NYA BESKED
Lova har alltså 2 olika tumörer. Först den mer " vänliga " opticustumören. Sedan en PNET tumör som är den högmaligna och satt sig i hjärnhinnor och ryggmärg. Det är den sistnämnda som orsakat de flesta av hennes krämpor som smärtor, gångsvårigheter, kramper osv.
Vad de vet har dessa 2 inget samband utan det är bara slumpen tror dom och att det inte hänt förut om man är
" NF patient ".
Prognosen för denna form av PNET -tumör är inte bra. Den sprider sig i nervcellerna och är aggresiv. Och prognosen är dålig precis som förut. De tror inte hon skall överleva men de kommer inte att ge cellgifter iallafall, däremot tänker de påbörja en strålning inom de närmsta veckorna. Shunten måste läka först och det tar minst 10 dagar. För mig känns det som om dessa 10 dagar är hemskt jobbiga då hon redan är så dålig. De säger att dessa cancerceller är strålningskänsliga men hur pass vet man ju inte då de samtidigt säger att hon har dålig överlevnadschans oavsett.
Dock vill de satsa dessa antagligen sista kort nu efter att haft kontakt med andra specialister i bl.a Göteborg tyckte jag ena sköterskan nämnde.
Strålningen kommer ju att pågå ett bra tag, nog en del veckor men sedan vet man ju inte vad som händer före eller efter, man hoppas bara att vi hinner sätta igång alls. 10 dagar liksom, det är lång tid i ett svårt sjukt liv.
Sedan står en knapp på schemat, den skall Lova få mat via vid behov. Bara det tar nästans 4 veckor också innan allt är på plats.
Lilla Lova så full med dumma dumma tumörceller, och dessutom en cancerform ingen visste från början. Och nu vet alla varför hon mår skit, och varför ingen förstod varför hon var så konstig av bara opticusgliom. Bara för att hon haft en cancerform till. Sen om denna skulle blossat upp ändå är ju ännu en fråga de vill försöka utreda vidare misstänker jag.
Nu blir det helg, vi får se om jag lyckas komma över lite datatid då, jag har ju iallafall lyckats tvätta kläder i en maskin. De finns maskiner på avdelningarna.
Hej!
Vill bara säga att jag tycker ni verkar vara så otroligt starka i denna svåra tid! Är otroligt imponerad över er kamp!!
Själv har jag alltid tyckt att det är bättre att ha ett besked av vad problemet kan vara, än att man går i ovisshet utan att veta vad man kan göra åt saken. Vet att det är lätt att säga, men ....
Tycker så synd om er lilla tjej att hon inte enbart ska behöva drabbas av tumör utan även av ytterligare en annan sort som dessutom utöver allt djävulskap ska vara aggressiv...
Tusen tankar till er!
// Karin
Finner inga ord som passar att skriva.
Det existerar inga ord för er situation.
Tänker på er dagligen.
Önskar att ni ska få kraft för
alla era prövningar.
All Kärlek till Lova och
Hela familjen
Titti
Håller verkligen tummarna för att lilla söta Lova orkar kämpa tills de kan börja strålbehandla! Har själv just förlorat min pappa i denna hemska sjukdom och snart är min mamma i turen, men det är inte jämförbart med förlusten av ett eget barn. Jag önskar er all styrka, i synnerhet Lova, under denna mycket tunga tid! Och hoppas innerligt att ni får uppleva ett mirakel! Ingen ska behöva följa med sitt eget barns kamp om livet!!!
Jag vet inte vad jag ska säga. Jag följer din blogg. Är en nära vän till Sofia,som du har mycket kontakt med.
Ja jag finner inga ord man kan säga,och inga ord kan göra erat liv lättare.
Men ni ska ska veta att jag tänker på er,lider med er. och önskar att de fanns något man kan göra!
Vill skicka en värmande kram i alla fall!!
Hej Anna-Maria,
Du känner mig inte men jag följer er varje dag och hoppas så innerligt att allt ska gå bra för Lova, en sådan fantastisk liten tjej du har. Att du orkar vara så stark och dela med dig av det helvete som ni går igenom, jag önskar så att det finns något jag kan göra för er. Jag sänder all positivt energi som det bara går och ber till högre makter att ni får all hjälp som går att frambringa. De varmaste kramarna från en annan småbarnsmamma, Victoria
Så vidrigt hemskt och ORÄTTVIST! Lilla Lova :-( och även ni andra såklart, vilken otroligt påfrestande tid.
Hej Anna-Maria
Tittar in här flera gånger varje dag för att se hur det går för Lova...och hoppas på mirakel!
Har en fråga oxå - Jag håller på med Reconnective healing, får jag skicka det till Lova?
Du behöver inte publicera detta inlägg, men om ni vill ha healing så kan du maila mig.
Förstår fullt och klart om ni avstår, vill du ha mer info om healingen kan du googla "Reconnective Healing"
/Ida
huvvaligen...sänder er mina varmaste kramar i denna stund...<3
lilla gumman, att så mycket ont ska drabba henne på en gång. hoppas så att hon orkar och att de hinner påbörja strålningen, antar att de gör det för att de ändå tror att det kanske finns en liten chans. tufft och jobbig vänta. tänker på er.
Hej!
Vad jag blir ledsen av att läsa om Lovas PNET. Det är ju märkligt att hon har två sorters tumörer. Man blir verkligen helt knasig på denna cancer. Men det verkar som om ni gått in i en ny fas nu och att det samtidigt är en form av lättnad att veta vad det är som orsakar Lovas smärtor och framförallt att hon kommer få behandling mot tumörerna.
Jag undrar hur hon kommer strålas.Om det är både huvudet och ryggen. Fast det kanske ni inte vet ännu. Min tjej strålades 33 behandlingar i Linköping okt-dec-09. Hon hade olika strålfält mot huvudet och låg fastspänd i en brits med en nätmask runt huvudet. Det tog några minuter varje gång. Hon tappade håret där stråfälten gick in men det började växa ut igen två månader efter avslutad behandling, så nu är hon lite "ullig" på det tidigare kala fläckarna.
Hör gärna av dig om du undrar över något om vår strålning. Jag hoppas att detta biter på Lovas tumörceller och att ni kommer igång så fort som möjligt.
Många kramar från Camilla
Vilket jobbigt besked med nya tumören...fast kanske ändå bättre att veta vad Lova slåss mot för äcklig sorts cancer förutom opticusgliomet. Tänker på er och önskar det allra bästa ändå. kram
Nu håller vi alla tummarna och modet uppe för lilla Lova. Det är svårt att förstå att de skulle utsätta henne för strålning om inte de också ser ett hopp om att få stopp på den hemska sjukdomen.
Kan inte göra någonting för att lindra men skickar ändå en varm cyberkram för att visa att jag känner med er!
Kämpa på hela familjen, ni finns i mina tankar. Hoppas å ber att det ljusnar.
Anki
Åh, nej! Inte det till!! Finner inga ord för er kamp mot klockan. Det är obegripligt att det ska hända er om och om igen, att ni aldrig får tid att andas och en paus i hela karusellen. Hoppas innerligt att ni får all hjälp ni kan få nu, så Lovas tid här på jorden blir så fin och smärtfri den bara kan bli!
Vilket besked, låter inte alls kul. Men ändå skönt att få veta vad det är. Bara det att läkarna har fått fram provsvaren säger mycket. Men förstår att det är tufft och svårt. Hoppas ni kan få en helg med lite vila och familjegemenskap genom hela situationen. KAn vara svårt att glömma varandra i en sån här situation!
Det finns egentligen inga ord, det här är ju inte riktigt klokt... Lilla tjejen, vad hon måste vara med om saker som ingen skulle behöva uppleva. Allra minst en sexåring. Håller tummarna för strålningen... Kram!
Hoppas och håller tummarna för att Lova ska bli frisk.
KRAM
Får ont i både hjärtat och kroppen när jag läser. Usch, jag lider med er.
Tack för att du delar med dig om Lova och för att du orkar skriva. Men samtidigt kan det kanske vara skönt att få skriva av sig och få det på pränt.
Massa kramar till er!!!
Varma kramar...som jag skrivit tidigare LIVET ÄR INTE RÄTTVIST ;(
Vi tänker på er!!
Kramar!
Jag har läst din blogg i några veckor och det är en sån elak sjukdom=(Man mår bara sämre när man får höra om barn som drabbas.Hoppas lilla Lova kan få börja må bättre, det är aldrig roligt att se sitt barn dåligt.Jag beundrar dig att du är så stark och jag tänker på er varje dag. Kram Therese
Tänker på er varje dag.
Skickar tusen...tusen styrke kramar till er från oss i Eskilstuna.
/Åsa
Ord har jag inte nu...men jag önskar av hela mitt hjärta att ni får fortsätta vara en familj på 4 underbara personer.
Jag vill bara ge er en varm hjärtekram med....
Tänker så på er och håller tummarna att det går bra...kram från Malmö
Har följt er på er Blogg en längre tid.
Önskar er all lycka och håller tummarna
att allt får ett lycklilgt och fint slut.
Många kramar
