ÅRET SOM GÅTT
Sommaren 2009 var året då Lova fick sin diagnos, hjärntumören opticusgliom. Hon fick börja med cellgifter och många olika mediciner. Hon har åkt in och ut på sjukhus, åkt helikopter 2 gånger och fått shunten inopererad i huvudet för att likvoren som alla människor har, skulle minska. Och hade även kostaterad hydrocefalus just pga tumören. Hon har avverakt flera narkoser redan och opererat både in en port á cath och en shunt och gjort ryggmärgsprover och magnetröntgen, otaliga synkontroller och EEG och EKG och vi har kanske inte ens nämt allt. Men mycket har hon utstått och mycket finns kvar. Lova har så gott som förlorat sin syn, vi vet inte hur myket och vad som mer kan räddas och det är tungt.
År 2009 fyllde jag 30. Jag fick fira min 30-årsdag i Uppsala med familjen på Niva.
(Neurointensivården) Också ett sätt att fira födelsedagen på. Men vi åt glass därinne, som personalen bjöd på.
Julen 2009 och nyårsafton 2009, det fick tack och lov fira här hemma. Med våra närmaste. Vad månne 2010 bjuder oss på?
ÄVEN EN MAMMA KAN BLI SJUK
Ja magkatarr har jag haft förut, i tonåren.
Bloggen släpar också efter, jag börjar känna lite att jag inte vet vad jag skall skriva alla gånger, jag bara upprepar mig om allting. Därför glesas inläggen ut också. Jag har nog fått världens bloggtorka.
LUGN SKÖN JUL
Men det bättrar väl sig får man hoppas.
Imorgon börjar sjukhuslivet igen för Lova, med den nya cytostatikakuren kommer hon att återigen få vad jag har för mig, onkovinen här hemma på Åland. Så det skall sättas ny nål i hennes port igen och det är ju inte så roligt tycker hon. Lilla gumman vad hon får stå ut med allt. Hon äter också en jättekraftig kortisonkur just nu och kalium också.
Vi får hålla tummarna för kramperna bara, man är rädd att hon skall få nya igen. Och hennes syn på ena ögat är ju även i journalen hennes förklarad som blind kan man säga, så på det ögat finns nog knappast ingen återvändo mer. Nu försöker de rädda den lilla syn hon har kvar genom denna nya cytostatika de ger i Uppsala sedan.
Den är starkare säger dom. Och de vill inte stråla innan 8 årsåldern pga blödningsrisker i hjärnan, det är större risk på just patienter med neurofibromatos. Annars kanske de hade övervägt strålning men i nuläget är det den nya cellgiftkuren som gäller.
JULEN I BILDER
Julafton var jättetrevlig.
ÅTERKOMMER EFTER JUL
Ta hand om er därute så hörs vi igen lite senare, då skall jag blogga om julhelgen sedan och lägga in foton.
GOD JUL MINA LÄSARE
UPPSALA TIDNING
Igår kom jag också sen på vart ifrån den lilla flickan visste mitt namn, jo hon var ju ganska nära då tidningen frågade vad jag hette osv. Mitt minne är ganska trögt nu förtiden.
Idag är det onsdag och det innebär att det är julafton imorgon. Och med lite tur så kommer vi hem med sista båten idag för imorgon går det ingen båt alls. Och jag kommer att stressa upp imorgon och köra in till stan för att hinna köpa någon julklapp åt barnen men det är tur att jag vet vad jag skall köpa redan iallafall.
FULL RULLE OCH ALLT
Nu fick hon både onkovinen och så den nya Sendoxan. De förstår ännu inte riktigt varför synen trilskas även på det friska ögat. Nu får vi hoppas det blir bättre med den nya medicinen och att shuntens inställningar funkar bättre då det blev bättre flöde och allt vad det nu är. Det bara snurrar av all information liksom. Det börjar vara lungt på avdelningen, nästans alla har åkt hem inför julen.
En flicka kom och pratade med mig ikväll. Jag blev lite snopen då hon frågade om jag hette Anna-Maria. Har någon månne läst bloggen och pratat om oss i hennes närhet, jag menar, en 7 årig flicka visste vem jag var i Uppsala både till för och efternamn. Dock sa hon ingenting mer sen, berättade att hon hade syskon också. Sådant där en 7 åring gärna berättar. En pratglad liten tjej minsann. Men det är bara trevligt då människor vågar prata med en.
På tal om bloggen blir man fortsatt uppmuntrad då man läser böcker från andra föräldrar som haft barn med cancer, där i böckernas början så begärde barncancerfonden att fler föräldrar borde skriva om sin tid med sjuka barnen, och även gärna om allting går bra skicka in det åt dom så de får bokpublicera det eftersom det för många också tyvärr går dåligt, och även de gärna pupblicerar sin tid med kampen mot cancern. Eftersom det är viktigt för andra att få läsa om man blir drabbad, man finner information och lite stöd och känslan av att vara helt ensam försvinner lite. Så andra bloggare där ute, våga skriva, ni hjälper inte bara er själva utan också andra.
DRAGSPELSTOMTE
Lova var på läkarbesök just då men hann ändå med att träffa tomten och det var ju roligt. Hon blev så glad och kramade honom också.
Imorgon skall hon på nya undersökningar av buken bl.a och så skall dom kolla shunten också och så skall dom starta igång cytostatikan. Så tidigast onsdag med tur slipper vi hem.
Våran lilla kämpe som hon står ut med allt. Hon är så glad trots allt jobbigt hon måste gå igenom. Ännu undrar läkarna varför Lovas andra öga också blir påverkat och får nedsatt syn, det borde bli bättre på det dåliga men synen blir snarare sämre, de förstår inte riktigt det.
Just nu längtar vi alla bara hem, hem och fira jul men jag är lite rädd för att Lova kommer att få nya krampanfall igen efter denna kur med cytostatika, som de två senaste gångerna, de vet ju inte om det har ett samband men det är möjligt. Vill inte åka på fler helikopterfärder, och hux flux vara utan två i familjen och få panik och vilja komma efter och allt sådant. Usch som det tar på. Men det finns de som har det lika jobbigt och värre.
ÅTERIGEN I UPPSALA
Groda.
En 19 kronors bakelse från Konditorie Fågelsången mitt emot Svandammen i Uppsala.
TVÅ RESANDE ÄNGLAR
Två resande änglar kom till en rik familj för att övernatta.
Familjen var hänsynslös och de fick inte sova i ett gästrum.
Istället placerades de i ett rum i en kall källare. När de skulle
lägga sig såg den äldre ängeln ett hål i väggen och lagade det. Då
frågade den yngre ängeln varför hon lagade hålet. Hon svarade:
"Saker är inte alltid sådana som man tror."
Nästa natt övernattade de i ett fattigt hus.
Den snälla husvärden delade sin middag med dem och de fick sova i
deras sängar för att vila sig ordentligt. När de vaknade nästa dag
såg de husvärden och hans fru gråtande. Deras enda ko låg döende på
ängen. Den yngre ängeln var verkligen arg och frågade den äldre hur
hon kunde tillåta att någonting sådant kunde hända.
"Den elaka husvärden hade allting och du hjälpte honom ändå. Trots
att den andre hade väldigt lite, delade han det med oss och du
tillät att hans enda ko dör".
Den äldre ängeln svarade: "Saker är inte alltid sådana som man tror."
När vi var i den kalla källaren såg jag att det fanns guld i det
hålet så jag lagade det för att han inte skulle kunna hitta guldet,
eftersom han var så girig. Förra natten när vi sov i det fattiga
huset kom dödens ängel för att hämta husvärdens fru, så jag gav
honom kon istället".
"Saker är inte alltid sådana som man tror".
Någon gång händer det saker som man är olycklig över.
Tro att varje sådan händelse är till din fördel. Med tiden kommer du att
få veta...
Några människor kommer snabbt in i våra liv och snabbt försvinner ur våra
liv .
Några människor blir våra vänner och stannar länge i våra liv.
De lämnar vackra spår i våra hjärtan. Vi blir aldrig mera som vi varit,
eftersom vi lärde känna en god vän!
Igår är historia.
Imorgon är en gåta.
Idag är en gåva och det är därför den kallas present.
Lev och njut i varje ögonblick!
Ta den lilla ängeln och var rädd om den. Han vaktar över dig.
Just nu är någon väldigt stolt över dig
någon tänker på dig
någon saknar dig
någon vill prata med dig
någon vill att du inte har problem
någon är tacksam för din hjälp
någon vill hålla din hand
någon vill se dig lycklig
någon vill ge dig en present
någon älskar dig
någon beundrar din styrka
någon behöver din axel
någon behöver att du skickar den här ängeln till honom/henne.
KALLT SOM SJUTTON
När snön kom så var barnen ute och åkte pulka. Lova fick stora röda rosor på kinderna efter att inte velat gå ut på veckor och heller inte kunnat gått ut eftersom hon legat på sjukhus.
Dessutom får hon fort kallt och fryser trots ordentligt med kläder.
Lova har varit till sjukhuset idag, men bara för att julpyssla lite medans maken var på ett möte.

Lova med rosor på kinderna efter utelek här om dagen.

Lite eftermiddagspyssel för barnen.
Och BUUU vad dåliga vi är, dekorerade köpta pepparkakor med köpt glasyr.
Men för att få er att tro att jag inte är urusel så bidrar jag med fjolårets bild också.

Och vi skall baka pepparkakor i år också är tanken.
NATTSUDDAR
Hennes minne sviktar också ibland. Det är hemskt jobbigt för oss alla, det gör ont att se henne gått tillbaka åldersmässigt ibland. Man tänker så mycket på framtiden då. Men man får fortsätta hoppas på det bästa bara.
Många frågar om hennes syn, om den inte blir bättre mer. Det är ju svårt att säga. Jag tror inte hon kommer att få fullgod syn, tyvärr. Och hon ser verkligen dåligt. Ändå håller hon humöret uppe och är vid gott mod, varje dag.
Så tapper och modig och tar nya tag med allt bara. Kämparglöd så det heter duga.
På söndag är det väl dags för Uppsala igen om proverna visar bra. Vi får se om vi åker alla eller bara Lova och pappa igen. Lova är ju riktigt pappas flicka nu mer.
Lova på 6-årsdagen 4.12.09.
Med kort och utsmyckning som hon fick i present från barnavdelningen på Åland.
LITE JULRENOVERING
VAD HAR DU GJORT I ÅR SOM HJÄLPER ANDRA
Året närmar sig sitt slut och ännu är det inte för sent att känna att man gjort något bra för andra om du inte hunnit med det och vet med dig att du har råd att avvara en slant till något bra och inte bara onödiga julklappar som blir liggandes i nåns skåp ändå.
Jag har i år lyckats med följande: ( och om jag sedan glömt något i skrivande stund må va )
Köpt familjen en katt från djurskyddsföreningen.
Köpt barncancerfondens " Hope-smycke ".
Köpt mama-smycket och därmed skänkt hela summan till ett spädbarnshem i Afrika.
Köpt majblomman.
Samt öppnat Lovas spargris för barncancerfondens förmån.
Ruben en fd. djurskyddskattunge.
HEMMA HELA FAMILJEN
Nästa gång vi åker är det dags för lite cytostatika igen. Och så skulle vi få recept på krampmedicin också om hon får kramper. Får hon det en tredje gång i samma tidpunkt som förut så vet vi ganska säkert att det har ett samband med just cytomedicinerna.
Har blivit lite bekanta med en annan mamma och dennes barn på bonken också, de har också varit där ett tag och hennes barn har också en sorts tumör på ögat , inte samma som Lovas dock, och den har tyvärr tagit synen på det ena ögat.
På tal om syn går det just nu utför med Lovas syn också. Skärpan på ena ögat uppskattas till 25% och på andra till så gott om noll. Om hon inte blir blind kommer hon inte att kunna se fullt ut iallafall. Hon är ju nästans blind redan tyvärr. Man får hjälpa henne en del och man får leda henne mycket ute och man känner hur osäker hon är ute bland folk. Hon vågade inte ens leka i bollhavet idag på båten hem fast hon gick i en vända själv. Hon såg ju så dåligt. Det är jobbigt och om det gick fick hon gärna ta min syn.
FORTFARANDE FRÅGETECKEN
Vi kommer också att få en medicin ifall Lova får flera kramper/anfall. Så det var väl allt med informationen just nu.
Vi har tittat på Lucia idag och barnen tyckte om att se på tåget. Hämtade lite mer kläder från gästhemmet som hade någon gudstjänst just då. Stannar inatt också med familjen eftersom vi ännu är här på 95.an/bonken.
Hemfärden, den vågar jag inte skriva ner för då kommer det väl något förhinder men vi får se, förhoppningsvis närmar den sig den med. Vi fick lite besked om den idag.
TILLSAMMANS PÅ BONKEN
Lova gör olika undersökningar fortfarande för att utreda sin höga puls. Och går ännu på antibiotika. Hon har gjort EKG och väntar svar på den också. Annars inget nytt att berätta just nu. Bara funderingar vad som gör henne dålig och hopp om att få komma hem och fira jul.
FLYTTAS FRÅN NIMA
Hon mår ganska bra men först nästa vecka kommer ett provvar från Mariehamn som avgör om de skall ta ännu ett nytt prov på henne så vi kommer att få fira Lucia i Uppsala och sedan hur många dagar på det vet vi inte heller.
Rummet jag bor på är helt okej i sig men som sagt, det är ju inte så trevligt att komma dit vid 19 på kvällen och mötas av fyllebråk och slagsmål med sin 2,5 år gamla son. Tydligen har dom soppkvällar på torsdagar då sådana här typer dyker upp. Lyhört som sjutton är det också men annars relativt tyst under natten. Jag som blivit van att bo i hus lyckades ändå sova ganska bra. Är många år sedan jag bott i lägenhet.
Nu har jag uppdaterat bloggen lite och vi mår alla ganska bra men som sagt. Inget nytt ännu om Lova, det är lite drygt. Och hennes puls är jättehög ibland.
IMORGON ÅKER VI
Nu kommer vi att bo på Samariterhemmet, som hör ihop med Hotell Duvan vi bodde på sist. Bara att lite
" sämre " standard, inget badrum eller wc på rummet och inte ens en tv. Man får glatt gå ut ur rummet och dela badrum och tv med övriga gäster. Men det var det enda jag kom över nu att bo på. Och huvudsaken är väl att vi får träffa Lova och pappa/maken.
Jag tar med mig lappisen men vet inte om det finns någon uppkoppling där på gästhemmet med tanke på standarden de har, ingen tv eller toalett så finns det knappast något mer på rummet heller än möblerna som såg mysiga ut på bilden. Men jag får väl sitta och spela harpan på natten och läsa böcker. Och gosa med guldklimpen.
Det kommer att bli så skönt att få komma dit och träffa familjen igen så det finns inte.
Vad beträffar Lova är hon inte sämre men inte helt okej heller, men lite bättre och de tar prover och väntar provsvar. Nu skall jag strax packa ihop det sista och sova någon timme innan klockan ringer 6.35 imorgon. Vi plockar upp svärmor på vägen så åker hon med in till färjan och tar hem våran bil så slipper den stå i Mariehamn , vet nu hur länge.
FORTFARANDE SOM FÖRUT
( Hur länge de måste stanna visste han inte. Det vet dom inte ens på Akademiska just nu. )
Skildnaden mellan Nima och Niva kan förklaras här nedan och är taget från Akademiska.
Fakta om neurointermediärvårdsavdelning
Patientkategori
Dagligen tar vi emot patienter från operation, jourfall och patienter från NIVA, vår neurokirurgiska intensivvårdsavdelning. Till NIMA kommer patienter med sjukdomar i centrala nervsystemet och olycksfall. Vi behandlar och vårdar patienter med skallskador, hjärnblödningar, hjärntumörer, spinala tumörer, spinala blödningar, ryggtrauma, komplicerade diskbråck samt patienter med neurologiska sjukdomar som är i behov av respiratorisk övervakning, dock ej respiratorvård. Bemanningen är lika dygnet runt, hela veckan. Vi arbetar i team en sjuksköterska och en undersköterska tillsammans.
INGET NYTT
Läkarna är fundersamma och letar och letar vad som är felet till att Lova igen blivit så dålig. Jag får återkomma senare då jag vet mer då inte ens dom vet riktigt säkert själva ännu.
Här hemma går allt sin gilla gång och det är lite tråkigt och märks så tydligt att en del av familjen saknas. Vi saknar Lova och pappa jättemycket. Man får använda den tomma tiden till att, ja städa i vanlig ordning. Besöka svärmor/farmor. Handla. Allt det vanliga som måste göras utöver det. Men vi hoppas att dom snart får komma hem igen, med en piggare Lova.
Lova på 6-årsdagen med katten Ruben.
UPPSALA MED HELIKOPTER IGEN
Dom tror att hon har fått in en bakterie i shunten. Jag har inte hunnit krama dom hej då ens bara över telefonen och denna gång har jag ingen möjlighet att åka efter heller men jag VET att dom är i bra händer det är bara jobbigt att vara ifrån dom.
Och Alvin har inte hunnit träffa pappa heller sen Lova åkte in på sjukhuset i Mariehamn och Lova har varit så trött för vilja ha för många besökare och en busig lillebror. Ja nu sitter jag vi här igen, allt drabbar oss. Och jag vågar snart inte hoppas ens på en bra jul. Bara dom slipper operera om igen med shunten och att det går med antibiotikan och vad de nu mer gör med henne och shunten.
TRÖTT OCH DÅLIG
Lova bara sa att hon längtade hem, hem till allt hemma och till Ruben, våran men mest hennes katt. Och Alvin saknar också andra delen av sin familj, det är ju inte så här en familj skall behöva leva när man är tillsammans, tillsammans men ändå splittras lite nu och då. Det är jobbigt.
ALLTID ÄR DET NÅGOT
Däremot visste jag vad det berodde på imorse då han fick bajsa ordentligt, igår i bilen på vägen hem sa han att han var bajsnödig, men vi hade bara en kort bit hem, klockan var efter 20 (Och jag lyckades trots denna sena hemankomst få honom i säng i rimlig tid, klockan 20.40 var han i säng. ) redan då jag varit på sjukhuset hos Lova, men när vi nådde hemmet bara 2 minuter senare så hade ju " känslan " gått över och inget kom. Men imorse kom det dubbelt upp istället, så " kommer det inte ena vägen så kommer det andra vägen " brukade min mamma säga. Nu mår han bra igen men det var en tung natt hemma med, då han inte fick sova och jag somnade efter 03 någongång.
Nu skall han strax gå och vila sedan skall han hälsa på hos farmor en vända igen då Lova ännu inte mår så bra, och jag skall dit med mera kläder åt henne.
Alvin härom dagen.
LOVA INLAGD IGEN
Eftersom hon inte mådde bra och hade fått anfall så blev det för maken att åka in med henne till barnavdelningen och jag kom efter lite senare då jag hade hunnit äta lite snabbt och Alvin hade fått lite mat i sig och for till farmor en stund. Inne på sjukhuset hade Lova fått ny nål i PAC.en och Stelosid och prover hade tagits och syre hade getts och även mera kortsion. Hon kommer att få blod och trombocyter.
Nu lär hon få vara inlagd åtminstone till måndagen tror dom. Vad som händer sedan vet jag inte. Känns mest ensamt nu, bara Alvin och jag hemma men imorgon på dagen åker jag in igen. Var så synd att det blev så här då Lova varit så glad i flera dagar och ser framemot julen och att hennes fyrmänning Amanda kommer till Åland och firar jul. Hoppas de snart får koll på anfallen för shunten var vad de såg helt okej.
Så här glad var Lova tidigare idag, innan hon blev dålig.
LOVA 6 ÅR
Hon har firats hela dagen med släkt och vänner. En bra dag och hon somnade nöjd och belåten ikväll.
många presenter, av oss fick hon fårskinnstofflor, Muffinsspelet och sedan DVD med Barbie och fiskspel.
Även barnavdelningen firade Lova idag med ballonger, sång och present.
Lova 6 år, 4.12.2009
Lovas 6-årstårta.
Lova blåser ut sitt 6-årsljus.
FULL FART IDAG
Sängarna har jag hunnit bädda rent i också idag. Har varit fullt upp precis hela dagen och sedan hade vi tacomiddag, Alvin däremot har varit med farmor idag efter hon slutade jobba, skönt för honom också att få lite kvalitétstid med henne. Bara dom två.
Nu väntar jag bara hem familjen så barnen får krypa i säng. Imorgon är ju en speciell dag för Lova. Hennes 6-årsdag.
NYA FRISYREN
Jag tog bilder ikväll men bara med webcamen därav en usel kvalite. Men man ser åtminstone hur klippningen blev. Ditåt.
Framifrån.
Nacken.
TISDAG, HÅRFÄRG, WII
Lova ser på TV och Alvin borstar tänderna, sen bara jag duschat så skall dom läggas så blir det saga och förhoppningsvis, får barnen sova gott. Imorgon är det redan onsdag och jag hoppas på en bra dag då med, och så skall det handlas. Ja nu har man uppdaterat bloggen med värsta vardagsbestyren. Inte så intressant att läsa kanske men som sagt, just nu är det världens bloggtorka.
Skall förövrigt köpa någon födelsedagspresent åt Lova, hon önskar sig en DVDskiva med prinsessor, så vi får om jag köper Barbie och 3 musketörerna, eller vad den där skivan heter. Den borde bli uppskattad iallafall, tror jag.