EN LEKSAK ATT SPARA
Är det här en leksak att spara? Mitt svar: Nej. Resten av min familjs svar: Ja!
Och så här fortsätter det med diverse olika leksaker som tjänat sitt.
Maken och barnen är sparare vilket resulterar i smygbortkastning, förklaring eller stå ut med skiten och vänta på att högen ökar i " tjänat ut sig ".
En huvud och benlös barbiedocka.
Grymt öde, men det var en sån där billig sort där huvudet lossnar utav sej självt. " Sparisdocka ".
Och den kan ju vara väldigt bra att ha någongång, eller?
MAMA SMYCKET
För ett tag sedan såg jag ett smycke hos Guldviva som jag ville ha och nu har jag äntligen köpt mig det. Jag tänkte att jag får väl räkna in det som en present till mig själv nu när jag fyller 30 år bara.
" Mama-smycket " är lite unikt på så vis att alla pengarna går oavkortat till Musoma Children’s Home i Tanzania som är ett spädbarnshem. Bland annat går hjälpen till barn som förlorat sin mamma i barnsäng.
" Mama-smycket " har även ett litet " klöver " som är som en pusselbit. Det kan tex barnet ha eller så kan man ha det lilla " klövret " i det stora eller ha dom i en armlänk och kanske gravera dom med namn, och ha som namnsmycke.
" Mama-klöver " finns både i silver ooch guld och du kan titta på dem här och också beställa dom om du tex inte har nära till Guldviva. Smyckena är handgjorda.
" Mama-smycket " är lite unikt på så vis att alla pengarna går oavkortat till Musoma Children’s Home i Tanzania som är ett spädbarnshem. Bland annat går hjälpen till barn som förlorat sin mamma i barnsäng.
" Mama-smycket " har även ett litet " klöver " som är som en pusselbit. Det kan tex barnet ha eller så kan man ha det lilla " klövret " i det stora eller ha dom i en armlänk och kanske gravera dom med namn, och ha som namnsmycke.
" Mama-klöver " finns både i silver ooch guld och du kan titta på dem här och också beställa dom om du tex inte har nära till Guldviva. Smyckena är handgjorda.
En god gärning har jag gjort så här ett tag före jul, köpt " mama-smycket " och därmed skänkt pengar till spädbarnshemmet.
LOVA FORTFARANDE INLAGD
Lova är fortfarande inlagd men var frånkopplad sitt dropp en studn idag. Hon äter fortfarande dåligt och gnäller en del och är lättirriterad. Vi får se hur det blir med den kommande Uppsalaresan den 3 november. Allt beror på blodproverna och vad Uppsala tycker. Om det inte blir inkommande vecka så skjuts det sannolikt upp en hel vecka.
Tack till er som hunnit svara på frågan om svininfluensavaccinet.
MEANDI PARTY IGÅR
Sedan ett bra tag var jag bjuden på Meandiparty men sedan hamnade ju Lova in på sjukhuset. Men hon sa åt mig. " Åk du mamma och köp en klänning åt mig " Och eftersom både farmor och pappa var med henne på sjukhuset så åkte jag och Alvin iväg för lite fristad några timmar och fick vara oss själva bland andra, och det var minst sagt behövligt, att komma bort, få vara social med människor som lever ett " normalt " liv.
Jag hittade förstås klänningen jag nästans vet att Lova kommer att älska. En röd med vita små kattor. Samt landskapstunikan och bruna plyshbyxorna. Alvin fick bara en tröja. Vi fick god fika och jag hann växla några ord med värdinnan och även hon som säljaren och så en gammal dagis/klasskompis jag inte pratat med på många många år. Det mesta handlade om Lova.
Så Lova får snart sin klänningen hon ville ha och bad mig åka och titta efter trots att hon själv inte kunde följa med.
Bild lånad från Meandis hemsida.
LOVA INLAGD
Precis som jag mistänkte så blev det, Lova är återigen inlagd efter att rasat efter cellgiftdosen hon fått i Uppsala. Nu får hon dropp för att få energi. Vet inte hur länge hon blir inlagd men nog till lördag eller längre.
Hon har som sagt återigen tappat precis all matlust och vill mest ligga till sängs.
JAG FÅR FRÅGOR
Jag får frågor men ibland har jag också frågor själv. Det är svårt att fråga andra i vår situation då jag inte känner just någon alls. Att behöva vänta 3 veckor innan man kan fråga en annan förälder tex, i liknande situation i Uppsala tex är ju ganska svårt. När man vill veta ganska snart.
Jag funderar på det här med hur olika svar alla får om vaccineringar. Både här och i Uppsala är Lova nekad att vaccineras, bl.a mot svininfleunsan men även de andra vaccinationerna. Medans en del föräldrar till cancersjuka barn vaccinerar sina mot svininfluensan har jag fått veta. Hur kommer dessa olika bud sig? Jag kommer dock att stå fast vid våra läkares utlåtanden, men klart att man undrar då det blir dubbla budskap. Så ni som vaccinerat, vad har era läkare sagt åt er?
Här kan man även på barncancerfondens hemsida läsa följande :
Vaccinationer
Jag funderar på det här med hur olika svar alla får om vaccineringar. Både här och i Uppsala är Lova nekad att vaccineras, bl.a mot svininfleunsan men även de andra vaccinationerna. Medans en del föräldrar till cancersjuka barn vaccinerar sina mot svininfluensan har jag fått veta. Hur kommer dessa olika bud sig? Jag kommer dock att stå fast vid våra läkares utlåtanden, men klart att man undrar då det blir dubbla budskap. Så ni som vaccinerat, vad har era läkare sagt åt er?
Här kan man även på barncancerfondens hemsida läsa följande :
Vaccinationer
" Bör inte ges förrän ett år efter sista cytostatikabehandlingen. Det minskade immunförsvaret kan göra att barnet blir sjukt, framförallt av levande vaccin."
LITEN RÄTTELSE
Ibland blir även jag förvirrad. Lova var ju in igår för att hennes trombisar sjunkit till 28. Det hon fick var alltså trombocytkoncentrat och inte vanlig blodtransfusion. Ursäktar mig för att jag råkat skriva lite fel. Men det är mänskligt det med.
Just nu har Lova börjat rasa rejält igen så nu verkar det som våra ljusa dagar för denna gång är över igen.
Just nu har Lova börjat rasa rejält igen så nu verkar det som våra ljusa dagar för denna gång är över igen.
LITE NYTT ÅT ALVIN
Jag måste plocka ur Alvins garderob på för smått snart och lägga ut på Huuto. Tröjor har varit en liten bristvara nu på sista tiden då han vuxit som ett ogräs. Likaså mjukisbyxor. Och barn smutsar ner sig och behöver en del ombyten. Har ikväll fyndat lite nytt åt honom på nätet. Jag tycker om både Villervalla och IdaT. Fina barnkläder till ett bra pris, lite dyrare än H&M och KappAhl men med bättre kvalité i längden och tål mååånga tvättar.
Tröja: IdaT
Velourbyxa: Villervalla
Allt finns hos Lastenmetsola.
LOVA SKALL HA BLOD
Lovas blodprover var sådär, HB var nog ganska bra 127 men trombisarna ville ha blod, dom låg på 28. Så ikväll blir det att emla henne och åka in för klockan 19 ville dom sätta igång transfusionen för den hade ej kommit med flyget ännu men den var på väg. Så ikväll blir det alltså 2 timmar blodtransfusion för Lova. Hon fick åka hem efteråt igen om hon ville eller stanna. Antagligen vill hon hem men vi får se. Jag och Alvin stannar hemma då det egentligen blir mitt i göra i ordningför sängen tid. Kl 20 brukar mina vanligastvis krypa till sängs. Lova är ju snart 6 år så hon orkar lite mer än lillebror som bara är 2,5 år.
LOVA HAR BEKÄNNT
Lova har fått en liten svaghet för en speciell märkesglass. Och hon har fått upp smaken för en av de godare också.
Ikväll for jag med henne enkomst för att införskaffa glassen nedanför, men vad gör det, för jag fick ju faktiskt vara med och smaka.
Ben & Jerrys Strawberry cheesecake, says no more.
CVK OCH PAC M.FL
Fick en fråga varför Lova har PAC och inte CVK, det kan jag nog inte svara på faktiskt det var läkarna som tog det beslutet. Men dessa 2 är ganska likvärdiga. Men en del har haft PAC.en kvar åratal, den tål många punktioner av en för ändamålet avsedd nål. Vi är nöjda med hennes PAC då hon skall behandlas ofta och under lång tid, framemot årskiftet 2010.
Venkateter, central (CVK): En plastslang som opereras, via huden, in i ett större blodkärl än de vi har på handryggen eller armvecket. Det som syns är en tunn slang på huden, vanligtvis under nyckelbenet, med ett kopplingstycke dit spruta eller droppslang kopplas. En CVK kan sitta i flera månader. Den opereras in för att underlätta vid långvariga behandlingar och för många allt svårare stick.
Porth à Cath (PAC): En typ av central venkateter. En liten ihålig dosa av titan opereras in under huden. Dosan är fylld med silikon. I botten utgår en plastslang som förs in i ett stort blodkärl nedanför nyckelbenet eller ibland i ljumsken. När ”porten” ska användas, för provtagning eller för att tillföra medicin eller dropp, används en speciell nål som är böjd i 90 graders vinkel. Nålen sticks genom tunn hud in i dosan så att spetsen når botten. Silikonet hindrar nålen från att glida ut. Till nålen kopplas kort slang som används för att ansluta spruta eller droppslang. Slangen tejpas fast på huden med en genomskinlig tejp; ”TV-ruta”. Nålen kan sitta kvar i dosan upp till 10dagar. Men däremot får den bara sitta kvar ett dygn innan den måste visas upp för en sjuksköterska, när barnet är hemma.
När Porth à cathen inte används syns bara en liten bula under huden och man kan leka och bada precis som vanligt.
Pas-Port: En liten Porth à cath som opereras in i armvecket. Ett alternativ fr.allt för tonåringar.
Perifer venkateter (PVK): En tunn, mjuk plastslang som med hjälp av en nål leds genom huden och in i ett blodkärl, vanligtvis på handryggen eller i armvecket. Plastslangen lämnas kvar och det som syns på huden är ett litet kopplingsstycke och ”vingar” som med hjälp av häfta fästes vid huden. PVK sätts av sjuksköterska. Det gör ont att bli stucken, men snabbt är man nästan omedveten om att man har en ”venflon, droppnål, nål, kanyl, intravenös infart, helikopter”. PVK kan sitta kvar upp till en vecka.
Källa. Barncencerfonden.
SÅ FUNKAR PAC
För den intresserade har jag hittat en bland många olika videos på youtube som visar hur man sätter en nål i sin PAC.
( Port á catch )
Lova brukar få en gul "fjäril" men det verkar finnas olika nålar av dessa också.
Ta er tid och titta på denna c.a 7 minuter långa video. Lova brukar ha kämpigare att sätta nålen. Trots emlasalva tycker hon det tar ont då en del sticker. Det beror nog på erfarenhet också vissa gånger går det bättre medans andra går sämre beroende på vem som sätter nålen. Har läst på en annan sida om just PAC, vet man med sig att man inte kan sätta nål i en PAC så överlåt då till en mer erfaren att göra det, för det kan kännas obehagligt att sätta nålen i den.
Dock underlättar den så, det är en kanonbra uppfinnig. All heder åt den som uppfunnit denna mekanism.
Klicka här nedan så kommer ni till filmsnutten.
JAG VILL INTE
Ibland vill jag vara som den Lilla prinsessan i Bolibompa. " Jag vill inte " säger hon ofta om saker hon inte vill. Just nu är det mycket jag inte vill. Eller mycket jag vill också. Jag vill ha mitt familjeliv tillbaka, jag är redan trött på att andra lever mitt liv åt min familj, sjukhuset är som vårat första hem och vårat eget hem kommer på andra plats. Nu har det varit några lugna dagar, dom har varit guldvärda. Ibland får jag ångest över hela alltihopa och ångest för att jag bloggar också, varför skall jag egentligen göra det för. Men sen kommer känslan igen att jag vill dela med mig åt de som är i samma situationer eller kanske en dag hamnar i den, och letar som jag ibland gör mer information och andra bloggar i samma ämne.
Jag får höra så mycket konstigt ibland så jag blir trött bara av det. Dubbelsuck!
Jag får höra så mycket konstigt ibland så jag blir trött bara av det. Dubbelsuck!
BESÖK HOS TITTUT
Idag gjorde jag och barnen premiärbesök hos Tittut i St. Mårtensgården. Tittut är ungefär som en träffpunkt för familjer med barn med särskilda behov i vardagen. Där så är det lite som öppna förskolan men skildnaden är den då att de som kommer dit har barn som är sjuka eller har behov på olika vis. Där träffar man föräldrar i liknande situationer och barnen får träffa andra barn och så sjunger man, med stödtecken, det tyckte Lova var hemskt intressant. Så var det fika och allt gick ganska lungt till. Lovas kommentar om det hela var att hon ville komma igen dit och sjunga.
Lova är ganska pigg ännu men inte så hon är intresserad av dagis. Hon fryser ganska lätt och har ont i ögonen också fast hon har sina glasögon. Jag får se hur ofta hon vill gå till dagis, just nu vill hon göra saker hon orkar med, och det kan vara sådana här små besök som nu till Tittut. Dagiset är ganska långa dagar för henne fast hon bara har halvtidsplats mellan 9-14. Lova är egentligen en lugn tjej som vill se på tv, spela spe, läsa och baka. Och busa lite ibland, egentligen orkar hon inte i det rsanade tempot dagiset oftast har där det är mycket stoj och stim och mat man kanske inte kan äta och gå ut fast man är frusen. Är mycket att fundera på, även med det. Hon är ju annars ganska social men inte just nu igen.
Lova är ganska pigg ännu men inte så hon är intresserad av dagis. Hon fryser ganska lätt och har ont i ögonen också fast hon har sina glasögon. Jag får se hur ofta hon vill gå till dagis, just nu vill hon göra saker hon orkar med, och det kan vara sådana här små besök som nu till Tittut. Dagiset är ganska långa dagar för henne fast hon bara har halvtidsplats mellan 9-14. Lova är egentligen en lugn tjej som vill se på tv, spela spe, läsa och baka. Och busa lite ibland, egentligen orkar hon inte i det rsanade tempot dagiset oftast har där det är mycket stoj och stim och mat man kanske inte kan äta och gå ut fast man är frusen. Är mycket att fundera på, även med det. Hon är ju annars ganska social men inte just nu igen.
HÄXBRYGD
Idag så glömde jag ett glas coca cola framme, Lova var snabb då jag ej var i köket med att peppra den med salt, socker, svartpeppar och oboy. Till hennes skrattande besvikelse drack jag inte då jag såg att det flöt omkring konstiga flarn i den.
Kanske hon ville "straffa" mamma för all medicinering månne.
Jo, drick drick sa hon mellan skrattsalvorna. Det var ett av dagens bus från Lova vilket tyder på att hon fortfarande är ganska pigg som orkade ta sig an denna uppgift.
Kanske hon ville "straffa" mamma för all medicinering månne.
Jo, drick drick sa hon mellan skrattsalvorna. Det var ett av dagens bus från Lova vilket tyder på att hon fortfarande är ganska pigg som orkade ta sig an denna uppgift.
MOR & SON
Många tycker att Alvin är så lik sin pappa men lite drag från mamma finns det också tycker jag när jag ser på kortet nedan. Över kinder, näsa och mun samt hakan. Men mest liknar han på sin pappa, det gjorde Lova också i samma ålder som alvin är i nu men mer och mer har hon börjat likna på mig. Jag liknade pappa mycket som barn men ju äldre jag blev en kopia av min mamma blev jag.
Jag har tittat på foton på min ena bror (halvbror om man skall vara korrekt men jag har aldrig gjort skildnad på mina syskon, vi är bara syskon helt enkelt, inte halvor och helor hit och dit) att fast vi , min ena bror och jag bara har samma mamma så finns det många likadana drag oss emellan, men mest för att vi liknar på mamma vår då. En som inte visste skulle nog kunna ta oss för de s.k helsyskonen vi faktiskt inte är.
Jag har tittat på foton på min ena bror (halvbror om man skall vara korrekt men jag har aldrig gjort skildnad på mina syskon, vi är bara syskon helt enkelt, inte halvor och helor hit och dit) att fast vi , min ena bror och jag bara har samma mamma så finns det många likadana drag oss emellan, men mest för att vi liknar på mamma vår då. En som inte visste skulle nog kunna ta oss för de s.k helsyskonen vi faktiskt inte är.
DÖD STATIONÄR DATOR
Min stationära dator har dött, den startar inte alls, det hörs inget från den, det lyser inga knappar. Jag sörjer, men har iallafall min lilla vid sidan av dator, den rosa netbooken jag beställde förut åt mig. Den får tillsvidare vara den jag bloggar ifrån och har kontakt med omvärlden fast något photoshop lägger jag inte i den eller större mängder foton.
ELTON HAR BLIVIT EN ÄNGEL
Idag på morgonen den 24 oktober 2009 så somnade Elton in. Han blev 2 år och 3 månader gammal. Han förlorade sin kamp mot cancern och allt annat den förde med sig.
Lilla Elton som du kämpat. Du var och är en riktigt hjälte. Vi är många som sörjer dig men mest av allt din familj och din storebror Liam.
Eltons blogg finner du här.
Lilla Elton som du kämpat. Du var och är en riktigt hjälte. Vi är många som sörjer dig men mest av allt din familj och din storebror Liam.
Eltons blogg finner du här.
VOLVO GRÄVMASKIN ÅT ALLE
Har inte så mycket att skriva om den här dagen men den har varit skön och bra på alla sätt. Lova har mått bra och Alvin och jag hade några timmar på tumis senare, Lova var med farmor några timmar.
Alvin och jag besökte Wirrans och åt middag där och sedan var vi till Dillen och till Sparhallen. På Dillen fick Alvin en ny leksak han sett tidigare på Mattssons här i Godby men den var dyrare här ute än i stan faktiskt.
Hoppas på att få en dag snart med Lova och göra något roligt också. Bara hon och jag.
På Sparhallen köpte jag bara batterier och så underlakan till sängen samt ett påslakansset som Lova skall få. Och smågodis såklart.
Alvin och jag besökte Wirrans och åt middag där och sedan var vi till Dillen och till Sparhallen. På Dillen fick Alvin en ny leksak han sett tidigare på Mattssons här i Godby men den var dyrare här ute än i stan faktiskt.
Hoppas på att få en dag snart med Lova och göra något roligt också. Bara hon och jag.
På Sparhallen köpte jag bara batterier och så underlakan till sängen samt ett påslakansset som Lova skall få. Och smågodis såklart.
Alvin med sin nya radiostyrda Volvogrävmaskin.
( Joggingdräkt, Hummel )
Lova som har mått bra i några dagar nu.
( Knapptröja Molo, med älgprint )
( Knapptröja Molo, med älgprint )
FAKTA I REPRIS
Ni som följt bloggen vet ju en hel del om Lovas sjukdom redan men eftersom jag ibland får repetera det jag skrivt så tar jag det en gång till och om det kommer flera frågor kan jag länka direkt till det här inlägget om det kommer samma frågor igen, blir enklast så.
Lova har neurofibromatos typ 1, ett fel på gen 17. NF 1 ärvs av en förälder eller så kan man vara en nymutation, Lova har ärvt sin NF 1 efter mig som har fått det från min pappa som fick det av sin mamma, sedan vet jag ej längre bak. Ärftligheten för NF1 är 50% för varje graviditet och barn.
När man har NF1 kan man få diverse olika svårigheter. Scolios, talsvårigheter, överaktiv, inlärningssvårigheter m.m och lättare just att få tumörer och en av dom är just opticusgliom. Svårigheterna kan vara lättare eller svårare för olika människor, en del vet inte ens om att de har NF 1.
Opticusgliom som Lova har är en lågmalign tumör av grad 2 som sällan ger metastaser. Dvs den sprider sig sällan, men är svårare att behandla. Det tar lång tid och den kan komma tillbaka.
När man har opticusgliom kan man inte operera för då riskerar man att förlora sin syn. Eftersom tumören just sitter på synnerven, opticusnerven.
Man behandlar genom att ge cytostatika (cellgifter) eller strålning.
Man strålar helst inte barn under skolåldern eftersom det kan medföra senutveckling, eftersom hjärnan utvecklas och växer.
Lovas behandlingstid är lång, 1,5 år. Och hon har behandlats med både onkovin ( vinkristin ) samt karboplatin.
Lova har för att underlätta sina behandlingar en port á cath ( PAC ) inopererad och där kan hon få sina cellgifter, och andra mediciner samt ta blodprover också.
Mellan behandlingar tas blodprover för att se hur Lovas blodvärden mår, om hennes HB sjunker till under 80 så får hon blodtransfusioner.
Ibland blir hon trött och måste läggas in på sjukhus. Hon blir också infektionskänslig och får inte umgås i större folksamlingar som tex. dagis.
Med behandligarna kommer också aptitlösheten. Då hon knappt vill äta någonting alls. En del kanske tycker att man inte skall ge pizza och hamburgare och annt skräp de få gånger de äter utan ordentlig mat men nu kära vänner, som inte vet hur det här är. Man skall vara glad om de ens äter 2 tuggor av pizzan eller 2 tuggor av gröten eller köttfärsåsen. Man skall vara glad att de överhuvudtaget vill äta för det blir väldiga smakförändringar då man får cellgifterna. Man ger helt enkelt det dom vill äta, för det dom kanske en gång älskat kan smaka avskyvärt nu. Och det gör tyvärr nästans all mat för många.
I Lovas fall har en eventuell "matknapp" varit på tapeten, men ännu har vi inte fått veta helt. En del barn får sond men det verkar enklare med en knapp tycker jag då det också är så lång tid hon kommer att behandlas.
Nu tror jag att jag har fått med det mesta som rör Lova för tillfället. Förutom cellgifter så tar hon just nu bara vanliga värktabletter ibland och antibiotika varje helg just för att minska risken för bl.a lunginfektioner.
Hon tar inte Neurontin eller Lyrica längre.
Hon får Zofran då hon fått cellgifter för att förebygga illamående och eventuella kräkningar.
"LOVA INFO"
Lova har neurofibromatos typ 1, ett fel på gen 17. NF 1 ärvs av en förälder eller så kan man vara en nymutation, Lova har ärvt sin NF 1 efter mig som har fått det från min pappa som fick det av sin mamma, sedan vet jag ej längre bak. Ärftligheten för NF1 är 50% för varje graviditet och barn.
När man har NF1 kan man få diverse olika svårigheter. Scolios, talsvårigheter, överaktiv, inlärningssvårigheter m.m och lättare just att få tumörer och en av dom är just opticusgliom. Svårigheterna kan vara lättare eller svårare för olika människor, en del vet inte ens om att de har NF 1.
Opticusgliom som Lova har är en lågmalign tumör av grad 2 som sällan ger metastaser. Dvs den sprider sig sällan, men är svårare att behandla. Det tar lång tid och den kan komma tillbaka.
När man har opticusgliom kan man inte operera för då riskerar man att förlora sin syn. Eftersom tumören just sitter på synnerven, opticusnerven.
Man behandlar genom att ge cytostatika (cellgifter) eller strålning.
Man strålar helst inte barn under skolåldern eftersom det kan medföra senutveckling, eftersom hjärnan utvecklas och växer.
Lovas behandlingstid är lång, 1,5 år. Och hon har behandlats med både onkovin ( vinkristin ) samt karboplatin.
Lova har för att underlätta sina behandlingar en port á cath ( PAC ) inopererad och där kan hon få sina cellgifter, och andra mediciner samt ta blodprover också.
Mellan behandlingar tas blodprover för att se hur Lovas blodvärden mår, om hennes HB sjunker till under 80 så får hon blodtransfusioner.
Ibland blir hon trött och måste läggas in på sjukhus. Hon blir också infektionskänslig och får inte umgås i större folksamlingar som tex. dagis.
Med behandligarna kommer också aptitlösheten. Då hon knappt vill äta någonting alls. En del kanske tycker att man inte skall ge pizza och hamburgare och annt skräp de få gånger de äter utan ordentlig mat men nu kära vänner, som inte vet hur det här är. Man skall vara glad om de ens äter 2 tuggor av pizzan eller 2 tuggor av gröten eller köttfärsåsen. Man skall vara glad att de överhuvudtaget vill äta för det blir väldiga smakförändringar då man får cellgifterna. Man ger helt enkelt det dom vill äta, för det dom kanske en gång älskat kan smaka avskyvärt nu. Och det gör tyvärr nästans all mat för många.
I Lovas fall har en eventuell "matknapp" varit på tapeten, men ännu har vi inte fått veta helt. En del barn får sond men det verkar enklare med en knapp tycker jag då det också är så lång tid hon kommer att behandlas.
Nu tror jag att jag har fått med det mesta som rör Lova för tillfället. Förutom cellgifter så tar hon just nu bara vanliga värktabletter ibland och antibiotika varje helg just för att minska risken för bl.a lunginfektioner.
Hon tar inte Neurontin eller Lyrica längre.
Hon får Zofran då hon fått cellgifter för att förebygga illamående och eventuella kräkningar.
JAG FICK EN FRÅGA
Jag fick en fråga av en läsare som undrade om Lova kommer att börja se rakt igen. Alltså sluta skela. Det är det vi hoppas, att hon skall börja skela mindre iallafall. Nu får hon ju sina cellgifter som skall försöka stanna tumörens tillväxt och gärna krympa den också. Hon har sina glasögon, och sedan kan man ju säkert försöka korrigera med piratlapp, men det har inte ännu kommit på talan. Så våra förhoppningar är att hon skall bli bättre.
JA VAD SÄGER MAN
Blev stoppad av en annan mamma idag i en butik, hon var inte härifrån men det spelar knappast större roll egentligen. Två barn hade hon varav den ena skelade en del och tydligen verkade hon intresserad av just skelningen tills jag kort förklarade att min dotter inte alltid skelat utan hade en tumör på synnerven. Sedan ursäktade jag mig med att jag måste gå vidare eftersom jag inte har vare sig tid eller lust och stå i en butik och berätta om min dotters skelning.
Dock var det väl modigt av mamman i sig att våga sig fram då hennes dotter också skelade men hon trodde knappast hon skulle möta en mamma med ett barn som hade cancer, då hon frågade. Jag såg att hon såg lite smått förvirrad ut av mitt svar men vad skulle jag annat svara då, om hon ens förstod vad jag försökte säga då det verkade en aningens svårt med svenskan, men sedan vad hennes förvånade uttryck berodde på, det vet man ju inte. Hoppas jag inte gav henne slag att hon nu går hem och tror att hennes barn också har en tumör, vissa personer har en tendens att bli hypokondriker.
Dock var det väl modigt av mamman i sig att våga sig fram då hennes dotter också skelade men hon trodde knappast hon skulle möta en mamma med ett barn som hade cancer, då hon frågade. Jag såg att hon såg lite smått förvirrad ut av mitt svar men vad skulle jag annat svara då, om hon ens förstod vad jag försökte säga då det verkade en aningens svårt med svenskan, men sedan vad hennes förvånade uttryck berodde på, det vet man ju inte. Hoppas jag inte gav henne slag att hon nu går hem och tror att hennes barn också har en tumör, vissa personer har en tendens att bli hypokondriker.
JAG HAR LYCKATS BAKA
Jag har lyckats baka här om dagen och det smakade, degigt.
Eller ja kanske dom vart ganska bra.
Eller ja kanske dom vart ganska bra.
Semlor med frön i.
ÄNNU EN BRA DAG
Det verkar som om Lova får avnjuta ännu en ganska bra dag. Blodproverna visade fortfarande bra värden. HB var 146 och lekocyterna på 4,6 och trombisar och allt annat var helt okej så om allt går bra nu så kommer vi tillbaka först på onsdag nästa vecka för nya prover. Åh vad skönt det skulle vara om vi fick vara lediga från all sjukvård i 5 dagar och bara njuta av att må bra.
Men läkaren trodde att Lova snart skulle dippa igen av Uppsala cellgifterna. Han gav henne c.a 4-5 dagar till att må bra innan hon blir trött och håglös osv igen. Aptiten hennes är det ju sisådär med. Nu väger hon c.a 18,5 och brukar som frisk väga 20 kg. De funderar väl ännu på en s.k knapp. Jag väntar ju bara på deras åsikter om den själv jag, för hon äter ju inte så jättebra nej, men lite här och lite där. Så som de flesta cancerpatienter gör. Men ännu inget jag direkt är jätteoroad för.
Efter Lovas provtagning var vi till Hesburger, Lova lyckades få ner några pommes och lite Trip iallafall. Alltid något. Sedan skyndande vi vidare till KappAhl efter mjukisbyxor åt henne. Hon har verkligen dåligt med dom eftersom de gamla börjar vara för små och sedan har hon mest Nova Star byxor som använder men det är ju skönt med mjukisar också, så jag hittade 2 olika par där, ett par velour och ett par, sådana där "supersnygga" (tolkningsfråga, fast jag har vant mig ganska bra) harembyxor som hon kan mysa i hemma.
Nu är vi bara hemma, Alvin sover, Lova ser på tv och gottar sig med chips. Också sådant hon faktiskt kan äta med tanke på de kraftiga smakförändringar som uppstår i samband med cellgiftbehandlingar. Det är en lustig medicin på så vis, min mamma tex, hon fixade inte alls mjölk då hon fick cellgifter. Och så smakade hela hennes mun metall så hon. Som minst vägde mamma min runt 42 kg som normalt vägde 58. Och jag som är liten och kort, 152 cm väger omrking 48 så min mamma var som ett skelett ibland. Så ja, man blir oftast tunn av dessa cellgifter. Ja, så helt enkelt är man tacksam för vad Lova än får i sig, chips, pommes, plättar, pizza, skitsamma om det är skräpmat bara hon äter för man skall vara glad då de säger att de vill äta alls.
Men läkaren trodde att Lova snart skulle dippa igen av Uppsala cellgifterna. Han gav henne c.a 4-5 dagar till att må bra innan hon blir trött och håglös osv igen. Aptiten hennes är det ju sisådär med. Nu väger hon c.a 18,5 och brukar som frisk väga 20 kg. De funderar väl ännu på en s.k knapp. Jag väntar ju bara på deras åsikter om den själv jag, för hon äter ju inte så jättebra nej, men lite här och lite där. Så som de flesta cancerpatienter gör. Men ännu inget jag direkt är jätteoroad för.
Efter Lovas provtagning var vi till Hesburger, Lova lyckades få ner några pommes och lite Trip iallafall. Alltid något. Sedan skyndande vi vidare till KappAhl efter mjukisbyxor åt henne. Hon har verkligen dåligt med dom eftersom de gamla börjar vara för små och sedan har hon mest Nova Star byxor som använder men det är ju skönt med mjukisar också, så jag hittade 2 olika par där, ett par velour och ett par, sådana där "supersnygga" (tolkningsfråga, fast jag har vant mig ganska bra) harembyxor som hon kan mysa i hemma.
Nu är vi bara hemma, Alvin sover, Lova ser på tv och gottar sig med chips. Också sådant hon faktiskt kan äta med tanke på de kraftiga smakförändringar som uppstår i samband med cellgiftbehandlingar. Det är en lustig medicin på så vis, min mamma tex, hon fixade inte alls mjölk då hon fick cellgifter. Och så smakade hela hennes mun metall så hon. Som minst vägde mamma min runt 42 kg som normalt vägde 58. Och jag som är liten och kort, 152 cm väger omrking 48 så min mamma var som ett skelett ibland. Så ja, man blir oftast tunn av dessa cellgifter. Ja, så helt enkelt är man tacksam för vad Lova än får i sig, chips, pommes, plättar, pizza, skitsamma om det är skräpmat bara hon äter för man skall vara glad då de säger att de vill äta alls.
LOVAS FYNDIGA KOMMENTAR
"Ur barnamun" är en kategori jag sällan kommer ihåg att använda, lite tråkigt faktiskt när man tänker efter, för det kommer en hel del fyndiga funderingar hemma hos oss.
I vår familj har vi tidigt klargjort för barnen att om man är död, ja då är man död och man kommer inte tillbaka mera. Lova vet att på kyrkogården ligger mommo och moffa och alla andra som är döda av olika anledningar som ålderdom, sjukdom eller kanske en olycka.
Imorse innan jag hunnit vakna till helt och hållet var Lova allmänt högljudd för att få upp alla så jag hyssjade henne lite och la till med kommentaren "du väcker döda" varpå jag fick ett rappt svar.
" Ingen borde få ha dumma knölar "
sagt av Lova snart 6 år.
I vår familj har vi tidigt klargjort för barnen att om man är död, ja då är man död och man kommer inte tillbaka mera. Lova vet att på kyrkogården ligger mommo och moffa och alla andra som är döda av olika anledningar som ålderdom, sjukdom eller kanske en olycka.
Imorse innan jag hunnit vakna till helt och hållet var Lova allmänt högljudd för att få upp alla så jag hyssjade henne lite och la till med kommentaren "du väcker döda" varpå jag fick ett rappt svar.
"När man är död så är man död och då vaknar man inte mer." Jahapp där fick mamma som trodde hon sagt något smart i mitt yrvakna tillstånd.
Lova är en ytterst trevlig samtalsperson som emellansåt blir både lillgammal och förståndig samtidigt som hon är det barn hon är. Dock har hon återigen mognat mycket mer än jämnåriga barn i hennes egen ålder.
Hon har även sagt att bebisar och barn och vuxna och gamla, ingen borde få "dumma knölar". Och i hennes ålder av snart 6 år borde inte barn veta så mycket om cancerknölar och att både bebisar, barn och vuxna kan få dom, och också tyvärr dö av dom. För att säga, man får knölar men ingen dör, det skulle vara att ljuga för henne.
Däremot vet hon att alla med "dumma knölar" får "knölmediciner".
Lova är en ytterst trevlig samtalsperson som emellansåt blir både lillgammal och förståndig samtidigt som hon är det barn hon är. Dock har hon återigen mognat mycket mer än jämnåriga barn i hennes egen ålder.
Hon har även sagt att bebisar och barn och vuxna och gamla, ingen borde få "dumma knölar". Och i hennes ålder av snart 6 år borde inte barn veta så mycket om cancerknölar och att både bebisar, barn och vuxna kan få dom, och också tyvärr dö av dom. För att säga, man får knölar men ingen dör, det skulle vara att ljuga för henne.
Däremot vet hon att alla med "dumma knölar" får "knölmediciner".
" Ingen borde få ha dumma knölar "
sagt av Lova snart 6 år.
KENZO, FLOWER BY KENZO
Kenzo, Flower by Kenzo är en doft jag tycker om som också råkar finnas i min parfymsamling. Bara flaskan är lite annorlunda och fin. Och det verkar som om blomman på själva flaskan finns både som knopp och utslagen blomma bl.a
Vad beträffar doften känns den blommig, varm och fräsch samtidigt men inte tung.
Jag tycker om parfymer och egentligen kan man inte ha för många, folk samlar på blomvaser, frimärken, dockor, små spriflaskor och allt vad nu kan tänka sig samla på. Jag samlar på ljuvliga dofter i vackra flaskor. Och man ka ha många olika favoriter som passar för olika tillfällen, humör och väder. Inga som helst bekymmer.
"Kenzo Flower by Kenzo är en unik parfym för alla kvinnor. Parfymen inleder med toppnoter av svarta vinbär, havtorn och bulgarisk ros för att sedan övergå i hjärtnoter av jasmin, viol och ros. Avslutningsvis avrundas Kenzo Flower by Kenzo i basnoter av vanilj och mysk. Kenzo Flower by Kenzo är en parfym som passar för användning såväl dag- som kvällstid."
Vad beträffar doften känns den blommig, varm och fräsch samtidigt men inte tung.
Jag tycker om parfymer och egentligen kan man inte ha för många, folk samlar på blomvaser, frimärken, dockor, små spriflaskor och allt vad nu kan tänka sig samla på. Jag samlar på ljuvliga dofter i vackra flaskor. Och man ka ha många olika favoriter som passar för olika tillfällen, humör och väder. Inga som helst bekymmer.
"Kenzo Flower by Kenzo är en unik parfym för alla kvinnor. Parfymen inleder med toppnoter av svarta vinbär, havtorn och bulgarisk ros för att sedan övergå i hjärtnoter av jasmin, viol och ros. Avslutningsvis avrundas Kenzo Flower by Kenzo i basnoter av vanilj och mysk. Kenzo Flower by Kenzo är en parfym som passar för användning såväl dag- som kvällstid."
SURFA PÅ ARBETSTID OCH LOVA SMÄRTFRI
Det är intressant att se att många bloggläsare verkar surfa på arbetstid. Ni som följt min blogg ser att jag har en besöksräknare. Varje morgon får jag ett mail med olika IPnr och vissa av dom kan man tyda var ifrån de kommer, inte vem som läser men där de surfar ifrån, det syns på ett ungefär ibland. Då brukar jag bli sådär nyfiken när jag ser att vissa läsare verkar sitta på sjukhuset där vi går. Jag blir så där att fundera, känner dom oss, har dom hand om Lova osv. om det är någon från sjukhuset.
(Fast äve andra arbetsplatser går att tyda på ett ungefär)
Sedan måste jag bara berätta vilka två helt helt underbara dagar det har varit, det har varit nästans som vanligt här hemma. Lova har inte alls haft ont på 2 dagar, hon har varit ganska pigg, inte så hon vill gå till dagis eller har någon större matlust men hon har inte behövt ta en massa värkmedicin och igår sa hon att hon ville gå ut och leka med lillebror till och med.
Dessa dagar är guldvärda så länge dom varar. Lova har också fått sova tyst om nätterna nu i några nätter, utan jämmer. Det är som om hon mådde bättre nu utan vinkristinen (oncovin) också, och inte få i sig cellgifter varje vecka. Jag vet inte alls om det beror på det men även av cellgifter kan man få ont men Lova hade ont före cellgifterna också, men de kan ha haft en bidragande orsak även dom, nu får vi bara se hur länge hon håller sig smärtfri igen då. Men just nu njuter vi de dagarna Lova faktiskt mår bra fast hon är trött.
(Fast äve andra arbetsplatser går att tyda på ett ungefär)
Sedan måste jag bara berätta vilka två helt helt underbara dagar det har varit, det har varit nästans som vanligt här hemma. Lova har inte alls haft ont på 2 dagar, hon har varit ganska pigg, inte så hon vill gå till dagis eller har någon större matlust men hon har inte behövt ta en massa värkmedicin och igår sa hon att hon ville gå ut och leka med lillebror till och med.
Dessa dagar är guldvärda så länge dom varar. Lova har också fått sova tyst om nätterna nu i några nätter, utan jämmer. Det är som om hon mådde bättre nu utan vinkristinen (oncovin) också, och inte få i sig cellgifter varje vecka. Jag vet inte alls om det beror på det men även av cellgifter kan man få ont men Lova hade ont före cellgifterna också, men de kan ha haft en bidragande orsak även dom, nu får vi bara se hur länge hon håller sig smärtfri igen då. Men just nu njuter vi de dagarna Lova faktiskt mår bra fast hon är trött.
PANIKARTAD MORSA
Jag brukar ibland få stessattacker och idag fick jag verkligen ordenligt med panik. Jag hade alldeles glömt bort ett viktigt möte med en socialkurator som skall bli mitt bollplank eftersom maken min har svårt för att prata djupare saker. Inte vet jag nu om jag hunnit öppna mig så värst, jag känner mig mest stel med personer som jobbar med det här, jag vet inte varför men så har det bara varit, kanske för att de lyssnar på så många andra också. Det blev egentligen inte något vettigt sagt alls, samma saker vi redan diskuterat på sjukhuset och nästans samma saker jag skriver i bloggen.
Hursomhelst hade hon ringt idag men jag visste inte alls vems nummer det var, så jag ringde upp utan att få svar och det enda jag kunde avläsa av numret att döma var att det kom från sjukhuset någonstans.
Vid 12 får jag tag på henne då hon skrattande påminner mig om vårt möte och att hon skulle vara hos mig om 15 minuter. Gudars skymning vilken panik jag fick in och röja undan det värsta men diskat hade jag ju gjort fast leksakerna var nog kringspridda. Hon försökte lugna mig med att hon hade egna barn och visste hur det var men jag brukar vilja ha rent omkring mig speciellt vid inplanerade besök.
Nu fick hon ju se den där riktiga sidan då man inte hunnit riktigt med dagen men då såg hon väl egentligen att det också var sant det jag nämt, att jag inte alltid känner att jag hinner med hemma och att mannen min kanske också blivit lite bortskämd av mig, flyttat från mamma till mamma. Det har jag ju bloggat om i ett tidigare inlägg någonstans och det kan man finna i arkivet någonstans, ni får leta lite själva om det är av intresse.
Annars är hon ju en rätt glad person och ingen man borde skämmas över att ta in till sig men jag skäms alltid, sedan spelar det ingen roll om det är svärmor, vänner eller bara min man om jag inte hunnit med, men sedan var jag uppvuxen med pedanta föräldrar där mattfransarna låg i fina släta rader och brödsmulor var nästintill tabu under köksgolvet, och jag känner mig minst sagt malplacerad i mig själv. Jag är inte sådär pedantisk men avskyr egentligen allt för stor oreda. Men att nästans ensam reda upp allt själv, det är tungt.
Däremot så finns det en sak min man skall ha värdens rödaste rosor för, han är en pappa barnen älskar, och tycker om att vara med, han är en närvarande pappa och pålitlig partner i så gott som alla väder.
Man kan få mycket men att få allt är kanske svårt. Jag nöjer mig nog ändå som jag har det, trots att jag kanske får göra lite mer än vad andra kvinnor skulle orka acceptera. Hellre en make som är lojal, generös och trogen och bra pappa och kanske lite lat i hushållet än en som är tvärtom.
Hursomhelst hade hon ringt idag men jag visste inte alls vems nummer det var, så jag ringde upp utan att få svar och det enda jag kunde avläsa av numret att döma var att det kom från sjukhuset någonstans.
Vid 12 får jag tag på henne då hon skrattande påminner mig om vårt möte och att hon skulle vara hos mig om 15 minuter. Gudars skymning vilken panik jag fick in och röja undan det värsta men diskat hade jag ju gjort fast leksakerna var nog kringspridda. Hon försökte lugna mig med att hon hade egna barn och visste hur det var men jag brukar vilja ha rent omkring mig speciellt vid inplanerade besök.
Nu fick hon ju se den där riktiga sidan då man inte hunnit riktigt med dagen men då såg hon väl egentligen att det också var sant det jag nämt, att jag inte alltid känner att jag hinner med hemma och att mannen min kanske också blivit lite bortskämd av mig, flyttat från mamma till mamma. Det har jag ju bloggat om i ett tidigare inlägg någonstans och det kan man finna i arkivet någonstans, ni får leta lite själva om det är av intresse.
Annars är hon ju en rätt glad person och ingen man borde skämmas över att ta in till sig men jag skäms alltid, sedan spelar det ingen roll om det är svärmor, vänner eller bara min man om jag inte hunnit med, men sedan var jag uppvuxen med pedanta föräldrar där mattfransarna låg i fina släta rader och brödsmulor var nästintill tabu under köksgolvet, och jag känner mig minst sagt malplacerad i mig själv. Jag är inte sådär pedantisk men avskyr egentligen allt för stor oreda. Men att nästans ensam reda upp allt själv, det är tungt.
Däremot så finns det en sak min man skall ha värdens rödaste rosor för, han är en pappa barnen älskar, och tycker om att vara med, han är en närvarande pappa och pålitlig partner i så gott som alla väder.
Man kan få mycket men att få allt är kanske svårt. Jag nöjer mig nog ändå som jag har det, trots att jag kanske får göra lite mer än vad andra kvinnor skulle orka acceptera. Hellre en make som är lojal, generös och trogen och bra pappa och kanske lite lat i hushållet än en som är tvärtom.
NALLES RESA
Nalles resa heter en sida som till för svårt sjuka barn. Om ni inte tittat in på den förut så gör det. Jag mailade för ett tag sedan till dom för att bara publicera min blogg hos dom men de fattade intresse för Lova och hennes familj trots att vi inte alls bor i Sverige som egentligen är meningen. Per-Erik som är en av de drivande eldsjälarna på sidan brukar själv besöka Åland ibland och har en dotter som kämpat mot cancern.
Nu kommer de att skicka en resande nalle som förhoppningsvis når Lova här på Åland någongång. Samt att de gärna vill försöka hitta på något mer för henne, men mer än så här vet jag inte i dagsläget. Jag skall bara skicka in lite papper åt Nalles resa först så Nallesson som är alla nallarnas efternamn kan påbörja sin resa mot Lova här på Åland.
Nu kommer de att skicka en resande nalle som förhoppningsvis når Lova här på Åland någongång. Samt att de gärna vill försöka hitta på något mer för henne, men mer än så här vet jag inte i dagsläget. Jag skall bara skicka in lite papper åt Nalles resa först så Nallesson som är alla nallarnas efternamn kan påbörja sin resa mot Lova här på Åland.
Tack till Nalles resa som valde Lova som ett av barnen som förhoppningsvis snart får en nalle att krama.
Edit * läs mer om hur det går till.
Nalles resa
Edit * läs mer om hur det går till.
Nalles resa
SKOFYND ÅT MAMMA
Köpte ett par skor idag, de var faktiskt billiga för att inte vara på rea, under 30 € till och med. Dessutom sista i min storlek 37 vad jag hann se. Me like!
Nu börjar det kännas som jag uppdaterat lite i min egen garderob när jag dessutom fick de där H&Mkläderna jag beställde för ett bra tag sedan. Har varit väldigt malätet där i skåpet mitt, även på skofronten. Är ju så roligt att köpa kläder till barnen ju men också mamma måste få lite någongång.
Nu börjar det kännas som jag uppdaterat lite i min egen garderob när jag dessutom fick de där H&Mkläderna jag beställde för ett bra tag sedan. Har varit väldigt malätet där i skåpet mitt, även på skofronten. Är ju så roligt att köpa kläder till barnen ju men också mamma måste få lite någongång.
Nu så slipper mamma segla omkring i gympaskor och de andra vanliga promenadskorna hela tiden.
BLODPROVER OK
Lovas blodprover idag var okej. Nya på torsdag. Eftersom Lova inte får cellgifter 1 gång i veckan mer så kommer jag inte att ha så mycket att skriva om det hoppas jag nu mellan behandlingarna, utan uppdaterar vart efter det är dags. Hon är trött ännu såklart och fortfarande ett cancersjukt barn med en lång och kämpig tid kvar även om det nu inte kommer att ges cellgifter lika ofta utan det följer ett schema som tunnas ut efter en tid. Hon är självklart lika infektionskänslig och kan ännu inte gå på dagis som andra barn.
Utöver det har hon klarat sig på bara 2 Pamol-F igår mot att behövit ta massor mot nervsmärtorna i armarna. Vi får se hur länge det håller i sig, när blodvärdena sjunker brukar smärtorna bli mer markanta. Jag känner att jag har ordentlig bloggtorka just nu, och att det bara blir samma och samma för att läsa. Men ni verkar tappert hänga fast vid bloggen iallafall när jag kollar statistiken. Det ger mig iallafall lite mer ork att fortsätta hålla bloggen levandes.
Utöver det har hon klarat sig på bara 2 Pamol-F igår mot att behövit ta massor mot nervsmärtorna i armarna. Vi får se hur länge det håller i sig, när blodvärdena sjunker brukar smärtorna bli mer markanta. Jag känner att jag har ordentlig bloggtorka just nu, och att det bara blir samma och samma för att läsa. Men ni verkar tappert hänga fast vid bloggen iallafall när jag kollar statistiken. Det ger mig iallafall lite mer ork att fortsätta hålla bloggen levandes.
RUGGIG HÖNA
Känner mig som en ruggig höna, har lite halsont och fryser. Hade huvudvärk tidigare men det har gått bort nu med en burana. Det tillsammans med den kvinnliga veckan och ett vackert munsår som pricken över i.et har förgyllt min dag. Jag ser hemsk ut tycker jag. Och så åkte jag en runda via Sparhallen ikväll, när jag står vid safthyllan och intresserar mig för Åländsk äppeljuice, vrider jag på huvudet stirrar jag rakt in i 2 ögon jag inte sett på många år. Äppeljuice har aldrig blivit så intressant igen, vem vill visa sin clownkäft och likbleka ansikte frivilligt åt gamla beundrare, det kan ge dom nattliga mardrömmar och ångest.
Vad beträffar Lova så har hon mått ganska bra i helgen. Alvins hosta är borta i princip. Får se om Lova slipper förkylningen, det är ingen enorm förkylning heller så, tack o lov, men lagom till att känna sig som en ruggig höna emellansåt. Kanske den inte hunnit bryta ut helt eller så är det bara något snabbt övergående.
Vad beträffar Lova så har hon mått ganska bra i helgen. Alvins hosta är borta i princip. Får se om Lova slipper förkylningen, det är ingen enorm förkylning heller så, tack o lov, men lagom till att känna sig som en ruggig höna emellansåt. Kanske den inte hunnit bryta ut helt eller så är det bara något snabbt övergående.
ALVINS NYA JACKA
Alvins nya Didrikson jacka kom i postlådan igår, den var faktiskt jättefin. Jag betalade bort fakturan direkt så jag slipper ha den liggandes obetald, men så gör jag nästans alltid om jag inte betalat med postförskott eller banköverföring.
SMÖRGÅSTÅRTA A´LA DOLCE BAMBINI
Här är smörgåstårtan jag lagade. Fyllningen består av turkisk youghurt, majonäs, kryddgurka (i bitar) skinkstrimlor/riven ost och kryddor samt en aning salt. La fyllningen i hela smörgåstårtan denna gång dsv alla lager.
Garneringen är sallad gurka,gravad lax, nötstek med pepparsmak, samt kräftstjärtar. En helt Ok kombination.
På sidorna satte jag bara vanliga ostskivor denna gång. Brödet var helt vanligt vitt rostbröd som jag kapade kanterna på. Jag hade också lite mjölk och blötte ena brödlagret innan jag la fyllning på det så det inte skulle bli så torrt.
Garneringen är sallad gurka,gravad lax, nötstek med pepparsmak, samt kräftstjärtar. En helt Ok kombination.
På sidorna satte jag bara vanliga ostskivor denna gång. Brödet var helt vanligt vitt rostbröd som jag kapade kanterna på. Jag hade också lite mjölk och blötte ena brödlagret innan jag la fyllning på det så det inte skulle bli så torrt.
Ni får ha överseénde med de ojämna ostskivorna.
Tid c.a 1,5 timma med diverse små avbrott.
Tid c.a 1,5 timma med diverse små avbrott.
EN LUGN LÖRDAG
Jag har hunnit göra en lite annat idag, allt utom att städa och dona hemma menar jag. Jag har hunnit via stan och shoppat lite, jag har hunnit laga en god och fin smörgåstårta. Ja, det var väl ungefär vad jag har hunnit med egentligen idag, att handla ingredienser till smörgåstårtan ingår väl också i dagens vad jag har gjort.
Jag tänkte försöka få in en bild på den sedan för de som nu intresserar sig för det.
Nu har jag uppdaterat bloggen med dagens första och egentligen totalt meningslösa inlägg. Men det har inte hänt något som skulle vara spännande nog att blogga om, ha överserseénde, min blogg är inte bara en blogg om Lova och hennes sjukdom. Här kommer som sagt att ventileras en massa olika saker och även dyka upp sådana här helt vanliga tråkiga inlägg också.
Jag tänkte försöka få in en bild på den sedan för de som nu intresserar sig för det.
Nu har jag uppdaterat bloggen med dagens första och egentligen totalt meningslösa inlägg. Men det har inte hänt något som skulle vara spännande nog att blogga om, ha överserseénde, min blogg är inte bara en blogg om Lova och hennes sjukdom. Här kommer som sagt att ventileras en massa olika saker och även dyka upp sådana här helt vanliga tråkiga inlägg också.
12 RUM ÖVERLEVER 9?
När vi låg inne på avdelning 95A sist med Lova och alla 12 rummen var fulla på våran sida så gick mina tankar till reklamen om barncancerfonden, 3 av 4 barn överlever barncancer. Jag tänkte då att 12 rum är fulla just nu och det är kanske 9 överlevare här. Man får sådana grouse tankar att det inte är klokt. Alla barnen är berättigade att överleva.
Överleva denna skitsjukdom som snuvar dom på något som skulle varit deras bästa tid i livet, deras barndom. För barndomen kan man aldrig återskapa helt. 12 rum... hur många överlevare fanns där denna gång? Barn med droppställningar, barn i rullstolar, barn som orkade gå för egen maskin. Barn med hår, barn utan hår, barn som var småa runt året och barn som började närma sig första tonåren, förskolbarnen runt 7-8 år
Och våran familj, den tystlåtna storvuxna pappan med den lika tysta flickan som en annan pappa frågade om vi kommit på samma båt från Åland, ja det verkade som om vi satt två Ålänningar där. Men han ruskade tyst på huvudet men man hörde att han inte hade svensk dialekt iallafall. Pappan som frågat verkade varit där hur länge som helst och verkade se positivt på framtiden trots allt elände lyste det om människan och han verkade ha koll på många som kommit och gått där.
Eftersom han frågade efter jag berättat att Lova vakat inför sin EEG och var trött då vi kommit med färjan från Åland.
" Jaså kom ni 2 med samma båt då " frågade alltså den glada pappan. Nej vi kom inte med samma båt, men vi verkade komma från samma land, varpå pappan fortsatte berätta att det var en Åländsk familj där för några år sedan men ett äldre barn, närmare tonåren. Ja tänk, han pappan har nog varit med några år redan. Men med den glädjen han utstrålade så finner man nog styrkan också.
Överleva denna skitsjukdom som snuvar dom på något som skulle varit deras bästa tid i livet, deras barndom. För barndomen kan man aldrig återskapa helt. 12 rum... hur många överlevare fanns där denna gång? Barn med droppställningar, barn i rullstolar, barn som orkade gå för egen maskin. Barn med hår, barn utan hår, barn som var småa runt året och barn som började närma sig första tonåren, förskolbarnen runt 7-8 år
Och våran familj, den tystlåtna storvuxna pappan med den lika tysta flickan som en annan pappa frågade om vi kommit på samma båt från Åland, ja det verkade som om vi satt två Ålänningar där. Men han ruskade tyst på huvudet men man hörde att han inte hade svensk dialekt iallafall. Pappan som frågat verkade varit där hur länge som helst och verkade se positivt på framtiden trots allt elände lyste det om människan och han verkade ha koll på många som kommit och gått där.
Eftersom han frågade efter jag berättat att Lova vakat inför sin EEG och var trött då vi kommit med färjan från Åland.
" Jaså kom ni 2 med samma båt då " frågade alltså den glada pappan. Nej vi kom inte med samma båt, men vi verkade komma från samma land, varpå pappan fortsatte berätta att det var en Åländsk familj där för några år sedan men ett äldre barn, närmare tonåren. Ja tänk, han pappan har nog varit med några år redan. Men med den glädjen han utstrålade så finner man nog styrkan också.
FICK TVÅ FRÅGOR
Fick två frågor på bloggen ikväll som jag delvis kan svara på.
"En fråga som kanske inte går att svara på,
Hur många procents chans finns det att Lova klara sig?
En fråga till,
Hur kommer det sig att ni åker till Uppsala för om jag fattat rätt bor ni ju på Åland finns det ingen vård för Lova i Finland?
------Hoppas att hon kryar på sig------ "
På den första kan jag inte svara helt. C.a 65-70% lever efter 5 år, efter de fått diagnosen oavsett tumörsort i hjärnan. Men sen så finns det ju en viss risk för återfall.
På fråga två kan jag bara svara att Åland samarbetar med Akademiska i Uppsala och det är jättebra. Eftersom vi på Åland föredrar att prata vårt modersmål svenska och dessutom kan komma till ett väldigt bra sjukhus med god kunskap samt olika apparater som inte finns att tillgå här på Åland.
Hamnar man däremot till TYKS i Åbo så går det till 98% garanterat enbart på finska. Tro mig, jag har haft båda mina föräldrar på TYKS och även legat där själv, de få som kan svenska vill helst ändå prata finska. Barncancervården i Finland kan jag förövrigt inte uttala mig om desto mer, bara att vi är glada som blev vidare remitterade till just Barnsjukhuset i Uppsala. Och vi är ju inte de första utan många familjer remitteras dit. Så delvis av språket så är vi där.
"En fråga som kanske inte går att svara på,
Hur många procents chans finns det att Lova klara sig?
En fråga till,
Hur kommer det sig att ni åker till Uppsala för om jag fattat rätt bor ni ju på Åland finns det ingen vård för Lova i Finland?
------Hoppas att hon kryar på sig------ "
På den första kan jag inte svara helt. C.a 65-70% lever efter 5 år, efter de fått diagnosen oavsett tumörsort i hjärnan. Men sen så finns det ju en viss risk för återfall.
På fråga två kan jag bara svara att Åland samarbetar med Akademiska i Uppsala och det är jättebra. Eftersom vi på Åland föredrar att prata vårt modersmål svenska och dessutom kan komma till ett väldigt bra sjukhus med god kunskap samt olika apparater som inte finns att tillgå här på Åland.
Hamnar man däremot till TYKS i Åbo så går det till 98% garanterat enbart på finska. Tro mig, jag har haft båda mina föräldrar på TYKS och även legat där själv, de få som kan svenska vill helst ändå prata finska. Barncancervården i Finland kan jag förövrigt inte uttala mig om desto mer, bara att vi är glada som blev vidare remitterade till just Barnsjukhuset i Uppsala. Och vi är ju inte de första utan många familjer remitteras dit. Så delvis av språket så är vi där.
SJUKHUSET IGEN FÖR BLODPROVER
Lova har varit till sjukhuset och tagit blodprover idag. HB var på 149 och leukocyterna på 3,5 och trombisarna var också bra. Nu får vi hoppas på att helgen blir bra bara utan större bekymmer men man vet ju inte på förhand då hon fått karboplatinen i Uppsala. Nya prover tas på måndag om inget annat tillstöter.
ALVINS HUMMEL
Alvins (och Lovas) kläder från Lakritz kom igår. Med dom fina Hummeldräkterna i. Jag trodde att 98 skulle vara stort på Alvin som drar omrking 92 nu på kläderna. Men de satt perfekt, de var jättefina. Ett riktigt fynd som till sist blev ännu billigare än vad de var från början då jag inte behövde betala moms hos Lakritz på dom.
VOLGA
VOLGA
Man hittar intressanta gamla låtar på youtube.
Och det svänger faktiskt även för finnarna.
Man hittar intressanta gamla låtar på youtube.
Och det svänger faktiskt även för finnarna.
STRUMPBYXOR PÅ POJKAR
Idag kunde man läsa en tråd på Familjeliv ( ja var annars ) om föräldrar klär sina pojkar i strumpbyxor. Nästans alla svarar ja, liksom jag för jag tycker det är praktiskt plagg på barn. Men de som säger nej, varför inte undrar man då de bara säger ungefär att de aldrig skulle sätta sådant på sina pojkar. Är det bögvarning på strumpbyxor också liksom rosa? eller är det för att man " önskat sig en flickavarning "?
Alvin klär sig i nästans alla färger, ja han har även en rosa tröja på med en moped som tryck, och strumpbyxor. Och om nu han är bög beror det knappast på att jag klätt honom i rosa eller strumpbyxor. Och det är inte ett enbart ett plagg för flickor.
Tänk att det jämt är fel på något, för någon.
Är det inte för billiga kläder, så är det för dyra, eller så är det för fel färger, eller för fel intryck om det råkar vara kamofärgade kläder osv osv.
Ja gudars skymning som man brukar säga, slappna av lite. Det är bara kläder och de flesta klär väl barnen i det dom tycker är fint och barnen trivs i och kan leka i. Men att välja bort kläder som strumpbyxor och rosa på pojkar det är ju liksom bara löjligt, om det beror på att välja kläder efter kön.
Men sedan behöver man ju inte skrida över gränserna helt bara för att visa att man inte bryr sig om något alls och klä på spetsklänningar eller puffärmar även om barnet inte vill det oavsett kön, mindre barn kan ju knappast neka eller så tycker dom kort och gott det är festligt.
Alvin skulle säkert klä sig i klänning om jag bara gav honom en. Dock har jag inte gjort det och tror knappast jag gör det heller, rosa tröjor OK, strumpbyxor OK, klänning till utklädning på pojkar OK, tillsvidare.
Alvin klär sig i nästans alla färger, ja han har även en rosa tröja på med en moped som tryck, och strumpbyxor. Och om nu han är bög beror det knappast på att jag klätt honom i rosa eller strumpbyxor. Och det är inte ett enbart ett plagg för flickor.
Tänk att det jämt är fel på något, för någon.
Är det inte för billiga kläder, så är det för dyra, eller så är det för fel färger, eller för fel intryck om det råkar vara kamofärgade kläder osv osv.
Ja gudars skymning som man brukar säga, slappna av lite. Det är bara kläder och de flesta klär väl barnen i det dom tycker är fint och barnen trivs i och kan leka i. Men att välja bort kläder som strumpbyxor och rosa på pojkar det är ju liksom bara löjligt, om det beror på att välja kläder efter kön.
Men sedan behöver man ju inte skrida över gränserna helt bara för att visa att man inte bryr sig om något alls och klä på spetsklänningar eller puffärmar även om barnet inte vill det oavsett kön, mindre barn kan ju knappast neka eller så tycker dom kort och gott det är festligt.
Alvin skulle säkert klä sig i klänning om jag bara gav honom en. Dock har jag inte gjort det och tror knappast jag gör det heller, rosa tröjor OK, strumpbyxor OK, klänning till utklädning på pojkar OK, tillsvidare.
BOTANISERA BLAND PARFYMER
Passade på att botanisera bland alla parfymer igår på färjan, ett sant nöje för en parfymälskare. Kunde såklart inte låta bli att köpa på mig ännu en till vad som snart ser ut som en samling parfymer hemma hos mig.
Köpte till och med den sista dom hade framme på denna resa. Lite dyrt men sedan köpte jag inget annat åt mig själv i Uppsala heller. Parfymen jag köpte är från Dior och heter Miss Dior Chérie, Léau, och man blev sisådär 47 euro fattigare.
Maken köpte saker på en annan hylla som inte alls faller mig i smaken så det jämnade ut sig.
Köpte till och med den sista dom hade framme på denna resa. Lite dyrt men sedan köpte jag inget annat åt mig själv i Uppsala heller. Parfymen jag köpte är från Dior och heter Miss Dior Chérie, Léau, och man blev sisådär 47 euro fattigare.
Maken köpte saker på en annan hylla som inte alls faller mig i smaken så det jämnade ut sig.
Toppnot: Apelsin-essens (Fräsch)
Hjärtnot: Gardenia (Vibrerande)
Basnot: Vit Mysk (Mjuk)
“Miss Dior Chérie L'eau är en glad pastell doft. Det är en doft som är född på våren, den framkallar uppvaknandet av naturen och känslorna. Miss Dior Chérie är en uppfriskande doft som exploderar med förtrollning. Det är en fräsch, uppiggande doft, ett löfte av pastell lycka för en elegant ung kvinna, som är full av liv. Med hennes gnistrande närvaro, väldiga charm och vardags elegans, symboliserar hennes skönhet fräschhet och spontanitet” -Francois Demanchy, Diors Parfymör
LUGN SKÖN NATT
Det var en lugn och skön natt, Lova har sovit som en stock eftersom hon varit tvungen att vaka så mycket pga resan i sig och för att EEG undersökningen krävde det. Nu ligger hon ännu kvar i sängen och jäser.
Alvin har blivit förkyld, han har fått en hemsk kruppliknande hosta och det låter som en skällande hund när han hostar ibland, speciellt i natt var det jobbigt och han kom upp en stund.
Annars är det lugna gatan idag, jag måste dock via apoteket och hämta hem värktabletter och sedan nässpray åt Alvin vid behov. Måste även springa in via posten och hämta ut två paket. Åt barnen men allt är ju i samma område så det går nog bra.
Skall försöka hinna besvara lite kommentarer i bloggen idag också. Hann inte med så mycket sådant i Uppsala.
Alvin har blivit förkyld, han har fått en hemsk kruppliknande hosta och det låter som en skällande hund när han hostar ibland, speciellt i natt var det jobbigt och han kom upp en stund.
Annars är det lugna gatan idag, jag måste dock via apoteket och hämta hem värktabletter och sedan nässpray åt Alvin vid behov. Måste även springa in via posten och hämta ut två paket. Åt barnen men allt är ju i samma område så det går nog bra.
Skall försöka hinna besvara lite kommentarer i bloggen idag också. Hann inte med så mycket sådant i Uppsala.
SNART BÄR DET AV HEMMÅT
Snart bär det av hemmåt igen, taxin kommer om drygt en timma för att föra oss ner till färjan i Kapellskär.
Lova har gjort sin EEG nu och den visade inga avikelser.
Dagens bra nyhet, dagens andra bra nyhet. Nu skall Lova bara få cellgifter var tredje vecka och inte varje vecka som förut, om allt går som det skall. Och hon skall inte ha Onkovin mer vad jag förstått. Nästa Uppsalatripp är inplanerad den 3 november om allt går som det är tänkt och vi får se om vi åker alla 4 igen eller om jag och Alvin stannar hemma den gången. Ingen idé att planera.
Det snöade i Uppsala idag också, och har regnat också men annars har det varit okej hittills med väder och vind.
Har också fått en förfrågan i bloggen av en intressant variant. Vi får se vad som händer, jag har mailat dom iallafall så får vi se om de återkommer, låter onekligen som ett intressant projekt dom har valt.
"Hej!
Vi är tre tjejer som går tredje året på gymnasiet. Vi håller på med vårat projektarbete som är att skriva en barnbok om en flicka med hjärntumör.Vi vill där öka förstålesen för sjukdomen hos de barn som har den eller som har närstående som har den. Vårat mål är att försöka få boken tryckt och sprida den genom att skänka den till sjukhus och bibliotek.
Vi har läst din blogg och vi tycker att den är väldigt bra och användbar för vårt projekt. Vi undrar också om vi skulle kunna få ställa några frågor till dig angående Lovas diagnos, behandlingar och andra tankar som hon har?
Tack på förhand,
Miranda, Fanny och Marie"
Frågan jag fått.
12 RUM, ALLA FULLA
12 rum fulla med barn på avdelning 95A, alla med sina egna små historier i bagaget, och någon hostar och gråter hör jag i rummet intill, dumma jävla skitcancer som drabbar dessa oskyldiga små barn.
KORT NATT
Blir en kort natt, eftersom vi fick veta idag på eftermiddagen att Lova skall göra en EEG undersökning någongång imorgon. Hon måste vara uppe till klockan 23 svensk tid, dvs 24 våran tid. Och väckas kl 06 svensk tid igen. De vill att hon skall somna på undersökningen så vi får allt se hur det går. Och nu är lilljäntan så trött så trött efter att klivit upp klockan 07 imorse och rest hit då. Hon har påsar under ögonen och ser rent förskräcklig ut. Stackarn. Hon har varit uppe 17 timmar snart och brukar hålla sig uppe mellan 12-14 normalt och sova en 10 timmar sedan.
Blä och usch men det var neurologen som tyckte det här skulle göras. Får se om det visar något som det inte skall visa. De gör detta för att hon brukar ha ont i armarna.
Blä och usch men det var neurologen som tyckte det här skulle göras. Får se om det visar något som det inte skall visa. De gör detta för att hon brukar ha ont i armarna.
I UPPSALA
Är i Uppsala just nu på avdelning 95A, Lova har fått sina cellgifter och värkmedicin, träffat läkare och allt det vanliga, fått fjärlien på plats i porten och så skall vi väl få träffa en neurolog någongång inom snar framtid och prata om Lovas värk i armarna.
Annars är allt som vanligt och resan gick bra, det var lugnt på båten och vi åt sjöfrukost fast det gungade en del där uppe och en gubbe mitt emot sig satt och borrade in sitt ena finger i sin näsborre gång på gång, riktigt grävde med halva fingret medans jag försökte äta.
När Alvin sov så gick jag med vagnen ned till stan, börjar känna mig ganska trygg där nu efter 1,5 vecka där i somras. Vågar mig åt alla håll där nere nu utan att nervöst måsta memorera alla gator. fikade på Landings, ett konditori och så hittade jag en tröja på Polarn o pyret åt Alvin, försökte leta något åt Lova men tyckte det är bättre att hon kan välja något själv sedan och det tyckte hon också lät bra. Alvin sov i nära på 1,5 timma så jag promenerade mest omkring med vagnen i det kyliga men ganska fina vädret, var roligt att kunna gå ner och titta lite iallafall.
VINTERKÄNGOR MED DRAMATIK
Idag så fyndade jag vinterkängor åt Lova för en billig slant, även dom helt nya. Det finns lite olika modeller kvar ännu här i närbutiken av diverse olika märken. Alvins Kavat är från samma ställe. Så inte några "pirkkamärken" alltså.
För att överraska Lova hade jag slagit in dom som ett paket och hon tyckte det var jätteroligt med en överraskning. Mamma fick också en överraskning, kängorna var i olika storlekar. Så maken fick åka och byta ut dom så vi fick båda i hennes rätta storlek.
Kangaroos Roostex kängor åt Lova, på bilden i rätt storlek och inte en av varje.
Gav 20 € för dom på rea, nypriset var 55 €.
För att överraska Lova hade jag slagit in dom som ett paket och hon tyckte det var jätteroligt med en överraskning. Mamma fick också en överraskning, kängorna var i olika storlekar. Så maken fick åka och byta ut dom så vi fick båda i hennes rätta storlek.
Kangaroos Roostex kängor åt Lova, på bilden i rätt storlek och inte en av varje.
Gav 20 € för dom på rea, nypriset var 55 €.
REGNIG MÅNDAG
Idag har det småregnat och det är grått ute. Lova var och tog sina blodprover till sjukhuset och imorgon bär det av till Uppsala som det ser ut nu, taxin är bokad att hämta upp oss i Kapellskär sedan. Så får man glatt sätta sig och åka bil 1 timma och 15 minuter c.a igen bara.
Tanken är alltså att vi åker hela familjen denna gång, antagligen regnar det i Uppsala så jag kan inte gå ner på stan denna gång heller då vi kommer fram som jag skulle tycka var trevligt eftersom det annars tenderar att bli en lång dag om vi alla 4 sitter på avdelningen och det är ju ganska nära ner till stan trots allt om man är rask på att promenera, så dryga 10 minuter tar det ungefär. Men som sagt, med min tur regnar det garanterat. Och jag tycker det verkar jobbigt att gå med vagnen och balansera ett paraply i andra handen. Fast visst allting går väl. Men jag hoppas på vackert väder eller åtminstone inte så mycket regn att man inte kan gå ute.
Efter Lovas blodprover idag så var jag och barnen och åt lunch på Kotipizza. Barnen åt glatt upp allt jag skar upp åt dom, pizza går alltid hem hos mina barn, ja utom då Lova är som sjukast då vill hon ju knappt äta alls.
Nu lär hon imorgon få sitt karboplatin och så tar det dryga veckan sen rasar hon samman igen, och vi får se hur det går då. Lova fick ju en massa blod sist, ja så mycket att HB steg från 82 någonting till 140.
Tanken är alltså att vi åker hela familjen denna gång, antagligen regnar det i Uppsala så jag kan inte gå ner på stan denna gång heller då vi kommer fram som jag skulle tycka var trevligt eftersom det annars tenderar att bli en lång dag om vi alla 4 sitter på avdelningen och det är ju ganska nära ner till stan trots allt om man är rask på att promenera, så dryga 10 minuter tar det ungefär. Men som sagt, med min tur regnar det garanterat. Och jag tycker det verkar jobbigt att gå med vagnen och balansera ett paraply i andra handen. Fast visst allting går väl. Men jag hoppas på vackert väder eller åtminstone inte så mycket regn att man inte kan gå ute.
Efter Lovas blodprover idag så var jag och barnen och åt lunch på Kotipizza. Barnen åt glatt upp allt jag skar upp åt dom, pizza går alltid hem hos mina barn, ja utom då Lova är som sjukast då vill hon ju knappt äta alls.
Nu lär hon imorgon få sitt karboplatin och så tar det dryga veckan sen rasar hon samman igen, och vi får se hur det går då. Lova fick ju en massa blod sist, ja så mycket att HB steg från 82 någonting till 140.
LÄSTIPS
För ett tag sedan beställde jag lite olika böcker och en av dem var "Snälla pappa, nej".
Boken handlar om Stuart och hans uppväxt och hur han och hans syskon misshandlas och utnyttjas sexuellt av Stuarts styvfar. Senare i vuxen ålder har Stuart livet av sin styvfar och hamnar i fängelse där terrorn fortsätter. Dock så lyckas Stuart få lägsta fängelsestraff, och hur det går till får ni läsa själva i boken som finns att beställa bl.a på AdLibris.
Boken är lättläst, nästans som en dagbok och jag kan rekomendera den varmt. Ibland blir det lite väl magstarka stycken där man häpnar över den kraftiga misshandel som förekommer så man förundras över att Stuart ens överlevde sin barndom. Läs den om du behöver vakna upp ur en annars vanlig vardag för sådant här förekommer tyvärr hela tiden.
Boken handlar om Stuart och hans uppväxt och hur han och hans syskon misshandlas och utnyttjas sexuellt av Stuarts styvfar. Senare i vuxen ålder har Stuart livet av sin styvfar och hamnar i fängelse där terrorn fortsätter. Dock så lyckas Stuart få lägsta fängelsestraff, och hur det går till får ni läsa själva i boken som finns att beställa bl.a på AdLibris.
Boken är lättläst, nästans som en dagbok och jag kan rekomendera den varmt. Ibland blir det lite väl magstarka stycken där man häpnar över den kraftiga misshandel som förekommer så man förundras över att Stuart ens överlevde sin barndom. Läs den om du behöver vakna upp ur en annars vanlig vardag för sådant här förekommer tyvärr hela tiden.
FORTSATT LUGN HELG
Hela helgen har varit underbart lugn och skön. Inget sjukhusbesök för Lovas del, det är först imorgon. Barnen har lekt både ute och inne. Vädret har varit fint hela helgen fast bakningen blev inte av, jag hade tänkt baka kokostoppar men har för lite kokosflingor hemma så jag skall köpa hem lite mer av det så man kan laga sådana.
Lova har klarat sig bra på bara Pamol-F och Burana, så peppar peppar, ta i trä, det är bra så länge det varar.
Lite jämrar hon sig på natten men hon har inte direkt ont då jag frågar så jag vet inte riktigt för tillfället.
* Edit. Jag har fått förfrågningar av läsare var ifrån jag beställde Alvins Didriksonvinterjacka. Den kommer ifrån Nelly.
Lova har klarat sig bra på bara Pamol-F och Burana, så peppar peppar, ta i trä, det är bra så länge det varar.
Lite jämrar hon sig på natten men hon har inte direkt ont då jag frågar så jag vet inte riktigt för tillfället.
* Edit. Jag har fått förfrågningar av läsare var ifrån jag beställde Alvins Didriksonvinterjacka. Den kommer ifrån Nelly.
NY VINTERJACKA
Alvin behövde en vinterjacka så jag hittade en till ett bra pris helt ny, under 50 lappen t.om, av märket Didriksons. Nu är det bara att vänta att den dyker upp på posten. Blev lite sent ute i år med vinterjacka men nu är hans klar. Lova har sin jacka från ifjol från Molo som faktiskt passar henne ännu så hon får ha den en säsong till bara
Jacka av märket Didriksons. Och ja färgen fanns ej i andra men han lär iallafall synas i vinter.
EN HELT VANLIG LÖRDAG
Det ser ut att bli en helt vanlig lördag idag, barnen sov ganska länge, Lova såg på barnkanalen en stund, frukost, och lite bus. Mamma försöker hitta något att blogga om annat än bara Lovas sjukdom, det mesta fokus hamnar ju på den då den faktiskt tar en del tid den också. Natten med henne var iallafall lugn, även råttan jag hört de två senaste nätterna var tyst.
Kanske man skulle baka idag nu då när det gick åt pipsvängen sist då det istället blev sjukhuset. Tror barnen skulle tycka det var roligt, men sen får mamma äta upp allt iallafall. Sedan Lova blev sjuk så har hon nästans ratat godis och glass och annat gott också, inte ens det lockar henne som förut. Och kanske man idag på dagen kunde påta ned vårlökarna i jorden. Ja, vi får se vad som händer för det är ingen idé att planera.
Kanske man skulle baka idag nu då när det gick åt pipsvängen sist då det istället blev sjukhuset. Tror barnen skulle tycka det var roligt, men sen får mamma äta upp allt iallafall. Sedan Lova blev sjuk så har hon nästans ratat godis och glass och annat gott också, inte ens det lockar henne som förut. Och kanske man idag på dagen kunde påta ned vårlökarna i jorden. Ja, vi får se vad som händer för det är ingen idé att planera.
Bara lite av alla papper som skall fyllas i och lämnas in och då är denna knippe bara min mans.
(Tack och lov är just denna knippe inlämnad nu)
(Tack och lov är just denna knippe inlämnad nu)
KVÄLLENS TIPS
Eftersom jag tycker det är viktigt att stimulera barns kunskaper och viljan att lära sig på ett roligt sätt även via datorn så letar jag nu och då olika bra spel som också är gratis för alla har inte råd att köpa de finare kunskapsspelen. Även om jag varmt kan rekomendera tex Kalle Kunskap och Josefinspelen eller Pettson-Findus i trädgården som Lova har som är mycket pedagogiska och lärorika.
Nu ikväll laddade jag gratis och lagligt hem Zebran, som är ett lärospel för barn i åldern 4- 9 år. Jag tycker även ni skall ge det en chans. Man kan räkna, hänga gubbe, spela memory och en massa massa mer i detta spel.
Ni kan hämta hem spelet här på Zebran. Jag hoppas era nyfikna barn får mycket nöje med detta spel, det är inte världens vackraste bilder i det, men de är enkla och bra grafik och lättförståeligt. Lite mattekunskaper eller någon läskunskap kan behövas i vissa av spelen Zebran innehåller.
Nu ikväll laddade jag gratis och lagligt hem Zebran, som är ett lärospel för barn i åldern 4- 9 år. Jag tycker även ni skall ge det en chans. Man kan räkna, hänga gubbe, spela memory och en massa massa mer i detta spel.
Ni kan hämta hem spelet här på Zebran. Jag hoppas era nyfikna barn får mycket nöje med detta spel, det är inte världens vackraste bilder i det, men de är enkla och bra grafik och lättförståeligt. Lite mattekunskaper eller någon läskunskap kan behövas i vissa av spelen Zebran innehåller.
FREDAG,EN OK DAG
Idag fredag har det varit en helt okej dag, Lova kom hem på eftermiddagen och Alvin har hunnit klippa sig. Han blev så fin, och så stolt han var då han åkte till farmors jobbet direkt efteråt för att visa upp sig. Han tog av sig sin mössa och bugade jättedjupt för att visa nya frisyren åt alla som var där. Det såg så lillgammalt och jätteroligt ut. Han snurrade lite runt också och visade slingan vi sparade i nacken, en c.a 10 cm lång slinga pryder hans nacke och resten är kortklippt. Alla andra pojkar har ju oftast helt kort hår då de klipper sig så jag ville spara en slinga i nacken så han blir lite halvunik iallafall, tycker det såg charmigt ut.
Nu har jag precis ätit middag och hängt tvätt. Hamnade i köttfärssåsträsket ikväll men det är ju gott så det gör ju inget.
Lova i sin tur skulle slippa Lyrica och Neurontinen och bara ta Pamol-F och burana. Och blodvärdena har varit fina. Måndag blir det nya blodprover och sen bär det väl av till Uppsala igen då den 13 oktober. Läkarna här skulle diskutera den eventuella knappen på Lova också, så hon de dagar hon rasar ihop och inte kan äta, få näringen via den.
Nu har jag precis ätit middag och hängt tvätt. Hamnade i köttfärssåsträsket ikväll men det är ju gott så det gör ju inget.
Lova i sin tur skulle slippa Lyrica och Neurontinen och bara ta Pamol-F och burana. Och blodvärdena har varit fina. Måndag blir det nya blodprover och sen bär det väl av till Uppsala igen då den 13 oktober. Läkarna här skulle diskutera den eventuella knappen på Lova också, så hon de dagar hon rasar ihop och inte kan äta, få näringen via den.
PYTTEMJUK
Igår skulle jag ringa pyttemjuk men då hade dom hunnit gå hem för dagen då jag fick tid över. Nu har jag precis ringt pyttemjuk och fick prata med någon kvinna som kunde engelska och något få ord svenska.
Och vem tusan är pyttemjuk undrar ni som inte vet. Jo dom jobbar med att ge ut giltiga lagliga koder för att aktivera windows igen. Så jag är ju laglig jag i oftast vanlig ordning och när jag formaterade om datorn måste man ju igen aktivera windows, över nätet eller via telefon. Jag fick inte kontakt med nätet så jag fick glatt ringa dit bara. Pinsamt att inte höra alla siffror rätt men mest skrattade hon åt mig eftersom min kod stämde med hennes och jag hörde fel då jag fick en ny nyckel av henne i min tur men nu är det aktiverat. Min hjärna är inte till för teknik och engelska klockan 10 på morgonen. Men nu är allt i sin ordning återigen. Tänk på det här ni som tänker vara lagliga men inte formaterat innan, ni får 30 dagar på er att ringa pyttemjuk eller installera om allt återigen. Jag har varit med om det en gång förut för något år sedan. Men så länge ens egen nyckel stämmer överens med deras är det lugna vattnet.
Och varför måste man nu ringa pyttemjuk, jo de vill i den längsta möjliga mån förhindra just kopiering.
Och vem tusan är pyttemjuk undrar ni som inte vet. Jo dom jobbar med att ge ut giltiga lagliga koder för att aktivera windows igen. Så jag är ju laglig jag i oftast vanlig ordning och när jag formaterade om datorn måste man ju igen aktivera windows, över nätet eller via telefon. Jag fick inte kontakt med nätet så jag fick glatt ringa dit bara. Pinsamt att inte höra alla siffror rätt men mest skrattade hon åt mig eftersom min kod stämde med hennes och jag hörde fel då jag fick en ny nyckel av henne i min tur men nu är det aktiverat. Min hjärna är inte till för teknik och engelska klockan 10 på morgonen. Men nu är allt i sin ordning återigen. Tänk på det här ni som tänker vara lagliga men inte formaterat innan, ni får 30 dagar på er att ringa pyttemjuk eller installera om allt återigen. Jag har varit med om det en gång förut för något år sedan. Men så länge ens egen nyckel stämmer överens med deras är det lugna vattnet.
Och varför måste man nu ringa pyttemjuk, jo de vill i den längsta möjliga mån förhindra just kopiering.
TILLBAKS TILL SJUKHUSET
Idag när Lova vaknade mådde hon inget bra alls. Hon spydde och kände sig snurrig och medicinen kom upp igen. När hon gick på wc så fick man leda henne och hon vinglade som om hon var berusad. Så vi fick packa oss i bilen och åka till sjukhuset strax efter 11.30.
Jag skulle lämna Alvin till parken idag men han i sin tur har fått jobbig separationsångest, eftersom pappa är mycket borta på sjukhuset i längsta möjliga mån och ibland på jobbet och lite däremellan försöker få egentid med Alvin, så tolkar Alvin det som om jag också skall lämna just honom och inte hinna med honom, han klamrade sig fast och ville inte alls stanna i parken. Så han följde med mig hem igen och sedan ringde jag sjukhuset då Lova började spy på nytt då vi kommit hem.
Läkaren misstänker att det är den nya medicinen, Lyrica som gör henne så här, då det är en av alla biverkningar, och de var ju inte bara några jag berättade om förut. Lova ville inte följa med hem och vi kände att det var det bästa att hon fick stanna över natten på observation eftersom hon reagerade så starkt nu efter några dagars användning. Min man blev hemskt upprörd då han fick se informationen om dem dessutom. Det är ju inte direkt någon medicin som direkt skall ges åt barn under 18 år helst enligt informationen om dom på Fass. Det är heller ingen som gett oss direkt information om just Lyrica åt oss, men som tur är finns ju Fass som är riktigt bra och tar upp läkemedlen med bild och all viktig information.
Ja så det känns som om vi hoppar ett steg fram och två tillbaka precis hela tiden. Stackars Lova, stackars Alvin, snuvas på barndom och syskonskap. Det här är inget värdigt liv för barn, barn skall få vara friska och krya.
Lova får dock mycket beröm, både från dagis och sjukhus. Att hon är glad och viljestark och positiv nästans jämt trots cancern.
Jag skulle lämna Alvin till parken idag men han i sin tur har fått jobbig separationsångest, eftersom pappa är mycket borta på sjukhuset i längsta möjliga mån och ibland på jobbet och lite däremellan försöker få egentid med Alvin, så tolkar Alvin det som om jag också skall lämna just honom och inte hinna med honom, han klamrade sig fast och ville inte alls stanna i parken. Så han följde med mig hem igen och sedan ringde jag sjukhuset då Lova började spy på nytt då vi kommit hem.
Läkaren misstänker att det är den nya medicinen, Lyrica som gör henne så här, då det är en av alla biverkningar, och de var ju inte bara några jag berättade om förut. Lova ville inte följa med hem och vi kände att det var det bästa att hon fick stanna över natten på observation eftersom hon reagerade så starkt nu efter några dagars användning. Min man blev hemskt upprörd då han fick se informationen om dem dessutom. Det är ju inte direkt någon medicin som direkt skall ges åt barn under 18 år helst enligt informationen om dom på Fass. Det är heller ingen som gett oss direkt information om just Lyrica åt oss, men som tur är finns ju Fass som är riktigt bra och tar upp läkemedlen med bild och all viktig information.
Ja så det känns som om vi hoppar ett steg fram och två tillbaka precis hela tiden. Stackars Lova, stackars Alvin, snuvas på barndom och syskonskap. Det här är inget värdigt liv för barn, barn skall få vara friska och krya.
Lova får dock mycket beröm, både från dagis och sjukhus. Att hon är glad och viljestark och positiv nästans jämt trots cancern.
FÅR SE HUR DAGEN BLIR
Natten har förlöpt bra och Lova behövde ingen värkmedicin inatt men imorse spydde hon galla och var eländig och ligger ännu till sängs. Hon har fått sina mediciner och de har hållits kvar i magen så magsjuka är det inte. Hon verkar trött igen. Kanske tog hon ut sig igår då hon bara ville leka och leka och inte alls vila efter en hel vecka på sjukhuset.
Eller om det är medicinerna som blir för många och för starka.
Jag måste ringa 2 samtal idag också bara jag hinner och jag som typ har telefonfobi, jag tycker inte alls om att ringa en massa olika ärenden men nu om aldrig förr får man avvänja sig vid den med och vackert ringa överallt, tänkte föra Alvin till parken idag och hoppas på att han vill stanna och leka några timmar där. Vädret ser ut att bli fint idag iallafall. Om Lova orkar upp sen kanske hon och jag kan baka något också annars kanske jag skulle ta och göra det själv.
Ja och så har vi fått en råtta som gnager för fullt på natten precis någonstans i sovrummet. Vi har ju en oinredd vind också där de säkert klättar upp och tar sig in på något vänster och vis.
Ruben vakna, gör din plikt nu och ligg inte där och jäs!!! (Syftar på våran katt)
Eller om det är medicinerna som blir för många och för starka.
Jag måste ringa 2 samtal idag också bara jag hinner och jag som typ har telefonfobi, jag tycker inte alls om att ringa en massa olika ärenden men nu om aldrig förr får man avvänja sig vid den med och vackert ringa överallt, tänkte föra Alvin till parken idag och hoppas på att han vill stanna och leka några timmar där. Vädret ser ut att bli fint idag iallafall. Om Lova orkar upp sen kanske hon och jag kan baka något också annars kanske jag skulle ta och göra det själv.
Ja och så har vi fått en råtta som gnager för fullt på natten precis någonstans i sovrummet. Vi har ju en oinredd vind också där de säkert klättar upp och tar sig in på något vänster och vis.
Ruben vakna, gör din plikt nu och ligg inte där och jäs!!! (Syftar på våran katt)
BRA DAG IDAG
Det var en bra dag idag. Lova har inte haft ont alls idag men hon är också fullpumpad med värkmediciner, stora doser. Nu får vi se hur natten fortlöper och om jag måste ge henne mera enligt schemat vi har från sjukhuset för de är ju enligt deras ordination. Hursomhelst har hon varit ute och lekt och busat nästans hela dagen. Badat två gånger, duschat och haft skönt då de kopplat bort nålen nu från PAC.en. Hon hade ju haft den i två veckor vilket är max innan de måste ta ur den och sätta ny nål om så behövs. Hon kan ju bada lite med nålen där också men kan inte väta ned det. Så det blir lite sämre med tvättningen av hela kroppen dessa dagar.
Jag fick en fråga tidigare också om vi brukar åka helikopter direkt till Uppsala men nej så enkelt har vi det inte. Vi får åka med egen bil eller sjukhustaxi och färjan över då förståss. Så resan brukar ta c.a 3,5 -4 timmar allt som allt från Åland och till Uppsala.
Jag fick en fråga tidigare också om vi brukar åka helikopter direkt till Uppsala men nej så enkelt har vi det inte. Vi får åka med egen bil eller sjukhustaxi och färjan över då förståss. Så resan brukar ta c.a 3,5 -4 timmar allt som allt från Åland och till Uppsala.
LOVA ÄR HEMMA IGEN
Nu är Lova hemma igen, iallafall för att se hur det kommer att gå. Får nu se hur natten kommer att bli, det är en massa mediciner i vanlig ordning som hon skall ha.
Vi har hunnit ha möte på sjukhuset idag också med läkare, socialkurator och dagispersonal. Lova lär antagligen att komma att bli lika dålig varje gång hon har fått karboplatinen i Uppsala. Då kan det återigen handla om inläggning och blodtransfusioner. En eventuell knapp kan komma på frågan också men den sätts i såfall i Uppsala.
I och med att Lova troligen rasar varje gång så här så kan det handla om kanske 1 vecka per månad på dagis. Däremellan skall hon också hinna återuppta sin talterapi också. Ja nu får man bara flyta med, ta en dag i taget så som vi alltid har gjort.
Vi har hunnit ha möte på sjukhuset idag också med läkare, socialkurator och dagispersonal. Lova lär antagligen att komma att bli lika dålig varje gång hon har fått karboplatinen i Uppsala. Då kan det återigen handla om inläggning och blodtransfusioner. En eventuell knapp kan komma på frågan också men den sätts i såfall i Uppsala.
I och med att Lova troligen rasar varje gång så här så kan det handla om kanske 1 vecka per månad på dagis. Däremellan skall hon också hinna återuppta sin talterapi också. Ja nu får man bara flyta med, ta en dag i taget så som vi alltid har gjort.
68 veckor kvar med cytostatika (cellgifter) om allt går bra.
79 veckor då vi startade.
HUMMEL,HUMMEL,HUMMEL
Kände mig shoppingsugen ikväll och funderade vad jag skulle välja för sida av alla finska jag känner till. Valet på Lakritz.
Jag fann där att de hade rea på några av sina Hummelkläder och köpte direkt ett set åt sonen ocn en swettisjacka åt Lova. Allt tills nästans halva priset. Är väldigt nöjd. Dock kommer Alvins kläderna att vara för stora då jag medvetet valde 98 på hans kläder och han drar 92 nu. Men då får han växa i dom. Tyvärr var byxorna till Lovas jacka slut.
Jag fann där att de hade rea på några av sina Hummelkläder och köpte direkt ett set åt sonen ocn en swettisjacka åt Lova. Allt tills nästans halva priset. Är väldigt nöjd. Dock kommer Alvins kläderna att vara för stora då jag medvetet valde 98 på hans kläder och han drar 92 nu. Men då får han växa i dom. Tyvärr var byxorna till Lovas jacka slut.
SJUKHUSNÖJEN
Lovas rum ligger nära helikopterplattan på sjukhuset, helikoptrarna kommer ofta och mest är det den röda/gula som kommer men ikväll kom den blå/vita som åker till Uppsala.
Idag kom polisen till oss på sjukhuset också. De besökte Lova en stund. Frågade hur hon mådde och om hon ville fråga dom något och sen sa dom att de absolut inte tar barn som inte äter upp maten det är bara sådant dumt struntprat som en del föräldrar hittar på åt sina barn, sen skrattade dom.
Tydligen har polisen tisdagar som besöksdag på barnavdelingen men de kommer inte alla tisdagar men lite nu och då. Lova undrade också varför jag inte tog kort av dom efteråt men jag sa att jag inte vågade med glimten i ögat.
Lova verkade nöjd över att det kan dyka upp både clowner och riktiga poliser i polismundering. Och nog var det ju rätt stiligt par som kom in. Värre kunde mamma fått titta på. (ha,ha) De stannade kanske 10 minuter och sen gick de vidare, han ena polisen berättade att hans dotter hade likadana glasögon som Lova, fast blåa. Lova verkade glad åt det också.
Idag kom polisen till oss på sjukhuset också. De besökte Lova en stund. Frågade hur hon mådde och om hon ville fråga dom något och sen sa dom att de absolut inte tar barn som inte äter upp maten det är bara sådant dumt struntprat som en del föräldrar hittar på åt sina barn, sen skrattade dom.
Tydligen har polisen tisdagar som besöksdag på barnavdelingen men de kommer inte alla tisdagar men lite nu och då. Lova undrade också varför jag inte tog kort av dom efteråt men jag sa att jag inte vågade med glimten i ögat.
Lova verkade nöjd över att det kan dyka upp både clowner och riktiga poliser i polismundering. Och nog var det ju rätt stiligt par som kom in. Värre kunde mamma fått titta på. (ha,ha) De stannade kanske 10 minuter och sen gick de vidare, han ena polisen berättade att hans dotter hade likadana glasögon som Lova, fast blåa. Lova verkade glad åt det också.
Uppe i det blå.
EN DAG PÅ SJUKAN
Återigen har vi avklarat en dag på sjukhuset. Lova skulle fått åka hem och stannat över natten men det ville hon inte, hon kände sig tryggare med sjukhusets trygga vrå och sköterskorna där. Även fast vi skulle få samma medicin med oss hem.
Hon fick 3 påsar blod idag, det tog ett tag att ge, och glucos har hon fått och värkmedicin både via PAC.en och i rumpan via supp. Och så Lyrican då.
Alvin fick några timmar på tumis med pappa och jag fick några för mig själv med Lova så under permisen for vi till Lilla Holmen och Lova är verkligen vinglig nu och har dålig kordination och gång, det är cellgifterna och alla annan medicin och tumören i sig som gör henne sådan. Hon råkade slå i huvudet också i piratskeppet där, hon börjar bli så lång och böjde sig inte ned vid en stolpe och fick den rakt i pannan och så fick hon en bula som blev blå nästans direkt och nu kunde hon lätt få blåmärken också då neutrofilvärdet eller vad jag skall kalla det inte var så högt. Hennes blödningsrisk ökade också.
Iallafall hoppas jag att blodpåsarna höjer alla hennes värden.
Vi hann också via Dillen och köpte en ny pysselbok och en plansch hon nu har uppsatt på sitt rum på sjukhuset. Vi delade på en pizza på Kotipizza. Det blir många pizzor känns det som men för Lova kvittar det, för nu vill alla bara att hon börjar äta lite igen.
Vi fick också veta att det inte blir Uppsala imorgon bara möte och Uppsalaresan är inplanerad först nästa vecka den 13 oktober. Och nu får jag se då om det blir nya cellgifter imorgon men de skulle ta blodprover iallafall. Kanske de låter cellgifterna vara nu då eftersom hon egentligen skulle ha den dosen de ger i Uppsala, karbloplatinen.
Hon fick 3 påsar blod idag, det tog ett tag att ge, och glucos har hon fått och värkmedicin både via PAC.en och i rumpan via supp. Och så Lyrican då.
Alvin fick några timmar på tumis med pappa och jag fick några för mig själv med Lova så under permisen for vi till Lilla Holmen och Lova är verkligen vinglig nu och har dålig kordination och gång, det är cellgifterna och alla annan medicin och tumören i sig som gör henne sådan. Hon råkade slå i huvudet också i piratskeppet där, hon börjar bli så lång och böjde sig inte ned vid en stolpe och fick den rakt i pannan och så fick hon en bula som blev blå nästans direkt och nu kunde hon lätt få blåmärken också då neutrofilvärdet eller vad jag skall kalla det inte var så högt. Hennes blödningsrisk ökade också.
Iallafall hoppas jag att blodpåsarna höjer alla hennes värden.
Vi hann också via Dillen och köpte en ny pysselbok och en plansch hon nu har uppsatt på sitt rum på sjukhuset. Vi delade på en pizza på Kotipizza. Det blir många pizzor känns det som men för Lova kvittar det, för nu vill alla bara att hon börjar äta lite igen.
Vi fick också veta att det inte blir Uppsala imorgon bara möte och Uppsalaresan är inplanerad först nästa vecka den 13 oktober. Och nu får jag se då om det blir nya cellgifter imorgon men de skulle ta blodprover iallafall. Kanske de låter cellgifterna vara nu då eftersom hon egentligen skulle ha den dosen de ger i Uppsala, karbloplatinen.
I piratskeppet på Lilla Holmen.
SOMEWHERE OVER THE RAINBOW...
Idag ville inte Alvin åka till parken utan han ville följa med mig till sjukhuset och träffa pappa som är mest med Lova nu, för Lova vill mest vara med pappa hon igen i sin tur så det blir knepig situation igen men några timmar varje dag försöker vi alla träffas. Är inte jag där vill hon att jag kommer och är jag där så frågar hon efter pappa så fort han försvinner ut. Så vi skall precis börja åka in, men först måste vi via banken och ta ut pengar och tanka bilen.
Solen skiner iallafall idag så då kan Alvin och jag gå med vagnen sedan istan om så är. Lova skulle tydligen få blodtransfusion igen också.
Ja såklart måste en stolpe komma med på bilden också.
LUGN KVÄLL HEMMA
Lugn kväll hemma igen. Lämnade av Lova och maken min till sjukhuset efter kl 17 ikväll och jag for hem vid 19 igen, plockade upp Alvin via farmor.
Lova var glad för hon fick 4 gratisböcker från biblioteket.
Läste lite medans jag la Alvin och sedan då jag loggade in på min blogg såg den helt skitskum ut. Jag fick panik och tänkte att nu har någon knackat in sig i min blogg och rör runt där inne så jag radera kodmallen och la in samma igen och nu funkar den samt att jag bytte lösenord. Utifallatt.
Jag fick besked idag att jag har fått handikappsbidraget beviljat för Lova och det kändes också bra.
Lova var glad för hon fick 4 gratisböcker från biblioteket.
Läste lite medans jag la Alvin och sedan då jag loggade in på min blogg såg den helt skitskum ut. Jag fick panik och tänkte att nu har någon knackat in sig i min blogg och rör runt där inne så jag radera kodmallen och la in samma igen och nu funkar den samt att jag bytte lösenord. Utifallatt.
Jag fick besked idag att jag har fått handikappsbidraget beviljat för Lova och det kändes också bra.
LOVA PÅ PERMIS IGEN
Lova har permis igen några timmar. När jag lämnade Alvin så for jag till sjukhuset och så åt vi lite, Lova ville inte äta av lunchen men åt lite gurka. Sen for jag och maken och Lova till Wickströms och spände Lovas bågar så nu sitter dom perfekt på henne utan att halka av. Lova ville ha hamburgare så vi köpte ett minimeal men sen åt hon bara två tuggor iallafall och 5 pommes typ. Vi for sedan och hämtade Alvin alla 3 från parken, det är länge sedan vi alla 4 åkte i samma bil igen nu. Nu ligger Alvin och sover och sedan skall Lova tillbaka till sjukhuset igen. Troligtvis blir det för henne att åka till Uppsala på onsdag nu, värdena har återigen börjat stiga.
Solen kom ju upp till sist idag iallafall, fast det har blåst kallt. Nu skall Lova se på Kalle Anka på video. Och jag skall avrunda inlägget här.
Solen kom ju upp till sist idag iallafall, fast det har blåst kallt. Nu skall Lova se på Kalle Anka på video. Och jag skall avrunda inlägget här.
RUGGVÄDER
Ruggväder ute, man vill knappt lämna det varma täcket i sängen för att gå upp på det kalla golvet. Även solen lyser med sin frånvaro. Nu är det knappa månaden kvar tills jag fyller 30 år också. Här lär det ju inte planeras in kalas heller eftersom vi bara lever för dagen nu. Jag har i princip slutat planera allt för långt. Med Lovas sjukdom går det knappt, inte nu då hon har ont och de försöker lösa det mysteriumet. I går skrek hon att hon hade så fruktansvärt ont, men just ordet fruktansvärt. Det är hemskt att behöva höra ett knappt 6 år gammalt barn använda ord som fruktansvärt då det gör ont.
EN GÅNG FÖR LÄNGE SEDAN
En gång för länge sedan var man "ung och vacker". Och levde ett liv nästans utan bekymmer. Dock hade jag hunnit förlora min pappa i cancer vill jag minnas eller precis strax efteråt och visste inte att bara 2 år senare ungefär skulle min mamma åter kämpa mot cancern för andra gången. Jag har levt ett annorlunda liv och prövats hårt vid tidig ålder, inte bara med mina föräldrars död utan även genom min egen sjukdom som fört med sig ryggskada och bekymmer med magen men som idag är hyfsat bra igen jag kan äta nästans allt och fungerar nästans helt som man skall. Första gången jag besökte sjukhuset för min mage var jag 5 år gammal stod det i journalen. En läkare sa många år senare att jag hade nog den största journalen han hade sett iallafall.
Vad mera skall jag berätta om min barndom. Jag hade en nog en relativt trygg och ombonad uppväxt. Ensambarn eftersom jag var yngst i syskonskaran hade alla andra flyttat hemifrån. Blyg, och försiktig och för det mesta utfryst eller mobbad i skolan. Och nu fortsätter mitt liv prövas ännu hårdare, med min dotter som har fått en hjärntumör. Jag borde kanske berätta mer om mig själv ibland i bloggen, lite från mitt liv innan vi bildade familj.
Det finns ju roliga minnen också, självklart. Men också de mindre roliga från en ganska jobbig skoltid.
Vad mera skall jag berätta om min barndom. Jag hade en nog en relativt trygg och ombonad uppväxt. Ensambarn eftersom jag var yngst i syskonskaran hade alla andra flyttat hemifrån. Blyg, och försiktig och för det mesta utfryst eller mobbad i skolan. Och nu fortsätter mitt liv prövas ännu hårdare, med min dotter som har fått en hjärntumör. Jag borde kanske berätta mer om mig själv ibland i bloggen, lite från mitt liv innan vi bildade familj.
Det finns ju roliga minnen också, självklart. Men också de mindre roliga från en ganska jobbig skoltid.
Nykt och städad i vanlig ordning men glad som alltid.
Här har vi hunnit vara tillsammans 1 år av de 10 år vi uppnått, med min man vid sidan av mig.
NYTT ÅT BARNEN
Har beställt lite nytt åt barnen från AdLibris. Eller Lova kommer att bli glad hoppas jag då jag beställde ett memoryspel med Mamma mu och kråkan samt ett cd-rom spel med Emil i Lönneberga.
Utöver det så blev det två nya böcker. Vi börjar få väldigt många böcker snart, men glädjen vet inga gränser då nya böcker och annat nyttigt dimper ned i våran postlåda. Sedan har jag ju tidigare bekännt att svettas i någon bokhandel är inget för mig, då föredrar jag att i lugn och ro välja barnböckerna hemma och ALibris är bra. Jag är nöjd med dom.
Utöver det så blev det två nya böcker. Vi börjar få väldigt många böcker snart, men glädjen vet inga gränser då nya böcker och annat nyttigt dimper ned i våran postlåda. Sedan har jag ju tidigare bekännt att svettas i någon bokhandel är inget för mig, då föredrar jag att i lugn och ro välja barnböckerna hemma och ALibris är bra. Jag är nöjd med dom.
Böcker för 3,90 resp 3.10 € st.
LOVA KVAR PÅ SJUKHUSET
Lova är ännu kvar på sjukhuset. Hon hade ett par timmars permission idag också men ville tillbaka ganska snart. Hon har hemskt ont i armarna och det gör att hon skriker och blir irriterad och får ångest. Innan jag for hem ikväll så hade dom gett henne intravöst värkmedicin och en kraftig dos via suppar, den stora dosen i rumpan var lika stor som den dom ger före operationer sa sjuksköterskan. Hon lugnade sig lite men hade nog ännu en aningens ont.
Hon åt en trekant pizza idag från kotipizza också och en klubba och ett par tuggor av en banan. Inte enorma mängder men hon har inte så mycket matlust så det här var det första ordentliga hon ätit på 1,5 vecka nästans.
Ännu vet vi inte hur länge hon stannar på sjukhuset men med de här smärtorna kan vi inte heller ta hem henne.
Hon åt en trekant pizza idag från kotipizza också och en klubba och ett par tuggor av en banan. Inte enorma mängder men hon har inte så mycket matlust så det här var det första ordentliga hon ätit på 1,5 vecka nästans.
Ännu vet vi inte hur länge hon stannar på sjukhuset men med de här smärtorna kan vi inte heller ta hem henne.
Lova igår, då hon var en aningens pigg och busig.
KANELBULLENS DAG
Idag den 4 oktober är det kanelbullensdag. Tjoho!
Bakat har jag inte ens gjort, jag borde skämmas och få minuspoäng på mammatopplistan nu.
TÄVLAR OM MOLNMÖSSA
ROSA BANDET
Nu i oktober är det dags att uppmärksamma Rosa bandet och bröstcancer. I Sverige insjuknar mellan 15 och 20 kvinnor varje idag i just bröstcancer.
Självklart har jag också ett eget rosa band som min man gav åt mig här om året. (Och jag har faktiskt ett blått band också förutom guldbandet.)
Självklart har jag också ett eget rosa band som min man gav åt mig här om året. (Och jag har faktiskt ett blått band också förutom guldbandet.)
Köp ett rosa band!
Cancerfondens rosa band kostar 25 kronor och finns på ICA, Lindex och Apoteket. (I Sverige)
HÅRET GLESAS UR
Jag brukar fundera på ibland om det kommer att dröja länge innan Lova tappar resten av håret eller om hon får behålla några tunna testar som envist hänger kvar. Kammar man henne lite så ser man hur glest det är upptill och hur håret stiger uppåt liksom över pannan och kvar finns bara babyfjunen. För min del gör det inget om hon tappar det längre.
Lova verkar också ha slutat bry sig. För mig känns det nästans som att hon skulle få tappa det så en del oförstående människor kanske fick mer förståelse för att hon är sjuk i cancer och inte bara lite trött och sjuk och blir pigg vilken dag som helst. Man får lite konstiga tankar då ens barn är cancersjukt. Men ibland är det så jobbigt, för så länge hon har hår och allt så ser hon ju inte ut som en typisk cancerpatient, så som man ofta förväntar sig att de ser ut. Bleka och skalliga eller med tunnt babyhår på utväxt. Och då verkar inte folk förstå en lika bra att varför hon är så trött som hon är.
Men alla tappar ju som sagt inte håret även om nästans alla gör det.
Glest mellan stråna men inte skallig ännu.
För mig spelar det ingen roll, hon är alltid lika fin.
Lova verkar också ha slutat bry sig. För mig känns det nästans som att hon skulle få tappa det så en del oförstående människor kanske fick mer förståelse för att hon är sjuk i cancer och inte bara lite trött och sjuk och blir pigg vilken dag som helst. Man får lite konstiga tankar då ens barn är cancersjukt. Men ibland är det så jobbigt, för så länge hon har hår och allt så ser hon ju inte ut som en typisk cancerpatient, så som man ofta förväntar sig att de ser ut. Bleka och skalliga eller med tunnt babyhår på utväxt. Och då verkar inte folk förstå en lika bra att varför hon är så trött som hon är.
Men alla tappar ju som sagt inte håret även om nästans alla gör det.
Glest mellan stråna men inte skallig ännu.
För mig spelar det ingen roll, hon är alltid lika fin.
MISSAR GLASSBILEN
Tyvärr kommer Lova att återigen missa glassbilen, och hon ville absolut inte låta lillebror köpa glass om inte hon skulle få köpa glass och vi förstår henne så bra, att det blir orättvist och känns orättvist.
Lova fick bara några timmars permission från sjukhuset. De vill ha in henne igen till kl. 18 för medicinering och dropp. (glucos bl.a) Och hon hade dessutom väldigt ont på senare eftermiddagen så hon ville åka tillbaka till sitt rum på sjukhuset. Mest ligger hon men idag har hon rört lite mera på sig, det mesta hon rört sig veckan som gått faktiskt. Igår låg hon mest till sängs kopplad till droppet men en kort kort stund orkade hon busa lite med oss där hon satt i sjukhussängen, och fick glömma sin smärta en liten stund.
Lova fick bara några timmars permission från sjukhuset. De vill ha in henne igen till kl. 18 för medicinering och dropp. (glucos bl.a) Och hon hade dessutom väldigt ont på senare eftermiddagen så hon ville åka tillbaka till sitt rum på sjukhuset. Mest ligger hon men idag har hon rört lite mera på sig, det mesta hon rört sig veckan som gått faktiskt. Igår låg hon mest till sängs kopplad till droppet men en kort kort stund orkade hon busa lite med oss där hon satt i sjukhussängen, och fick glömma sin smärta en liten stund.
Att kasta med mammas mössa var så roligt och bilderna talar nog för sig själv. Så här mycket har hon inte skrattat på flera veckor.
LOVA BYTER MEDICIN
Lova har fått byta ut Neurontinen mot en annan sort som heter Lyrica som de hoppas skall vara bättre. Dock verkar jag förvånad över de vanligaste biverkningarna med den.
Nedsatt uppmärksamhet, klumpighet, minnesstörning, darrning, svårighet att tala, stickande känsla, trötthet, dvalliknande tillstånd, sömnlöshet.
Dimsyn, dubbelseende Svindel, balanssvårigheter, muntorrhet, förstoppning, kräkning, väderspänning,Svårighet att få erektion. Svullnad i armar och ben, berusningskänsla, gångrubbning, viktökning.
Och några av de mindre vanliga biverkningarna. Nu känns det konstigt måste jag säga. Lova skall behandlas mot nervsmärtor i armarna. Och en biverkning är...
Muskelryckning, ledsvullnad, muskelkramp, muskelsmärta, ledsmärta, ryggsmärta, smärta i armar och ben, muskelstelhet.
Ja, gudars man får hoppas de vet vad de byter till nu bara. Nu orkade jag inte ens skriva upp alla de biverkningar den nya medicinen kan ge men det var ju inte bara nån ynklig enkel som skitränna och illamående och svettningar direkt. Dock skulle den fungera på just långvarig smärta som just den Lova beskriver. Känns nästans som en medicin med dubbelmoral. Den skall ta bort nervsmärtor men kan orsaka dem också.
Källa: Fass.
Mycket vanliga biverkningar: Yrsel, trötthet
Vanliga biverkningar:
Ökad aptit, känsla av upprymdhet, förvirring, desorientering, förändrad sexuell lust, irritabilitet.Nedsatt uppmärksamhet, klumpighet, minnesstörning, darrning, svårighet att tala, stickande känsla, trötthet, dvalliknande tillstånd, sömnlöshet.
Dimsyn, dubbelseende Svindel, balanssvårigheter, muntorrhet, förstoppning, kräkning, väderspänning,Svårighet att få erektion. Svullnad i armar och ben, berusningskänsla, gångrubbning, viktökning.
Och några av de mindre vanliga biverkningarna. Nu känns det konstigt måste jag säga. Lova skall behandlas mot nervsmärtor i armarna. Och en biverkning är...
Muskelryckning, ledsvullnad, muskelkramp, muskelsmärta, ledsmärta, ryggsmärta, smärta i armar och ben, muskelstelhet.
Ja, gudars man får hoppas de vet vad de byter till nu bara. Nu orkade jag inte ens skriva upp alla de biverkningar den nya medicinen kan ge men det var ju inte bara nån ynklig enkel som skitränna och illamående och svettningar direkt. Dock skulle den fungera på just långvarig smärta som just den Lova beskriver. Känns nästans som en medicin med dubbelmoral. Den skall ta bort nervsmärtor men kan orsaka dem också.
Källa: Fass.
NASSEN HAR VUXIT
Nassegrisen har vuxit lite grann sedan den startades. Den har uppnått 6000 kronor nu. Tack till alla som bidrar, det ni gör betyder enormt mycket för fonden.
VISSTE DU ATT?
Visste du att föräldrar till barn med cancer riskerar att drabbas av PTSD? Posttraumatisk stress disorder.
"Posttraumatisk stress kännetecknas främst av återkommande påträngande tankar och återupplevelse, så kallade flash backs, av det man varit med om. Men även andra symptom, så som mardrömmar, plötsliga känsloutbrott och en allmänt ökad psykisk sårbarhet, ingår i bilden."
Källa:Barn och cancer/Barncancerfonden.
Även barnen kan drabbas.
"Posttraumatisk stress kännetecknas främst av återkommande påträngande tankar och återupplevelse, så kallade flash backs, av det man varit med om. Men även andra symptom, så som mardrömmar, plötsliga känsloutbrott och en allmänt ökad psykisk sårbarhet, ingår i bilden."
Källa:Barn och cancer/Barncancerfonden.
Även barnen kan drabbas.
Barn tar skada av traumatiska händelser på ett likartat sätt som vuxna, men symtomen kan variera beroende på barnets utvecklingsnivå.
Man brukar beskriva tre symtomgrupper vid PTSD:
- Återupplevande. Typiskt för tillståndet är att barnet återupplever den traumatiska händelsen om och om igen, ofta när det försöker somna. Det är inte ovanligt att barn upprepar ett visst beteende i lek, teckningar och tal.
- Undvikande. Barnet betraktar de hemska händelserna utifrån ett sakligt och oberört perspektiv, vilket kan tolkas som tecken på att barnet inte har blivit påverkat. Barn med PTSD verkar ofta håglösa, likgiltiga och vill inte längre leka med sina kamrater.
- Överdriven vaksamhet. Motvilja att gå till skolan, sömnsvårigheter, retlighet och mörkerrädsla är vanligt.
Bebisar och förskolebarn kan få ångestsymtom som separationsrädsla, främlingsrädsla, rädsla för monster eller djur, undvikande av vissa situationer, sömnsvårigheter, upptagenhet av vissa ord eller symboler som kan ha ett samband med den traumatiska händelsen.
Källa: Vårdguiden.
PROMENAD PÅ GRAVGÅRDEN
Idag när Alvin skulle vila så tog jag honom i vagnen och gick från sjukhuset till gravgården i Mariehamn. Jag köpte med en ljung för att sätta på min mormors grav. När jag gjort det blev jag att titta på några andra gravar. Via barngravarna, upp vidare till de barn som jag vetat vilka var, en titt på min brors kompis grav. Vidare lite sökande då det var många år sedan sist till en grav vars person var en jag tyckte om i tonåren men som gick och drunknade på Styrsöfjärden. En stund vid varje grav, lite tung i sinnet då alla gravarna bara medfört onaturlig död. För så unga människor ja och även för min gamla mormor som dog i cancer.
SER UT SOM IGÅR
Näringsdropp i stora påsen och värkmedicin i lilla flaskan.
Så trött och har ont i sina stackars ögon, armar och huvud från och till.
LOVA KVAR PÅ SJUKAN ÄNNU
Lova är fortfarande kvar på sjukhuset, får mera näringsdropp och dropp mot värken också. Hon har varit upp en vända men annars ligegr hon mest. Är trött och småirriterad på allt och alla.
Hon fick sina glasögon idag men de satt lite löst så vi skall åka och spänna bågarna lite sedan innan vi åker hem igen, då när hon skrivs ut.
Dagen är ungefär som igår. Jag har inte varit lika länge där idag som igår men hon är ändå så trött så hon bryr sig inte riktigt vem som är där bara mamma eller pappa är där, någon av oss.
Jag hann äta en pizza själv också ikväll innan jag for till sjukhuset igen. Senare kom svärmor dit också med Alvin, sen for han och jag hem tillsammans och han gick och lade sig. Köpte en ny väska åt mig på stan också och en mössa och ett par fingervantar. Så lite shopping blev det, väskan lär jag få ner en hel del i. Har bara gamla väskor hemma och är inte direkt någon väskmänniska men nu när man måste ränna runt sjukhus så mycket kan det vara bra att ha en kanske. Inbillar jag mig.
Hon fick sina glasögon idag men de satt lite löst så vi skall åka och spänna bågarna lite sedan innan vi åker hem igen, då när hon skrivs ut.
Dagen är ungefär som igår. Jag har inte varit lika länge där idag som igår men hon är ändå så trött så hon bryr sig inte riktigt vem som är där bara mamma eller pappa är där, någon av oss.
Jag hann äta en pizza själv också ikväll innan jag for till sjukhuset igen. Senare kom svärmor dit också med Alvin, sen for han och jag hem tillsammans och han gick och lade sig. Köpte en ny väska åt mig på stan också och en mössa och ett par fingervantar. Så lite shopping blev det, väskan lär jag få ner en hel del i. Har bara gamla väskor hemma och är inte direkt någon väskmänniska men nu när man måste ränna runt sjukhus så mycket kan det vara bra att ha en kanske. Inbillar jag mig.
ALVINS NYA KOFTA
Har köpt en ny kofta åt Alvin idag, jättefin. Han fick 3 par fingervantar också.
Lova fick ett par trosor bara, men också sina nya glasögon.
Lova fick ett par trosor bara, men också sina nya glasögon.
Kofta från KappAhl.
