MOT UPPSALA IGEN
Så skall hon igen byta cellgifterna. Nu skall hon inte ha Velbe ( Vinblastin ) iallafall. Nu skall hon ha Temodal som de tänkte från början, tabletter. En massa onkologer i Sverige har gått ihop sig för att hitta det dom tror är bäst nu. Allt hänger på en väldigt skör tråd fortfarande och den kan brista. Men vi kämpar på i hård motvind och vågar inte ha för stora förhoppningar, det är som att åka jo-jo mellan alla deras besked. Och Lova är unik. Hennes form av cancerspridning är ytterst ovanlig vid opticusgliom och NF1. Och såklart är det just vi som drabbas av denna ovanliga unika äckliga form av högmalign cancer.
Man blir nästans rädd då det hette att Velbe var bra, och Temodal ger bättre livskvalité och det låter nu som alla cellgifter bara kommer ändå att ge bättre livskvalité. Själv vill jag ha något mirakelmedel som dödar så mycket cancerceller den bara kan. Temodal, det blir Lovas femte sort av cellgifter. Och Velbe har hon ju bara fått 3 gånger så det vet man ju inte ens om det skulle ha hjälpt, men man får väl bara lita på alla de där onkologerna nu och deras egna chansningar och hoppas att Lova åtminstone, oavsett vad inte behöver lida om livet hennes tar slut snart.
Ni är så många läsare där ute som kommenterar, mailar, jag hinner och kan ej tacka er alla personligen, men TACK för att ni följer bloggen, uppskattar det jag skriver. Jag hoppas att det kanske ger styrka åt andra som är i en jobbig tid. Alla kanske inte har samma ork men jag vill inte att jag har bloggat förgäves heller. Bloggen var ju från början ingen sjukdomsblogg, men jag vill ändå skriva i den, om Lovas kamp mot sin cancer. Och hur det är att leva som nära anhörig och förälder till ett svårt sjukt barn. Vi har inget att skämmas för, inget att egentligen dölja. Så jag tackar här för era mail, era bidrag till Lovas spargris osv. Tack!
HOPPAS HOPPAS att de har hittat den rätta mirakel medicinen för Lova, håller tummar å tår att ni får ett possitivt besked i uppsala. Kram <3
Hej på dig och din familj!
Har inte varit inne på din blogg på ett par dagar. Vi har haft fullt upp med cellgiftsbehandling med tillhörande illamående och kräkningar. Hittade ett rosa spann på Maxi som vi klistrat Hello kitty-klistermärken på. Det får bli nya kräkspannet. Denna förbannade cancer! Det är så hemskt att se sitt barn lida.
Jag blir så ledsen när jag läser hur ni har det. Jag önskar verkligen att ett mirakel ska ske. Hoppas att Temodal har bra effekt på Lova. Min dotter åt den sorten under strålningsveckorna. Det funkade bra att svälja dem med lite yoggi.
Jag håller tummarna för Er och hoppas att den nya behandlingen kommer åt elakingarna.
Många kramar från Camilla
Är dålig på att kommentera, vet inte heller vad jag ska skriva. Men följer bloggen flera gånger per dag o lider med er. Hoppas så på att ett mirakel ska inträffa, att vi alla får träffa en glad frisk o pigg Lova igen, den Lova man e van o se...
Är glad att du låter oss följa er vardag o kamp mot den orättvisa ni drabbats utav...
Håller mina tummar hårt för att det ska ljusna sig för er!
Hoppas och ber.
Och du, det är din blogg, du får blogga om vad du vill. Gillar man inte läsa det är det inte så svårt att surfa vidare :)
Även om det är hemskt tragiskt så vill jag gärna följa er.
Tänker på er.
Kram Ida
Hoppas verkligen att dom kokar ihop nån riktigt bra kuckelimuck medicin åt Lova.
Tänk inte på att du inte hinner svara oss som kommenterar och skriver. Vi förstår alla vilken pressad situation du lever i. Jag vill tacka dig för att du orkar skriva, dela med dig och släpper in oss i ditt liv. Om jag kan bidra med ens en liten känsla av stöd till dig för att jag kommenterar så betyder det massor för mig. Jag önskar bara att det fanns mer jag kunde göra.....
Jag är bara en läsare här ute som aldrig träffat dig eller Lova men ändå bär er i mitt hjärta. Tänker på er jämt. Tänker på Alvin som står brevid när allt detta händer hans syster... Det är konstigt, för bara ett litet tag sen så var detta en blogg som jag tyckte var mysig och smårolig och gillade att läsa då och då utan att kommentera. Nu är det bloggen jag först klickar mig in på och som känns angelägast att läsa. Svart och vitt ligger så nära varandra och allt kan förändras så snabbt bara så där på en minut...
Varma Kramar
Manga kramar till er!! Jag kan inte ens föreställa mig vad ni gar igenom, vad Lova gar igenom. Hon verkar vara en fantastisk liten kämpe. Jag hoppas och ber att allt vänder sig till det bättre för er.
Kram
Jag hoppas på det lilla halmstrået... kram!
HOPPAS på ett mirakel nu, låt den nya medicinen fungera!!!! Hoppas att Lova inte har allt för jobbigt, ge henne all styrka ni har ( kvar ) Ge inte upp hoppet fast det e mörkt, hoppas in i det sista. Ger all min styrka åt er, speciellt åt Lova. Ni finns i mina tankar ständigt!
Vilken rörig, orolig och jobbig tid för er att kastas hit och dit mellan alla besked, behandlingar, beslut och olika bud :-(
Kram!
Hoppas ni får glada besked i uppsala! Håller tummarna!Vi skall INTE ge upp hoppet!!Kramar o styrka!
Jag hoppas så att temodalen funkar bättre på lilla Lova. Fy var orättvist det är hon är ju bara en liten tjej...Styrka till er!
Jag vill tacka dej för att du delar med dej och låter oss följa din familj. Jag tittar in varje dag och hoppas att det skett ett mirakel för så länge det finns liv så finns det hopp! Vi är så många som hoppas och ber för Lova. Hoppas det ger lite styrka att veta att vi är många som tänker på er. Även om det är ni som går igenom det så är många med er i tankarna.
Hoppas att dom hittat en bra medicin nu Lycka till I uPPSALA kram
Jag tycker att det är starkt att du bloggar om dig och din familj och sjuka Lova. Du har en styrka som ingen annan har. Du och din familj har det. Jag förstår att du bloggar om Lova. Det är ju det som händer just nu i ditt liv. Och visst är det mycket om sjukdom, men det skulle nästan vara konstigt om du inte skrev något alls om det. Det här visar bara vilken stark mamma du är. Du och Lova är en Kämpe och Alvin och din man. Massa styrkekramar.
Sänder styrke kramar till er alla i familjen.
Lycka till i Uppsala! Håller tummar o tår att medicinen funkar på Lova! Kram!
Har länge tänkt skriva om er i min blogg, men varje gång jag börjar, kommer även alla tårar och all ångest.
Min största mardröm är att min dotter (och kommande barn) ska behöva lida, vara sjuka o.s.v.
Sörjer med er och har nu "tvingat" in en liten del där jag tipsar om din blogg och er kamp.
Tvingat på så sätt att mina fingar börjar skaka när jag skriver om det då det smärtar något enormt.
Önskar er allt väl och mer där till..
Många kramar från vår familj
Inlägget kommer postas om ca 15minuter:
http://salkert.se/2010/04/ekonomiskt-oberoende_light-version/
Förlåt att jag skrev så lite om er, men det för så otroligt ont och jag är för feg för att fejsa smärtan, kan inte ens tänka mej in i den smärtan ni upplever.
Ja , tänk att lyckan finns i ett ögonblick när vi minst anar det !
Varma , varma tankar till er alla .
Hoppas verkligen nu att alla onkologer kommit fram till något bra med Lovas medecinering och att det får effekt så att den där bajstumören förintas till ingenting, tummarna har jag hållit så hårt så de nästans skrumpnat men jag fortsätter hålla dom .
Styrkeramar
Jag miste min bror , 41 år, i cancer för snart tre år sedan och vet hur jävulskt dåligt alla mår under sjukdomstiden. Små barn ska inte drabbas av sånt här elände utan ska få växa upp och bilda familj samt leva ett helt liv. Jag hoppas verkligen att eran fina underbara lilla tös klarar detta med nya medicinen galant och får bli frisk igen och att cancern far all väders väg.
Kramar i massor<3
Hej !
Jag kan inte säga att jag vet vad du går igenom, inte ens lite inte ens nära...
Men min sambo har gått igenom de helvetet två gånger, och jag vet hur de var för mig att sitta maktlöst bredvid utan att kunna göra något för att ta bort hans smärta, jag vet hur jobbigt de var att känna den där maktlösheten och inga ord kan någonsin beskriva den orolighet och smärta jag bar när jag fick sitta bredvid..
Jag ger dig alla styrkekramar i värden.
Du är stark som delar med dig utav dina egna ord på hur det är.
Kram "Nanna"
Jag håller tummar och tår att de ska hitta rätt medicin som kan hjälpa Lova på bästa sätt!
Styrkekramar från Lena
Hoppas resan till Uppsala går bra. Jag tänker på er och hoppas, hoppas, hoppas!!!!
Hej,
Jag läser ofta din blogg. Men jag är dålig på att kommentera. Ord känns överflödiga, men ni finns ofta i mina tankar. Håller alla tummar för ett bra besked i uppsala.
Många kramar
Nina
