Dolce Bambini

Ni som följt bloggen vet ju en hel del om Lovas sjukdom redan men eftersom jag ibland får repetera det jag skrivt så tar jag det en gång till och om det kommer flera frågor kan jag länka direkt till det här inlägget om det kommer samma frågor igen, blir enklast så.


Lova har neurofibromatos typ 1, ett fel på gen 17. NF 1 ärvs av en förälder eller så kan man vara en nymutation, Lova har ärvt sin NF 1 efter mig som har fått det från min pappa som fick det av sin mamma, sedan vet jag ej längre bak. Ärftligheten för NF1 är 50% för varje graviditet och barn.

När man har NF1 kan man få diverse olika svårigheter. Scolios, talsvårigheter, överaktiv, inlärningssvårigheter m.m och lättare just att få tumörer och en av dom är just opticusgliom. Svårigheterna kan vara lättare eller svårare för olika människor, en del vet inte ens om att de har NF 1.

Opticusgliom som Lova har är en lågmalign tumör av grad 2 som sällan ger metastaser. Dvs den sprider sig sällan, men är svårare att behandla. Det tar lång tid och den kan komma tillbaka.
När man har opticusgliom kan man inte operera för då riskerar man att förlora sin syn. Eftersom tumören just sitter på synnerven, opticusnerven.

Man behandlar genom att ge cytostatika (cellgifter) eller strålning.
Man strålar helst inte barn under skolåldern eftersom det kan medföra senutveckling, eftersom hjärnan utvecklas och växer.

Lovas behandlingstid är lång, 1,5 år. Och hon har behandlats med både onkovin ( vinkristin ) samt karboplatin.
Lova har för att underlätta sina behandlingar en port á cath ( PAC ) inopererad och där kan hon få sina cellgifter, och andra mediciner samt ta blodprover också.

Mellan behandlingar tas blodprover för att se hur Lovas blodvärden mår, om hennes HB sjunker till under 80 så får hon blodtransfusioner.
Ibland blir hon trött och måste läggas in på sjukhus. Hon blir också infektionskänslig och får inte umgås i större folksamlingar som tex. dagis.

Med behandligarna kommer också aptitlösheten. Då hon knappt vill äta någonting alls. En del kanske tycker att man inte skall ge pizza och hamburgare och annt skräp de få gånger de äter utan ordentlig mat men nu kära vänner, som inte vet hur det här är. Man skall vara glad om de ens äter 2 tuggor av pizzan eller 2 tuggor av gröten eller köttfärsåsen. Man skall vara glad att de överhuvudtaget vill äta för det blir väldiga smakförändringar då man får cellgifterna. Man ger helt enkelt det dom vill äta, för det dom kanske en gång älskat kan smaka avskyvärt nu. Och det gör tyvärr nästans all mat för många.

I Lovas fall har en eventuell "matknapp" varit på tapeten, men ännu har vi inte fått veta helt. En del barn får sond men det verkar enklare med en knapp tycker jag då det också är så lång tid hon kommer att behandlas.

Nu tror jag att jag har fått med det mesta som rör Lova för tillfället. Förutom cellgifter så tar hon just nu bara vanliga värktabletter ibland och antibiotika varje helg just för att minska risken för bl.a lunginfektioner.
Hon tar inte Neurontin eller Lyrica längre.
Hon får Zofran då hon fått cellgifter för att förebygga illamående och eventuella kräkningar.