Dolce Bambini

Idag så flög 2 örnar runt ovanför vår tomt. Jag missade dom eftersom jag inte ens var ute, men maken såg dom.
Allt man inte ser så ofta känns som speciella små budskap. ( Okej, inte att Lova är en örn, men ni fattar vinken och känslan i små ting som inte händer så ofta annars. )

Igår var det en tung dag, idag har en tyngre passerat. Och så har Lovas kista kommit, nu skall vi bestämma en dag vi tänker kistlägga henne, kanske imorgon eller kanske onsdag. Önskvärt var ju aldrig.
Då är det sista gången vi rör vi henne, sista gången vi kan se på henne, man vill ta in varenda en detalj man kanske missat under 6.5 år. Varenda en lite skavank eller prick vill man minnas. Och hennes vackra vackra täta mörka långa ögonfransar, som skulle gjort de flesta gröna av avund, så underbara är dom. Allt vill man ta in och minnas.
Man vill blåsa liv i henne igen.


O f a t t b a r t   och  f e l !

Fy vilken tung dag det har varit idag. Man får verkligen kämpa på. Alvin är ju så go och glad men saknar ju sin syster.
Nu ser man vad fin användning barn har av varandra, hur gott syskon gör. Men hur stor förlusten är då en försvinner eller dör.
Det gör ont att se honom vara ensam också. Under 3 år hade han en syster vid sin sida. En liten lärarinna och lekkamrat, en följeslagare.
Och hur tyst huset blivit, inte samma stoj och stim längre, inget barnabråk och inget bubblande skratt från två barnamunnar.
Och vännerna med flera barn smärtar att se, de man umgåtts med, de våra barn lekt med. Livet känns fel och orättvist.


V a r f ö r?

För någon dag sedan fick jag för mig att jag skulle slinga håret och bli ljus igen efter 8 år som mörk.
Det kändes ovant att se resultatet idag efter 3 timmars sittning hos frisören inklusive klippning och fön.
Skulle jag bara må bra i själen skulle det blivit ännu vackrare.
Ingen Lova mötte mig i dörren som förr, med utropet. " Vad fiiiin du blev mamma ".
Alvin sa inget alls. Han åt kräm och gladdes åt att farmor var på besök.

Christina om ATT FÅ REAGERA:

Om du varken vill höra att vi förstår eller att vi mist någon vi älskat varför har du då denna kommentatorsfält öppet?

Nu har nog lilla du missförstått stort med din fråga.
Jag har inte skrivit något om att jag inte vill höra något av de som förlorat sina kära.
De som förlorat barn är mer än Välkomna att höra av sig.
Liksom om de vill berätta att de förlorat någon annan kär.

Inom loppet av 9 år har jag förlorat Mamma, pappa, mitt eget barn i cancer. Vad har du Christina förlorat efter du tog illa vid dig?


Nu tänker jag sluta ödsla energi på en massa onödiga kommentarer för jag har viktigare saker att tänka på.
Om du läst hit kan du också ta till dig det kanske. Jag svarar inte på fler frågor angående hur jag skall reagera, sörja eller hålla bloggen öppen för olika kommentarer.
Läs inte om det inte passar dig.(  Det är faktiskt min blogg- pilutta dig. )

Läser inlägg från innan Lova blev sjuk. Oh, vad jag saknar den härliga, underbara, kaxiga, tuffa, coola, kvicktänkta, rapp - i - munnen Lova.
Jag vill ha tillbaka min kaxiga tjej. Min blomsterflicka. Min prinsesstjej, och kamrat.
Alvin säger godnatt åt Lova varje kväll i fönstret liksom han säger godmorgon om morgnarna.
Alvin saknar sin lekkamrat, sin busiga syster, han saknar någon att reta och någon som retar honom. Han har också förlorat en bit av sitt pussel. Sin syster. Idag satt han och väntade på oss andra i trädgården, på sin tramptraktor. Hade det varit en vanlig fredag hade Lova rusat ut och dragit runt han på traktorn redan. Och så hade dom hoppat på hoppmattan och så hade Lova gjort sina roliga " rump-hopp " där hon hoppade på rumpan upp till ståendes och ned på rumpan igen. Oj, vad rolig hon såg ut då hon gjorde det, hon älskade då mamma skrattade åt henne och hennes
" rump-hopp ".
Ibland gör vackra minnen också ont.

Ingen, hur gärna de än vill och försöker förstå kan förstå hur vi som förlorat barn tänker och fungerar.
Ingen.
Ibland får man mail från någon som antagligen försöker få bort sin egen rädsla från det som värsta som kan hända, där dom berättar att deras barn överlevt cancern. Visst det är bra och fint för dom att allt gått bra, men för oss som just förlorat ett barn är det inte så upplyftande att höra. Inte inom 1 vecka inom förlusten.


Jag har fått höra att jag är ond och kall själv som skrev inlägg om som varit idiotisk i kommentarerna om vår familj att jag tyckte att den kanske själv borde genomlida samma sak så den vet hur det känns. Återigen säger jag. MAN TÄNKER INTE NORMALT SJÄLV NÄR ENS BARN DÖTT. Man tänker på helt sjuka saker emellan åt. Men för er som sitter med erat liv och era släktingar och familjer i behåll vet inte, förstår inte, kommer aldrig att komma i närheten av att förstå oss.
Hur gärna ni än vill. Sedan att klampa ner oss då vi avreagerar oss är det mest dumma ni någonsin kan göra. Det DUMMASTE. Låt oss avreagera oss, låt oss skrika, låt oss vara bittra, låt oss hata, låt oss skratta hysteriskt, låt oss bara vara. Vi reagerar alla olika. Inget är fel. Och när någon är taskig i en sargad familj får man reagera.
Vad man än förlorat, och speciellt det man skapat själv, burit i sin mage, haft därinne i 9 månader, födit fram, och lärt känna under 6.5 år. Och då är man ond och kall bara för att man reagerar starkt själv i sin sorg.


Det märks bra att många inte vet ett uns om känslor. De bara tror saker de inte vet en susning om och så berättar de genast sin åsikt. Och försöker sen släta över den lite med, men det är bara vad jaaag tycker, för de ser att de är ganska ensamma i sitt tyckande egentligen.


Och skratta sist. Nej vet du vad jag, allt jag skulle kunna säga den människan isåfall var, kommer du nu ihåg vad du skrev åt mig. Sedan skulle jag vända ryggen till och gå.
Ja jag borde verkligen ha ignorerat din kommentar, verkligen. Din idiotiska kommentar som svar på mitt inlägg.
Fattar du vad jag egentligen förlorat? Knappast att du ens har ett eget barn.




svar på edit:
Ja men fortfarnde tycker inte jag att man ha rätt till att önska någon människa något så hemskt..!
att förlora någon käraste i cancer och sen be dom tänka på din familj för att du ska få skratta sist?
Ja visst kan jag hålla med om att han/hon var en kall jävel som skrev denna kommentaren. Men åh andra sidan så märker man ju att denne inte är så mogen i sitt tänke och då kasnke man borde fatta att man kan ignorera kommentaren.
Det är bara vad jag tycker som sagt. Jag tycker det är ont och lika kallt som denna skrev sin idiotiska kommentar.

Under Lovas sjukdomstid träffade vi i Uppsala en flicka som hette Wera. En jämngammal liten flicka som kämpade hårt mot cancermonstret precis som Lova.
Sista tiden har jag haft mailkontakt med Weras mamma som igår kväll mailade mig att Wera snart var på väg till Lova.
Med mer tungt sinne läser jag idag det nya mailet att Wera reste inatt exakt samma klockslag som Lova gjorde klockan 00.20. Fast svensk tid.
Bara klockslaget fick oss båda att häpna. Vad finns efter det här tänker jag.


Idag är det ännu en familj som gått sönder, precis som vi. Det gör vansinnigt ont och saknaden blir bara större för varje dag. Den håller sig inte likadan, den minskar inte, den bara ökar.


Jag tänker på er, Weras föräldrar.

Just det, jag drog en vinnare den 25.te maj av sagoboken från Önskefoto. Den som vann bloggar på Min vardagsmat.
Grattis till henne och hoppas du blir nöjd över sagoboken.
Tack Önskefoto för sponsring till tävlingen.

Jag beställde en canvastavla på den fina sommarbilden med Lova. Den kom idag. Helt underbart ljuvligt vacker.
Med måtten 40 x 60 cm.
Kvalitén på kortet här är missvisandes då jag bara tog det med webcamen och inte systemkameran eftersom jag laddade batteriet i system.
Den är helt enkelt precis som jag ville ha den. Och den är så levande. Gudarna skall veta att jag saknar den här flickan så ofantligt mycket att det känns som om jag kommer att bli galen. Kanske blir jag det också vem vet.

Tydligen får man jävlas med elaka kommentarer i folks bloggar med att publicera IP adresser är det lag på att man inte får göra.
Det är roligt att låta folk som redan krälar runt i elände få kräla ännu mer.
Hoppas du är nöjd med din dag. Dessutom hoppas jag att den som kom på att anmärka vidare till blogg.se får ett piss helvetes liv med samma jävla olycka som oss. Det är du och alla andra elaka människor nästans värda.
Och nu syftar jag på er som är elaka på riktigt, taskigt elaka. Men vet du vad, skit kommer alltid tillbaka någongång.
En dag kanske det är ditt hjärta som slitits ut ur bröstet på dig, smulats samman i spillror som aldrig går att klistra ihop helt. Den dagen hoppas jag du minns min familj då du ömkligt gråter över din sorg och förlust.


EDIT: För den som missat och undrar varför man vill önska någon samma elände, jo kommer någon just dagen efter man förlorat sitt barn och säger att det inte alls är synd om familjen och man kan tänka på allt annat elände i världen och dessutom säger att man lider med familjen för att dens barn är fula. Då blir man ARG, sårad och bitter och besviken.
Enkel matematik.

Idag kom en präst förbi, ingen av de vanliga som annars predikar och så i vår församling. Han vikarierar runt mest.
Han hade med sig lite soppa och våffelsmet som blivit över och han hade ett våffeljärn också, det sa han att vi kunde behålla. Han pusslade med Alvin och småpratade om allting. Och han gjorde det på ett ganska bra vis. Inget om Jesus och änglarna, inget ifrågasättande om tro. Eller vår tro.
Han berättade hur han hälsar på missbrukare ibland och steker plättar åt dem, min man stekte plättar då prästen kom.
Han sa att det är bra att man känner att man hjälper dem, så man inte bara sitter och tittar på varandra och de skall börja fundera " Jaha vad tänker den där prästen säga då " med ett leénde.
För mig hade han fått prata om vad han ville man han var ödmjuk och vänlig och helt helt vanlig.
Innan han gick sa han bara att Lova finns någonstans, det är som när man plockar en blomma, den kommer alltid upp igen.
Lova finns nog någonstans, inte bara i minnet.

Idag har vi ordnat lite inför begravningen. På fredag kommer Lovas annons i tidningarna också.
Begravningen kommer att äga rum i St. Mikaels kyrka i Finström lördagen den 5 juni kl 12.00.
Alla som på något vis är släkt med Lova, eller har någon form relation till henne och familjen är välkomna att ta farväl av henne då tillsammans med oss föräldrar och lillebror.



EDIT: Klädsel. Sommarkläder, ljusa kläder. Tänk på att vi tar farväl av ett barn och inte Agda 85 så ingen sorgedress.
Lova älskade sommaren. Klä dig så du själv känner att du är fin.

 

St. Mikaels kyrka i Finström.

Nu finns Lovas spargris som grupp på facebook. Några internetvänner drog igång den. Ni hittar gruppen på samma namn eller här.
Dom hoppas också att den riktiga grisen skall växa vidare. Att bara bli medlem på skoj och titta på den i gruppen gör ju heller ingen större nytta för de efterlevande sjuka barnen och de som får sin diagnos idag.
Men det är också trevligt och fint att Lova har en egen grupp på facebook såklart.
Om du vill skänka en slant till Lovas spargris och barncancerfonden så klicka på ikonen nedan.

Vad gör man i väntan på en begravning av sitt barn? Förutom att planera den, tänka på den, tänka hur ens barn skulle tyckt om den. Det mesta fokus ligger på att man vill få den finaste avskedet någonsin. Det man vet att ens barn älskat. Ja man kan göra som mig och min man och tänka några steg fram ännu. Försöka våga tänka.
Vi köpte Lova en fin kruka formad som en krona, som den prinsessa hon ville vara. Och var och är i våra hjärtan.
I den krukan skall vi plantera en jordgubbsplanta, som hon kommer att få ha vid graven sedan.
En fin vit sten med ett hjärta och texten " Min ängel " på följde också med oss hem. Där Lova skall ha sin viloplats skall man känna glädje, frid och vackra minnen. Jag hoppas människor som på något vis kände för henne kommer att våga sig dit och blåsa såpbubblor och bara vara där. För såpbubblor kommer hon självklart att ha hos sig också för det har hon nu också då vi är i kapellet. Lova älskade såpbubblor.

Ännu en dag börjar passera, utan att vara en hel familj. Vi har varit till sjukhuset och maken fick sjukskrivning på ganska lång sikt, vi får se sedan hur det blir efter det. En dag i taget. Just nu är det med nöd och näppe att man orkar hålla sig ovan ytan.


I mitt förra inlägg om olika människors tro fick jag lite olika kommentarer, de flesta mer åt det hållet jag själv tänker mig eller önskar mig, främst önskan och hoppet. Det känns mycket närmare att vilja tro på något efteråt. Att något litet band finns kvar mer än minnen. En sorts närvaro.
När Lova höll på att lämna oss var det bara jag och svärmor i rummet, jag såg hur syret började sjunka och ringde på klockan och sköterskan kom, samtidigt bad jag svärmor hämta maken. Han hade gått till köket för en kvällskaffe.
Lovas syrenivå var nere på 30 då han kom springade, när Lova hörde sin pappas röst steg syret upp till över 40 för att snabbt sjunka nedåt. För mig är bara det en bekräftelse på att hon inväntade oss alla innan hon var redo.


En av de fina kommentarerna jag fick var från Toja och hon skrev så här om att tro.


" Jag är som du, öppen och övertygad om en återträff. Jag har fått bevis på att de vi sörjer finns nära.
Den tanken kan ge mig sinnesro, den gör oxå att alla band inte är kapade, vi kan fortfarande "prata" och även om jag inte får muntliga svar så får jag en känsla av att inte vara lämnad.
Jag blir helt förstörd av att pröva ateistens tankebanor, så kallt och rått i mina öron, den kristna kan jag förstå, tryggheten i tron, en del av deras tro lånar jag, paradiset och återföreningen främst.
För mig är djur och natur kopplingen till mina änglar, fåglar,fjärilar och igelkottar.
De finns där för och med oss, de vi saknar och sörjer, de väntar och tar emot oss när vi är på kommande .Det gör mig lugnare. "



Det är intressant att läsa folks olika inblickar men för mig är det skönast att tänka sig att det finns något band kvar. Att de inte klipps helt, och endast minnen finns kvar och en växt blommar upp för att försvinna till hösten. Eller att man bara försvinner till ingenting.
Jag tror man måste uppleva den här smärtan, först då förstår man. Det är då man känner att man VILL önskar och ber att det finns något annat. Något mer. Man söker små tecken. Små signaler och hälsningar.
Att Gud är ond vill jag inte tro om han finns. Om det finns en himmel eller ett helvete tror jag det är från den onda sidan allt ont kommer. Att Gud sedan inte kan göra allt fullkomligt och bra är för många en gåta men jag tror att det är godheten i många människor är  den Gud kan framkalla.
Hjälpsamhet åt människor i sorg och nöd. Kärleken. Allt sådant. Det är Guds goda verk.





Ännu ett svamligt och förvirrat inlägg från en djupt tänkande mamma i sorg.

Imorse blev jag och tänka på de olika mellantingen av tro eller vad skall jag kalla det för. Jag tänkte på hur olika tankarna är mellan en kristen som tror, en agnostiker som inte tagit ställning men är lite mer åt ett förhoppningsfullt håll och sedan en atiest som förnekar och säger att ingenting händer efter döden.
Jag tänker mig nu hur sorgen ter sig för en ateist som förlorat ett barn. Hur känner en atiest? Inget mer händer, mitt barn har frid, och ligger i sin grav? Eller hur tänker den?

För mig som under många års tid varit agnostiker, redan innan jag fick egna barn ter sig sorgen mer som att jag känner ibland som att jag blir tokig, och bekymrar mig för att tänk om det verkligen inte finns något mer efter det här. För som jag längtar efter att få träffa Lova igen är ofattbart. Jag vill så att det skall finnas ett fint ställe efter det här.
Tankarna om det här är ännu mer påtagliga nu än då min pappa och mamma dog i cancer. Sorgen är mycket mer annorlunda nu än då dom dog, den är påtaglig, djup, tung, ond, och gör en nästans vansinnig av längtan bort trots allt fint som finns kvar i livet.
Trots vackra minnen efter Lova. Det är inte alls roligt att leva hela tiden nu. Man önskar man kunde veta helt.


En kristens sorg kanske är den enklaste eller hur skall jag uttrycka mig, de söker sig till sin tro och Jesus och allt vad det nu är.
Medans ateisten för mig är fullkomligt underlig om det skulle gälla ett barn, man vill ju inget mer än att återigen få träffa sitt barn, krama sitt barn, se sitt barn, prata med sitt barn, sjunga för sitt barn, allt man gjort med sitt barn.
Tills jag får ytterligare bekräftelser lär jag segla runt i agnostikernas värld. Vi som inget förnekar och är nyfikna och gärna vill hoppas och tro men inte kan eller vågar då man inte vet mer än vad man vet.
Vi kan heller inte förneka någon Gud helt för då är vi ju ateister.


Ja man blir nog lite underlig av att förlora ett barn, sitt eget kött och blod. Men man vill så hoppas att det finns något bra efter det här, sen börjar tvivlandet, vad hände med det där djuret jag hade ihjäl? Hamnar djuren någonstans de också? Och vart hamnar de med andra religioner, typ Jehovas?
Det kan bli en oändlig diskussion, Jehovas tror ju på sitt paradis för ett visst antal själar i sin tur.
Men en sak ändrar jag inte ifrån, jag kan inte bli en atiest. Jag kan ju inte förneka någonting jag inte vet någonting om överhuvudtaget.

När Lova låg i Uppsala blev jag kontaktad av Brio och tillfrågad att gästblogga hos dom. Jag fick skriva om precis vad jag ville, de var inte ute efter att gotta sig i något angående Lova även om jag valde att skriva om just henne och våran kamp. Jag fick lika väl skriva om hur man kokar gröt som om Lambi eller Euroshoppers toappers kvalité som om just Lova.
Jag har blivit tillfrågad att skriva några fler krönikor hos dom efteråt så vi får se vad jag slänger ihop. Jag tycker ju annars om att skriva om allt möjligt så varför inte. Man kan alltid skingra sina tankar en stund eller så.
Som tack fick vi välja en valfri leksak så efter att den " lyxigaste " tågbanan var slut valde jag en annan sådan.
Min krönika kan du läsa här.

Det känns... konstigt just nu. Ungefär som om hon ligger i sin säng bara och sover. Vi var och
" hälsade på " Lova ikväll till sjukhuskapellet. Det var fint där i det lilla rummet. Med tända ljus, Lova i sin säng med sina små nallar, föremål och blommor vi lämnade hos henne tidigare. Sitta där och småprata, vara ledsen, känna värme, känna bitterhet.
Stor bitterhet mot det aldrig kan återupplevas som på bilden nedan, trots Lova då var sjuk redan och trött busade hon med den hon höll av mest. Idag är han ensam, han saknar sin syster. Vi saknar Lova.


Alvin var hos farmor under tiden vi var och " hälsade på " Lova. Efteråt for jag och maken till Lovas gudföräldrar.
De hade ringt och frågat så snällt om vi ville komma och äta middag där. Det gjorde vi.
Det var skönt, lite tungt att se deras barn leka tillsammans när man själv en gång hade samma sak. Men samtidigt så fint att se hur det skulle vara och hur det skall vara.
Vi är så tacksamma gentemot alla de som öppet möter oss i sorgen. De som ringer, de som släpper in oss i sina liv och som vi gjort i vårat. Just Lovas gudföräldrar kommer efter det här att ha en ännu större betydande plats i vårat liv.
Det vet jag.

Såna här kommentarer älskar man att få då man är i sorg. Varför?
Inget man bara låter passera eller skakar av sig. Mycket orkar jag med, men inte sådant här. Tack och lov är majoriteten normala människor men den som skickat detta är bara ute för att jävlas.

Och till dig ditt jävla miffo, Nej ingen behöver tycka synd om mig, bloggen är endast för mina egna tankar och känslor just nu. Inte för dig eller någon annan, men jag håller den öppen för att jag alltid haft en öppen blogg.
Och feg är du också som är anonym.
Om det nu är så jävla synd om andra i världen kom inte hit och gnäll för du vet inte ett jota av vad jag gjort för andra i världen utöver vår egen svåra situation.



Anonym om DET OFATTBARA:

varför skriver man sånt.. är det för att folk ska tycka synd om en eller varför ? tänk hur mycket skit som händer andra männsikor i världen så är det inte så jävla sydn om er

Anonym om DET OFATTBARA:

:S fula barn.. lider med dig

Det ofattbara hände till slut, det var ju så väntat och ända så svårt då det skedde. Hennes sista andetag just omkring 00.20 natten mot lördagen den 22 maj 2010, en sista djup suck, hur den rosa nappen de hade gett henne att
" tugga " på då hon börjat gnissla och bita tänder bara ramlade ut med ett ljudligt plopp mot madrassen.
Hur nära hon var men ändå någon annanstans. Hur syret forsatte brusa, tills läkaren kom för att dödsförklara vårat barn, våran föstfödda dotter, 6.5  åringen som skulle börja ettan till hösten.
Lova fick frid, vi fick mera sorg ännu. Sorg över förlusten av ett älskat barn som aldrig mer kommer att finnas med oss i vardagen fysiskt.


Det är som att hon bara är ute och leker och busar och snart sliter hon upp ytterdörren och ropar efter mamma.
Men det är bara tyst, det är bara hjärnan som försöker önska och spela spratt.
Hjärtat värker. Det här är inte sant. Det är äckligt, och fel. Lova skall inte ligga död i ett bårhus med andra gamla människor som levt sina liv mer eller mindre färdigt. Lova är ju bara ett barn.
Som vi önskat och bett redan förgäves med orden. " Kom tillbaka ".

Lova har kämpigt just nu. Hon har åkt på en infektion nu efter att ha fått blod och så. Inte av blodet i sig och så har hon vätska runt lungorna. Nu skall hon igen få antibiotika. Hon fick morfin idag också så nu vilar hon lungt. Hennes puls var skyhög tydigare, upp emot 200. Och syret låg på 72 ibland.
Nu får man bara ta det lungt, se vad som händer och ta det minut för minut känns det som.


Lovas form av st-PNET är dessutom såpass unik att det bara finns 4-5 fall till beskrivna i litteraturen har vi fått veta.
Dessutom har denna cancer inget att göra med vare sig Opticusgliom eller Neurofibromatosen i sig säger dom.
Det är helt enkelt en cancerform som även ditt barn kunde fått tex.
Det är vad vi fått veta och det är en slump helt enkelt att hon hade bådeock, ren otur, och skilda saker.
Det är inte Opticusgliomen som gjort hennes kramper, ledvärk, kräkningar och allt annat utan bara den elaka dumma
" vem - som - helst - kunde - fått - cancern ".
Ändå sa dom att det går nog att kolla upp om det finns någon ärftlighetsfaktor men det är ganska osannolikt att Alvin eller andra eventuella efterkommande barn kan få just st-PNET i samma form som Lova.


Ja... man vet inte vad man skall tänka, tycka, känna och allt, om dåtid, nutid och framtid.

Vi har ju bott på sjukhuset istan i en vecka redan. Iförrgår och igår var jag hem, tyvärr hade jag ju inte en tanke på att det skulle komma åskväder därute på landet. Vad händer? Jo åskan tar stationära datorn och modemet. Jippi.
Nu har vi ju hemförsäkring tack och lov, men det dröjer nog innan bredbandet kommer igång hemma med tanke på de omständigheter som är nu.
Man har så mycket som går före. Jag orkar inte pallra mig till försäkringsbolaget nu. Men hurra man blev ju såååå glad då man upptäckte det.

Varför känns det som om man känner sig iaktagen då man är ute, som om en del människor tittar extra mycket på en?
Idag har jag och sonen ätit middag på Nikolaj och såklart tyckte jag att en annan matgäst hela tiden tittade på mig.
Inbillning antagligen.


Någon undrar hur Lova mår just nu. Hon har låga blodvärden och trombisar. Skall få blod och så nu ikväll.
Hon har varit ute idag men med hela sängen men det var nog skönt tyckte hon för det är några veckor sedan hon kom ut sist.
Mest jobbigt är det då man önskar hon skulle få springa på gräset bland maskrosorna som andra barn, barfota.
Jag vet inte vad jag skall skriva mer om Lova och hennes tillstånd, det är som det är. Hon får syrgas och sina mediciner. Ingen morfin ännu.


Snart är sommaren här, och idag fick man ännu ett nedslående besked rörande en i vår närhet. Jävla skit det räckte inte med Lova heller är allt jag kan säga, monstret skördar vidare hos ung som gammal.

Jag avskyr egentligen att röra mig ute nu själv med min son, utan Lova. Det är jobbigt att gå och äta pizza, gå i leksaksbutikerna vi gått i alla 3. Alla ställen påminner om Lova, hon är precis överallt.
Och på ett sätt är det fint men det är också så tungt. När man är ute försöker jag tänka att det är ju så här det kommer att bli, jag och Alvin och ibland min man, men ingen sprallig Lova.
Jag saknar henne redan. Jag har lovat att gå med Alvin till badhuset snart och det kommer att vara en prövning bara det då Lova älskade att simma och bada och busa. Hon kommer direkt att göra saknaden fullkomligt påmind.
Undrar hur länge det är kvar för henne att vara bland oss på jorden idag tex? det undrar jag egentligen alla dagar.
Igår var en riktigt off-dag som gjorde mig arg, bitter och ledsen och förbannad på en människa i min närhet.
Det behövs ytterst lite för att sänka mig till botten.

Internet har mycket roligt. Jag surfade in på en gammal sida och blev lagd i tarot.
Det var lustigt hurpass mycket som stämde in på situtionen befinner sig i nu är med det första kortet.Vilken slump alltså att det råkade komma upp. Ibland skulle det vara roligt att spå sig på riktigt, bara och se vad för svar man skulle få.

Karma: Månen	I detta kort finns känslorna, drömmarna men också illusionerna. När detta kommer upp är det något som påverkar en väldigt starkt känslomässigt, själsligt. Känslorna kan vara överväldigande och detta kan leda till grubblerier då man kanske inte riktigt förstår varför man reagerar så starkt. Då är det bra att försöka ta reda på varför man känner som man gör. Här finns en andlig medvetenhet om tidigare liv och framtida. Uttryck dig gärna genom dans, måleri och sång, låt själen få uttrycka sig. Lev i känslan. Detta är et kort för andliga kontakter, kanalisering, seanser eller clairvoyans. Kanske man läser eller skriver något som har med andlig utveckling att göra.
Framtid: Måttfullheten	I detta kort skapas balansen och stabiliteten efter en jobbig tid med många förändringar. Lugnet efter stormen, man finner harmonin i tillvaron och mår bra psykiskt och fysiskt. Detta kort symboliserar den gyllene medel vägen, man har lärt sig innebörden av ordet lagom, inte för mycket och inte för lite. Det står också för andlig upplysning, bra kontakt med guide, man lyssnar på sin inre röst. I en kärleks relation står detta för en stark kärleks relation där man känner att man hittat sin tvillingsjäl eller den rätta mannen i sitt liv. Två blir ett.
Dåtid: Översteprästinnan	Överprästinnan symboliserar det feminina, mystiska, yin, intuitionen, drömmar och det undermedvetna. Detta är ett kort av stillhet och kontakt med den inre rösten, intuitionen. Kortet uppmanar dig att lyssna inåt till din sanning, din väg, att öppna upp dig för drömmar och fantasi. Hitta dina gömda gåvor och din inre styrka.
Din partners känslor : Kung i Bägare	Kung är bägare behärskar elementet vatten totalt. Han har mycket känslor men är också bra på att kontrollera dem. Som alla vattentecken är han romantisk och drömsk. Han är aktoritär och bestämmande men samtidigt känslosam. Han vill gärna ha sin familj runt omkring sig.
Dina känslor : Drottning i Mynt	Omhändertagande, storhjärtad, stabil pålitlig kontrollerad stadig och bestämd mogen kvinna. Det kan också stå för ordning och reda, stillhet, studier, möten.

Ibland när man kännt sig glad en kort stund kommer ganska snabbt en känsla med ångest över en och att man är dum och naiv och inte borde skratta när ens dotter ligger och är sjuk och skall dö.
Känslan som då kommer över en är som ett hårt slag. Senast igårnatt efter lite roligt skitsnack på msn som fick mig att skratta kom den där känslan rakt pang på, när jag tittade mot min dotter. Vad ger mig rätt att skratta när min flicka skall dö och försvinna för alltid- känslan.
Klart Lova vill att mamma skall vara glad, men mamma känner inte att det är rätt just nu. allt som är roligt känns bara orätt i sista slutändan. Och när det kommer över en är det som att återigen halka tillbaka ner i det svarta bottenlösa hålet som är halt som av lera och fast man kravlar och kravlar så halkar man bara neråt igen, sjunker som i dy.
Med tur så passerar dagen att man just och just kan ha sitt huvud över ytan och andas det lilla som behövs så man överlever.
Ibland undrar folk om man sover på natten. Jo om Lova sover, sover man ganska bra, då kan man fly bort några timmar, med tur kanske man får drömma något fint, som sedan så plågsamt bevittnar en annorlunda sanning då dagen åter gryr.

Jag har fått förfrågningar om vart man kan sända hälsningar privat nu när vi inte är i Uppsala.
Jag har aldrig skrivit var vi bor direkt i bloggen, men vad kan värre bli än att någon Hannibal Lecterkopia dyker upp och slaktar hela familjen.

Hälsningar går bra att skicka till denna adress.

Fam.Karlsson.
Solstigen 9.
22410 Finström. Åland.


E-posten är : [email protected] och är min privata. Min man använder knappt internet men det går att nå honom på samma mail.

Idag är det en fin dag ute, man skall njuta av livet. Jag vill försöka bara lite men det är svårt då min dotter skall dö.
Ibland har vi mumlat om det framtida som kommer att hända. Lovas bortgång och kommande begravning.
Lägg redan nu på minnet.
Lova älskar kalas. Lova älskar blommor.
Den dagen det är dags för hennes sista " kalas " så klä er inte i sorgens kläder när ni kommer. Klä er som om ni kom för att fira med Lova, i fina ljusa kläder som ni själva tycker om och Lova hade tyckt att ni var fina i.
Inte några svarta tunga sorgekläder. Så långt är både jag och min man överens. Sjukt att skriva så här nu, men det är ändå oundvikligt och kommer att ske. Tyvärr.

Lova är mest trött, och nätterna är jobbiga med mycket hosta. Undrar när andningen någon natt ger upp. Inte än men småningom kanske.

 

Lova i försommarskrud, på väg till kalas.

Maj 2009. Våran favoritbild.

Nu är vi hemma på Åland igen, hela familjen. På ett vis är det skönt på ett vis smärtsamt. Det är ju nu man bara får leva i nuet och se Lova ligga i sängen med sin syrgas. Ibland hostar hon och säger aj för att det gör ont i hennes bröst.
Det är underbart väder ute men för mig skulle det fast få hagla och blåsa kuling. Medans grannen har besök av sina släktingar och den jämngamla med Lova flickan så tampas vi med att orka se dom just nu, se deras friska pigga flicka och också Lovas fd. gamla bästis skutta omkring såsom hon och Lova en gång gjorde tillsammans, nästans oskiljaktiga.


Jag blir nästans äcklad av all lycka och glädje runt om mig just nu, det är fruktansvärt svårt att kunna se allt fint och njuta av det. Det går inte, inte just nu.
Det känns som om jag inte får så mycket vettigt sagt eller skrivet eller gjort. Folk runtom frågar hur det känns att komma hem igen. Jag svarar ärligt och kort att det på ett vis känns som ett steg närmare döden. Medans jag tycker om att vara hemma i lugnet. Det jag hatar, verkligen hatar är att veta att vår familj är krossad, isär, söndertrasad. Alla tänkbara ord som inte innehåller vidare glädje just nu. Hatar griniga människor, gnälliga människor, all äcklig lycka. Varför i helvete kunde inte vi få lite grann glädje och lycka alls. När tusan får man bli lycklig igen.


Det kommer alltid att saknas en person vid vårat bord. Alltid saknas en i våran familj, i våran släkt och i allt vi gör tillsammans.
Jag har aldrig direkt kännt mig bitter, eller tyckt att det varit lönt och vara bitter över småsaker. Men att förlora sitt barn inom kort, gör en fruktansvärt bitter, arg, förtvivlad, äcklad, avundsjuk och tokig. Tänk er all smärta ni någonsin kan närma er. All känslosam smärta.
En mamma som förlorade sitt barn i cancer på 80-talet skrev i sin bok då sonen avled, att det kändes som om hon genomgått en andra förlossning. Och ibland påminner det nästans som en förlossning, som en enda lång tung resa man måste genomgå.


Nu blir mitt inlägg helt utan något vettigt innehåll alls, jag är bara trött, arg, bitter, irriterad, frågande, äcklad, arg, avundsjuk.
Allt jobbigt känslomässigt ni bara kan tänka er.
Och överallt dykler 2 och 3 barns föräldrarna upp. Med alla barn i släptåg, lyckliga och ovetandes om att där sitter en annan mamma med sin son, och på sjukhuset ligger hennes 6 åriga dotter och skall dö i c a n c er.
FY FAN!
Det är som när man är gravid, då dyker magarna upp överallt och alla nyfödda och barnvagnarna.
Nu ser man bara storfamiljerna och speciellt flickorna överallt. ÖVERALLT.
Vilken mental jävla påfrestning. Samt alla minnen överallt. Det är nu alla fina minnen och alla saker hemma också plågar en, hur kan man redan sakna någon så hemskt. En som ännu inte ens dött. Om det känns så här svårt nu, vad kommer det inte att kännas sedan?

Jag skulle nog aldrig ha skrivit om mirakel tidigare. Idag fick vi veta att de måste avbryta strålningen. Det funkar inte för cancern är snabbare och aggresivare än strålningen. Dom trodde ett tag att kanske kanske skulle det hjälpa Lova men nu med andningen och allt så vet de att strålningen kan förvärra ännu mer istället.
Vi kommer att åka till Åland och sjukhuset där imorgon och sedan är det väl bara att vänta.
Med Lovas snabba försämring tror dom allt ifrån dagar till kanske någon vecka med " tur ".
Lova lilla kämpen, krigarprinsessan, snart är din kamp över och hoppas du kommer till en bättre plats efter det här stället du är på nu. Ibland har du sagt på ditt vis, att du är trött och vill till mommo i himlen. Inte med ord men med nickar och med dina talande ögon då vi pratat om allt möjligt.

Jävla skit orättvisa värld.

Alla föräldrar drömmer om mirakel då deras barn blir svårt sjuka. När döden är nära inpå. Då önskar man att allting blir bra.
Min mamma föddes 1944. Som liten fick hon polio. Hon låg helt utslagen, spydde och kunde inte gå, lite krypa kunde hon från att ha varit en fullt frisk flicka. Alla trodde hon skulle dö, eftersom hon var så tunn sedan innan. Mirakulöst nog blev hon en vinnare som klarade polions hemska framfart hos många utan större men.
Hennes vänsterhand blev en aningens svagare och tummen lite krokig bara men det var allt som avslöjade att hon varit poliosjuk som liten flicka.


I början av 60-talet födde min mamma min ena äldre bror. Nästans 3 månader för tidigt. Han flögs till Åbo från Åland för att ligga i kuvös. De bytte blod och allt möjligt. På 60-talet var chanserna inte som idag på 2010-talet.
C.a 1.200 gram tung blev även min bror en överlevare utan hjärnskador eller andra seneffekter.


Idag 2010 ligger våran dotter enligt läkarna obotligt sjuk i cancer. Våra förhoppningar är inte stora men vi önskar oss självklart mirakel vi också.

Lova får fortfarande extra syre. Hon har legat med syre nu i ett dygn och igår så fick de suga rejält med slem igen.
Hon är ganska trött just nu.
Jag vet inte vad jag känner just nu. Jag har kommit till ett stadium då jag bara finns med. Som någon slags statist vid sidan av.
Det finns inte mycket mer man kan göra bara läsa, sjunga, mata, prata och sköta om henne, som en större bebis.


Idag fick hon ingen strålbehandling heller just för att hon syresätter sig för dåligt. Och vi längtar hem men just nu vill vi komma så långt det går med strålningen samtidigt som man undrar varför man utsätter henne för allting.
Och när det egentligen inte verkar finnas någon utväg så frågar man sig ibland varför man " leker Gud ".

Lova har haft svårt med syresättningen idag och fått extra syre. Och så har pulsen i vanlig ordning varit hög. Och så skulle de dubbelkolla lungbilderna igen.
Aldrig någon ro. När jag kollade monitorn hade den fått tilt då den är känslig och gav bara rakt pulsutslag som typ när man är död, jag var ganska hastig på att kolla om Lova slocknat in helt eller vad som hänt. Men den hade bara hamnat fel om fingret.


Min man har fått avslappningsmassage, han fick förra veckan också. Jag har blivit erbjuden men vill inte ha någon. Jag gillar inte då främmande människor tar på mig, så där att de står och masserar och har sig. Jag måste vara den enda som inte gillar massage så värst mycket, av massörer osv. Min man kan knåda bäst han vill men inte någon jag knappt känner.


Nu börjar strålningen ta på Lovas hår igen. Det lossnar hårstrån hela tiden. Antagligen bara förgäves som vanligt.

 

Inte ofta mamma visar sig i bloggen men när gubben får massage och barnen vilar kan

man leka med webcamen.

Dags för en klippning snart känns det som.

 

Lova har ju varit rosslig och dålig sista veckan, hon har gjort olika undersökningar och röntgat lungorna 2 gånger.
Tur nog så var det som syndes bara slem och ingen mer dum cancerspridning dit iallafall. Räcker väl med hela hjärnhinnan och ryggmärgen tycker man. Så läkaren tror mer på en vanlig virusifektion nu.
Imorgon börjar strålningen igen. Det börjar lida mot sitt slut och vi har gjort halvtid redan i strålningen.
Vad som händer sedan vet ingen men antagligen vill de förflytta oss hem till Åland sedan och Lova får väl vad jag kan tänka mig fortsatt palliativ vård där sedan.
MRT kan nog omöjligt ta bort all cancer i henne, och det känns ju som det känns.


Det är som om man nått ett stadium där man förstått fast man ändå inte vill acceptera det faktum som är. Hjärtat och hjärnan tänker så olika saker.
Det har varit så fantastiskt att ha Lova i sitt liv. Fått vara hennes föräldrar, ha henne till storasyster.
Man vill inte att det skall ta slut någonsin samtidigt som det är så kämpigt för henne som är bunden till rullstol eller säng.
Måste matas och bytas blöjor på. Vårdas som en baby. Och hur skall det inte kännas för henne själv som en gång var självständig. Allt hon har lärt sig och kunnat finns inom henne men hon kan inte göra något själv.


Jag vill inte att hon bara försvinner efter 6.5 år och aldrig kommer tillbaka. Samtidigt vill jag inte att hon bara är ett paket av sitt forna jag.
Ingenting blir direkt som vanligt mer, oavsett vad som händer.
Och att komma hem är skrämmande, hem till huset, alla minnen och allting. Hem dit Lova vuxit upp sedan hon var 5 månader gammal. Ja fy fan. Det är hemskt var skrämmande bara det är. Om hon en dag inte finns sedan.
Samtidigt är det ju så många fina minnen. Men det är ändå skrämmande och gör ont redan nu.

Jag sprang på en Quiz idag med 5 enkla frågor om barncancer. Jag blev däremot förvånad över resultatet hos andra. Hur stor okunskapen egentligen är. Fast vem tänker egentligen på barncancer till vardags, det är ju något man kanske tycker är hemskt. Men kunskapen om mediciner och strålningar och annat så är ju inget man pluggar in om man inte är förälder, syskon eller anhörig på annat vis.
Ännu bara ett bevis på hur nära inpå allt är för oss blev mitt resultatet.

Just nu vet jag att med Lova finns det 2 flickor till som kämpar förgäves. Man önskar att strålningen skall ha effekt på Lova men läkaren och de andra ser det bara som ett smärtlindrande syfte som inte kommer att kunna få bort all cancer i Lova.
Och sedan finns det 2 andra små som bara har tid kvar nu.
Hon ena flickan har vi träffat här i Uppsala, hon andra inte men jag har läst hennes blogg redan innan Lova blev sjuk, Lova och flickorna är alla jämngamla.
Två skulle få börja skolan till hösten och sedan hon ena som hunnit börja ettan.
Man bara frågar sig varför. 3 liv, 3 liv som inte får levas fullt ut. 3 liv som troligen kommer att slockna under 2010.


Vad är meningen med att 3 små oskuldsfulla, levnadsglada barn på 6-7 år som skall busa och hoppa omkring på hoppmattor, sjunga, spela spel, baka, klä upp sig, barn fulla med skratt drabbas.
Barncancerforskningen jobbar för fullt men det känns ibland som om 3 av 4 barn överlever cancerreklamen är ett skämt när 3 är på väg att dö. Det känns som om 3 stolar är tomma och på 1 sitter ett barn kvar än tvärtom.
Jag är så mentalt trött på allt så ibland vill man bara att allt blir som vanligt, ibland att allt bara tar slut och ibland vill man bara att det är som det är bara Lova finns kvar på något vis. Känslorna är så blandade. Det är svårt att förstå hur en framtid utan henne skulle se ut men det går ju, det har gått för andra men hur vet jag inte, det är något man måste lära sig leva med då den tiden är inne. Ändå hoppas man på det där miraklet som alla bara suddar ut här gång på gång inom vården.


Jag har blivit så slutkörd att jag inte orkar med läkarträffar och ronder snart. De bara frågar samma saker, de bara konstaterar samma saker, alla säger samma saker. Alla verkar tycka samma saker. Och alla deras åsikter och konstateranden får en att må dåligt, de öppnar gång på gång alla små ytligt öppna sår så de på nytt börjar blöda.
Att vara förälder till ett dödsdömt barn, det är den svåraste uppgift som kan tilldelas en förälder.
Barn kan vara svårt sjuka på många vis, av olika orsaker, men så länge barnen inte är dömda att dö inom en viss tid så skall man leva med lyckan och nuet att man är en hel familj.

 

Lova igår, kämpandes mot cancermonstret och tiden.

Varför känns det ibland som om Lovas vårdpersonal inte tror på vad man säger. Dom bara ser frågande ut eller ler så där menande som om man fantiserat då man berättar att hon mår ganska bra om hon just då faktiskt mår ganska bra eller om hon på något annat vis uttryckt sig bra. Det känns som om de tror ibland att man hittar på saker och man känner sig lite som " borta med vinden". Att Lova bara är " vårdpaketet ".
Många här är duktiga, och bra men sedan finns det en del brister i informationen om Lova och hennes mediciner som man nämnt massor, massor av gånger. En del har stenkoll, sen finns det någon förvirrad själ.
Allt från morfinets slut till värkmediciner via mun och inte via supp.
Man tycker ju att den informationen vi kommit överens om med läkare borde informerats till alla som skall vårda Lova, men icke. Måste fråga sedan vad de gör på sina " skiftbyten/infon " då de gör så olika.


Idag har det förövrigt varit lite lugnare tempo, utöver strålningen så har det egentligen bara varit sjukgymnasten som varit via och hon är ett guldkorn i Lovas tillvaro. Lova är så tillfreds med hennes benövningar och har blivit mycket mjukare i lederna. Fast enda trista var att det skulle vara medicinering mitt i Lovas gymnastik. Lova borde ju njuta ifred den lilla stunden det varar. Då hon mår bra så låt henne bara njuta och må bra den halvtimman gymnasten kommer. Hon frågade ju om det var OK men man kan ju kanske ändå tänka, att jag kommer tillbaka om en kvart och ger medicinen då.


Sedan har Lovas gudmor varit hit och hälsat på från Åland några timmar och det är fint med lite "hemfolk" som kommer och hälsar på.
Alvin har gjort små framsteg även han och lärt sig trampa på trehjulingen, det var tungt förut och han
" gå-cyklade " gärna. Nu trampar han järnet runt avdelningen.
Nu skall jag ta Alvin med mig ut en vända. Lova ligger och softar i sängen som oftast men hon har varit uppe idag efter gympan i rullstolen.

Nu har dom tagit bort Lovas PEG. Känns som förgäves, som en onödig operation för henne. Den var ju misslyckad från början till slut och så fick hon infektion också efter helgens felinsättning då de satte slangen in i bukhåaln och inte magsäcken.
Lilla gumman vad du går egenom. Man får hoppas det blir något bra av någonting du så kämpar för.

Hon sa det, hon sa mamma 2 gånger igårkväll. För första gången på minst 3 veckor. Daniel stod och pratade med henne, säg pappa. " Pappa ", säg mamma då, " ma-ma " kom det lite hest, men det kom.
Lova pratar ju knappt någonting mer, hon hör allt och lyssnar nog men har så svårt att svara och kommunicera.
Men vilken känsla ändå igår, och vilken lycka att höra henne säga mamma. En fin liten ljuspunkt i allt mörkt som bara kommer emot en.

I mars så berättade jag att jag skulle ha en tävling i samarbete med Önskefoto.se men jag har inte haft riktigt ork för att dra igång den. Mina barn älskar böcker och sagor. Att läsa tillsammans med sina barn är en fin stund med avkoppling.

Vill du vara med och tävla skall du kopiera bilden nedan till din blogg samt texten under. Har du ingen blogg kan du maila 3 vänner och skicka mig en kopia av mailet. [email protected].
Dessutom skall du berätta i en kommentar här nedan vilken din favoritsaga var då du var liten och vilken bok från önskefoto som du vill ha om du blir en vinnare.

 

" Jag är med och tävlar hos Dolce Bambini om en personlig sagobok från Önskefoto "

 

En personlig sagobok är en gåva som barnet aldrig glömmer. Tänk dig hur kul det skulle vara för ditt barn att vara hjälte i en riktig sagobok. Nu är det busenkelt att fixa och det finns mängder av spännande äventyr att välja bland. Låt ditt barn vara huvudpersonen i ett äventyr tillsammans med dinosaurier eller en sjöjungfru. Min vän Nallebjörnen är en söt saga för de allra minsta. Ditt barn tar med sig sina vänner i sagoboken.

När skall vi få lite glädje, lite tur på vår sida? De sista 10 månaderna har varit fulla med motgångar. Bara negativa saker har hänt i familjen rörande Lova och hennes sjukdom. Jag är trött på det här livet. Skittrött, bitter, bevsiken, arg, frusterad, ledsen, sårad, undrande.
Jag blir bitter på andra också, och faktiskt lite avundsjuk. Avundsjuk på de med jämnåriga flickor. Deras friska fina flickor som får sina klasslistor, de åker och simmar, de är med sina kompisar, de pysslar, de bakar, de gör det ena och än det andra och bara gör och gör och gör. Och mellan allt det perfekta så gnäller mammorna, de gnälls på tvätt, på trötthet, på trots, borttappade saker, lata karlar och allt möjligt tänkbart, ja och lite förkylning gnäller man också över, det dör man ju av.
( BYT MED MIG, Varsågoda.)


Jag vill också göra allt det där jag en gång gjorde med Lova. Ja, jag har rätt och bli bitter och avundsjuk eftersom man har det så fruktansvärt jobbigt. Jag kan glädjas med folk men det är bara för tungt att dagligen höra allt fint alla gör tillsammans. Det känns som om min familj är ensammast i världen med det vi går egenom. Vad är det för mening med det här? 
Det kommer att bli så svårt att möta vänner sedan med jämngamla flickor, och sådana Lova lekt med.
Och hur skulle Lova sett ut idag om hon fått vara frisk? 10 månader, när man är barn ändras man mycket på bara 10 månader. Lova har också förändrats, men det är ju för att hon är sjuk.
Hon kan inte ens få till ett riktigt leénde längre fast hon vill.

 

Maj 2009, äppelchäck och glad.

Den här brukar jag sjunga för barnen. Den är rätt fin och man kan ana vemod i den.

Nere så spelas den med panflöjt, jättevackert och passar bra på denna sång.

 

 

Vem kan segla förutan vind?
Vem kan ro utan åror?
Vem kan skiljas från vännen sin
utan att fälla tårar?

 

Jag kan segla förutan vind,
jag kan ro utan åror,
men ej skiljas från vännen min
utan att fälla tårar.

 

 

Det är ju helt jävla otroligt vad det skall fittas på ren svenska när det en gång börjar. Vad fan har Lova och vi gjort för att förtjäna det här?
Det började ju egentligen redan då Lova fick sin PEG, som skulle bli hennes matknapp. Den krånglade från start med läkage och fan och hans mormor. Ja dom läcker alltid sådär sa alla på avdelningarna.
Lova hade ofta magknip, igår drog hon helt sonika bort sin PEG och då var ballongen slut i den.
När dom skulle sätta en ny hade dom ingen i hela Uppsala så dom satt en kateter av vanligt slag i för att det ej skulle fara fast och sen kom kirurgen och  fick vår egen reserv PEG och sätter in den. och vet ni vad han gör? Jo, istället för att sätta in den i magsäcken sätter han den i bukhålan. Hur fan kan man bara köra in den fel? rakt upp och ner i Lovas rum på Bonken dessutom. Inte nog med det, så innan vi visste att den låg fel så fick Lova medicin in i bukhålan än i magsäcken och nu får hon antibiotika igen för att undvika infektioner.


Det tar inte slut här skall ni tro med elände, åh nej då. Igår natt började Lova rossla och slemma på och hade väldigt tungt att andas. Hon hade rosslat förut men inte så illa som igår.
Så nattsjukskötaren fick intubera henne via näsa och hals och suga slem och ge henne syre. Han lyckades till och med få upp akutröntgen för koll av Lovas lungor. Vi är så glada att just den här mannen jobbade igår. I vanliga fall jobbar han inte här på Bonken utan på Centralintensiven vilket gjorde oss hemskt trygga trots allt elände runtom. Men han är här nu från och till.
Han visste precis vad han gjorde. han vakade vid Lovas sida hela natten och antecknade, mätte och höll nogrann koll. På röntgen såg dom någon ansamling av något, vad vet man inte, men med vår vanliga jävla otur vill man inte ens tänka vad det kan vara, spridningar eller? Bara att vänta vidare och se vad som skall utredas mer än att de skall strula vidare med Lovas PEG.
Skulle någon annan bett om en akutröntgen skulle det knappast gått igenom såhär, de brukar ej komma sådär till avdelningen hur som helst men nu såg han till att DOM kom.


Ja det är ju helt jävla otroligt sannlöst vad det har fittats. Dom pratar om att Lova måste få ett värdigt liv men det där med PEG.en är otroligt klantigt och dumt gjort. Borde inte ens fått hända i en situation som Lovas.

Vi känner oss som en groda utan ben. Hopplös. Det känns verkligen hopplöst när man ser Lova, hon är ju som ett vårdpaket nu mer. Men så klok i blicken och små pussar får man ibland. Hon pratar inte i meningar mer, och inte i ord. Mamma har hon inte sagt på 1 månad snart. Mitt hjärta blöder.
Ibland vill man bara att allt skall ta slut om det fortsätter så här, varje sak hon kunnat försvinner hela tiden.
Det är bara så fel. Om inget kan göras, vad kämpar man för, för att ge henne mer tid. Vad är det för mening att ge henne mer tid som ett paket som inte kan röra sig fritt eller prata med oss föräldrar längre. Vi har så många tankar, och allt gör bara ont konstant.
Nu har hon fått 7 strålningar redan. Fast tiden är så lång så går dagarna fort på något vis.
Men alla dagar gör ont. Mer eller mindre.