Dolce Bambini

Det har varit en mycket lång dag idag. Lova är fortfarande kvar på sjukhuset över natten. Klockan 10 kom vi in och klockan 19 avlöste maken mig så jag kunde åka hem och vara hemma igen. Lova har fått sina cellgifter idag  och hon har fått lite vätskedropp och hon har fått en blodtransfusion och hon har fått värkmedicin via pump.
Det har varit tungt idag. Och mest jobbigast för Lova. Lovas HB var bara 78 idag. Hon är trött, blek och har ont fortfarande.

Så här kan det se ut när man har ett barn med cancer under behandling.

Här får hon blod och vätskedroppet.

Och hunnit få cellgifter och värkmedicin.

 

Sover medans man får blod.

Tack till alla människor därute som donerar blod. Jag skulle gärna donera själv men har lite lite för låg vikt för att få delta. Tack vare er så hjälper ni bland annat sådana som min dotter.

Nu bär det av till sjukhuset med Lova, för nya blodprover och kanske en ny träff med Vinkristinen. Jag får blogga mera senare då jag hinner. Nu skall vi stressa iväg. Jag avskyr dessa stressiga dagar då det är sjukhus och Alvin kommer att missa parken idag högst troligen.

 

Och den internationella Barncancerdagen infaller den 15 februari.

För några år sedan fick jag guldbandet i present.

Nu har det bandet en ännu större betydelse för mig.

 

När de här små stunderna inträffar blir man så glad, då Lova är lite piggare för en kort stund. Även lillebrors glädje mäter inga gränser. Som han också längtat. Det har vi ju allihopa. Man får vara glad så länge det varar. Även om hon fortfarande har ont blir man glad åt de små ljusa stunderna.

Igår fyndade jag kängor på rea. Kavat. Dock är dom nog liiite för stora tyvärr och Alvin har förälskat sig i dom redan.
Dilemma. De fanns ju ej numret under heller tyvärr. Vi får se vad som händer med dessa fin fina fodrade Kavatkängor i storlek 26. Han har redan klampat runt inne med dom, barfota förståss. Väldigt stolt.

 

Måste också passa på och tacka Lady Dahmer som förut räddat min kodmall och ryckte in nu med, med kort varsel och redde upp den åt mig. Det var bara som sagt en simpel sak men jag var helt stirrig idag och hittade inte felet själv idag. Tack!

 

Bli inte allt för avskräckta om min meny ser underlig ut just nu. Det råkade ryka en rad för mycket i kodmallen men det borde snart vara återställt, hoppas jag. Bara jag orkar tänka så långt. De där kodmallarna är en evig röra jag hatar att leka med men ändå tycker är rätt intressanta.
Har lämnat Alvin till parken nu och Lova ligger i sängen, skall köra igång tvättmaskinen också för den lär inte starta upp av sig självt.

Lovas trötthet bara fortsätter. Läget är ungefär som det varit, bara att hon har ätit lite litegrann, lite plätt och lite saft, lite mjölk och multitabs. Hon jämrar sig och gnyr på natten så man lyssnar mest på hennes ljud så man sover inte så mycket själv heller, stunder här och där. Det är synd om henne. Hon blir så arg och frusterad på all medicinering också. Hoppas hon kan vara hemma nu på lördag då en snäll bloggläsare ordnat med att den skulle komma en extra rutt via oss bara för Lovas skull. (Och lite Alvins med hoppas jag såklart för han har ju också missat den nu)

Imorgon skall hon ju till sjukhuset igen, vi får se vad alla värden visar och om det blir en ny träff med Vinkristinen.
Och om allt är okej blir det Uppsala inkommande vecka den 6 oktober. Vi var ju precis där tycker man och hon är så trött och det är dom doserna hon får där som drar ner henne riktigt. Man förstår bättre och bättre varför många barn också sitter i rullstolar på avdelning 95A nu. Det är en riktig pärs kroppen går egenom. Stackars barn.

Lova när hon kommit hem från sjukhuset, jättetrött.

 

Fick ju förut en fråga av en läsare.

Orkar ni med en glassbil nu hem så ordnar vi det? Jag har lovat och det håller jag. Att se till att Lova får det hon missade i torsdags. Hon ser väldigt väldigt trött ut gumman er. Medan Alvin är cool som sjutton. O håller tummarna att inte han får det Lova genomlider + ni i familjen

Mitt svar: Lova vill gärna att glassbilen dyker upp. Gärna runt kl 18-19 någon kväll om han kan ordna det, och han får gärna spela en trudilutt också om det går bra för henne. Det betyder mycket för henne då hon missade det förut.
Anledningen med tiden är att då är det störst chans att vi alla är hemma också och förhoppningsvis får se glädjen hos båda barnen.
Jag vet inte om jag skall skriva rätt ut vart vi bor, men om du säger att han skall köra till Sol-Britts gula grannhus där barnen bor, i Grelsby. Då måste han aboslut veta.

Livet har sina små ljuspunker, i all kaos och röra finns lilla Alvin, denna gång stannade vi hemma då Lova var kvar på sjukhuset i stan med sin pappa. Alvin måste också få vara det friska barn han är, och slippa se sjukhus hela hela tiden. Det räcker med att funderingarna kommer ibland, tänk om han också får opticusgliom då han också har NF1. Och risken att få det då finns. Jag vet ju redan om 2 syskon i Sverige som bägge fick det och då blir man att fundera ännu mer. Jag vet inte om jag skulle orka med att göra denna resa en gång till med ännu ett barn.

Mammas lilla pojke, har gjort sig fin.

Snälla, snälla låt honom förbli frisk.

Lova kom idag men hon är trött och har ont i sitt huvud. Och på onsdag är det nya blodprover och mera cellgifter och Lova har ju tillsvidare "dagisförbud" också. Hon skulle i vilket fall som helst inte orka gå i det skick hon är i nu.

När jag tittar på filmklippet jag gjorde tidigare ikväll har jag fortfarande svårt att förstå ibland att det är våran dotter det handlar om, det är så svårt att förstå fast man vet att det är så. Det brukar ju alltid hända alla andra och man var livrädd att det skulle kunna hända ens egen familj, det var något som liksom kändes långt borta och osannolikt. Det är sådana bloggar man läser som andra skriver, man skall inte skriva dom själv. Det är sådana filmer man fått tårar i ögonen av som andra visat... men att visa dom själv hoppades man på att inte skulle inträffa. Men som många drabbade säger.

Barncancer...
Det kan vara din dotter, din son, din grannes 5 åriga flicka, pojken som spelar fotboll på bakgården, din kusin...Ditt barns klasskamrat, en nyfödd...

Detta är vad jag pysslat med ikväll. Ett videoklipp åt Lova och alla andra fighters därute, som kämpar mot cancer just nu.
Fotona är på Lova både före och efter hon blev sjuk.

Söndag igen, inte blev väl den här helgen vad jag hade tänkt mig. Jag hade hoppats på en lugn och skön helg hemma med familjen utan en massa måsten och tankar på sjukhus men det blev tvärtom. Hela helgen har Lova fått lega på sjukhuset men idag verkade hon piggare då vi pratade i telefon. Hon hade fått i sig ett ägg också, och orkat upp till soffan, och lät lite gladare i telefonen. Igår hade hon också varit hängig då svärmor var dit på kvällen med Alvin. Medans jag valde att vara hemma och försöka städa upp i kaoset och jag lyckades ju moppa golven faktiskt och städa på wc men det finns alltid mer att ta tag i.
Vi får se om Lova kommer hem idag nu då, igår var hon som sagt så trött och när jag var dit och gav henne en klisterbok orkade hon knappt titta åt den.
Nu skall jag börja se till att vi får i oss en lite sen frukost jag och sonen.

 

 

 

 

Lova stannade kvar på sjukhuset inatt också. Hon är fortfarande trött och äter knappt och ligger mest till sängs.
Tack också till dig som lovade försöka ordna med glassbilen åt henne. Det tror jag hon skulle tycka om. Vi tror hon kommer att komma hem imorgon men allt beror på hur hon fortsätter må. Jag vet ju inte heller hur han har möjligt att köra nu när det skall bli uppehåll igen, men han vet var vi bor nog sen förut, då han också brukar köra upp till grannen någongång.

Jag själv hade lite barnfritt  i eftermiddags och ikväll så jag har passat på att städa lite, har t.om moppat golven. Det var behövligt. Nu fattas det bara att sortera bland barnens leksaker. Fast jag har olika plastboxar som är tänkta för olika saker i varje låda så samlas olika saker i alla lådor efter ett tag. Just typiskt. Men bara dom är i lådan så må det vara, värre att trampa på en vass legobit i misstag.

Jag köpte ju en minilappis nyligen och de finns ju en musplatta men jag föredrar gärna en vanlig mus också så idag köpte jag en mini optisk mus, lite bling bling. Pråligt värre men ack så söt med den rosa karamellen.

 

Deltaco, mini optisk mus.

Lova åkte ju in igår kväll och stannade på sjukhuset för observation över natten. Ännu har läkaren inte gått ronden och inget nytt har de sagt heller. Lova har druckit lite imorse men jämrat sig under natten. Hon är annars ungefär som igår. Och ständigt denna frågan Varför som återkommer.
Lova som såg framemot att få köpa glass ifrån glassbilen igår då den gick sista turen för säsongen här borta och så fick hon lägga in sig på sjukhuset istället. Vilken besvikelse för henne, hon som t.om brukar få hem glassbilen till sin egen väg här vi bor om hon vill. Återkommande kund kallas det visst.

Hon kan ju inte bara ligga där och jämra sig vill man skrika, gör något. Hon är ingen apa i en bur för allmän beskådning, sådana känslor får man, då hon bara ligger där, och har ont, och sjuksköterskor och läkare kommer och går bara och ser hur hon mår och läget är ungefär det samma. Hoppas hon börjar må bättre idag. För hon har varit så dålig sista dygnen.

Lova mår inte alls bra. Hon är lika trött som igår om inte ännu mera. Hon har väldigt ont i huvudet och varit frusen. Och jämrar sig hela tiden. Vi har varit in på sjukhuset och kollat upp hennes blodvärden i vanlig ordning idag och HB är nere på 82 nu, men de ger inte blod föräns det går under 80. Där började hon kräkas också för första gången sedan diagnosen.
Åt sedan en isglass och piggnade i också, men ville sova då vi kom hem och har legat i sängen tre timmar, sovit en hel del.
Nu har hon precis farit in till sjukhuset en vända igen med pappa. Vi får se vad dom säger nu, de kan väl inte göra så mycket egentligen. Hon äter ju sina mediciner men vill inte äta något annat och vill inte dricka. Lova får ju så mycket mediciner och så cellgifterna till, de om någon slår ut det mesta och man kan bli väldigt trött, och dålig.
Dumma skitcancer. Varför???

Minns ni Lovas spargris? Ni glömmer väl inte bort att jag förut sa att jag borde göra den mer synlig. Nu har jag gjort det och man ser Lovas logo direkt här i menyn till höger, en bit under min presentation. Så här blev den att se ut nu tillsvidare. Klickar man på den så kommer man direkt vidare till Lovas grisen och barncancerfondens hemsida. och ni som vill får jättegärna skänka en liten slant för deras vidare forskning. För ni minns säkert också, 3 av 4 barn överlever cancer. Vi vill väl alla att 4 av 4 skall överleva, inte sant. Bilden nedan är också klickbar.

 

Idag då jag hämtade Lova var hon så trött och så blek och hon orkade knappt gå fast hon va pigg och glad då vi kom dit i morse och ropade hej då mamma och sprang in i deras avdelning. Att de inte ringt efter mig, utan bara påpekade det att hon var trött och inte ätit något och om hon får näringsdrycker. Öh jaha liksom.
Jag är själv trött av all påfresting så idag snedtände det direkt och jag sa att jag orkar inte hålla på svara på frågor åt alla som frågar och frågar och hackar och hugger från alla håll.  Det är samma frågor heeela tiden liksom.

Ni skall på möte till sjukhuset för dom har väl ringt, Ni får prata och fråga där. Och det är karboplatinen i Uppsala som drar ner hennes värden och gör att hon blir jättetrött. För jag orkar inte svara åt alla längre som sagt som bara frågar samma saker om och om igen. Jo,iallafall fick jag till svar att de skulle till sjukhuset på möte på onsdag. Jag sa också att vi får se hur det blir med Lova nu för det är inte säkert att hon orkar i erat tempo som ni kör med på dagiset.

Ja så sa jag. Med full rätt, fast det är hennes dagispersonal och förbarmar mig själv att jag inte tänkte på att fråga varför dom inte ringt efter mig då dom såg hur färdig hon var. Hon snubblade ju fram med stirrig blick. Jag trodde det var deras ansvar att ringa om de tyckte någon verkade dålig, trött osv.
Inte mitt. Jag lämnade ditt henne pigg och glad i förtroende och möttes av en så trött flicka som somnade med det samma hemma nu och Lova slutade sova dag vid 1.5 år och sover knappt fast hon är förkyld eller magsjuk i vanliga fall.
Jaja, det var dagens gnäll, undrar vad mer det skall komma idag. När det ändå håller på.

Idag kom den äntligen, min nya mini-laptop. Och den var så söt. Om man kan uttrycka sig så om en teknisk pryl.
Jag är nöjd med den och hoppas att slippa bekymmer med den. Jag syftar på mig och min vanliga tur.

 

Bakom syns min stationära och en söndernaggad musmatta.

(Skyll på Lova he,he)

 

 

Den är inte sååå liten trots allt.

Acer Aspire one 250.

 

 

Tänker på Elton lite nu och då. Elton som kämpar på mot sin cancer han med och mår så dåligt just nu.
Elton och hans familj är ena riktiga kämpare dom också.
Läs mer om Eltons vardag här.

Lova är på dagis idag, denna vecka har hon kunnat gå 3 dagar för imorgon måste hon till sjukhuset igen så då blir det inte av och jag hoppas att läkaren lämnar ut intygen för Lovas glasögon som han lovade. Vill få dom snarast.

Idag har jag och Lova varit på sjukhuset i 3 timmar igen. De satt en ny fjäril i porten, tog blodprover och värdena var okej så det blev en ny dos med cellgifter (Vinkristin) På fredag skall vi tillbaka och ta nya blodprover och få intyget för glasögonen och så måste jag sätta mig och maila en person ikväll angående Lovas talterapi, hur vi nu skall hinna med den också när vi har så mycket annat. Hallå liksom jag vill hinna få ha lite privat familjeliv också.
Annars har det varit en hyfsat bra dag. Lova nämnde dock att hon har ont på sidan av huvudet då hon vaknar, det brukar gå bort sedan under dagen sa hon så jag måste nämna det imorgon också. Är det inte det ena så är det något annat.

Nu är det höst men det hindrar inte mig från att längta efter ljusare tider snart igen. Jag har köpt tulpanlökar och krokuslökar ikväll då vi var och handlade. Det känns mysigt att gå där och botanisera bland alla lökar. Dock har jag väl inte världens grönaste fingrar men en och annan tulpan har jag iallafall lyckats driva upp. Så bara det blir fint väder någon dag skall jag bege mig ut i trädgården och gräva ned lökarna, invänta våren och hoppas på det bästa.

 

 

Jag var till FPA idag då barnen var på dagis och parken. Jag och FPA är inte bästa vänner men ibland måste man uppsöka dom iallafall, speciellt när det gäller olika bidrag man är berättigad till att få.
Jag hade ju ett c-läkarintyg från Snuffe på barnavdelningen som jag skulle lämna in. Så det gjorde jag. Men sedan var det iallafall inte alla papper så jag skulle fylla i en egen ansökan också och de skickar ut ett sådant papper sa hon men hon visste inte när. Jaha tänkte jag och hon visste inte heller om det tar en månad eller ett halvår att få svaret  om man blir beviljad då jag frågade, för jag frågade exakt så. Nej det vet jag inte sa hon.

Ja herregud, och nu kommer det riktigt roliga, jag skulle alltså få hem ett papper sa hon alltså som skulle fyllas i, så jag tackade för mig och gick ut, typ två meter sen tänkte jag att det här stämmer inte alls. De måste finnas blanketter där inne vid dörren om det här, jag skall inte behöva gå hem och vänta ytterligare hur länge som helst. Och visst hade jag rätt, där fanns blanketten jag skulle fylla i, vid ingången. Men hon kunde väl ha sagt med vänlig ton att Du måste fylla i blanketten som finns där vid ingången också.
Jösses, nollkoll där säger jag bara. Inget illa menat men det är hennes jobb, hon måste veta ungefär när hur och vad FPA.s kunder skall göra och allt sådant där. Det var vad jag trodde, att jag inte lär mig.

Ser att jag hållit mig på nionde plats på TopBlogArea. Har legat där några dagar nu. Det känns ganska bra. Inte för att jag skriver massor men jag har fått en ganska välbesökt blogg och hamnat in bland de bättre besökta bloggarna på den portalen.
När registrerade mig där så var jag så klart inte ens i närheten av där jag är idag. Mycket tror jag beror på att jag börjat blogga om vårat liv efter Lovas sjukdomsbesked.


Bloggfavoriter, en annan portal brukar jag segla omkring bland lite högre siffror dock, runt tjugonde till fyrtionde för där verkar det variera stort. Och på blogtoplist är jag så nyregistrerad att folk nog inte hittat den ännu, för där är jag på plats sextio. Men den första, jag vet inte hur jag hamnat 8 platser efter Linda Skugge ( henne känner väl alla till?), det är banne mig nästans stort, i allafall i min värld.

När Alvin sovit en stund efter parken idag så åkte vi in till staden för att prova lite glasögonbågar åt Lova. Lova hittade ett par hon gillade som vi lade undan. Jag har tänkt låta bli att berätta allt för mycket om färg och form just nu tills allt är bestämt och klart och vi har dom i handen. Dock måste jag prata med sjukhuset igen här i Mariehamn för enligt Wickströms skall man få ett intyg av dom i vårat läge, som bekräftar att vi inte behöver betala hela summan då Lova går ofta hos ögonläkare. Jag får se om jag åker in ensam imorgon och uträttar lite sådana ärenden.

Efter glasögonprovningen så gick vi till Hesburger och åt hamburgare med pommes och allt som hör till en sådan måltid. På vägen hem till oss så ville Lova till farmor så dit for hon och stannade 2.5 timme sen var det hem igen och få mediciner, Neurontin 200 mg och 6.5 ml Zantac, vi glömde "bananisen" så vi får se om hon sover gott utan den, annars får hon ta den inatt. Egentligen är "bananisen" bara en helt vanlig utifallatt men hon har tyckt det varit skönt att ta den med mot nervsmärtorna i armarna. Jag undrar vad svaret på hennes röntgen visar, hoppas på att det inte är mer elände.

Jag berättade ju tidigare idag också om handikappsbidraget man kan ansöka om, jag fick det färdigifyllda intyget på posten idag, Snuffe hade ordnat allt så nu behöver jag bara lämna in pappren till FPA och så håller vi tummarna att vi får lite bidrag, för det kostar att resa, köra bil flera dagar i veckan till sjukhuset och allt annat som hör Lovas sjukdom till.

När Lova låg inne på avdelning 95 A sist så fick hon besök av sjukhusclownerna. Lova var precis på väg ner till röntgen för att få narkos inför mr över nacke och bröstkorg. Helt plötsligt stövlar det in två nya vitrockar med roliga hattar, paraply och portfölj, sjukhusclowner. Lova och Alvin stirrade förvånat men snart skrattade Lova högt av förtjusning åt trolleri, bus och godisbjudning.
Det pumpas desfiktionsmedel så det rann runt golvet och ja, allt var en syn för sig. Tyvärr var det trångt med 2 barn och 6 vuxna i det lilla rummet vi bodde i och lite brått mot röntgen så jag hann inte med att fotografera denna gång men jag hoppas och tror vi kommer att stöta på sjukhusclownerna flera gånger.

 

Lova färdig för natten, i vårat lilla rum.

 

 

Ja det är trångt, med en tredje säng men det går.

Alvin sover bakom "korvtäcket" för att ej rulla iväg.

 

 

Här sover man gott.

Finns det hjärterum finns det stjärterum sägs det,

och det stämmer nog.

 

 

Jag lovade att skriva lite om öppna gårdarna som vi besökte i helgen. Inte vet jag om det hände så extremt mycket men vi var runt till 3 olika gårdar och på den ena så träffade barnen Pippi Långstrump, och Prusiluskan och så fick Lova rida och barnen åt korv och våffla och ja egentligen hände det väl inte så jättemycket mera än det, är nästans samma saker överallt men det är ju roligt att det annordnas och är så stort som det är och vilket intresse folk visar.

 

Städa, städa, städa och aldrig tar det slut. Jag har ett heltidsjobb fast jag är vårdledig med Alvin och nu också egentligen med Lova. Fast hon har dagis plats kommer vi få och kunna söka något som heter handikappsbidrag har vi fått veta av sjukvården. Vi hade ju möte före veckan med 4 andra personer i rummet och tog upp allt möjligt. Det finns en massa saker vi kan ansöka om tydligen, eller massa och massa men en hel del med andra ord.

Så vi har även hamnat i pappersjoxhimlen. Det är ju underbart, jag som älskar att fylla i sådana här papper, eller också inte. Men hursomhelst får vi hjälp med allt som rör sådana här saker.

"Handikappbidrag för barn är avsett för ett barn som lider av ett handikapp eller en långvarig sjukdom i minst sex månader.
Handikappbidraget hette tidigare vårdbidrag för barn.

Om du har ett sjukt eller funktionshindrat barn som du vårdar hemma i minst 6 månader kan barnet ha rätt till handikappbidrag. Bidraget är avsett för situationer då omvårdnaden och rehabiliteringen av barnet minst varje vecka innebär större belastning och bundenhet för familjen än vad som är vanligt jämfört med friska barn i samma ålder."

Diagnosen av sjukdomen eller handikappet är inte avgörande vid handläggningen av handikappbidraget utan snarare den belastning och bundenhet de förorsakar familjen.Vissa sjukdomar kräver en viss mängd vård och omsorg samt belastning och bundenhet. Sjukdomarna och de särskilda behoven beskrivs i FPA:s förmånsanvisningar och tillämpas vid beviljandet. Sjukdomarna kan t.ex vara hjärtfel, syn- och hörselskada, CP-skada, epilepsi och psykiska störningar."

 

Så ovanstående skall vi ansöka om och hoppas på det bästa för det ÄR en belastning för oss alla. Det är sjukhusbesök flera gånger i veckan och Uppsalaresorna, medicinering flera gånger om dagen m.m

 

 

 

Håller på städar upp i bloggen, i början då när jag startade den ändrade jag hit och dit men nu fick jag något nytt ryck att ändra om den så vi får se hur länge jag håller mig halvnöjd.
Lova åkte till farmor och har varit där idag men skall snart komma hem och Alvin håller på rustar på med pappa. Jag har hunnit laga middag och lata mig och tvätta en maskin tvätt och diska men nu är det ny disk där igen eftersom vi ätit. Jippi liksom, det eviga städandet var det.
Vi har ju haft tur med vädret och igår var vi på öppna gårdar och tittade. Jag skall blogga ett skilt inlägg om det senare.

Söndag redan och en ny vecka och nya utmaningar möter oss i veckan som börjar snart. Det skall tas nya blodprover men först på onsdag om allt är okej och så skall vi och titta och prova ut glasögonbågar åt Lova, för som jag nämnde förut skall hon få glasögon. Och så är det ny träff med *Vinkristin Oncovin. Förhoppningsvis kommer Lova att hinna gå till dagis lite också och mulleskolan som är på tisdag.

Och så skall vi ha lite söndagsskola idag, för i bloggen kan det ibland förekomma svåra ord som inte ens vi själva alltid förstår.

*Vinkristin (Oncovin)

Vinkristin (C₄₆H₅₆N₄O₁₀) är en *alkaloid som isolerats från växten rosensköna (Catharanthus roseus). Vinkristin är ett läkemedel som används mot cancer.

*Alkaloider

Alkaloider är en grupp kvävehaltiga ämnen som förekommer hos olika växter och som ofta har en stark inverkan på människokroppen.
Många alkaloider är kraftigt verkande gifter i små doser har de stor medicinsk betydelse.

 

Rosensköna ur vilket Vinkristin (Oncovin) utvinns.

 

En typisk "plocka ihop vad du vill" frukost på avdelning 95A på Barnsjukhuset i Uppsala. Man fick gå till en vagn som alltid stod i korridoren och plocka vad man nu ville äta. Alvin ville ha O´boy och Yoggi. Utöver det kunde man köpa djupfrysta pizzor m.m för en summa runt 10-25 kronor rätten beroende på vad man nu ville ha, vi köpte inget sådant men var istället via Ica-butiken och också ned till butiken som finns i ingång 70 på sjukhuset. Intill den finns i sin tur apotek och en mindre restaurang/café. Allt under samma tak. Det är så ofantligt stort på akademiska. Även i ingång 95-96 vi använder så finns ett café. Ja, jag har ju inte utforskat hela sjukhuset, risken finns att jag förvillar bort mig, det är stort. Det är som flera stycken Mariehamnssjukhus varav en del är ännu flera våningar höga än här. Det är fantastiskt vad människor det måste jobba där och vad många patienter det finns, alla med sin egen historia i bagaget.

 

 

Jag har i några veckors tid funderat på att köpa en minilaptop eller netbook som de också kallas. Nu när jag reser med Lova och vistas mycket på sjukhus känns det också bra att kunna ha en med sig. Jag tänker främst ha den för mitt skrivande. För skriva är lite av något jag måste göra och inte bara i bloggen.
Så nu kan jag bocka av nödvändig pryl ett på min lista för jag vet nästans redan vad jag absolut måste införskaffa härnäst. Om det sedan blir mot min 30 årsdag i november eller till julklapp får vi se. Men vad det är får de som inte vet, få se sedan.

Första gången jag såg skyltarna på barnsjukhuset i Uppsala fick jag rysningar. Innan vi fått Lovas diagnos, när vi ännu bara var inlagda på 95B för neurologisk utredning. Jag sa åt min man med en rysning att "Usch titta vilken hemsk skylt, men vi hamnar säkert dit ". och jag syftade på skyltarnas namn, någon dag senare så var det så, vi fick flytta upp till Avdelning 95A.
För barn med tumör och blodsjukdomar och barncancerforskning.
För mig hade det klingat trevligare med en skylt som kanske skulle ha hetat tex. Barnonkologisk avdelning eller kanske Barnonkologi eller någonting sådant.

 

 

Skyltarna som första gångerna fick mig att rysa av obehag.

Men därinne finns mycket värme och kärlek som blandas med hopp och förtvivlan.

Därinne så är man inte ensam som man är här hemma på Åland.

Här inne behöver man inte känna sig fel för här inne gör vi alla vårat bästa för barn.

När ni ser de här skyltarna fast det bara är på kort hoppas jag att ni kommer att förstå bättre, att vi väljer det bästa åt Lova och det bästa för Alvin. Och hur ont en del saker gör, som att bli omtalad bakom ryggen av andra som inte kan förstå att det man valt är det man tror är bäst för stunden. Det är skönast att vara tillsammans men skönt också att veta att Lova litar till 100% på båda sina föräldrar och vem som helst kan åka. Pappa, mamma, eller hela familjen inklusive lillebror Alvin.

 

Jag har funderat mycket om jag skall lösenlägga min blogg. Det är både för och nackdelar. Tänkte på skoj göra en liten omröstning. Min mailbox har gått varm och de är många intresserade att fortsätta följa oss fast jag lägger lösen. Hursomhelst.

Fördelarna är: Att jag vet vem som läser, men jag kommer ändå inte att ändra mitt sätt att skriva och bli mer öppen så det har inget med det att göra så några "saftiga detaljer" om familjegräl blir det inte, och att jag slipper "bakomryggendiskuterare" för de som valt att maila mig och är genuint intresserade av att läsa utan skitsnack kan göra det utan att jag behöver bry mig om vem som läser. Och de personerna som gett sig till känna att vilja fortsätta läsa bloggen om den lösenläggs är personer jag hoppas att vågar fråga mig om de undrar över något. Jag är ingen tankeläsare. Jag hoppas också dessa människor vågar stå upp för sina frågor, liksom jag vågar stå för mina svar och mina inlägg.

Nackdelarna är: Att jag inte når ut till alla. Jag når inte ut till föräldrar eller släktingar till familjer i samma situation som söker styrka och "sällskap" av någon som förstår vad man går egenom. Det är det jag också har velat göra med bloggen, ha ett syfte med den att kanske kunna hjälpa andra samt visa att man kämpar vidare alla dagar. Samt att kunna läsa själv om Lova och memorera det.
Men om det blir så att folk börjar diskutera våra val bakom våra ryggar, att sköta vårat sjuka barn på, då blir jag illa tvungen att sluta blogga öppet. Då är det bara NI läsare som snackar bakom våra ryggar om våra val kring Lova m.m som sumpat chansen att få följa Lovas kamp mot hennes hjärntumör och även sumpat andra föräldrars chans att finna en medmänniska som kanske de kanske kan utbyta stöd och tankar med.



Skall jag våga ge bloggen en sista chans? Skall jag våga ge er läsare en till chans utan att få veta inom kort att folk inte vågar fråga oss om saker och diskuterar hellre våra val bakom ryggen.
Vi väljer våra val med stor omsorg och gör vårat bästa för våra barn, Vi är inte perfekta men vi strävar efter att allt skall vara så naturligt som möjligt nu, med många sjukhusbesök, många människor inblandade, två olika sjukhus, dagispersonal och släktingar. Vi vet att vi är bra men om man ifrågasätts allt för mycket så sjunker ens självkänsla också, för hur vi än försöker just nu så kommer vi inte att kunna räcka till helt. Det är nästintill omöjligt, just nu.

webvoter-omröstning Skall jag lägga lösen på min blogg Ja Nej Se resultat

Jag har egentligen alltid varit småsvag för "dofta gott vatten", dvs parfymer. Dock kostar de en del och jag vill inte ha en, jag vill ha många och de som jag missbedömt ger jag ofta bort vidare vid något tillfälle.
Jag gick runt och snusade på en del i taxfreen igår men köpte inget och den jag ville lukta på verkade vara slutsåld.

Typiskt. Även den är en parfym som verkar fått många positiva omdömen av människor runt om.
Nå hursomhelst idag såg jag kartongen på frysen jag väntat på, en stor vit kartong, med en massa papper, och sedan bubbelplast och sedan...min nya parfym! Den har kommit medans vi var i Uppsala.
Jag gjorde en vild chansning, satsade lite rysk roulette och beställde en utan att ha luktat på den innan.
Men det var ett lyckat kort. Den doftade helt gott. Parfymen heter L de Lolita Lempicka. 

 

"L de Lolita från Lolita Lempicka är en spännande parfym som kommer i en vacker flaska med fina gulddetaljer. Parfymen inleder med toppnoter av kanel och pomerans för att sedan övergå i hjärtnoter av vanilj och blommor. Avlutningsvis avrundas L de Lolita från Lolita Lampicka i basnoter av mysk och träiga toner. L de Lolita är en parfym som passar för såväl dag som kvällsbruk."

Med andra ord så luktar den lagom sött och lagom vuxet och inte för godis och inte för tantsnusk. Den är bara god helt enkelt.

Hemresan från Uppsala har gått bra. Barnen skötte sig fint, inget "onödigt" tjafs eller trots. Jag är glad att allt gått smidigt.
Har mailat lite mer med tjejen som undrade över Uppsala resorna och jag har varit i en svag period då det varit mycket tungt även med sådant som ej rör sjukhuset och kanske tar det extra hårt nu, hennes mess kom ju inte fram helt utan jag fick bara det mer besvikna på väg mot Sverige och andra halvan på vägen hem ikväll med resten av meddelandet. Det blev en massa röra i onödan så vi är nog båda skyldiga varandra en ursäkt men mest den där förbannade meddelandecentralen.

Men jag hoppas det ordnat upp sig nu. Jag blir sådan där människa som inte kan glömma när jag blir ledsen för jag vill inte att andra heller går och är ledsna och besvikna eller arga. Jag är inte sådan som njuter utav det utan jag grubblar och funderar och tänker fram och tillbaka för att komma fram till vart det blev fel.
Nu är klockan sent och de andra sover men måste bara få ur mig lite av det här som hängt med mig som ett grått moln hela tiden. Hon som skrev är ju inte heller mer än människa och hon undrade och jag svarade sedan kände hon sig uthängd och var bekymrad att folk skulle tycka illa om henne de som känner henne av att hon frågat antar jag?!. Gör inte det, ni som vet vem hon är. Vi är alla människor med både bra och dåliga sidor och ibland gör vi fel. Det är mänskligt att fela. Även om det ibland blir för mycket. Nu blev det ju tyvärr allting bara ett stort fel från början till slut men vi har försökt "skriva ut" om det. Med det här säger jag godnatt och hoppas ni får med får sova gott.

Jag är inte den första som bloggar om ett sjukt barn. Jag har aldrig sökt bekräftelse via min blogg bara vilja dela med mig. Dela med mig av våran vardag.
Jag ville fortsätta öppet, samtidigt är det svårt att våga. Jag har lite tappat bort mig nu på vägen. Det har hänt mycket i Uppsala sedan vi kom men jag har inte velat skriva om det.
Medans ni väntar kan ni läsa "Den starkaste stjärnan" om Victor som kämpade mot cancerformen Neuroblastom, hans mamma har bloggat mycket om det. Och Victor har behandlats här på avd.95A han också. Tyvärr blev han en ängel för 5 månader sedan.
Det finns så många flera länkar jag har sparade men de finns alla hemma i datorn där.
Med länken vill jag liksom säga att vi som bloggar om cancersjuka barn eller allvarligt sjuka barn i allmänhet vill dela med oss, skriva av oss, ge hopp och styrka åt andra.

Barnen sover och jag satte mig en kort sväng, har kollat mina mail, fått en massa fina mail och respons på att fortsätta blogga och människor som vill fortsätta läsa.
Jag vet inte hur många som trillat in bara idag men nog närmare 20+.
Många vet jag vem de är sedan förut också. Jag kommer ändå att vara väldigt försiktig med vad jag skriver om, jag kommer fortfarande inte att utlämna min familj helt, bara för att jag sedan lägger lösen på bloggen.

Jag skrev också i mitt förra inlägg att ge er, sluta ödsla energi men måste svara ännu på det här jag såklart fick efteråt. Folk förstår inte när man ber dom om saker. Det är svårt för vissa.

"Det var ju  DU som gjorde liv av det för guds skull!!! jag menar inte att du har något att försvara eller stå till svars för utan att ni skulle prata face to face istället för över nätet, det är då det blir sånna här grejer... Man kan inte höra tonen bakom orden, man tolkar det som man vill och det är då det blir fel. bla bla bla... skit i det, det här är ju för fan löjligt!"

Mitt svar: Jag??? Tycker ni att det var jag som gjorde liv? Nej jag bloggar om det för att jag tog illa vid mig att få mess och mail och fortsatt tjat om hur jag betett mig oshysst i mitt svar på bloggen. Om hur vi fördelat resorna.
Jag blev besviken och sårad att få en anklagelse och bli kallad att bete mig oshysst. Nu har hon bett om ursäkt och då fortsätter du. SKÄMS!

Dock är det alltid bättre att prata öga mot öga men jag att jag trodde jag skrev ren förståelig svenska i mitt svar, utan att utmåla någon, eller göra något illa.
Om ni är så "tuffa på er" så kom då hem till mig. Knacka på min dörr och fråga då. Jag vill inte höra något om, bättre face to face och sedan också höra att typ 20 personer sitter och inte vågar fråga mig.
Dubbelmoral eller?

Efter det här kommer jag inte att godkänna eller ens läsa kommentarer som rör just det här ämnet. Jag orkar helt enkelt inte. Jag kommer bara att låta dom försvinna ut i internetrymden. Jag har inte gjort något fel och det ÄR fortfarande min blogg så kom inte här och försök beskylla. Passar det inte det jag skriver så låt bli att läsa. Skit i den.

Men som sagt, till helgen kommer det att bli lösen på bloggen och jag hör av mig till de jag tror jag kan lita på med att läsa den utan att haka upp sig på saker, de som vågar fråga och kan acceptera svaren. Jag kommer också lättare att se vilka som man kan lita på och ha förtroende för.
Jag är inte arg på någon men bara väldigt besviken.
Jag skulle ALDRIG ens komma på tanken att börja tjafsa om något sådant här känsligt ämne som rör Lova om det gällde någon annan.
Det känns nästans som ni skändar ens känslor. Försök förstå om man är upprörd. Märkväl, upprörd. Inte arg men sårad, besviken och förundrad av vissa hur de fortsätter fast man ber dem sluta.

take it or leave it! om NEJ NU RÄCKER DET:

Alltså jag blir lite frustrerad av det här!!!! Jag tycker det är hemskt hur andra människor kan ha åsikter om denna person som ställt en fråga, och fått svar. Jag vet vem denne är... det som inte framkommer är hur mycket hon bett om ursäkt och skrivit och sagt att hon inte menade nåt illa utan bara ställde en enkel fråga, som man har rätt till tycker jag. Ingen kan förstå vad ni går igenom och det är hemskt att ni måste göra det. Men peka inte ut någon som en syndabock och skriva skit om denne när hon i sin tur skrivit och bett om ursäkt och att det inte var något illa menat över huvudtaget. Nu mår hon oxå dåligt för sättet du behandlar henne. Visst, man får skriva precis vad man vill på sin blogg men då får man oxå räkna med att folk ställer frågor för ingen kan veta hur det är att ha ett sjukt barn om man inte har gått igenom det själv. Men skriv inte saker bara för att få sympatier utan skriv sakligt hur det faktist är, att personen bett om ursäkt hur mycket som helst men att du inte godtar den.
Det är hemskt det ni går igenom och det önskar man INGEN! Men förstora inte saker till något katastrofalt när det inte är så... red upp det face to face så det inte blir massa missförstånd och blanda in folk som inte har med saken att göra!


Mitt svar:
Ja, hon har bett om ursäkt men förstår inte ens varför det skulle bli sådant liv. Varför behövde hon från första början börja sms.a min gsm och maila allt sådant då jag snällt svarade på en fråga hon ställt. Lite privatliv vill jag ha. Nu är det som det är och svaret har hon fått för länge sedan och där skulle det ha stannat om hon inte fortsatt nöta för jag fortsätter inte ensam, Ånä du vännen lilla. Jag har inget att ursäkta mig för och men hennes ursäkt är godtagen och jag orkar faktiskt inte ens bry mig. Jag har en familj att ödsla energi på, inte på er som "letar" efter mer bråk.

Och det där face to face. Hör du inte själv hur illa det klingar, låt mig skratta. Jag har inget att reda upp eller stå till svars för.
GE ER!
Nu kommer jag inte att återgå till detta ämne något mer så ödsla inte er energi, det är bara onödigt.

Nej det räcker nu. Jag har fått veta tillräckligt för att inte vilja köra en öppen blogg mer. Till helgen kommer kommer jag att lösenskydda bloggen och låta de jag vet att jag kan lita på läsa den. Tillsvidare.
Jag vill inte "höra" att c.a 20 personer sitter där ute och läser min blogg och undrar samma sak varför jag inte följer med till Uppsala och det av den personen som blev besviken över mitt svar på hennes fråga. Jag sitter ju för fan i Uppsala nu. Bara för att min man väljer själv att åka, för att han vill åka för att han också vill att Alvin skall kunna ha en vanlig vardag hemma i det längsta.

Är det så svårt för folk att förstå? Jag gör mitt bästa, vi gör vårat bästa och INGEN skall komma och tycka vi är dåliga eller sämre eller ifrågasätta bakom våran rygg.
Jo sitter man inte i helvetet är det förståss lätt att häva ur sig att jag skulle minsanns göra si och göra så men sen när ni väl är där, i en svår situation tycker jag många av er är en fega och ynkliga och osäkra trots allt.
I denna situation skall man vara glad om man orkar stiga upp på morgonen ens och fortsätta vardagen. Men det förstår inte de som har en räkmacka att åka på genom livet, där man bara kan gnälla och allt ändå är perfekt.

Så den som "vågar" ge sig till känna som jag inte vet att läser och är genuint intresserade av våran vardag och inte sitter och fegar för att fråga eller blir sura när ni får ett ärligt svar kan maila mig på [email protected] och lämna ert för och efternamn och en liten rad om vem ni är om jag inte vet sen innan så kanske ni eventuellt får läsa vidare om Lovas och vår vardag. Då har jag en möjlighet att välja själv vem som får läsa. Jag kommer också att skicka en bekräftelse med lösen såklart då den träder i kraft.

Jag har inte velat göra så här men jag känner mig faktiskt som en usel morsa som ifrågasätts pga det med våra Uppsalaresor bakom min rygg. Och det finns sedan de som förstår men de finns de som aldrig förstår och de behöver inte heller sitta och läsa för att gotta sig över en kopp kaffe och tycka "Ja jag fattar inte jag att inte hon åker med", det typiska Åländska skitsnacket, ni vet.
Nej just nu vill jag bara vara i fred. Jag ångrar att jag överhuvudtaget låtit så många främlingar som jag egentligen vet att är skitsnackare och bakomryggendiskuterare fått läsa min blogg, men man får skylla sig ensam. Helt klart. När allt jag ville var att dela med mig om vardagen, om ett cancersjukt barn, där vi kämpar en hel familj med släkt omkring oss... att låta någon annan förälder finna styrka i vår blogg.

Men nu har jag ingen lust alls att fortsätta med det. Tyvärr. Inte för öppna ögon. Jag som varit "stolt" över vår kamp, vår sätt att jobba för Lova. Att vi orkar hålla huvudet uppåt.
Jag åker till sjukhuset på Åland hela tiden. Jag lämnar och hämtar barn på park och dagis,jag handlar, jag städar. Hur skall jag räcka till överallt hela tiden? Jag är inte mer än människa och så blir man ifrågasatt vilket är okej och när jag svarat verkar det inte bra. Jo jag tackar så hjärtligt. Mina svar är taskiga och utmålande.
Tack för att man får mail på mail och vad jag än svarar verkar det aldrig riktigt bra.
Och inte en kommentar eller mail i min inbox till om det här ämnet, jag har besvarat det. Tänk på att det kunde vara du och ditt barn och du vet INGENTING om hur du skulle göra då, just då. För man lever bara för stunden och tar dagen som den kommer. Ni skulle bara veta hur det är när att leva med sjukhuset. Precis som Snuffe sa, vi kommer att vara en stor familj för en lång tid.

Dagarna blir långa här på sjukhuset. Väntar att Lovas dropp skall kopplas in. Kl 9 i morse skulle hon på synkontroll. Lova och pappa hade fått vänta 2 timmar för läkaren blev försenad. Här uppe på avdelning 95A blev det jättelångt att vänta för mig och Alvin, ingen nöd men man blir så där sömnig man bara blir på sjukhus när man får vänta länge.
Lova kommer att behöva få glasögon fick vi veta.

Har sett några föräldrar men de flesta gömmer sig inne på rummen. Hämtar mat och hälsar och kvickar sig tillbaka till sitt. Vi åker hem först på fredag tror jag.

Tack också för alla vänliga peppande kommentarer som ramlar in, hinner inte med att tacka alla personligen men vet att ni säkert läser här, så TACK, ingen nämnd ingen glömd.

Lova har pratat en del sista dygnen om att hon gärna ville att alla åker till Uppsala så vi skall göra det bästa av situationen, klämma in oss alla fyra och åka bort nu. Fast jag hade tänkt att vi alla skulle åka först i oktober.
Jag vet inte hur det blir med bloggen framöver men idag fyller min blogg 1 år. Så jag har nu bloggat 1 år här på blogg.se.

Grattis på 1-årsdagen Dolce Bambini!

Jag funderar en del ännu över bloggen och kommit fram till att jag kanske ändå lägger lösen på den. Utan att vare sig vara fånig eller löjlig osv. Men jag har fått sms bl.a och jag vill inte behöva blanda in mina blogginlägg med sms på min telefon, bli kallas "oschysst" osv för att jag skrev och besvarade en kommentar tidigare igår om varför jag inte alltid kommer att följa med till Uppsala.

Jag har inte pekat ut någon specifik person i min blogg. Bara besvarat dennes fråga för att vara snäll och blir nu kallad för att handla "oschysst" för det, att jag fick henne att känna sig som det svarta fåret. Skall jag be om ursäkt nu för att jag valde att svara på hennes fråga?
Precis vad jag behöver just nu. Mera att bära.
Jag bloggar för min skull och jag berättar om Lovas vardag och svarar på folks frågor om jag kan och nej jag vet inte vad men det känns olustigt just nu. Jag känner att jag gör fel om jag svarar,om jag inte svarar. Vad skall jag göra då? Jag tycker inte jag gjorde något fel med gårdagens inlägg alls. Men tydligen då jag får sms om det.
Man sparkar inte på en som redan ligger heter det. Jag försökte vara snäll igår och svara sakligt på dennes fråga bara. Såg ni något fel i det så säg.

Barnen sover, och jag hamnade här i vanlig ordning. Fick en fråga tidigare i bloggen som jag tänkte svara på.
Att varför det bara är min man som åker till Uppsala med Lova. Mest beror det på att vi åker sjukhustaxi, resan är ganska lång och Alvin blir lätt otålig att sitta stilla över en hel timme fastspänd då vi inte kan pausa en kvart på vägen och sist hade det varit en annan med i taxin. Sedan finns det inte rum på sjukhuset alla gånger och man måste boka patienthotell i god tid inte bara knalla in och hoppas på ett rum. Och så måste vi ju gå ifrån sjukhuset vid 20 på kvällen för då vill dom inte ha folk där längre. Detta gällde på neurologen. På onkologen har jag inte varit men där finns tältsäng för extra personer men Lovas rum är väldigt litet. Såpass litet att när man lägger ut extra sängen får man krypa omring i sängarna för att komma mot dörren.

Hotellet kan man ju alltid boka i förväg förståss men sist jag var med var det jobbigt på många vis. Det blev många långa dagar. Många timmar också då jag inte alls kunde vara med på sjukhuset och tidiga ensamma kvällar med Alvin att gå genom stan till hotellet. Samtidigt som jag gärna vill följa med är det en svår situvation när man har flera barn än bara den sjuke. Samtidigt såg jag bara en förälder per barn som stannade över natten på onkologen då vi var där på besök. Det är svårt för mig egentligen att svara då det står att det finns rum för en förälder men i nödfall kan båda stanna och så kan de försöka ordna den där tältsängen. Syskon vill de väl helst att stannar hemma vid tillfälliga inläggningar som Lovas, 1-2 dygns.

Alltså det är väl självklart jag vill följa med, samtidigt vet jag att de kommer att klara sig jättebra och att jag kan ta mig dit om jag måste. Jag skulle också kunna åka ensam med Lova men det vill inte min son som liger tätt tätt intill mig och sover om natten.
Jag har tänkt tanken att försöka följa med nästa gång de åker, i oktober. Men jag har slutat planera, för det blir aldrig som man vill ändå.

Jag vill heller inte lämna bort Alvin nu till en barnvakt, han har jobbigt ändå nu just och jag försöker verkligen ge lika mycket tid åt alla som mamma. Och nu när han börjat parken är det också lite jobbigt ibland för han. Idag hade han gråtit då pappa lämnade honom.
Egentligen vet jag inte vad jag försöker förklara. Folk runtom mig frågar saker hela tiden. Jag börjar bli trött på allting och det känns som om ens privatliv tagit slut i och med Lovas sjukdom och allt runtom den. Och jag har även börjat leka med tanken på att lösenskydda bloggen sedan ett tag tillbaka, även om jag vill att kanske någon annan skulle finna nytta av den, någon i en liknande situvation som också har ett sjukt barn.
Det är så många som läser den just nu, och jag vet inget alls om läsarna medans de vet mycket om vårat liv. Ändå så berättar jag inte ens hälften av Lovas vardag. Men en del.

Imorgon kl 10.15 skall jag och min man befinna oss på barnavdelningen i Mariehamn för vi är tillkallade att vara med på ett möte med Snuffe (överläkare där) och en massa andra för att diskutera Lova och bl.a den ekonomiska biten samt vardagen.
Vi är berättigade en hel del hjälp om vi vill ha den. Hjälp i vardagen och ekonomiskt bidrag för inkomstbortfall m.m sägs det.

Nu skall detta gås igenom. Och på eftermiddagen klockan 16.00 så reser min man och Lova iväg till Sverige igen, till Uppsala. Gud vad jag kommer att sakna dom. Speciellt Lova. När man vet att det är ett sjukhus hon kommer att resa till under några dygn.
Jag har hunnit packa hennes lilla väska redan med det viktigaste, bara att lägga till tandborste och tandkräm sedan så är allting färdigt kan man säga. Lilla vännen, så mycket du skall behöva utstå redan. Men du är en riktig liten kämpe, och humör som heter duga.

 

Lova har vaknat efter narkosen i Uppsala då dom opererat in hennes venport.

Lova tycker om prinsessor. Lova tycker också om att sitta vid mammas dator och spela spel. Mamma pimpar om vid datorn. Behövs en ny musmatta också och kanske en mus. Tangentbordet valde Lova idag. Det är rosa, det är tjejigt och det är prinsessigt. Och väldigt tuggummirosa. Sockersött.

Mamma får skriva på ett tangentbord med Disney Princess på. Det gör inget. Rosa är ju ganska fint trots allt.

 

Kanske inte vad man förväntar sig att en snart 30 år gammal kvinna skall skriva på.

Men det är faktiskt sliskigt gulligt måste jag erkänna. Jag blundar för prinsessorna men gillar det rosa.

Och onekligen piggar det upp bland allt det vardagliga svarta och gråa och vita omkring min arbetsplats.

Nu är det söndagkväll och imorgon skall Lovas prover tas inför den eventuella Uppsala resan. Allt hänger nu på Lovas blodvärden. Om de stigit eller inte, men det tror och hoppas vi dom gjort.
Lovas humör har varit ganska stabilt några dagar också och hon har även lekt mycket med Alvin som hon knappt velat veta av förut. Även farmor har dugit. Det känns roligt så länge det varar.
Helgen har vi tillbringat mycket hemma men också hos farmor/svärmor och ätit middag där. Skönt att slippa tänka på den avdelningen ibland också.
Jag funderar en del på Lovas resa och röntgen de skall ta i Uppsala. Hoppas de inte hittar något mer skit i hennes lilla kropp.

Har även mailat med en som är vuxen idag och har behandlats för just opticusgliom som barn, även hans yngre syster har behandlats för samma sak vilket får mig att tänka hemska tankar som att tänk om Alvin med drabbas. Risken finns ju liksom. Och jag tror inte ens jag skulle bli förvånad då faktiskt. Men hemskt trött och nedslagen och besviken ännu en gång på denna orättvisa som drabbar mig och min familj.

Ja, annars har det varit ganska lugna nätter nu. Lova äter Neurontin 200 mg 3 gånger om dagen samt en pamol.F 250 mg till natten med neurotinen. Nu verkar ju detta bara dölja nervsmärtorna så jag hoppas de kommer på vart ifrån hennes nervsmärtor kommer snart. Jag vill inte att hon skall ha myrkrypningar och ont utan att de vet varför.
Ja, mer har jag inte just nu att uppdatera om, det har bara varit så superskönt att slippa tänka på sjukhus under 3 dagar.

Idag när jag slösurfade omkring på Familjeliv hittar jag en upprörd trådstartare som länkade till en blogg vars innehavare skulle hata barn. Jag fick desto roligare då jag såg vem länken gick till. Den gick till ingen mindre än Gammal hårdrockare som jag själv har i mina länkar här nere till höger på bloggen.
GH har jag kännt till en sisådär 4 år nog. Han skriver på ett sätt som för vissa kanske är svårt att ta till sig. Han har  småknäpp humor och gillar att provocera. Kanske därför jag gillar honom, jag kan inte låta bli att tycka om så gott som alla av hans texter. Jag måste vara en störtidiotisk människa som finner humorn i dom, men det gör jag.
Jag skrattar åt hur roligt han har åt folk som tar hans texter på 100% allvar. Han har själv försökt förklara att om han skulle skriva att på ett sätt som är vanligt skulle knappast någon läsa och tycka det var lika bra skrivet eller att inte lyckas reta upp någon.
Jag önskar ibland att jag var lika frimodig och uppretande i mina inlägg, men jag är en feg en, som tänker flera gånger innan jag nu mera postar mina inlägg.

För er som inte riktigt förstår och tror på att allt han skriver är så han tycker, läs gärna hans inlägg här, om "sanningen".

Jag tittade över dagens inlägg idag och konstaterar att jag upprepat mig i texten på slutet, undrar hur många andra som tänkte på det. Jag börjar nog bli lite vimsig tror jag, är så mycket fokus jag måste ha på allting så min text börjar ta sig form i en salig röra. Annars är jag fobisk mot snurrig bloggtext och smileygubbar och glitter och glam och spelande musik då man kommer in på en blogg. Inte youtubeklipp alltså men bakgrundsmusik.
Jag har tillbringat kvällen vid datorn med att göra ingenting. Tänka, äta ostbågar och kakor. Flårra i mig och vara allmänt "äcklig" i mitt intag av det onyttiga.

Jag har också lyckats klämma in besöksräknaren nu, snart 1 år senare. Kan vara trevligt att ni andra ser hur många som kommer och går också, om man nu bryr sig om sådant.
Jag borde kanske göra något nytt med hela bloggen snart, en ny header vore inte så dumt.

Ja och så hann vi ju med att köpa 3 askar glass från den glada spelande blå bilen ikväll.
"Mammaglass, Alvinglass och Lovaglass" Pappa fick smaka av min och betala hela kalaset.

Alvin på lekplatsen vid barnavdelningen i Mariehamn.

Skjorta: Nova Star

Jeans: Nova Star

Skor: Converse (äkta för den som bryr sig)

 

Det blev inget sjukhus idag, lekledaren var sjuk. När vi stod fullt påklädda i hallen fick man veta det. Lova tyckte vi kunde åka en sväng med bilen iallafall så vi for till mina föräldrars grav, tittade på de besvikna blommorna. Men de får hållas ännu, innan jag köper ljung och sätter på graven. Såg att det nyligen varit begravning för den som legat mitt emot har fått "sällskap". Jag är så van att gå där så jag visste direkt att jaså är det XXX sten som är borta.
Som förressten är lite av en "kändisgrav" då det är en svensk skådespelare som har släkten liggandes där.
På lilla Åland dessutom. Inte har jag alltid vetat det men det var en annan gravbesökare som berättade det åt mig och mamma för många år sedan.

Sedan var jag in via konditoriet Choklad, som jag inte besökt förut och köpte en semla med parmaskinka och getost i som jag tog med mig. Det var en mäktig macka för endast 5.50€.
Lova fick smaka av getosten men valde att tycka det var äckligt medans Alvin verkade älska den och glufsade i sig en hel del. Jag tyckte väl varken bu eller bä men den var rätt mäktig och de hade inte direkt snålat på den heller.
Jag kommer att köpa därifrån flera gånger.
Ja, sedan åkte vi hem igen och nu skall jag lägga Alvin.

Nu skall jag rusa ut med tvätten och sedan skall Alvin vila. Fredag, gud så skönt!!!

Lova skulle ju till Uppsala på söndag men nu har det skjutits fram och hon skall åka på tisdag och komma hem på torsdag om de hinner med färjan.
Lovas värden är ju låga just nu och förhoppningsvis kommer de att hinna höja på sig tills det är dags att hon reser.
Jag och Alvin kommer att stanna hemma. Maken/Pappa följer med Lova, som sist. Det blir enklast så nu också när det är kortare tid. Om något annat kommer till så lär jag nog kunna ta mig till Uppsala på ett eller annat sätt, det går ju båtar och bussar och det finns bilar som jag i värsta fall får köra själv, till och med utan en GPS eftersom vi är så omoderna.

Så nu kan man glömma söndagsavfärden och blicka fram mot måndag då nya blodproverna tas och se om värdena har stigit tillräckligt tills dess.

Det är egentligen totalt omöjligt att kunna jämföra barnavdelningen här mot barnonkologen i Uppsala. Vad jag menar är att här är man så ensam om sjukdomen, och ingen förälder att ventilera sig med öga mot öga. Här är de få fall som finns så hemlighetshållna kan jag tänka också så man känner sig ännu mer ensam i sitt slag.
Kommer man till Uppsala så är alla på avdelningen där för en sak, alla sitter i samma båt, alla där har vi våra funderingar, förhoppningar, förväntningar, rädsla. Här på Åland, Ja här är vi ensamma.

Läkarna är bra, sköterskorna är snälla här, de bemöter en på bästa sätt och gör nog så gott de kan. I Uppsala slapp man dock få olika besked från olika sköterskor tex om man kunde gå bort en stund eller vänta osv för att ge exempel. Där verkade alla ha samma koll på allting. Inga olika bud och inget jag måste fråga den och den.

Det är nog en av skildnaderna. Annars är barnavdelningen i Mariehamn otroligt mysig med jättefina sköterskor som gör sitt bästa för att man skall trivas. De finns alltid någon som har tid för en, det är ännu en positiv sak. I Uppsala blev det en annan stress med tanke på att det är ju så många flera som skall ha hjälp, och avdelningarna är också ganska ojämförbara men så gott som lika fina.

Det enda jag vill komma fram till är nog ensamheten och isoleringen och att jag saknar att kunna träffa någon i liknande situvation. Och nu menar jag inte en gammal människa på vuxenonken. Där var jag senast idag då Lova skulle kolla sin syn och hörsel, en gammal sköterska min mamma tyckte om då hon levde för mer än 3 år sedan var där. Jag är så igenkänd där ännu så de hälsar.

Och det jo som jag nämnde, att man kan få olika bud härifrån. Det gör en förvirrad ibland och osäker och tar lite energi att få fram om de är riktigt säkra med hemgång,utgång,dagisgång ja allt sådant. Men de gör nog ändå sitt bästa och vill väl också vara säkra men just det att alla säger samma sak kan man längta efter. Och vi är ju iallafall igenkända där vid det här laget. Man kan presentera sig endast med Lovas mamma eller Lovas pappa då man ringer dit. Det är ju också skönt ibland. De känner oss.

Ungefär som ni bloggläsare snart känner oss. Ni börjar bli många. I nuläget har jag dagligen mellan 150+ läsare om dagen ibland uppemot över 250. Innan Lova blev sjuk kunde jag ha runt 40-50 bara om dagen.
Vilka en del av er gör mig nyfiken. Några av er känner jag och jag vet också att det finns sådana från sjukhuset som slunkit in.
Det är trevligt med läsare fast det är under tråkigare omständigheter.

Torsdag och veckan närmar sig sitt slut. Lova har hunnit undersöka både syn och hörsel och ta blodprover idag. Allting har gått kanonbra. T.om blodprovet gick utan gallskrik idag och Linda, lekterapeuten var med. Hon skall ju så gått det går få bort så mycket av Lovas stickrädsla det bara går och hon gör sannerligen ett bra jobb, imorgon skall dom träffas igen.
Lova har dessutom fått dagisförbud nu för hennes värden är så låga at hon riskerar att bli sjuk. Dock är hon på dagis idag, men imorgon får hon inte gå. Och på söndag skall det tas nya blodprover inför den eventuella Uppsala resan samma dag. Är så mycket hela tiden. Man känner sig verkligen isolerad och upptagen.

På tal om isolerad verkar någon annan ligga sjuk på barn också. Ingen aning om vad det kan vara för det får man ju inte veta men skyddsklädd sköterska knallade in utifrån husvagnen de ställt utanför för ombyten för sådant här och det hostades och hackades därinne så min spontana tanke var att någon är inlagd för svininfluensan eller misstankar om den. Känns olustigt att om det skulle vara något sådant, att ha den 2 dörrar från våran dörr. Vi kommer ju också in på samma bakgård till Lovas rum som de går in till den andre isolerade. Och de hade ju dörren öppen en stund till sjuklingen också inte länge men i min värld länge nog. För andra som är friska är detta inget att reflektra över men för oss är en enda nysning massor att tänka på. Just nu, för Lovas skull.

Ja det fattas bara lite till nu då. Fick lite andra personliga saker att fundera över igår också. På ett provsvar som kommit angående mig.
Allt på samma gång man tackar och tar gladeligen emot. Snarare börjar det kännas som man börjar bli sänkt snart. Är trött på alla förbannande skitsjukdomar som drabbar våran familj.

Två hela dagar utan sjukhus. Det känns som en befrielse just nu, men imorgon är det dags igen för både hörselkontroll samt blodprover. Lova har varit på dagis dessa två dagarna och det har varit Mulleskola också. Och Alvin har varit i parken alla dagar. Ganska normalt familjeliv under 48 timmar trots medicinering.

Ute skiner dessutom solen så höstfint. Jag skall snabba mig att diska lite nu innan barnen skall hämtas om dryga timmen.

Så har man återigen tillbringat 3 timmar på barnavdelningen i Mariehamn. Lova fick sina cellgifter igen och det togs blodprover innan och HB låg på 85 och så tog de bort fjärilen också så nu kan hon duscha som vanligt utan att trixa med tvättningen som annars.

På söndageftermiddag åker Lova och pappa till Uppsala igen och de skall bland annat göra en ny MR över nacken och vad det nu mera var för att återigen utesluta fler tumörer eller andra knutor som kan ligga och trycka och ge nervsmärtor i Lovas armar samt ge cellgifter.
Jag förstod också att de kommer att höja neurontindosen där.

Om Lovas blodvärden sjunker mera blir det eventuellt "dagisförbud" också sa dom, men imorgon kunde hon gå för de är ju Mulleskolan då.

Jaha så var det söndag igen. I ett huj försvann den här helgen också och en ny sjukhusvecka börjar imorgonbitti.
Jag önskar jag kunde trycka på "forward" som på en dvd  eller video. Men nä, här är det mest "pause" och "rewind" känns det som just nu.

Jag känner mig trött. Inte kroppsligt att jag måste sova, men i huvudet och jag saknar egentid bara med min man ibland men den verkar inte han sakna ett dugg ärligt. Han ser nog inte på saker på samma sätt som mig.
Här existerar inte tid mellan man och hans hustru om dagarna där vi kanske åker bort och hittar på något eller går ut och äter något gott, och gör den det, så ja då hamnar vi i de olika rollerna, han är ute och donar med "mansprojekt" och jag, ja jag är kvinnan i köket. Och kvinnan i köket hinner inte med längre känns det som. Jag orkar inte vara både mamma, fru och någon slags betjänt samt vårda vårat sjuka barn till större delen av tiden.

Jag börjar tappa bort mig själv mer och mer. Utåtsett verkar alla vara de perfekta familjerna och säkert vi också för alla andra men bara man gnuggar lite på den där fina ytan så hittar man nog ett och annat svart får under fasaden.
Här är det svarta fåret så, att  jag är den som nog ses för given tyvärr.
Är det så, att man alltid ser sina käraste som givna? De finns alltid där och de går ingenstans någonsin. De städar, de tvättar, de lagar mat och går runt och försöker vara glada 365 dagar om året.

Nej ärligt så vet jag inte. Kanske det blir så här efter 10 långa år och Lovas sjukdom till på allt tyngde ner lite extra. Men jag har själv satt mig i soppan, det går liksom snabbare av bara farten när man är van med att göra sakerna. Att starta en tvättmaskin för mig tar max 10 minuter att göra medans det är ett dagsprojekt för min man att ens orka fram till den för att jämföra. Alltså gör jag det av bara vanan. Och för att slippa se röran som tyvärr inte riktigt vill försvinna för tillfället hur jag än vill och försöker själv.
Men sedan var jag den som flyttade hemifrån vid 16 årsålder också, direkt in till en kille jag bodde med i 4 års tid.
Min man bodde ännu hemma vid 22 när vi träffades sen flyttade vi ihop och ja det blev kanske lite flytta från mamma till nästa "mamma". Har jag funderat och ifrågsatt.

Bara i torsdags sa en bekant till mig, "Hur orkar du, nu när Lova är så sjuk. Du är så stark du är ju alltid så glad när man träffar dig".
Ja, vad svarar man då, jag vet inte själv, jag är en glad person och jag är ganska stark, det är jag men jag tänker mycket men delar inte med mig av allt, och framför allt inte i bloggen.
Ja det var iallafall lite funderingar och sånt från mig, när man är trött som nu, trött på röran runtom en och trött på sjukhus och nätter där Lova har ont. Och ändå försöker jag se ljuset någonstans, om och om igen.
Vem har jag då fått styrkan av? Jo det vet jag. Min mamma. Hon var den starkaste jag visste, ingen eller inget knäckte henne förutom cancern till sist.

Nu blev det långt, rörigt och kanske det verkar som om jag ingen hjälp får i hemmet eller runtom. Men det får jag självklart också men kanske inte fullt så jämställt som hos många andra. Faktiskt.
Nej nu skall jag bädda rent i sängen som jag började med, mannen tog barnen med sig ut, det är han bra på iallafall. Han är en närvarande pappa, han hittar på saker med sina barn och det är ju bra. Sedan är han inget "lallarsle" heller som dricker och har sig som många andra familjer kanske i sin tur har bekymmer med som exempel och han jobbar och sköter om stora räkningarna.
Ja, det är nog så, att alla har vi säkert våra egna små bekymmer, men de ljusa fina stunderna täcker ändå oftast över de mörkare. Så man skall väl inte gnälla, de finns allttid de som har det värre, säkert också värre än oss, fast vi har ett barn med hjärntumör.

Idag var det jippo här nere i byn eller vad man skall kalla det för. Barnen fick hoppa hoppslott gratis och så åkte vi brandbil och åt korv. Det här brukar annordnas varje år av Finströms FBK. Lova ville inte ha korv, sen när de stängde och vi for hem ville hon ha korv. Det är väldigt jobbigt för henne då hon inte vet själv vad hon vill, dessutom har HB återigen sjunkit ned till 86 nu igen.
Hon såg väldigt trött ut idag. Vi lånade också 4 böcker på biblioteket. Jag brukar ju oftast köpa våra böcker så man får behålla dom men idag så lånade vi, för ovanlighetens skull. Jag har även hunnit fota lite idag, bl.a med brandbilen men har ej lagt in bilderna.

 

Lova i favoritnattlinnet, med prinsessor.

Idag var vi först till sjukhuset efter att Lova fått en megados värkmedicin igår. 200 mg Neurontin + 2 stycken 250 mg Pamol-F, enligt läkarens råd, hon sov hela natten på det utan att jämra sig över smärtor. Nu har vi igen en ny smärttabell att följa, jag blir helt snurrig.
Idag har hon också haft on men varit på dagis mellan 11-14. Lova berättade att en flicka satt sand i håret hennes och en pojke hade sagt att hon hade konstiga ögon. Hon var ganska ledsen. Hon säger att hon sagt åt tanterna om sanden men jag vet inte vad som hänt för de enda de sa då jag kom var att hon ätit dåligt men det gör hon hemma med just nu sa jag och det är medicinerna och cellgifterna. Jag fick hem papper på att Lovas Mulleskola börjar tisdag och håller på en bit in i oktober. Lova ville gärna gå i den. Det är ju bara för de äldre barnen. Men hon var klart bekymrad över de "dumma barnen" också. Ja vad säger man, när man inte varit där och sett eller hört men inget förvånar mig. Barn är barn och de kan vara både dumma och jobbiga ibland, speciellt i 5-6 årsåldern.
Jag hoppas innerligt att Lova inte blir någon hackkyckling nu bara för att hon är sjuk, hon har jobbigt nog ändå, dessutom har dagis lovat att prata med barnen om Lova, på deras nivå. Att hon är sjuk just nu och får mediciner osv. Jag får nog ta upp det igen på tisdag,att hon kände sig ledsen hemma sedan, för på måndag kommer Lova inte, då är det nog cellgiftdos igen.

Har inte bloggat alls idag och ibland tappar man orken till att skriva också. Dagarna är rätt likadana så jag tar allt imorgon istället.
Lägger däremot in en bild på Alvin i sin nya fina lurvjacka från Molo. Jag tycker om lite granna trevliga färger på barn, speciellt på ytterkläder, då syns dom också mycket bättre. Även i trafik.

Idag så var Lova till sjukhuset och tog nya prover och nu har HBvärdet stigit till 96 från 85 utan någon hjälp, så dom ville att vi kommer in på lördag och tar nya blodprover och ser om de fortsätter stiga. Isådanafall slipper Lova att få blod, att få blod skulle ta mellan 2 och 4 timmar beroende på om det är en eller två påsar de behöver ge.

Maken har fått en rejäl förkylning och min har återvänt den också eftersom jag hade så lindrigt sist har jag fått tillbaka den så nu lär jag väl däcka ordentligt denna gång. Lova har klarat sig med snuva och Alvin är frisk igen.

Alvin har varit i parken mellan 11-13 idag och det har gått bra. De hade frågat han flera gånger igår men han hade sagt nej att han inte ville pinka alls. Men de hade inte heller velat tvinga iväg han så han skulle tappa förtroendet för dom som jobbade där. Jag sa att han kunde vara bändig hemma med ibland men brukar iallafall vilja komma med sedan.

Imorgon är det torsdag redan. Lova skulle få vara med i parken den dagen, hon bad Marianne att få vara där med Alvin och Marianne är ju där på slurakan nu, innan hon slutar helt. Kommer att sakna henne jag med för hon är en sådan go person, himla mjuk och rar till sättet så jag undrar om det finns någon som kan tycka illa om henne.

Ja det var väl våran dag det. Jag har hunnit baka idag också, en kladdkaka med marängtäcke och hasselnötter.
Lägger nog ut ett recept med den här i bloggen sedan då orken infinner sig.

Idag så började Alvin parken på prov. Där Lova gick förut. Allt funkade väl hyfsat bra, han hade varit lite mammig efter att jag åkte men han brukade också sova middagslur i vanliga fall vid 12 och nu blir det först runt 14 tiden.
Enda tråkiga var att jag hämtade en nedkissad son. Alvin är ju 95% dagtorr. Men bland allt nytt har han glömt bort sig och de har glömt bort honom. Imorgon vet jag inte om man skall sätta blöja på han igen eller låta han gå dit utan blöja. Jag tog nog upp det då jag kom att han är torr men man måste fråga någongång. Då säger han ja eller nej såklart om han är nödig och han kommer också själv sedan då han känner sig mer som hemma.
På ett vis känns det onekligen fel att sätta på honom en blöja då han inte har det annars. Inte ens i stan eller butiken eller bilen har han blöja mera. Det händer mycket sällan. Bara när han skall sova och han har även sovit dag utan blöja.
Jag kan ju heller inte bli kvar och passa honom när Lova måste till sjukhuset.
Alltså inte kan alla nya småbarn där gå runt i blöja i parken väl, det var många 07.or i år. Annars har jag aldrig haft något att klaga på där. Ett bra ställe för barnen.

Idag när Lova sedan var på sin terapi så fick jag äran att åka ned på stan i en intensiv timme. Jag hann med att köpa en mössa på Coola Barn åt Alvin från småfolk.
Nog för att 27 € är i överkant för en mössa men jag får väl tänka som så, det är en vändbar mössa och den är fin.

 

Traktorsidan

 

 

Äppelsidan

 

Lova besökte lekterapin idag under en timma. Hon fick träffa Linda och de tränade på stickrädslan och lekte lite.
Imorgon skall vi in igen för att Lova skall få blod då hennes HB sjunkit så mycket och hon är väldigt trött och börjar bli blek.
Hon har ont i armarna igen från och till. Inget roligt alls. Tredje dagen i rad på sjukhuset imorgon då, så ja,det känns inte som man är så mycket hemma nu förtiden.
Snuffe skulle också fundera över Lovas nervmedicin, Neurotinen som hon äter hur de skall göra nu, då de hade tänkt trappa ned men nu har hon ju igen ont. Ja, och varför har hon ont det kan man ju undra.