Dolce Bambini

Nu har dom tagit bort Lovas PEG. Känns som förgäves, som en onödig operation för henne. Den var ju misslyckad från början till slut och så fick hon infektion också efter helgens felinsättning då de satte slangen in i bukhåaln och inte magsäcken.
Lilla gumman vad du går egenom. Man får hoppas det blir något bra av någonting du så kämpar för.

Hon sa det, hon sa mamma 2 gånger igårkväll. För första gången på minst 3 veckor. Daniel stod och pratade med henne, säg pappa. " Pappa ", säg mamma då, " ma-ma " kom det lite hest, men det kom.
Lova pratar ju knappt någonting mer, hon hör allt och lyssnar nog men har så svårt att svara och kommunicera.
Men vilken känsla ändå igår, och vilken lycka att höra henne säga mamma. En fin liten ljuspunkt i allt mörkt som bara kommer emot en.

När skall vi få lite glädje, lite tur på vår sida? De sista 10 månaderna har varit fulla med motgångar. Bara negativa saker har hänt i familjen rörande Lova och hennes sjukdom. Jag är trött på det här livet. Skittrött, bitter, bevsiken, arg, frusterad, ledsen, sårad, undrande.
Jag blir bitter på andra också, och faktiskt lite avundsjuk. Avundsjuk på de med jämnåriga flickor. Deras friska fina flickor som får sina klasslistor, de åker och simmar, de är med sina kompisar, de pysslar, de bakar, de gör det ena och än det andra och bara gör och gör och gör. Och mellan allt det perfekta så gnäller mammorna, de gnälls på tvätt, på trötthet, på trots, borttappade saker, lata karlar och allt möjligt tänkbart, ja och lite förkylning gnäller man också över, det dör man ju av.
( BYT MED MIG, Varsågoda.)


Jag vill också göra allt det där jag en gång gjorde med Lova. Ja, jag har rätt och bli bitter och avundsjuk eftersom man har det så fruktansvärt jobbigt. Jag kan glädjas med folk men det är bara för tungt att dagligen höra allt fint alla gör tillsammans. Det känns som om min familj är ensammast i världen med det vi går egenom. Vad är det för mening med det här? 
Det kommer att bli så svårt att möta vänner sedan med jämngamla flickor, och sådana Lova lekt med.
Och hur skulle Lova sett ut idag om hon fått vara frisk? 10 månader, när man är barn ändras man mycket på bara 10 månader. Lova har också förändrats, men det är ju för att hon är sjuk.
Hon kan inte ens få till ett riktigt leénde längre fast hon vill.

 

Maj 2009, äppelchäck och glad.

Det är ju helt jävla otroligt vad det skall fittas på ren svenska när det en gång börjar. Vad fan har Lova och vi gjort för att förtjäna det här?
Det började ju egentligen redan då Lova fick sin PEG, som skulle bli hennes matknapp. Den krånglade från start med läkage och fan och hans mormor. Ja dom läcker alltid sådär sa alla på avdelningarna.
Lova hade ofta magknip, igår drog hon helt sonika bort sin PEG och då var ballongen slut i den.
När dom skulle sätta en ny hade dom ingen i hela Uppsala så dom satt en kateter av vanligt slag i för att det ej skulle fara fast och sen kom kirurgen och  fick vår egen reserv PEG och sätter in den. och vet ni vad han gör? Jo, istället för att sätta in den i magsäcken sätter han den i bukhålan. Hur fan kan man bara köra in den fel? rakt upp och ner i Lovas rum på Bonken dessutom. Inte nog med det, så innan vi visste att den låg fel så fick Lova medicin in i bukhålan än i magsäcken och nu får hon antibiotika igen för att undvika infektioner.


Det tar inte slut här skall ni tro med elände, åh nej då. Igår natt började Lova rossla och slemma på och hade väldigt tungt att andas. Hon hade rosslat förut men inte så illa som igår.
Så nattsjukskötaren fick intubera henne via näsa och hals och suga slem och ge henne syre. Han lyckades till och med få upp akutröntgen för koll av Lovas lungor. Vi är så glada att just den här mannen jobbade igår. I vanliga fall jobbar han inte här på Bonken utan på Centralintensiven vilket gjorde oss hemskt trygga trots allt elände runtom. Men han är här nu från och till.
Han visste precis vad han gjorde. han vakade vid Lovas sida hela natten och antecknade, mätte och höll nogrann koll. På röntgen såg dom någon ansamling av något, vad vet man inte, men med vår vanliga jävla otur vill man inte ens tänka vad det kan vara, spridningar eller? Bara att vänta vidare och se vad som skall utredas mer än att de skall strula vidare med Lovas PEG.
Skulle någon annan bett om en akutröntgen skulle det knappast gått igenom såhär, de brukar ej komma sådär till avdelningen hur som helst men nu såg han till att DOM kom.


Ja det är ju helt jävla otroligt sannlöst vad det har fittats. Dom pratar om att Lova måste få ett värdigt liv men det där med PEG.en är otroligt klantigt och dumt gjort. Borde inte ens fått hända i en situation som Lovas.

Vi känner oss som en groda utan ben. Hopplös. Det känns verkligen hopplöst när man ser Lova, hon är ju som ett vårdpaket nu mer. Men så klok i blicken och små pussar får man ibland. Hon pratar inte i meningar mer, och inte i ord. Mamma har hon inte sagt på 1 månad snart. Mitt hjärta blöder.
Ibland vill man bara att allt skall ta slut om det fortsätter så här, varje sak hon kunnat försvinner hela tiden.
Det är bara så fel. Om inget kan göras, vad kämpar man för, för att ge henne mer tid. Vad är det för mening att ge henne mer tid som ett paket som inte kan röra sig fritt eller prata med oss föräldrar längre. Vi har så många tankar, och allt gör bara ont konstant.
Nu har hon fått 7 strålningar redan. Fast tiden är så lång så går dagarna fort på något vis.
Men alla dagar gör ont. Mer eller mindre.

 

Idag är det valborg. För ett år sedan såg det ut så här för våran tjej. Nu försvinner hon bara mer och mer. Det känns jättehemskt. Fy idag är det en tung dag igen.

 

Fint rymdmotiv.

 

 

Pippi Långstrumpmotiv.

 

 

Emil i Lönnebergamotiv.

 

 

Och tyg från en bloggläsare, Trine.

Om någon mer är intresserad att hjälpa till så kontakta mig eller Madicken för mer info.

 

En vän skickade en present åt Lova idag, en vetevärmare som går under namnet " Kalle Kanin ". Tack Lotten.
Den kommmer nog att användas en hel del då Lova tycker om värmekuddar.
En annan bloggläsare, Elisabet i Malmö skickade fina glittrande fjärilar + vykortshälsningar åt båda barnen.
Tack snälla ni.

 

 

 

Lova har haft krångel med magen sista veckan. Värsta förstoppningen. Här har klyxat, microlaxats, vattenlavemang, olivolja, m.m och först igår fick dom ut en del bajs. Stackarn. Idag fortsätter dom, eftersom de varit så mycket i magen. Hon var ju på ultraljud också över magen där man fick se hur förstoppad hon varit av allt som varit bland annat morfinet.
Med mycket om och men och trilskande har vi bestämt att morfinet Lova haft i nuvarande stund skall bort och en annan sort ges i yttersta nödfall. Hon blir enormt trött av all medicin de pumpar i henne och dagtid har hon ju inte direkta smärtor utan nattetid har hon ibland lite ont, men mest ångest och funderingar som gör att hon grubblar och jämrar sig. Vi har haft möten hit och dit om Lova och alla mediciner huruvida det är rätt att proppa henne full flera gånger per dag utan att hon ens haft ont. Någon tyckte det var bra att underhålla henne med medicinerna medans någon var mer på vår sida.


Efter möten med smärtläkare och andra kom vi fram till att testa med stesolid och ipren tillsvidare och inget morfin hursomhelst bara. Hon har ju gått på morfin dagligen nästans i snart 2 månader. Och man blir beroende av morfin och de får ju bara öka dosen.
Inatt var hon ju helt utan mediciner och det funkade bra även om jag fick tidigare morgon och Lova var lite orolig men inte av smärta men allt annat runtom. Det är inte lätt, men det blir fel om hon skall sova bort halva dagen då hon även inför strålningen fått morfin för att lugnas ned. De kom fram till att istället ge henne lätt narkos på strålningen så hon kvicknar i fortare och inte sover 5 timmar efteråt typ.
Ja, det är tungt nu. En jobbig tung tid, som är så oviss och påfrestande. Man vet inget från den ena timmen till den andra och man får fatta nya beslut från dag till dag, som tex med medicinen.

 

Lova då hon var piggare och friskare än hon är just nu.

Idag så fick barnen balonghälsningar. Lova fick en Hello Kitty och Alvin en Svampbob. Det kom med ett kort också med den som hälsade, trots ihärdigt funderade hade både jag och maken svårt att placera avsändaren även om det var signerat, men det är nog någon som rör sig runt Ackis då det bara var Lovas namn och avdelningen skrivet på kuvärtet. Känns lite pinsamt att inte minnas alla vi möter men tusen tusen tack för de fina ballongerna.

Jag får frågan lite nu som då. Vart skall man skicka hälsningar åt Lova om man vill skicka sådana.
Det går bra att skicka hit för tillfället om man vill och känner för det.

Lova älskar blommor, hon har älskat att plocka dom, lukta på dom, beundra dom. Nu har hon svårt att komma till blommorna så blommorna får komma till Lova.

 

Jag köpte Lova en bukett blommor idag, en fjäril följde med.

Idag kom det ett paket från en bloggläsare. Lova fick en fin gosekanin och Alvin fick en monsterbil. Tack Nettan.
Det känns fint att inte Alvin glöms bort helt heller när ni vill hitta på saker för mina barn.

Mitt förra inlägg om gardiner väckte uppmärksamhet. Några undrade över tyger men tanken är isåfall att man får ta vad man haver som Kajsa Varg och skänka detta, bjuda på det, som en gåva till Bonken och familjerna.
En som antog sig denna uppgift att börja sy är denna bloggerska.
Tygerna är inget jag personligen står för, men om jag kunde sy hade jag ordnat med det själv och sedan skänkt hit barngardinerna. Bara för att det värmer alltid att kunna göra något för andra i utsatt situation.


På avdelningen här barn vårdas dygnet runt finns 12 vårdplatser. ( 14 sammanlagt med dagkliniken men där är det andra fönstermått såg jag ) Gardinlängden måste vara närmare 3.5 meter ,
( knappt 4 ) för rynk samt 40 cm på det som hänger ned.
Är det någon som känner sig utmanad att börja sy, av gamla tyger, kappor du tänkt kasta eller bara ge bort?
Enda barngardinen jag sett hänger ute i korridoren, resten är vanliga gardiner som mest passar för äldre tonåringar och vuxna.
Alla kanske inte vill skänka till Lovas Spargris, då tänkte jag att det här kanske kan vara ett alternativ.
Om ni funderar över något, så maila mig. [email protected]


EDIT: Jag har pratat med en sköterska här. Det är okej med gardiner. Inget speciellt krävs. de brukar ha några andra kontroller av brandmän årligen istället.
Bara att sy på.

Om jag var en bättre sömmerska skulle jag sy nya gardinkappor till rummen här på Bonken. Nu hänger det bara
" vuxengardiner " i alla rummen där man vistas och vårdas. Vanliga raka gardinkappor. Egentligen handlar det bara om raksöm. Tanken slog mig en kväll då jag tittade på dom, att vad fint det skulle vara med lite mer barnvänliga motiv här i rummen.
Någon som känner sig utmanad att börja sy? Tänk vad glada alla här skulle bli. Och vad det skulle pigga upp familjerna.

 

Tråkiga vanliga gardiner på barnavdelningen.

Någon som känner sig utmanad att sy kanske?

Hade vårat liv varit som vanligt nu, utan barncancer och skit så skull jag eventuellt börjat jobba deltid i skrivande stund, kanske städat på kväll någonstans för att fortfarande utnyttja mamma/barntiden max. Jag hade mina drömmar om att då Lova skulle börja första klass kunna vara hemma på eftermiddagarna då hon slutade skolan.
Alvin skulle som henne fått gå i parken som mjukstart innan dagis, han hade ju börjat i höstas men då Lova blev sjuk blev han hemskt mammig och ville inte alls vara kvar i parken.
Nu börjar andra få ut listor om vilka deras barn skall få gå i skolan med, första klass med.
De blir skolmammor, skolpappor, jag är en barncancermamma till ett barn som med stor sannolikhet inte kommer att få börja skolan alls, enligt alla prover, röntgen och läkares ord. Jag har ett barn som fått en dödsdom några gånger om. Det är min vardag att leva med den.


Hade det varit som vanligt nu hade vi ätit en sen frukost hemma, en söndagsfrukost med plättar och ägg och rostade mackor, O´boy som Lova älskade.
När andra åt lunch kunde vi ännu sitta och frukosta oss med vår megafrukost och bara njuta av att det var en solig fin vårdag ute. Lova skulle med stor sannolikhet velat åka till farmor, Alvin skulle säkert velat ut och rusta med pappa, kanske sågat lite ved inför kommande vinter. Hoppmattan skulle varit uppe nu, den dom fick i fjolsomras.
Men ingenting är som förut, ingenting blir som det har varit.

Idag har dagen egentligen flugit fram. Vi fick besök av Lovas gudföräldrar och svärnor och Lova uppskattade besöket. Hon var ut i korridoren en sväng fast i sängen.
Men hon piggnade i av besöket.
Eftersom hon hade uppskattat och efterlängtat besök flög timmarna fram.
Nu på kvällen var jag via " min " thairestaurang och åt massor av buffé eller ja kanske inte massor för de hade ju en massa valbara saker där, thai, japanskt, kinesiskt. Tog med mig åt maken också sedan. Jag behövde den där ensamma timman. Tankarna far hit och dit hela tiden. Nutid, framtid, dåtid och går inte att hejda alla gånger.

Lova har fått en hel del morfinpreparat och fortfarande har dom svårt att veta hurdana exakta smärtor hon har.
Nätterna har varit väldigt jobbiga från och till, gnälliga och jämranden men det verkar vara en hel del undermedvetet också.

 

Min man, min solstråle och glädjespridare med sin " svamp ".

Egentligen är det en bakelse men han tyckte den såg ut som en svamp.