika tillfällen. Jag tänkte börja med några som passar in på de som orkar beblanda sig lite för mycket i min blogg ibland.


" När en hund skäller, skäller alla (När en börjar snacka skit instämmer andra) "

" Alla klagar över sitt dåliga minne, men inte över sitt förstånd "

" En pessimist ser svårigheter i varje uppgift, Optimisten ser en uppgift i varje svårighet "

( Passar bra in på min ofta omtalade glädje i våra svåra stunder )


" Den som talar illa om andra med dig, han talar illa om dig med andra "


" Bekymmer är som små barn, ju mer man pysslar om dom desto bättre trivs de "

( Ja vi vet ju att somliga får bekymmer med att se och läsa min blogg och mina texter )



Och det sista är ett ordsspråk av en man som heter Bertrand Russel.

" Felet med världen är att de dumma är så tvärsäkra på allting och de kloka så fulla av tvivel "

Vad jag vill säga med det sista ordsspårket är att de som hakar upp sig på texter och bilder i min blogg är tvärsäkra på att jag gör fel som blottlägger min familj och vårat barns sjukdom, medans jag sitter här många gånger och tvivlar på mig själv och mina texter och om jag vill fortsätta. Så många gånger jag velat stänga av, sluta blogga, lägga lösen på bloggen. Men ikväll sa min man som sällan säger saker som rör internet och datorer då de är ett bristande intresse hos honom.

Att stäng inte ner bloggen och lägg inte lösen på den, den är bra och alla läser den. Låt bilderna vara kvar!

Med det här inlägget hoppas jag på mer lärdom och vishet i form av ordspråk åt mina bloggläsare. Kanske någon annan med fått sig en tankeställare.





LOVAS HÅRFUNDERINGAR

Lova har funderingar över sitt hår. Eftersom hon inte har så mycket hår kvar har vi pratat om håret litegrann.
Idag sa hon att hon ville ta bort det sista sedan så att det kommer nytt fint hår. Vi får se hur det blir, Lova bestämmer, men med tanke på att hon redan är halvrakad, tunnhårig och slitet hår blir det nog det bästa valet hon gör tror jag, så att det nya håret som kommer sedan får chans att växa ut helt.






Lova innan operationen.
Och funderar på sitt hårs framtid.


" Jag får ju nytt fint hår sedan fast dom tar det gamla"


VISSA SAKER SÅRAR

Vissa saker sårar mycket, speciellt i känsliga stunder. Du som sitter och visar min blogg åt en av våra anhöriga. Lägg ner.
Det jag skriver och visar väljer jag med omsorg. Min man peppar mig att fortsätta precis som jag gör. Han tycker om min blogg, många andra tycker om min blogg och för att " du som visar " inte kanske uppskattar det och måste sprida det vidare kanske inte gillar det, väx upp, se verkligheten. Det är sådana inskränkta människor som du som är rasister, homofober, osv som blundar och är rädda för sanningen, för verkligheten. För ni lever instängda i en bubbla där ni halkat efter duktigt med utvecklingen.

Min blogg är långt ifrån så hemskt som många andras, det finns bloggar där folk visar ännu mer, blottar sig ännu mer. Ja folk som även visar bilderna på sina döda barn. Och så långt kommer jag inte att gå om så händer, men eftersom jag följer många bloggar så vet jag att jag är inte ensam att blogga i det här temat och med sådana här bilder.

En mamma jag träffat via bloggvärlden, så hade sin dotter på neuorlogen precis nu när vi var här. De är inne nu på andra omgången, återfall där med, med cancer. Och ja  hon visar också bilder på deras barn, sin dotter, med bandage om huvudet, i rullstol, i sängen, ja bilder från vardagen. Bara för att visa att man inte är ensam så kan du din skvallertacka ta dej en personlig titt in dit också.


Till en undebar familj vars mamma bloggar om sin dotters kamp mot cancern, med återfall. Klicka in dig hos
Sykhatens blogg. Mamman med sin familj som jag fått  "chansen " att träffa på riktigt.



Så se där, där visar man också bilder ur sin verklighet, ur sin vardag. För att dela med sig. Men sedan finns det sådana där som kanske borde ha åldersgräns på bloggläsning. De som skvallrar, gnäller och bekymrar sig om en familj som redan har det jobbigt. Jag skulle bli väldigt glad om du vågade träda fram när jag kommer hem och personligen berätta för mig vad jag skriver för fel. Annars, var tyst, och läs och var glad att du KAN läsa, eller så låter du bli att läsa fortsättningsvis och att visa allt åt en som inte ens har internet själv.



Ps. Ni visste inte att jag hade 9/10 i svenska i skolan och skrivning antar jag. Lite så där offtopic.

OPERATIONEN KLAR & BILDER FRÅN NIVA

Vid klockan 13 idag så fick Lova åka ned till neurokirurgen och operera in shunten. Operationen tog 2 timmar men det tog 3 timmar innan maken kunde åka till NIVA. ( BUVA, barnuppvaket hade inte öppet av någon anledning för någon ) NIVA kan jag tänka mig är förkortat för neurokirurgens intensivvårdsavdelning.

Där skall Lova vistas fram tills imorgon om allt går bra och det hoppas jag det gör. Det var trevliga tjejer som hade hand om henne och ena sköterskan hade nästans varit upprörd och förvånad att Lova inte imorse heller var där då hon igen kom på jobb, hon som väntat hela dagen igår redan.

Nu har dom rakat av en del av Lovas annars tunna slitna hår, och opererat in en shunt med andra ord. Hon har 2 kap i huvudet. På hjässan och bakpå och så har jag ej undersökt så mycket mera idag då jag inte vill pilla på allt då hon ligger där och är infektionskänslig. Slangen syns bra innanför huvudet på henne. Svullet är det också och tankarna för mig till Star Trek.

Shunten lär nog sitta ett bra tag för de har satt in en lång slang för att hon växer sa operationsläkaren.






Lova har vaknat upp, och tittar man noga ser man svullnaden där slangen sitter.
( Det kantiga )
Samt ena plåstret ovanpå hjässan.
Lova får morfin.




NIVA apparater

och mera apparater och alla är Lovas.





Det märks att man är på en speciell avdelning där livet för många hänger på en skör liten tråd.
Och nej det var ingen vacker syn att gå igenom.

Låg många mumierade människor i slangar och maskiner.
Samt deras anhöriga satt med bistra miner, någon annan väntade utanför ännu på att få komma in till sina.
Och en annan grät.

Sjäva fick vi äta glass där inne, de bjöd på glass för att jag fyllde 30 år.


JONAS PÅ BESÖK, IGÅR

Lova har blivit inskriven i sjukhusskolan på Akademiska. Dom kom helt sonika in och ville gärna skriva in henne så hon kanske, om vi är där kan delta i olika saker. Det var roligt, och det skulle också ha varit skola igår men det blev ju en massa strul med den eventuella operationen av en shunt. Men eftersom hon inte kunde komma knackade det på dörren och in klev sjukhusskolans musikterapeut Jonas. Jonas hade med sig instrument och sin gitarr och så sjöng och spelade han för Lova och Alvin och Lova fick spela hon också men Alvin blev blyg.




Jonas, musikterapeut/slöjdlärare på sjukhusskolan.



Så här lycklig var Lova av att få ha en stunds egen musik


Lite bus mellan varven och fastandet.















Och så här trött och slut efter att fastat 9 timmar i onödan och bara fått vistas i sängen.

Lova fick ingen operation igår eller inatt. Men en smörgås fick hon klockan 03 tiden.
Då hade hon fastat sen 10 på morgonen, dvs  15 timmar.


OCH SÅ VAR DET EN SAK TILL

Jag glömde att skriva om Lovas opticustumör. Att varför Lovas ögon ser mer rakt fast hon nästans inte ser alls.
Tumören har vridit på sig, på något underligt vis runt synnerven och klämt åt den.
Ja fy fasiken alltså. Vad annat kan man säga. det är det vi fått veta också om synen och tumören som annars är lika oförändrad. Varför den vridit på sig är också en fråga som alla funderar på.

ROSINA NALLESSON

Rosina Nallesson





Det här är Rosina Nallesson. Nu har hon börjat sin resa mot Lova.
Här kan ni läsa mera.

Rosina
Rosina 2

Dessutom har Nalles resa öppnat en egen facebookgrupp för Rosina.
Här kan man joina den.

Det sistnämnda är inget jag påverkat utan de har öppnat en för andra nallar också.
Nu får vi se om Rosina hittar hem till oss eller försvinner som en del nallar gör.

Tack igen, Nalles Resa och Tack Per-Erik.


JAG ÄR HUNGRIG

Lova har gråtit och skrikit av hunger, blivit tvingad att duscha 3 gånger på grund av hygienkraven inför operationen. Imorse frågade min man flera gånger om hon kunde äta den dagen, jo hade svaren varit och när Lova hade ätit en del så fick han veta att det skulle bli en operation av shunten. Men nu hade hon ätit och då måste hon vänta 6 timmar. För man får ju inte äta inför operationer.


Kl 15 hade ännu ingen operation ringt efter Lova så vi väntade och väntade och Lova hade jobbigt och tråkigt och fick inte leka hur som helst heller när duschningen var så viktig. Kl 16 säger en sköterska att tidigast kl 16.30-18 blir det nog operation. Men nä. Sen fick vi veta att 2 akutfall kommit in. Och nu grät Lova av hunger och frossa. Ja hon skrek också.
18.30 kommer en neurokirurg. Han skulle bara titta på Lova och tyckte inte det verkade så akut så kanske under kvällen eller inatt att det blir operation av shunten. Vad irriterad man blev då, man kände som om nån slet bort mattan under fötterna på en. Allt förgäves idag om det inget blir.


Och det kunde vänta kanske, han skulle fundera vidare och ändå så måste vi stanna längre än vi tänkte oss i Uppsala. Kanske en vecka till.


Om Lova opereras så tar det någon timma, 1,5-2 sa en läkare och så uppvak och tydligen så kommer de till avdelningen först 1 dygn senare då de vill hålla koll på IVA. Ja jag får så många olika besked att jag är allmänt snurrig. Ville inte att min dotter kanske ligger på IVA då jag fyller 30.  Lova som ville ha tårta också. Ja nu får även jag bara vänta att maken hör av sig. Jag har varit i princip hela dagen på 95 B idag. Utom 2 timmar när Alvin sov i vagnen och vi gick ut och gå.



PÅ LÖRDAG FYLLER JAG 30

Nu tänker jag låta som en 60 åring i Ålandstidningen. Jag fyller 30 år på lördag. Jag undanber mig eventuell uppvaktning med blommor och presenter ( Är ändå bortrest ) men tänk gärna på Barn o familjecancerfonden på Åland.  ÅAB 660100-1138726.

Eller med ett bidrag till Lovas spargris ( Svenska barncancerfonden ).

Så tackar jag på förhand och hoppas de vänner som tänkt komma ihåg mig gör det genom min önskan här ovan istället.


HOTELL ORDER





Jag möblerade om jag, alltså sängarna stod i från varandra och hade nattygsbordet mellan sig.
Jag flyttade helt sonika ihop dom till dubbelsäng så jag och Alvin kan samsova här med ju.
Stort och mysigt vill vi ju ha det. Och vem vill inte det om man bor på hotell, även om det är ett sjukhushotell.


ÄNTLIGEN I UPPSALA

Äntligen är vi i Uppsala. Dock kunde vi inte träffa Lova direkt idag då vi kom för hon var på magnetröntgen under c.a 2 timmar med uppvak och allt sådant. Vad många gånger vår lilla tös börjar ha fått narkos redan.

Vad beträffar Lovas tumör så har den inte minskat och inte vuxit iallafall. Och så har dom tagit ett ryggmärgsprov på henne i kväll och skickade vätskan på analys. Med den kan de se varför hon har för mycket vatten i huvdet. Det är vätskan som nu trycker på synnerven också och inte cirkulerar som den skall och gör att hon nästans inte kan se alls på det ögat. Knepigt. Nu skall dom diskutera om de skall operera in en shunt i huvudet på henne. Och ha en slang som dränage och vätskan försvinner då ut i bukhålan. Just nu vet vi inte något om det heller men man kan ju hoppas de bestämmer sig för att göra något.

Annars har Lova ätit ganska bra idag och druckit en hel del, mer än hon gjort på veckor. Mest mjölk och så många bitar choklad men även frukt och smörgås har slunkit in. Jättebra.

Själv är jag på hotellet nu, det var lätt att hitta hit sen när man promenerade, underbara taxichauffören Kurt, som nästans blivit  som våran personliga här, lämnade av mig och hjälpte mig in med allting och sedan gav han mig sitt nummer och sa att om jag behövde taxi kunde jag ringa direkt till honom och höra var han fanns, det är ju nästans lyxigt. Vi bor mer avsides nu men ändå ganska centralt. Tar 5 minuter till P.op iallafall och ICA.  Nej men skämt och sido, det är lungt kvarter men ändå centralt. Får se hur morgondagens frukost smakar också.

EN KÄMPE

Det här, det är en riktig kämpe. Att veta hur dåligt hon mår och hur jobbigt det måste vara för henne att inte kunna se ordentligt måste kännas fruktansvärt för henne. Jag känner mig så ledsen då jag tänker på att hon kanske kommer att bli blind. Lova som älskar så att måla teckningar och skriva och pyssla, hur blir allt sedan om det blir så illa att hon inte kan se alls mera. Jag vågar inte ens tänka men vill vara förberedd. Ändå hoppas man på undret där hon åtminstone får behålla en del av sin syn.






" Jag har cancer " säger Lova, ordet cancer är så fult, elakt och smutsigt.
En liten flicka skall inte ha cancer. Inget barn skall ha cancer.


ALVINS NYA OVERALL

Alvin hade ju Remun som jag tänkte sälja men sedan satt den halvbra men inte helt bra så vi köpte en ny overall åt honom idag, i senaste laget för hans numror började vara slut överallt. T.om KappAhl hade slut på hans storlek.


Men fin blev han och det blåa klär honom jättebra faktiskt. Att jag inte sett det förut.





IdaT overall


ÅKER IMORGON

Imorgon om allt går som jag tänkt så åker jag och Alvin äntligen iväg, vi skulle kunnat åkt idag men de har haft ganska fullt upp med många olika undersökningar ändå, men snart snart borde jag och Alvin vara på väg till Lova och pappa i Uppsala.

Lova har gjort ny EEG som sagt och kollat synen också. Och vattensamlingen i huvudet/ventriklarna var inte så illa som de befarade, säger dom. Däremot har hennes syn blivit sämre. Hon ser knappt alls på ena ögat. Hon är inte blind men vad det verkar är det heller inte långt ifrån. Tyvärr. En operation skulle vara för riskabel ansåg läkaren.

Hon ser dåligt på båda ögonen men väldigt dåligt som sagt på det ena. Även om skelningen nästans gått tillbaka och vi trodde att det kanske blivit bättre men , nej. Man funderar mycket och jag har inga svar heller att ge åt någon som undrar. Stannar det upp nu eller kör det på tills hon inte kan se alls mer. Inte se lillebror, inte se mamma och inte pappa, bara konturer och kanske nyanser eller blir allt bara svart? Jag hoppas få veta mera snart själv, maken visste inte heller mer än det jag nu skriver. Livet är orättvist.


TACK ÄNNU EN GÅNG

Jag hinner och orkar inte tacka alla personligen i era bloggar just nu, men jag läser alla och blir glad för all omtanke som finns där ute. Det värmer från er som orkar skriva ner några ord för inga ord är överflödiga. Och det räcker med ett " Jag tänker på er " för att värma lite när det är som mörkast.

Lovas helikopterfärd gick bra och hon skulle undersökas av en neurolog samt en ögonläkare. Jag väntar just nu på att min man skall ringa mig för jag når inte honom då han inte får ha sin telefon på där på avdelningen pga all apparatur som finns.


" Tack till min vän Carina för chokladen som fanns på trappan då jag kom hem ikväll, jag var inte hemma som du säkert märkte. Hoppas vi ses snart. "


LOVA IVÄG MED HELIKOPTERN

Idag så åkte Lova med helikoptern till Uppsala. Pappa kunde följa med men jag fick inte plats och tänkte ta båten efter men då gick inte bussarna som måste förhandsbokas och taxin gäller bara då patienten är med. Och det var hutlöst dyrt att ta den, 130 euro. Och även om jag tagit taxi eller bil hade jag varit utan bostad för det var fullbokat runtom där och inte fick jag vara med på Neurologavdelningen heller som på onkologen.

Jag sitter helt i klistret fram tills 5 november då jag får bo på Duvan och det är hemskt. Lovas EEG avlästes i Uppsala och hon har vatten som inte cirkulerar som det skall i huvudet. Varför mer elände än det vi har, är det verkligen någon som gör sitt yttersta för att vi inte får ha vår fina lilla tjej kvar, man känner sig så hjälplös, så frågande så ledsen och besviken.

Jag vill så gärna så gärna vara där snart men om det inte vill sig så får jag sitta hemma 2 dagar ännu. Och 2 nätter.


MEN HALLÅ, GOMLULLE

" Kom här lilla vän så ska du få se vad Farbor Olla har att bjuda på, jo här får du smaka på en GOMLULLE."

Hallå gomlulle liksom. Okej porrgodis bland barngodis är väl onödigt men jag tyckte namnet gomlulle lät så himla ja, jag vet inte för jag började först skratta, gomlulle. Lika spännande som dajmkryss och disco Fi**a och andra Familjelivsanvändbara ord.

Där använder alla föräldrar ord som tjejmagen, mysrester och snippa och mysa och geggveck och gud vet vad för olika ord de namnger redan namngivna saker med.
Det är garanterat en familjelivsmedlem som döpt snoppgodisen till gomlulle. Det tror jag det.


Läs om Gomlulle här.

EEG M.M

Lova har gjort en EEG men det gick inte att avläsa svaret tyvärr, så det var ju våran vanliga tur som vanligt. Varför kan det aldrig gå bra för vår familj någon längre stund kan man ju fråga sig.
Lova har legat i sängen hela dagen och jämrat sig och varit trött och också småirriterad. Hon får dropp också och så skall vi få prata med någon dietist också och få tips på " bra " mat. Hmm, hur nu Lova som aldrig tyckt om grönsaker eller bröd med frön i eller annat som ser underligt ut skall vilja smaka på dietmat. Ser hon en underlig krydda i en maträtt utropar hon, " Vad är det där, ta bort det " redan innan hon insjuknade. Även om hon åt ganska bra på den tiden och hade en normalvikt på 20 kg som nu börjar krypa nedåt.

Vi står fortfarande frågande och trampar angående hennes epilepsianfall igår. Och Uppsalaresan skjuts upp.
Alvin skall på synkontroll imorgon, den årliga som Lova också annars går på. Hoppas att allt är bra med honom och jag skall få komma till min tandläkare och kolla upp en ful plomb som börjar ge med sig.
Sedan på onsdag är det möte med läkare och socialkurator och säkert kommer det att infinna sig någon mer person där också.




Lova på avd. 95 A i Uppsala vid ett tidigare besök.


GNÄLLIG & TRÖTT

Inget nytt om Lova just nu, jag skall snart åka till sjukhuset, har fått veta att hon är trött och gnäller en del och har svårt att prata ännu. Hoppas det inte blir bekymmer med talet också nu efter det där anfallet. Hon var på skivröntgen redan igår kväll då hon kom in men den visade ingenting. Jag vet inget speciellt i skrivande stund utan får återkomma då jag vet mer. Bara att det är jobbigt, för något är det ju om man får ett så där stort anfall som hon fick så där bara. Och frågan är ju, kommer det att komma flera och hur ofta och varför syndes inget på röntgen. Dom har pratat med Uppsala iallafall, vi får se vad dom säger där borta.


DET ÄR INTE NOG ÄN

Om ni trodde att vår familj fått vår beskärda del nu med Lovas sjukdom så kan jag säga att nej, det är aldrig nog eller tillräckligt mycket. Det skall alltid komma mera därtill. Ikväll så blev Lova trött och fick svårigheter att gå och föra samtal, hon ville vila men började snart att spy, sen började hon att tugga fradga en stund och sen kom det. Ett epilepsianfall, som ett brev på posten. Med kramper, skakningar, tuggande av fradga och tom stirrig blick, och att svara på tilltal försvann det också.

Ny inläggning på sjukhuset där maken åkte in eftersom han ansåg att jag kunde vara hemma med pojken som undrade vad som hände och att han ringer då de kommit in. De mottogs av 2 sköterskor och en läkare med iordningsställt rum. Ett bra mottagande sa maken.
Lova lugnade sig där sedan och kunde senare få fram ett Ja då han undrade om han skulle ringa mamma.

Nu blir det väl skivröntgen då igen och antagligen utredning om epilepsin. Vi vet inte så mycket i skrivande stund, bara att det är tungt, det är jobbigt och orättvist. Vi har jobbigt nog ändå. Men med Lovas hjärntumör så kan epilepsin komma som " bonus ".

Nu är det nya saker att fundera på.

OM BLOGGDESIGNEN

Fick en fråga om bloggdesignen. Personligen är jag nog inte rätt person att svara på det eftersom jag själv har läst allt jag gjort, som en tidigare person nämnde på designadinblogg.se .

Signaturen har jag skapat i photoshop, den kan man skapa i de flesta bildbehandlar/redigeringsprogram med en snygg font. Man laddar upp sin signatur på blogg.se och sedan klickar man på lilla bilden som dyker upp till vänster och då blir den större, kopierar bild adressen och för in den i kodmallen. Och det skall se ut ungefär så här om du gjort rätt. Du måste vara noga med att göra rätt här för annars är man i pisset om man inte vet vart man ändrat eller om man inte sparat en backup innan i tex word.


<div id="content">
  <tag:entrylist limit="15">
   <a name="a${EntryNum}"></a>
   <h3>${EntryTitle}</h3>

   <div>${EntryBody}</div>


<div align="right"> 

src="https://cdn1.cdnme.se/cdn/6-2/744882/images/2009/namn_53917243.jpg"></div>

 

   <div>
    ${EntryDate}  ${EntryTime}

 

Länken är alltså den jag lagt in så du skall kopiera in hela det fetmarkerade stycket i din mall o sen din egen adress.
Där det står right kan du ändra till left eller center beroende på var du vill ha din signatur.


Bakgrunden ändrar man i stilmallen. Man måste dock ladda upp en ny bakgrund som man gör med foton. Klickar på bilden återigen så den blir större, sparar adressen och lägger in den i följande stycke.


body {
background: #000000 url(http://bambinidolce.blogg.se/xxxxxxx/XXXXXXXX);
margin:20;
padding:20px 0 14px;
text-align:center;
color:#000000;
}


Nu har du om du gjort som jag beskrivit fått in en signatur och en egen bakgrund.
Din text som du nämnde om att du vill att det skall se ut som hos mig och inte över hela sidan har jag svårt att förstå hur du menar, går den över hela skrämen eller?
Eftersom jag inte vet hur det ser ut nu så vet jag heller inte vad du gjort för "fel" eller om du ändrat i något. Och nu gäller mina svar förståss hur man ändrar på blogg.se och ingenting annat.


1 NOVEMBER

Nu är det 1 första november, sakta mak så går det mot min födelsedag och mot jul. Jag fyller år ganska snart faktiskt. Jag fyller 30 år nu den 7 november.
Snart borde man börja tänka på julklappar, jag är alltid sist ute med dom, alla år. Och Lova fyller 6 år också bara några veckor före jul, en riktigt liten tidig julklapp är vad hon var för oss, då hon föddes för snart 6 år sedan den 4 december och i princip på utsatt dag.

Idag är det söndag med andra ord och återigen försvann denna helg i ett nafs. Lova har sovit hemma inatt, lite gnällig och " morriger " och humöret dalar men hemma är hon just nu och det är nta blodprover på schemat imorgon och med dom vet vi också om det blir någon Uppsalaresa eller inte anntar jag.

Nu skall här börjas diskas och maken min är ute med sitt jaktlag och jagar råddjur. Får se nu om han får något denna gången för förra veckan blev det inget alls.



RSS 2.0