AVSKYR OVISSHETEN
Jag har läst så mycket jag bara orkar och man borde inte göra det men samtidigt är det naturligt att fixera sig vid information både av läkare och faktasidor.
De flesta är ganska likvärdiga svar som jag inte vet om jag skall skratta eller gråta åt. Lugnare blir man ju då direkt inte.
Det är en så trots allt, speciell tumör som Lova har, märklig som en sida beskrev den.
Den är godartad men går under kategorin låg-malign ändå. Dvs god på ett vis men ändå elak. Den är seg att få bort, och man kan dö som i många andra tumörsjukdomar. Ändå säger dom att prognosen för opticusgliom är bättre när man har NF1 som Lova har, än om man inte skulle ha det och om man är barn, än om man skulle varit vuxen.
Tankarna finns också där att tänk om också Alvin som även han har NF1 utvecklar samma tumör. Man har så många tankar kring det här.
Imorgon skall vi igen till sjukhuset med Lova. Hon skall ta blodprover.
Idag vaknade vi lite före 09, och Lova tog faktiskt medicinerna utan större tjat idag. Men att få i henne en massa olika sorter på en gång är inte så kul alla gånger. Ändå vet hon att hon måste ta dom, för att vinna över den "dumma knölen".
Precis som mommo, fast mommo förlorade sin kamp till sist. Och det vet Lova också. Lova minns mommo bra trots sin unga ålder. För mig, fast jag inte är direkt troende eller kristen av mig, känns det som en liten ynklig tröst att om det skulle finnas något efter detta liv, och Lova skulle dö, så finns mommo redan där och tar emot henne. Tillsammans med moffa.
Vad är NF1?
Hoppas att ni får en fin dag! Kram
Det är ju normalt när man har ett barn som blir sjuk att man vill läsa så mycket som möjligt om sjukdomen. Normalt att oroa sig. jag tror att det på sätt och vis är en bearbetning, en förberedelse på vad som KAN komma. Att man vill vara förberedd.
Jag har också läst på allt jag kan om Ludwigs syndrom. Han följer inte alls de riktlinjer som finns för det syndromet men jag vill veta iaf. Utifall att...
Helt säker kan man ju aldrig vara på utgången men jag tror ni fixar detta. Ni har stark sammanhållning, STOR kärlek till varandra och ni fick snabbt hjälp.
Och en hel bloggvärld som håller tummarna för er!
Kram på er! ♥
Tänker på er och allt ni är tvungna att gå igenom! Kramar!!
Jag kan inte alls sätta mig in i situationen.. precis som säkerligen inte du heller kunde innan Lova fick diagnosen..
Tycker alltid att det är så orättvist, både då vuxna blir sjuka och speciellt små barn. Ingen borde få bli sjuk och jag kan inte riktigt förstå vad som är meningen med det hela..
Du verkar inte vara så gammal så jag antar att du förlorat dina föräldrar vid tidig ålder? Hemskt det också :(
Starka tankar & kramar från mig
Styrke kramar till dej!