KLOKA TANKAR M.M
Dessa som skriver sådant är alltid anonyma.
Själv hade denna bloggare infört i sin blogg. Hon publicerar INGEN anonym kommentar vare sig den är snäll eller taskig.
Ingen. För hon anser att är hon öppen med sig själv vill hon gärna att den som yttrar sig vågar stå fram med någon form av person.
Det som fick mig att tänka på det här var att när jag har mitt det där " bloggsvar " så tror folk att det är okej att fråga, bara för att de försöker säga, att de inte vill vara kritiska att fråga precis allting, påpeka saker osv åt en och själva vara anonyma eller bara kalla sig för vad som helst. Vilket också ibland förekommer i bloggen.
Sist fick jag en fråga om hur vi vågade " skaffa " barn igen om Alvin inte också hade en gen av cancer. Så nu måste jag IGEN förklara, när alla inte orkar läsa eller leta i bloggen. Några är förvisso ganska nykomna läsare men dessa verkar faktiskt ändå läsa under Lovas sjukdomstid för att få sig en bild av det vi upplevt, genomlevt och genomlever nu efteråt.
Så here we go again...
Det som Lova och Alvin har båda är NF1. (Neurofibromatos typ 1) Det är INGEN cancer rakt av.Det är bara ett
" fel " som uppstår på en gen, precis som det kan göra med en hel massa andra sjukdomar.
Finns NF i någon förälders gen är det 50/50 att barnet får det också. Inte 100%. Och att få cancer är inte mycket större än hos en utan NF, det är i princip den samma som för dig eller din kompis eller mormor.
Men det är inte NF som gav Lova sPNET. sPNET fanns där redan då de upptäckte hennes i " nästans alla fall botas 99% tumören- Opitucsgliom ". Opticusgliom upptäcks bland 2-3 NFbarn per ÅR i Finland och utgör 10% av hjärntumörer överlag. Även om Lova inte hade någon NF så hade hon ändå kunnat få cancern, sPNET. Eller vad för annan cancerform som helst. Det var bara OTUR! Precis som för alla andra barn som får cancer.
Iallafall...
En Opticustumör sitter på synnerven och som Susan sa, profesor i hjärntumörer bl.a, så botas 99%. Tumören är dessutom relativt mild, går bland de låggradiga. Att Lova hade båda ÄR en slump och det fanns knappt 4-5 till i HELA världen som hade fått liknade symptomer, men inte samma rakt av. Kan ni tänka er 4 - 5 personer i HELA jäkla vida världen? Och då var det bara liknande.
Så JA vi vågar trotsa rädslan att få ett barn till. Och barn är ingenting man " skaffar ", barn får man, om man kan få. Och det är det tyvärr inte alla som kan utan hjälp.
Jag undrar om det bara är jag av alla bloggande Änglaföräldrar som mist barn som får motta frågor som dessa.
Även om de INTE behöver va illa menade frågor eller kommentarer så kan de göra ONT att läsa eller få frågan.
Så jag tror jag skall göra som den där bloggaren, jag skall inte svara på anonyma frågor mer, eller publicera dessa. Vare sig de är snälla eller taskiga.
Om jag är öppen så här med vårt liv, så vill jag gärna att den som frågar eller är hygglig också kan stå för vem den är och för frågan den eventuellt ställer gör det med namn. Vad det än gäller för typ av fråga.
Nu har jag i allafall svarat på frågan nedan, som jag redan gjort förr, i bloggen. Där nog allt står som rör Lovas cancer. Och jag föredrar gärna att de som frågar vågar fråga med sitt namn eller vara en person i fortsättningen.
Det känns mycket trevligare då. Och inte bara använda sig av funktionerna anonym.
Fundera lite på hur ni vågar skaffa fler barn?
Va det inte så att även sonen hadde nån gen av cancer??
I sånnafall inte för att vara elak eller ställa kritik så förstår jag inte hur ni kan skaffa fler barn om de kan bli sjuka de med?
Rätta mig om jag har fel nu.
Jag håller med dig. Kan man inte sätta ut sitt namn så tycker jag att man kan låta bli och fråga och leta svaren själv.
Jag har läst din blogg ett tag nu och du skriver verkligen så bra. Även om jag har gråtit en hel del tårar och blivit väldigt berörd av din och din familjs historia så är jag glad att hittade hit. Du har fått mig att uppskatta att "bara vara frisk". Tack så mycket och lycka till med allt!
Många tårar har runnit i både glädje och sorg här i din blogg. Jag önskar dig och din familj all lycka
Jag tycker också att man kan skriva sitt namn & dessa duma kommentarer försök att bara vifta bort dom "fattar det är svårt"
Ja detta med barnen man skaffar/ får är upp till varje familj att enas om
Min make brukar skoja lite ATT POJKAR GÖR MAN & FLICKOR FÅR MAN Han hade ju då gjort 2 grabbar & sedan fick han en dotter med riktigt humör också men det är även det 1 gåva Ha ha .
Jag blir avis på din mage jag älskade att vara gravid
Barn skaffar man inte--dom är en fantastisk gåva!!Lova var en vacker gåva som tyvärr inte fick vara kvar i jordelivet,Alvin är din fina gåva som finns med dej.Bebisen du väntar blir en gåva och ett litet mirakel.Vi som har förlorat våra vackra gåvor vet hur hemskt det är.Skriver här som jag tidigare gjort på Marias blogg att kan man inte visa empati och finnas som en medmänniska då bör man ligga lågt med idiotiska kommentarer och frågor.All glädje och lycka till dej och din fina familj.Kram Kia
Ja du Anna-Maria det finns folk till allt! Jag har fått elaka kommentarer i min blogg också angående Albin och även om man bara vill skita i det så tar man åt sig ändå men det hör väl till tyvärr. Folk är oförstående och bloggandet idag gör det ju ännu lättare att kritisera folk och deras val än om man står ansikte mot ansikte men vissa kan ju även då!
O ja, barn är en gåva inget man skaffar! När vi ahde problem att få till denna bebis tänkte jag direkt att det måste bero på att vi tar det för givet. När jag gav upp efter läkaren sagt att vi nog inte skulle kunna på egen hand så lyckades jag gå ned 2 kg till och få en ägglossning och jag är såå tacksam att vi fått denna chans igen!
Hej jag såg din blogg via facebook fick en " inbjudan" om att tända ett ljus för Lova den 4 december...vill bara säga att det ska jag verkligen göra har läst din blogg och historien om Lova och mina tårar har verkligen runnit...att en oskyldig liten fin flicka fick uppleva ngt så hemskt:( jag önskar dig all lycka med din familj och din bebis som snart finns i världen ...angående den kommentaren som ngn hade skrivit om hur ni vågar skaffa fler barn så tycker jag att de inte är en fråga som man ställer för alla människor är olika ingen föds som den andra nu hade Lova otur som fick den hemska sjukdommen men de behöver inte nästa barn ha så jag tycker bara du ska skippa såna kommentarer för de e människor utan hjärta som kan skriva ngt sånt. Lycka till med allt och jag kommer följa din blogg för du skriver oerhört bra! =)
Du har fått genomlida så mycket. Försök inte alls bemöta anonyma kommentarer, den energin ska du inte ge dem.
Stort lycka till med det väntande livet och hela din familj!
Kram!
Ja du Anna-Maria...Ohälsosamt "nyfikna" människor finns ju överallt. En del inser bara inte att vissa kommentarer är bäst osagda...
Min teori om varför du får uppleva dessa kommentarer är enkel: Du har så många som följer ert liv och som sannolikt också är intresserade av hur det går för er! Därmed kommer också en och annan mindre nyanserad kommentar - eller håller du inte med? "Skaffa barn"...Ett mer respektlöst uttryck får man leta efter. Tänk om alla kunde inse vilken livets gåva ett barn är och omfamna insikten! Då...
"Massmis med"
Niklas
Har nyss börjat läsa din blogg..
Och kanske va den som kommentera inlägget du tog de så hårt på ny med?
Jag fundera faktiskt så med först men ville inte fråga rakt ut..Och jag läste runt lite.
Jätte fina barn du har..all styrka till dig och familjen.
Kram
Fick en "inbjudan" på FB att fira och minnas Lovas födelsedag genom att tända ett ljus. Jag känner inte dig och din familj, tyvärr. Så jag väljer att fira Lovas födelsedag, framför att "minnas".
För kalas gillar jag, och efter att ha läst din blogg och sett bilder så har jag fått den uppfattningen att Lova vara en sprallig tjej. Å spralliga tjejer gillar väl kalas =)
Jag tycker det är helt underbart att ni ska bli fem i familjen. Strunta i vad olyckskorparna kraxar, många är antagligen avundsjuka på er styrka att våga och kunna gå vidare. För som du skrev, det allra värsta har redan hänt. Ni verkar vara en stark familj och jag önskar er all lycka och glädje. "Dalarna är många, bergen lika så, men den vackra soluppgången där emellan får mig att vandra vidare" Kram!
visst är det så att de dumma kommentarerna nästan alltid kommer från anonyma... det har varit samma sak på bilddagboken, jag fick massa onödiga puckokommentarer när icke inloggade kunde kommentera anonymt, men sedan jag stängde av det så har de varit väldigt få. det är inte lika lätt när man är identifierad tydligen. fegisar är dom...
kram!
Hej!
Jag kom över din blogg av en ren händelse. Jag har själv nf1 o är 34. finns en hel del puckon här i världen som inte förstår tyvärr..... alla mina tankar går till dig o familjen.....
